Svaret på denna rubrik kan läsas i två olika versioner. En kort och en längre.

Om man tror sig redan veta hur det är innanför dörrarna i en familj med barn med autism och ADHD så nöjer man sig kanske med den korta versionen. Då räcker det att läsa detta inlägg. Då kan man helt hoppa över att läsa nästa inlägg.

Men, för de som har förstått att man inte alls kan veta hur det är i en familj med autism bara för att man har mött fem eller femton andra familjer förut, så är man kanske nyfiken på att läsa den längre versionen. Den som handlar om hur omgivningens krav och förutfattade meningar har gjort att en familj som en gång tog ett aktivt beslut att vara öppen med sin situation, just för att det inte finns någonting att dölja, nu väljer att inte släppa in någon utan ett mycket noga övervägande.

********

När vår flicka var liten och vi började förstå att det vi levde i nog inte var enligt normen av hur barn fungerar och beter sig pratade vi mycket om ifall vi skulle vara öppna med det till omvärlden eller inte. Jag bloggade först ganska anonymt på Rosa Prinsessan. Vi visste ju inte då om det vi upplevde faktiskt var autism och jag tyckte det var jobbigt att bli granskad och ville inte heller utsätta mig för alla förutfattade meningar kring bokstavskombinationer och diagnosbarn innan jag visste mer.

När hon sen ett år senare till slut fick sina diagnoser autism och ADHD (uppfyllde för övrigt samtliga kriterier så det var liksom aldrig några tvivel, när det väl var en person med erfarenhet och kunskap om flickor som träffade henne och oss) tog vi diskussionen på nytt. Eller, nån egentlig diskussion var det väl aldrig, för vi var väldigt överens min man och jag.

Vi hade läst mycket under året, följt bloggar och hängt i forum med andra i samma situation och förstått att det inte var självklart för alla att vara öppna med att ens barn hade en autism- eller ADHD-diagnos. Vi uppfattade det som en rädsla för att barnet skulle få en stämpel på sig.

För oss, med en flicka som vi fick kämpa hårt för att få förståelse kring redan innan hon fyllt fem, kändes det självklart att vi skulle vara öppna och ärliga med hennes svårigheter och behov samt vad hennes beteende i vissa situationer stod för. Vi tänkte att det skulle underlätta för framför allt förskole- och skolpersonal att förstå både henne och oss bättre då. Allt för att hon skulle kunna ges rätt stöd och anpassningar i förskolan och senare även i skolan.

Nu har snart det femte skolåret passerat, förskoleklass inkluderat. Om jag skulle tvingas göra en väldigt kort summering, för att bespara någon att läsa ett långt och tungt blogginlägg, av vad vår öppenhet har lett till skulle jag svara att vi är längre ifrån en förståelse för dotterns och vår situation nu än vi någonsin har varit.

Redan innan dottern började förskoleklass hade vi ångest över hur vi skulle ta oss igenom skolåren. Vi hade redan haft tillräckligt många möten där vi mötts av förskolepersonal som hade alla svaren på varför vår dotter betedde sig som hon gjorde. Om vi vara gjorde si eller så, så skulle det fungera... Att det fanns läkare och psykologer som sammanställt fakta var oviktigt i sammanhanget. För det syntes ju inte utanpå, och då skulle man nog kunna lära även henne att äta köttfärssås. (Ja det var på riktigt en som ansåg sig kunna det.)

Vi gjorde ett aktivt val att vara öppna med vår situation och båda våra barns svårigheter i tron på att det skulle bli lättare. För att avsluta den korta versionen ska jag sammanfatta det till att det är bara när vi har mött personer med ett genuint intresse för autism tillsammans med en stor egen erfarenhet som vår öppenhet har gjort någon skillnad. I alla andra kontakter, den stora majoriteten (det får bli ett helt eget inlägg om alla kontakter jag haft sen -11 då den här resan tog sin början), har det vi berättat, förklarat och förmedlat i våra otaliga försök att få personal att nästan uteslutande tolkats till något annat än det vi har menat.

