Jag har äntligen påbörjat redigeringsarbetet på boken jag skrivit om tiden före och efter diagnos.

Då tiden sällan räcker till för att sitta still och läsa lyssnar jag på den via en talsyntesapp istället. På så sätt kan jag lyssna när jag är ute och går eller när jag kör bil.

Idag har jag varit in till stan för att hämta min dotter på kortis för att vi om en liten stund ska gå till skolan på den enda lektion som hon har besökt den här hösten. I manuset har jag kommit fram till perioden efter utredningen då hennes diagnoser ställdes. Tiden då hon gick på ett ganska litet föräldrakooperativ som hon började på enbart för att vi utlovades att hon redan från start skulle ges de anpassningar som varit framgångsrika de sista veckorna före sommaren då hon slutade på den förskola där allting började.

Jag blir så arg när jag lyssnar.

Arg för att allt det gamla väller upp.

Arg för att såret aldrig får chansen att läka.

Jag blir förbannad när jag tänker på hur nonchalant hennes svårigheter så många gånger har bemötts av personal som utgett sig för att ha sååå lång erfarenhet av att arbeta med barn.

Och sen blir jag arg för att det aldrig tycks ta slut. Det är samma visa om och om igen. År efter år.

Vi kan ingenting göra bara för henne. Hon måste anpassa sig lite själv också. Vi kan inte ge henne det om inte de andra får. Hon är så glad när hon är här. Barn fungerar olika på olika platser. Ibland kan saker fungera i skolan, fast det inte fungerar hemma.

Det är som att säga att svårigheterna är en förklädnad barnen drar på sig när de känner för det.

För det är förstås en helt orimlig tanke att tänka att det skulle kunna vara tvärtom.

2 Kommentarer

När jag gjorde den här intervjun för SpecialNest hösten 2015 var skolan på väg att rekrytera en assistent, en personlig resurs, till min dotter. En person som skulle följa henne hela dagarna. Allting lät väldigt positivt och vi fick ett hopp om att skolgången ändå skulle kunna fungera också för henne. Medvetenheten om risken att hon när som helst skulle kunna bli av med stödet hängde dock hela tiden över oss. 

En fantastisk resurs anställdes som alltid haft vår dotter som främsta fokus. När skolan velat annorlunda har hon alltid försvarat vad hennes främsta uppdrag varit. Att vara ett personligt stöd till just min flicka. 

Under våren -16, eller möjligen var det i början på höstterminen, satt vi på ett SIP-möte och konstaterade vilka fantastiska framsteg hon gjort. Vilken otrolig utveckling vi sett under våren. Vi hade framgångsrikt kunnat arbeta med hennes fobi för katter och rent allmänt var hon ganska välmående. Jag minns att någon sa att det nu gällde att inte plocka bort det som gjort att det fungerade så bra. Att det var just på grund av de insatser som gjorts som vi kunde sitta där med en positiv och optimistisk syn på framtiden. 

Då jag hade rammat rakt in i väggen vid årskiftet efter den där hösten då jag varit heltid på skolan och samtidigt mer än heltidsförälder och pedagog på hemmaplan, för att hålla oss vid liv, orkade vi däremot inte ligga på för att se till att stödet inte förändrades till nästa läsår. Naturligtvis förändrades det. Det klassiska hände. Det som de flesta elever med osynliga funktionsnedsättningar som autism och adhd råkar ut för. Skolan tyckte att det fungerade så bra. Hon var lugn i skolan, hängde med på lektioner och klarade kunskapskraven (åk 2). Och kanske hade kommentaren på SIP-mötet om att hålla fast vid det som fungerat inte satt sig ordentligt hos beslutsfattarna, för man minskade resurserna i klassen. Inte direkt resursen för min dotter, , men indirekt fick de minskade resurserna i klassen konsekvensen att min dotter inte fck vad hon behövde. 