Idag har min villighet att göra det jobb som inte är mitt ansvar tagit slut. Det spelar ingen roll hur jag gör. Så länge omgivningen väljer vad de vill tro på har inga förklaringar i världen någon verkan på deras förståelse.

Härmed är den korta versionen slut.

********

Vet du andra som du tror skulle vilja, eller behöva, läsa mina texter? Då är det bara att dela.

Jag har tänkt länge på hur jag ska ta mig tillbaka och skriva här lite oftare. Jag vill skriva och jag har saker att skriva om, men det är som att något ligger i vägen. Kanske behöver jag skriva av mig kring varför jag plötsligt slutade.

Du känner säkert igen det där när man tänker att man ska ringa en vän man inte pratat med på länge. Det var så länge sen man pratade så man tycker inte att man har tid att ringa. Det är som att allting man inte har pratat om ligger i vägen för att ens leta fram numret och ringa. Och så skjuter man på det ett tag till.

För mig blir ingenting gjort när saker ligger i vägen. Jag måste rensa ut det som ligger i vägen först. Jag hann fylla 40 innan jag lärde mig att det är så jag funkar. Så, nu skriver jag ett inlägg om de senaste två årens innehåll, delar av dem åtminstone, så får vi se om det blir lättare att komma igång sen.

På nyåret -16 körde jag huvudet rakt in i väggen efter en höst med full närvaro på dotterns skola. Skolan hade vid läsårsstart inte anpassat efter de behov man under åk 1 hade konstaterat fanns och att lämna henne där själv hade inte fungerat. Hon fick till slut en heltids resurs, men det tog en termin innan vi hittade en grund vi vågade lita på ett tag. Efter jullovet skulle jag åka iväg till distansutbildningen jag påbörjat under hösten och jag kunde bara inte förmå mig själv att boka tågbiljett. Jag insåg att tre dagar i en lektionssal med mycket liten tid för mig själv inte skulle fungera. Jag kunde inte heller förmå mig att stanna hemma för allt jag ville göra var att få sova. Så jag tog bilen tidigt en morgon och åkte till en närliggande stad och checkade in på ett litet hotell redan före lunchtid. La mig och sov och där blev jag kvar i två nätter.

Det var bara början på den återhämtning jag ännu inte är fullt återhämtad ifrån, även om jag får vardagen att gå ihop betydligt bättre nu än jag gjorde det första och andra året. För mig har vägen upp till ytan gått i perioder om mellan tre till sex månader då jag stått kvar på en och samma nivå innan jag kunnat ta ett nytt steg uppåt i ork. Den första perioden sov jag bara. Så snart barn var lämnade på sina skolor la jag mig i soffan och där jag låg tills barn skulle hämtas igen. Efter den perioden byggde jag pussel, på pussel, på pussel. En perfekt sysselsättning för att sortera intryck och få ordning på tankar. Systematiskt sorterande av bitar som hörde ihop för att sen bygga en liten bit i taget.

När pusselperioden tog slut efter några månader övergick till att rensa ogräs på tomten. Det var också först då jag orkade bli lite mer fysiskt aktiv. Det var inte nödvändigtvis det viktigaste ogräset som rensades utan även här blev det ett systematiskt rensande, bara för att få göra något där jag inte behövde tänka så mycket på vad jag skulle göra. Parallellt med pusslandet hade jag börjat sträcktitta på Netflixserier. Detta fortsatte jag med under hösten, falskt förvissad om att flickan fortsatt hade en fungerande situation i skolan.

Att jag fick ett helt år av återhämtning i så lugn takt var till stor del tack vare att flickans resurs i skolan såg till att hon hade det bra där. Jag behövde inte lägga så mycket kraft på att få omgivningen att förstå vilket stöd hon behövde. Detta trots att hennes svårigheter, precis som innan, var näst intill osynliga utanför hemmet. Om man inte visste vad man skulle titta på.

För våra osynliga flickor hänger en fungerande skolsituation nästan uteslutande på den eller de personer som finns allra närmast flickan. Den som skapar en relation fylld med respekt och tillit, som ger barnet uppmärksamhet på "rätt" sätt, får barnets tillgivenhet och förtroende. För mig är det oftast bara de gånger hon har just någon av dessa sällsynta personer nära sig, som jag klarar att slappna av och veta att hon är i trygga händer. Det beror inte på att jag är misstänksam i min läggning. Det beror på att jag har fått samla ihop spillrorna alltför många gånger i perioder då hon inte haft turen att ha ett sådant hjälpjag i närheten.

Med ett hjälpjag som lyckas skapa en trygg resurs-elevrelation är det vanligt att flickan blomstrar och tar till och med stora kliv framåt. Hjälpjaget behöver inte längre finnas lika nära, eftersom de har skapat ett osynligt band av trygghet mellan sig. Flickan vet att resursen alltid finns i närheten och har lärt sig att lita på att hen finns där och förbereder och fångar upp när det behövs. Ibland fungerar det till och med så pass bra så att andra på skolan kan ha svårt att se att elevens fortsatta behov av en personlig och nära resurs.

När resursen blev gravid låg vi på för att få till en bra och trygg övergång mellan resurser. En lång inskolning skulle behövas, man skulle använda sig av samma metod vi gjort när resursen hade börjat under hösten -15. Dessvärre hade det nog fungerat alldeles för bra tillsammans med den nu gravida resursen så skolan hade lurats att tro att det skulle gå lättare denna gång. Det sas att flickan nu var tryggare med klasskamrater och mentor, så det skulle nog bli bra trots kort inskolning och näst intill ingen överlämning resurserna emellan.

Trots alla möten vi haft där vi förvarnat om riskerna med utmattning, vikten av att ligga många steg före etc hade inte haft önskvärd effekt. Utmattningen var ett faktum i slutet på åk 3. Parallellt med att kämpa med återhämtning har vi hela det här läsåret också kämpat för att skapa rätt förutsättningar på skolan för att hon ska kunna komma tillbaka.

Dessvärre är vi längre ifrån en fungerande skolgång nu än vi var efter sommaren då hon ville komma tillbaka, men det inte fanns några förberedelser för det. Det var tur jag fick det där första året att verkligen vara sjuk på, för det senaste har erbjudit allt annat än återhämtning. Hur vi ska ta oss vidare om vi får ett nej på den skolplacering som är ett måste till hösten vågar jag inte ens tänka på nu.

Med detta skrivet har jag i alla fall förhoppningen att jag lyckats bryta min egen tystnad så jag får lättare att återkomma lite oftare med inlägg. Både kortare och längre.

På återhörande snart, hoppas jag.

Det värsta med att vilja ligga steget före för att hjälpa sina barn som båda har konstaterade svårigheter inom autismspektrum (den ene med ställd diagnos och den andre med konstaterade drag och väntar på en förnyad utredning) är att inte bli tagen på allvar.

Att kämpa i motvind för att barnet ska få anpassningar utifrån dess begåvning och svårigheter. Att mötas av kommentarer som "fast hen är glad när hen är här" eller "hen fungerar som de andra i hens ålder" och det som ändå på något sätt inger någon sorts förhoppning om att hjälp kan komma framöver; "jag ser inte att det skulle behövas mer insatser just nu. Om det skulle visa sig längre fram så får vi ta ställning till det då."

Det värsta med att inte bli trodd och lyssnad på när man velat ligga steget före är att när bricka efter bricka i dominot slutligen faller, är det fortfarande ingen som lyssnar eller tar det föräldrarna förmedlar på allvar.

Då låter det istället så här; "hen säger inte här att hen är trött, har ont i magen eller ont i huvudet" eller "hen behöver komma hit för att vi ska kunna göra något" eller "kan ni göra mer av X eller Y för att hjälpa hen att komma iväg?" Eller så skjuter man helt och hållet ifrån sig ansvaret och meddelar omvärlden att "familjen har en komplex situation och behöver stöd."

Fortfarande är det ingen som ser helheten. Ingen som, så vitt vi vet, reflekterar över att det som sker är just precis det föräldrarna i flera års tid har velat påtala att det finns risk för. Föräldrar som velat förhindra att barnen skulle bli utbrända i skolan och därefter hamna i konflikt med barns skola för att hen inte längre orkar och därför vägrar gå dit.