Det dröjde några månader innan det blev tydligt. Hon började klaga och önskade att jag skulle vara med henne i skolan igen. Ett tecken på att det var något som inte stämde, men som hon inte kunde förklara. Sen gick det snabbt utför. Under vårterminen i åk 3 ökade frånvaron, tröttheten blev uppenbar och viljan att vara social och leka med kompisar minskade. Resursen fick barn och rekryteringen och överinskolningen till ny resurs följde inte den modell vi framgångsrikt jobbat med under hösten -15. 

I maj blev hon sjuk. Hon kom upp på morgonen, åt sin frukost och somnade sedan om igen istället för att klä på sig och komma iväg. Samma symptom hon hade redan som treåring. Det räckte för oss för att sätta stopp fram till sommarlovet. Tack och lov hade vi en läkare som tyckte som vi och skolan fick ett intyg på att dottern pga trötthet behövde vara hemma och vila upp sig. 

Under sommaren levde vi i tron att hon skulle komma iväg till skolan efter sommarlovet. Trots att måendet var allt annat än bra trodde vi att lugnet under sommaren skulle hjälpa henne att vila upp sig. Vi ville väl tro att det var så kanske. Vi ville tro att skolan den här gången skulle stå för sin del och förbereda. Dessvärre gick det inte så bra. Första veckan blev hon hemma helt. Andra veckan var vi där två dagar ett par timmar vardera. Efter det blev hon liggande utslagen i flera dagar. 

Även om vi någonstans förstått det hela tiden var det kanske först då det stod helt klart för oss att hon inte hara varit lite trött och behövt vila. Som så många begåvade flickor med autism och adhd hade hon ansträngt sig så länge för att fungera i skolan och vara alla andra till lags, så att hon till slut inte orkade mer. 

Nu tar vi det extremt lugnt för att komma tillbaka igen. En sak i taget. Och mycket vila däremellan. Något som är en svår balansgång när man som hon gillar när det händer saker och samtidigt har svårt att avgöra när det är för mycket. För just i stunden känns det ju bra och roligt. Det är efteråt som smällen kommer. 

I eftermiddag är det dags för nästa SIP-möte. Jag tvingar fram en tro på att det här mötet kommer leda fram till något bra. Men jag är tveksam. Har man suttit på minst ett SIP-möte varje termin sen våren i förskoleklass (nu åk 4) och ingenting egentligen i grunden har blivit annorlunda rent skolmässigt, så blir man lätt skeptisk till vad ännu ett möte egentligen kommer göra för skillnad. 

Tack och lov för att vi har en Habilitering som står på vår sida i vått och torrt. 

En sexårings tankar en bit in på sin allra första skoltermin.
Två och en halv vecka i förskoleklass hade hon gått när vi hade detta samtal. (se länk)
Det var fyra år sedan.

Mina tankar en bit in på det fjärde skolåret. 
Två och en halv vecka in i årskurs fyra.
Två dagar har vi varit där i två timmar åt gången.
En tredje dag var vi där en dryg timme. Då utan att träffa klassen.
Efter det har hon varit hemma och vilat i fem dagar.

Dagens verklighet.

 

I morgon är det nyårsafton.

Precis som vi alltid gör före julaftnar, födelsedagar och andra stora händelser i livet med dottern har också denna nyårsafton inletts med att hon somnade extra sent. Inget sömnhormon i världen hjälper henne när hon är spänd av förväntan inför något.

Så läste jag en status på en väns Facebook-sida ikväll som uppmärksammade mig på en sak som vi faktiskt har varit förskonade ifrån. Tack och lov. Vi har nog haft att göra med annat, men just detta, jag har inga svårigheter alls att sätta mig in i hur det hade kunnat vara om detta hade varit en av hennes rädslor också. Jag har frågat och fått okej att dela hans text.

 

"Idag vill jag erbjuda ett annat skäl än de vanliga för varför vi inte borde använda fyrverkerier på nyårsafton. Det är personligt och väldigt privat, sådant jag inte skriver om på sociala medier. Men det här är viktigt.