Tydligen ska man inte veta eller förstå för mycket om sina barn innan någon med "rätt" profession kan intyga hur det ligger till med barnens förmågor och funktioner. Förresten har inte heller det hjälpt för den ene av dem när jag tänker efter.

Det kanske rent av är så att det är föräldrarna som har skapat situationen i nån sorts bakvänd variant av självuppfyllande profetia?

Det värsta med att be om hjälp till sitt barn är att det sällan är särskilt välkommet att ha önskningar och åsikter om vad barnet behöver i skolan - för så länge skolan inte ser eller tycker annorlunda, så behövs det inte - sen när barnet inte längre orkar vara där, pga man inte tog föräldrarnas oro på allvar, så är det helt i sin ordning att ifrågasätta föräldrarnas förmåga att få barnet till skolan.

https://www.facebook.com/herregudco/
Bild från facebook.com/herregudco/

För två år sen la jag upp den här bilden på min privata facebook-sida.

Det var veckorna innan jag kraschade rakt in i väggen. Jag försökte fånga upp alla bollar som jag och andra kastat upp i luften och som någon behövde fånga upp för att möjliggöra min dotters närvaro i skolan.

Jag fick ett års återhämtning innan vi fick info om nästa stora förändring. Byte av resurs. Direkt kastade vi upp bollar till skolan för att möjliggöra en så bra övergång som möjligt, allt utifrån vad vi redan visste och de erfarenheter vi hade sedan inskolningen av resurs hösten -15.

Dessvärre fångades bollarna inte upp och under våren -17 tog slutligen även dotterns ork tvärslut. Vi levde i tron på att sommaren skulle räcka som återhämtning och i hoppet om att skolan under tiden hon varit hemma skulle ha gjort sin läxa.

Varken det första eller det andra fungerade och jag har nu ägnat ännu en höst åt att kasta upp bollar i luften i hopp om att de skulle fångas och förvaltas till det bästa.

Precis som de flesta npf-föräldrar upplever att det hänger på att de själva gör jobbet, tar kontakterna, påminner, ställer frågorna, ger svaren, anpassar och förbereder, har det även den här hösten legat i mitt knä.

Jag har ett par personer i närheten som (i sin yrkesroll) i alla väder står på min och min dotters sida. Utan dem vet jag inte hur jag skulle ha tagit mig igenom den här hösten.

Att ha någon som lyssnar, som tror på och som ser mitt barn för precis den hon är, utan att komma med förklaringar eller försöka få mig att se en annan sida, är avgörande för att orka stå ut. Jag, precis som de flesta autism-mammor, vet att barnet visar olika sidor hemma och på skolan.

Svårigheterna är ändå desamma och det är dem vi behöver hjälp av omgivningen med för att orka ett litet tag till.

Så här dagarna före jul sorterar jag upp de bollar som fortfarande är i luften, i hopp om att de ska bli lättare att fånga upp. På fredag startar jullovet och då hoppas jag att i alla fall de flesta bollarna hamnat i rätt fack.

4 Kommentarer

När jag gjorde den här intervjun för SpecialNest hösten 2015 var skolan på väg att rekrytera en assistent, en personlig resurs, till min dotter. En person som skulle följa henne hela dagarna. Allting lät väldigt positivt och vi fick ett hopp om att skolgången ändå skulle kunna fungera också för henne. Medvetenheten om risken att hon när som helst skulle kunna bli av med stödet hängde dock hela tiden över oss. 

En fantastisk resurs anställdes som alltid haft vår dotter som främsta fokus. När skolan velat annorlunda har hon alltid försvarat vad hennes främsta uppdrag varit. Att vara ett personligt stöd till just min flicka. 

Under våren -16, eller möjligen var det i början på höstterminen, satt vi på ett SIP-möte och konstaterade vilka fantastiska framsteg hon gjort. Vilken otrolig utveckling vi sett under våren. Vi hade framgångsrikt kunnat arbeta med hennes fobi för katter och rent allmänt var hon ganska välmående. Jag minns att någon sa att det nu gällde att inte plocka bort det som gjort att det fungerade så bra. Att det var just på grund av de insatser som gjorts som vi kunde sitta där med en positiv och optimistisk syn på framtiden. 

Då jag hade rammat rakt in i väggen vid årskiftet efter den där hösten då jag varit heltid på skolan och samtidigt mer än heltidsförälder och pedagog på hemmaplan, för att hålla oss vid liv, orkade vi däremot inte ligga på för att se till att stödet inte förändrades till nästa läsår. Naturligtvis förändrades det. Det klassiska hände. Det som de flesta elever med osynliga funktionsnedsättningar som autism och adhd råkar ut för. Skolan tyckte att det fungerade så bra. Hon var lugn i skolan, hängde med på lektioner och klarade kunskapskraven (åk 2). Och kanske hade kommentaren på SIP-mötet om att hålla fast vid det som fungerat inte satt sig ordentligt hos beslutsfattarna, för man minskade resurserna i klassen. Inte direkt resursen för min dotter, , men indirekt fick de minskade resurserna i klassen konsekvensen att min dotter inte fck vad hon behövde. 

Det dröjde några månader innan det blev tydligt. Hon började klaga och önskade att jag skulle vara med henne i skolan igen. Ett tecken på att det var något som inte stämde, men som hon inte kunde förklara. Sen gick det snabbt utför. Under vårterminen i åk 3 ökade frånvaron, tröttheten blev uppenbar och viljan att vara social och leka med kompisar minskade. Resursen fick barn och rekryteringen och överinskolningen till ny resurs följde inte den modell vi framgångsrikt jobbat med under hösten -15. 

I maj blev hon sjuk. Hon kom upp på morgonen, åt sin frukost och somnade sedan om igen istället för att klä på sig och komma iväg. Samma symptom hon hade redan som treåring. Det räckte för oss för att sätta stopp fram till sommarlovet. Tack och lov hade vi en läkare som tyckte som vi och skolan fick ett intyg på att dottern pga trötthet behövde vara hemma och vila upp sig. 

Under sommaren levde vi i tron att hon skulle komma iväg till skolan efter sommarlovet. Trots att måendet var allt annat än bra trodde vi att lugnet under sommaren skulle hjälpa henne att vila upp sig. Vi ville väl tro att det var så kanske. Vi ville tro att skolan den här gången skulle stå för sin del och förbereda. Dessvärre gick det inte så bra. Första veckan blev hon hemma helt. Andra veckan var vi där två dagar ett par timmar vardera. Efter det blev hon liggande utslagen i flera dagar. 

Även om vi någonstans förstått det hela tiden var det kanske först då det stod helt klart för oss att hon inte hara varit lite trött och behövt vila. Som så många begåvade flickor med autism och adhd hade hon ansträngt sig så länge för att fungera i skolan och vara alla andra till lags, så att hon till slut inte orkade mer. 

Nu tar vi det extremt lugnt för att komma tillbaka igen. En sak i taget. Och mycket vila däremellan. Något som är en svår balansgång när man som hon gillar när det händer saker och samtidigt har svårt att avgöra när det är för mycket. För just i stunden känns det ju bra och roligt. Det är efteråt som smällen kommer. 

I eftermiddag är det dags för nästa SIP-möte. Jag tvingar fram en tro på att det här mötet kommer leda fram till något bra. Men jag är tveksam. Har man suttit på minst ett SIP-möte varje termin sen våren i förskoleklass (nu åk 4) och ingenting egentligen i grunden har blivit annorlunda rent skolmässigt, så blir man lätt skeptisk till vad ännu ett möte egentligen kommer göra för skillnad. 

Tack och lov för att vi har en Habilitering som står på vår sida i vått och torrt. 

En sexårings tankar en bit in på sin allra första skoltermin.
Två och en halv vecka i förskoleklass hade hon gått när vi hade detta samtal. (se länk)
Det var fyra år sedan.

Mina tankar en bit in på det fjärde skolåret. 
Två och en halv vecka in i årskurs fyra.
Två dagar har vi varit där i två timmar åt gången.
En tredje dag var vi där en dryg timme. Då utan att träffa klassen.
Efter det har hon varit hemma och vilat i fem dagar.