Mitt barn har nu haft ångest på nätterna, flera nätter. Hon är en spänd fiolsträng, hon slutar använda sitt avancerade språk, viftar med armarna och härmar flåsandet av en hund istället. Hoppar i köket. Tar av sig kläder och ställer sig utanför rummet där jag är och låter som en kattunge. Kommer springande på nätterna.

Varför? Hon är skräckslagen för hur det ska gå att sova på nyårsnatten. Hon är bokstavligen livrädd för de plötsliga och höga ljuden av fyrverkerier. Smällarna rubbar en värld som behöver vara ordnad och organiserad och förutsägbar för att hon ska må bra.

Det finns en hel värld av människor runt omkring er, människor med diagnoser och som lider i dagar, i veckor, för att andra ska kunna säga ”oh, vilken fin raket”. Så snälla, hjälp mitt barn att slippa all denna ångest. Hjälp mig att kunna få vara en tålmodig och kärleksfull pappa, inte en sliten och sorgsen pappa som går på knäna för att mitt barn knappt går att känna igen. Ge fan i raketerna."

 

Dela gärna inlägget så att fler får chansen att se hur mycket de där nyårsraketerna, Påsksmällarna och Valborgsfyrverkerierna faktiskt påverkar.

Fira gärna, men gör det utan raketer. Gott Nytt År!

3 Kommentarer

 

God Jul
 
En text som var menad att postas som inlägg 13, men som av olika anledningar ersattes av något annat. 

I livet med barn med autism kan man inte bara låta bli att göra en sak som man har sagt att man ska göra. Glömmer man bort att man lovat att åka till den där leksaksaffären om barnet bara gör det där som man säger att de ska göra, så får man göra det sen, oavsett om det passar in i schemat eller ej.

Julkalenderns sista inlägg handlar därför om Lucia istället för om julafton.

***

Peter vill så gärna hjälpa Vilda att vara med så han kommer hem till henne dagen innan, trots att förskolechefen gnäller och anser att barnen ska vara på förskolan och inga pedagoger kan gå till barnens hem, och berättar hur de ska göra, vilka sånger de ska sjunga och var barnen ska stå i rummet och sjunga för sina föräldrar. Han har ritat bilder på ett papper så att Vilda ska kunna se framför sig. De hade placerat Vilda på kanten närmast dörren så om hon skulle tycka att det blev för jobbigt skulle hon kunna smita ut. Peter har verkligen tagit till sig vad de har pratat om och det märks att han utgår ifrån Vildas behov. Hon behöver inte anpassa sig på något sätt och en glädje och längtan att faktiskt få delta sprider sig hos Vilda. För att vara helt säker på att hon förstår vad som ska hända ritar Mia till några saker på schemat. Hon berättar att efter tåget ska de gå till Alvars avdelning och lyssna på honom när han sjunger med sina kompisar. 

De kommer till förskolan och slår sig ner i en ring på golvet i ett litet trångt rum där alla barn samlas medan föräldrarna fyller stora rummet med kameror och spänd förväntan. Först nu går det upp för Mia att det är menat att även hon ska vara med i tåget. Hon får en plats bredvid Vilda vid dörren, men då Vilda absolut inte vill stå bredvid pojken på andra sidan står Mia istället på knä mellan Vilda och pojken, mitt i tåget. Det är en märklig känsla att hon som förälder plötsligt hamnade i ett luciatåg tillsammans med ett antal femåringar. Hon ville ju stå och titta och se hur duktig Vilda var som deltog. Känna stoltheten som de andra föräldrarna utstrålar då de ser sina små juveler sjunga de allra mest kända luciasångerna. 