Dagens verklighet.

 

I morgon är det nyårsafton.

Precis som vi alltid gör före julaftnar, födelsedagar och andra stora händelser i livet med dottern har också denna nyårsafton inletts med att hon somnade extra sent. Inget sömnhormon i världen hjälper henne när hon är spänd av förväntan inför något.

Så läste jag en status på en väns Facebook-sida ikväll som uppmärksammade mig på en sak som vi faktiskt har varit förskonade ifrån. Tack och lov. Vi har nog haft att göra med annat, men just detta, jag har inga svårigheter alls att sätta mig in i hur det hade kunnat vara om detta hade varit en av hennes rädslor också. Jag har frågat och fått okej att dela hans text.

 

"Idag vill jag erbjuda ett annat skäl än de vanliga för varför vi inte borde använda fyrverkerier på nyårsafton. Det är personligt och väldigt privat, sådant jag inte skriver om på sociala medier. Men det här är viktigt.

Mitt barn har nu haft ångest på nätterna, flera nätter. Hon är en spänd fiolsträng, hon slutar använda sitt avancerade språk, viftar med armarna och härmar flåsandet av en hund istället. Hoppar i köket. Tar av sig kläder och ställer sig utanför rummet där jag är och låter som en kattunge. Kommer springande på nätterna.

Varför? Hon är skräckslagen för hur det ska gå att sova på nyårsnatten. Hon är bokstavligen livrädd för de plötsliga och höga ljuden av fyrverkerier. Smällarna rubbar en värld som behöver vara ordnad och organiserad och förutsägbar för att hon ska må bra.

Det finns en hel värld av människor runt omkring er, människor med diagnoser och som lider i dagar, i veckor, för att andra ska kunna säga ”oh, vilken fin raket”. Så snälla, hjälp mitt barn att slippa all denna ångest. Hjälp mig att kunna få vara en tålmodig och kärleksfull pappa, inte en sliten och sorgsen pappa som går på knäna för att mitt barn knappt går att känna igen. Ge fan i raketerna."

 

Dela gärna inlägget så att fler får chansen att se hur mycket de där nyårsraketerna, Påsksmällarna och Valborgsfyrverkerierna faktiskt påverkar.

Fira gärna, men gör det utan raketer. Gott Nytt År!

3 Kommentarer

 

God Jul
 
En text som var menad att postas som inlägg 13, men som av olika anledningar ersattes av något annat. 

I livet med barn med autism kan man inte bara låta bli att göra en sak som man har sagt att man ska göra. Glömmer man bort att man lovat att åka till den där leksaksaffären om barnet bara gör det där som man säger att de ska göra, så får man göra det sen, oavsett om det passar in i schemat eller ej.

Julkalenderns sista inlägg handlar därför om Lucia istället för om julafton.

***

Peter vill så gärna hjälpa Vilda att vara med så han kommer hem till henne dagen innan, trots att förskolechefen gnäller och anser att barnen ska vara på förskolan och inga pedagoger kan gå till barnens hem, och berättar hur de ska göra, vilka sånger de ska sjunga och var barnen ska stå i rummet och sjunga för sina föräldrar. Han har ritat bilder på ett papper så att Vilda ska kunna se framför sig. De hade placerat Vilda på kanten närmast dörren så om hon skulle tycka att det blev för jobbigt skulle hon kunna smita ut. Peter har verkligen tagit till sig vad de har pratat om och det märks att han utgår ifrån Vildas behov. Hon behöver inte anpassa sig på något sätt och en glädje och längtan att faktiskt få delta sprider sig hos Vilda. För att vara helt säker på att hon förstår vad som ska hända ritar Mia till några saker på schemat. Hon berättar att efter tåget ska de gå till Alvars avdelning och lyssna på honom när han sjunger med sina kompisar. 

De kommer till förskolan och slår sig ner i en ring på golvet i ett litet trångt rum där alla barn samlas medan föräldrarna fyller stora rummet med kameror och spänd förväntan. Först nu går det upp för Mia att det är menat att även hon ska vara med i tåget. Hon får en plats bredvid Vilda vid dörren, men då Vilda absolut inte vill stå bredvid pojken på andra sidan står Mia istället på knä mellan Vilda och pojken, mitt i tåget. Det är en märklig känsla att hon som förälder plötsligt hamnade i ett luciatåg tillsammans med ett antal femåringar. Hon ville ju stå och titta och se hur duktig Vilda var som deltog. Känna stoltheten som de andra föräldrarna utstrålar då de ser sina små juveler sjunga de allra mest kända luciasångerna. 

Eftersom Vilda står närmast dörren är hon den som ska gå ut först. Vilda står som förstenad. Mia inser att hon inte berättat och ritat vad som händer när luciatåget är färdigt. Att de ska gå ut samma väg som de går in. Att de ska samlas i det lilla rummet och att det efteråt är fika med saft och pepparkakor tillsammans med alla föräldrar innan de ska gå till småbarnsavdelningen för att se Alvar vara tomte. Det är ett stort glapp i schemat. Som en stor djup avgrund utan svar till Vilda. Hur kunde hon glömma? Vilda vägrar gå ut genom dörren. Hon står som förstenad. Bakom dem flockas de andra barnen, redo att lämna rummet. Mia sträcker sig förbi Vilda och öppnar dörren. Hon tar henne lätt i handen och leder henne ut ur rummet och in i det lilla samlingsrummet. Upprymda över att de sjungit för alla föräldrar skrattar och stojar de andra barnen över att nu är det saft och pepparkaka. Vilda ligger som en våt fläck på golvet och andas tungt. Hon gråter förtvivlat och vill inte alls in i det stora rummet igen. Hon låser sig och Mia får lirka en lång stund innan Peter kommer till undsättning och hjälper dem ut i kapprummet. För att stärka Vilda i att hon faktiskt ändå klarade något hon varit så rädd för ger Mia henne en massa beröm och tar fram en servett för att rita lite på. Hon frågar hur Vilda känt sig innan de började.
”Vet du vad jag gjorde”, säger Vilda utan att svara på frågan.
”Nej det vet jag inte.”
”Först så kände jag mig så här”, säger hon och ritar ett huvud med en mun som är taggig och arg. ”Då tog jag ett djupt andetag och sen kände jag mig så här”, säger hon och ritar den här gången en ledsen mun. 

Värmen sprider sig i Mias kropp och hjärtat slår lite extra av stolthet. Något av allt det hon pratat med Vilda om under åren när hon sett hennes ångest segla upp inom henne har gått in. Den här gången lyckades hon alldeles på egen hand komma på en strategi för att kunna vara med och sjunga. När Vilda berättat klart har hon en servett med fem olika ansiktsuttryck på. Från väldigt dålig till väldigt glad. Mia stoppar den i tryggt förvar och tänker att den här ska hon spara och ta fram och visa någon gång för att berätta hur hon redan som liten var så klok.

Peter kommer till slut och hjälper Mia med alla kläder, overall, stövlar och ryggsäcken med snuttefilten, över till småbarnsavdelningen så att Mia kan bära Vilda över gården. Så snart hans luciatåg är färdigt hjälper Greta till att lirka på barnen ytterkläder för att snabbt komma iväg hem. Krafterna är slut och att stanna kvar är att utmana ödet mer än nödvändigt. Dagen efter blir hon hemma igen, precis som vanligt. 

***

Ovanstående text är ett kort utdrag ur den bok jag skriver på om hur det kan vara att leva med en liten flicka med autism och ADHD.

Det årets Lucia gav mig viktiga lärdomar. Dels såg jag vilken avgörande skillnad det gjorde när min dotter möttes av en pedagog som verkligen ville att hon skulle lyckas. Sen insåg jag hur otroligt viktigt det var med detaljerna när jag ger henne förberedande stöd. Jag får inte missa informationen om vad som händer sen.

Men mest av allt var det lilla dotterns egna ord då hon efter sin låsning förklarade hur hon löst situationen för sig själv som gjorde starkast intryck.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.