Eftersom Vilda står närmast dörren är hon den som ska gå ut först. Vilda står som förstenad. Mia inser att hon inte berättat och ritat vad som händer när luciatåget är färdigt. Att de ska gå ut samma väg som de går in. Att de ska samlas i det lilla rummet och att det efteråt är fika med saft och pepparkakor tillsammans med alla föräldrar innan de ska gå till småbarnsavdelningen för att se Alvar vara tomte. Det är ett stort glapp i schemat. Som en stor djup avgrund utan svar till Vilda. Hur kunde hon glömma? Vilda vägrar gå ut genom dörren. Hon står som förstenad. Bakom dem flockas de andra barnen, redo att lämna rummet. Mia sträcker sig förbi Vilda och öppnar dörren. Hon tar henne lätt i handen och leder henne ut ur rummet och in i det lilla samlingsrummet. Upprymda över att de sjungit för alla föräldrar skrattar och stojar de andra barnen över att nu är det saft och pepparkaka. Vilda ligger som en våt fläck på golvet och andas tungt. Hon gråter förtvivlat och vill inte alls in i det stora rummet igen. Hon låser sig och Mia får lirka en lång stund innan Peter kommer till undsättning och hjälper dem ut i kapprummet. För att stärka Vilda i att hon faktiskt ändå klarade något hon varit så rädd för ger Mia henne en massa beröm och tar fram en servett för att rita lite på. Hon frågar hur Vilda känt sig innan de började.
”Vet du vad jag gjorde”, säger Vilda utan att svara på frågan.
”Nej det vet jag inte.”
”Först så kände jag mig så här”, säger hon och ritar ett huvud med en mun som är taggig och arg. ”Då tog jag ett djupt andetag och sen kände jag mig så här”, säger hon och ritar den här gången en ledsen mun. 

Värmen sprider sig i Mias kropp och hjärtat slår lite extra av stolthet. Något av allt det hon pratat med Vilda om under åren när hon sett hennes ångest segla upp inom henne har gått in. Den här gången lyckades hon alldeles på egen hand komma på en strategi för att kunna vara med och sjunga. När Vilda berättat klart har hon en servett med fem olika ansiktsuttryck på. Från väldigt dålig till väldigt glad. Mia stoppar den i tryggt förvar och tänker att den här ska hon spara och ta fram och visa någon gång för att berätta hur hon redan som liten var så klok.

Peter kommer till slut och hjälper Mia med alla kläder, overall, stövlar och ryggsäcken med snuttefilten, över till småbarnsavdelningen så att Mia kan bära Vilda över gården. Så snart hans luciatåg är färdigt hjälper Greta till att lirka på barnen ytterkläder för att snabbt komma iväg hem. Krafterna är slut och att stanna kvar är att utmana ödet mer än nödvändigt. Dagen efter blir hon hemma igen, precis som vanligt. 

***

Ovanstående text är ett kort utdrag ur den bok jag skriver på om hur det kan vara att leva med en liten flicka med autism och ADHD.

Det årets Lucia gav mig viktiga lärdomar. Dels såg jag vilken avgörande skillnad det gjorde när min dotter möttes av en pedagog som verkligen ville att hon skulle lyckas. Sen insåg jag hur otroligt viktigt det var med detaljerna när jag ger henne förberedande stöd. Jag får inte missa informationen om vad som händer sen.

Men mest av allt var det lilla dotterns egna ord då hon efter sin låsning förklarade hur hon löst situationen för sig själv som gjorde starkast intryck.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.

 

Schemat för Julafton är klart

Dan före dan har bestått i förberedelser inför julafton.

Beroende på vilken roll i familjen man har, har förberedelserna sett lite olika ut. Vi vuxna har tvättat, förberett julgodis och plockat bland alla tusen saker som sprids likt en explosion i vårt hem.

Vi firar julafton hemma med oss själva sen dottern firade sin tredje julafton. Bara att planera för att åka iväg var nog det året. Särskilt som vi visste att timmarna borta mest bara skulle bli stressade och ångestladdade för att ingenting runt henne bara flöt på som vi upplevde att det gjorde med barn vi såg omkring oss.

Vi behöver därför inte lägga ribban så högt med vad vi "måste" göra inför jul. Något som fungerar bra för oss. Det får bli lite som det blir och vi anpassar oss utifrån den form vi befinner oss i från år till år.

Dagen före julafton brukar däremot alltid innebära att vi bara är hemma. Vi gör det sista som vi vill få gjort. Maken och jag alltså. Dottern valde i år att stå ut med pirret och väntan på julafton och julklappar med att försjunka i MineCraft-världen. Förmodligen en mycket bra strategi med tanke på alternativen vi sett tidigare.

I eftermiddag gav jag henne en avledande fråga och förra årets julaftonsbilder. Kunde hon sätta upp bilderna för hur hon tror att julafton ska vara. Det viktigaste för henne var att jag skulle markera på tavlan vilken tid det är okej att gå upp, så att hon skulle veta ifall hon skulle vara tvungen att försöka somna om eller inte.

Förmodligen är det inte möjligt i vilket fall, men chansen är betydligt större att hon i alla fall sover lite längre om vi sätter en tidsgräns från början.

Eftersom även det innebar en väntan bestämde hon till slut själv hur länge hon kunde stå ut med att vänta.

Klockan nio i morgon kommer allt med julklappar vara klart. Eller, om vi ska gå efter hennes schema, är vi nog klara redan klockan sju. Det är ett val vi har gjort vis av erfarenheter.

Om man väntar en hel månad, minst, är det inte rimligt att låta ett barn med autism och ADHD vänta flera timmar till. Till vems glädje?

Tids nog kanske förmågan att vänta är mogen att utveckla sig. Då kommer vi träna på det. Men kanske är inte julafton det första tillfället att träna på.

Vi vill att julafton ska fungera och vara rolig för både barn och föräldrar. Då är kanske en julklappsöppning klockan sju en godtagbar anpassning?

God Jul! 

 

Ett sätt att fira. Champagne.
Idag hade barnen julavslutning.

Jullov.

Barnen har lov från sina skolor, lektioner och scheman. De tidiga morgnar som troligen ändå blir styrs åtminstone inte av att vi föräldrar ställer klockan på okristliga tider för att dra upp dem ur sängen. De får följa sin egen tid på morgnarna och vi hoppas det innebär sovmorgon i alla fall ibland. 

Maken har lov från sitt jobb och jag har lov från alla möten och hålla-koll-på-att-andra-gör-vad-som-är-sagt-samtal-och-mejl. Naturligtvis finns det undantag, men över lag är detta genomgående i alla led och kontakter jag har för att få livet för min dotter och oss som familj att tuffa på utan större urspårningar.

Även om det på flera sätt är påfrestande att barnen har sammanhängande ledigt i över två veckor är det alltid jullov, sommarlov och sportlov som varit de lugnaste perioderna i vårt liv. Då får hon möjlighet att följa sin egen dygnsrytm både med att vakna, somna och att äta. Hon blir inte tvingad in i tider och rutiner som aldrig har fungerat särskilt bra för henne.

När hon gick på jullov som fyraåring hade vi precis börjat föra samtal med hennes förskolepersonal om att vi misstänkte autism och att vi sökte utredning. Det var så nytt allting så vi hade ingen aning om vad som väntade. Tur var väl det. Det var ett jullov som kantades av att rita scheman och fundera över hur vi behövde skapa våra traditioner och rutiner för att det skulle fungera för oss alla.

Ett år senare hade hon nyligen fått diagnoserna autism och ADHD. Hon hade också varit hemma från förskolan i tre eller fyra veckor för att hon helt enkelt inte orkade längre. Fem år och utmattad. Vi anmälde förskolan och fick till slut beskedet att hon skulle få en egen, personlig, resurs på heltid från vårterminen.

En timme i taget startade vi efter julen. Först hemma för att lära känna resursen på trygg mark. Sen på förskolan. I maj nådde vi maxgränsen att vara där mellan nio och två. Det var vad hon orkade. 

Året efter det började hon förskoleklass. Utan personlig resurs. Till julen firade vi att vi lyckats ta oss igenom en termin utan större härdsmältor. Det hade varit en jobbig termin, men vi hade klarat av det och vi hoppades, trots en inte så bra magkänsla, att det ändå skulle kunna bli bra.

Det blev inte bra. Inte bra alls.

Till julen i ettan var hon väldigt slutkörd. Vi såg varningstecknen redan vid mitten av terminen. Stödet i skolan höll en alldeles för låg nivå och den julen fick vi backa på många plan som en konsekvens av bristande anpassningar. Även om det är hon själv som backar och förlorar i sin egen utveckling så blir det naturligt att också vi som familj backar.

Ett uteblivet eller otillräckligt stöd för en elev i förskolan eller skolan påverkar inte bara eleven. Det påverkar också föräldrar och syskon. Mår ett barn dåligt så anpassar sig hela familjen efter det. Åtminstone har det för oss inte funnits något annat alternativ.

Nu har det gått ytterligare ett år och hon har precis påbörjat sitt andra riktiga jullov.

Även om känslan idag är mer positiv än den varit inför julloven de senaste fyra åren lever vi fortfarande i sviterna av anpassningar vi behövde göra förra julen, tyvärr också utan en utsikt för när det kan vara dags att ta det där steget framåt igen. 

Det är lätt att säga att man ska vara positiv och låta saker få ske, för att alla måste ha en chans att lära sig, men när man som förälder vet vilka konsekvenser vissa felsteg skapar så är det inte så lätt att vara förstående och förlåtande. Man vill bara att sitt barn ska må bra.

Om vad den här hösten har inneburit på olika plan i vårt och dotterns liv vill jag inte gå in på här i dagsläget. Jag nöjer mig med att skriva att läget idag är ett helt annat än det var i början av terminen. Nu har hon en egen resurs, på heltid. Inskolningen gick till på ungefär samma sätt som året då hon varit hemma. 

Ett steg i taget.

Det här jullovet går vi inte med en gnagande oro på det sätt vi gjort tidigare. Vi har nått en nivå i samarbete och dialogen med personalen närmast henne på skolan där vi upplever att vi är i samförstånd. Vi behöver inte bestrida och bevisa hennes svårigheter hela tiden. 

Antingen så ser de med egna ögon eller så lyssnar de och tar till sig. Vi för en dialog, tillsammans. Även om vi inte är i hamn ännu så börjar vi i alla fall hitta en grund att stå på.

Idag firar vi, med en annan känsla än tidigare, att det är jullov.

God jul

 

 

Det bränner som en varm hinna bakom ögonlocken och jag sväljer klumpen som växer i bröstet. Livet förde oss in på en annan väg än planerat. En ovälkommen, snårig och mörk stig. Jag vill fly. Jag vill inte se. Jag vill inte höra. Än mindre vill jag acceptera det jag nu ser. Jag vill ursäkta allting avvikande med att hon märker att vi ser på henne annorlunda nu och att hon bara spelar med. Att hon blir det hon tror att vi vill att hon ska vara. Samtidigt så är det nu hon är den hon ska vara. Det är nu hon slappnar av. Det är nu hon blomstrar. Men det är också nu hon vänder bort Carl Larssonljusstakarna för att de tittar läskigt på henne. Det är nu hon inte vill se mina ögon. Det är nu hon rättar till handdukarna i badrummet och inte hanterar om fjärrkontrollerna ligger i fel ordning och det är nu jag längtar bort mer än någonsin. Ta mig härifrån.

****

Ovanstående text är ett kort utdrag ur den bok jag skriver på om hur det kan vara att leva med en liten flicka med autism och ADHD.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.