Månadsarkiv: februari 2014

En till synes jämngammal flicka följer Flickan där hon går i affären och undersöker alla leksaker hon ser. Det tillhör en av hennes vanliga rutiner när hon är i en leksaksaffär. Se allt, upptäcka allt.
- Oj, titta där, ser du, med den där kan man göra si och med den där kan man göra så. Hon ser bara precis det hon har för ögonen, en färgglad docka med fina glittriga och rosa kläder, långt svallande hår och stora blåa ögon.
- En sån vill jag ha. Kan jag få det?

Den enda skillnaden idag är att hon blir nyfiket betraktad av en annan flicka. Hon undrar vad Flickan gör och vad det är hon upptäcker. Än en gång pratar Flickan med mig om vad hon ser. Hon vill dela sin upplevelse med mig. Hon ser ett babygym och blir fascinerad av de färgglada nallarna som hänger i bågen över mattan med speglar och prasslande tyger.

En kort sekund tittar den nyfikna flickan upp på mig för att dela min uppmärksamhet av vad Flickan ser och gör. Det är i precis den ögonkontakten som det blir så uppenbart hur barn med autism och barn utan autism skiljer sig åt om man bara ser till ögonkontakten.

Ögonkontakt

När man utreder ett barn med misstänkt autism iakttar man hur barnets ögonkontakten är. Tittar det i ögonen eller inte. Många är de barn som utreds som ser personen de pratar med i ögonen. Gissningsvis för att deras föräldrar och pedagoger omedvetet har tränat dem till det. Med Flickan är det i alla fall så. Jag märkte tidigt att hon inte verkade höra mig om hon inte såg på mig samtidigt. Min lösning blev att be henne titta på mig innan jag sa någonting till henne. I efterhand kan jag förstå att det blev en tillräckligt konkret och tydlig uppmaning som hon kunde förstå. Därför funkade det.

Ett barn som upprepade gånger blir påmind om att titta på den de pratar med lär sig att ta ögonkontakt, i vissa givna situationer. Frågan man kan ställa sig är hur kvaliteten på ögonkontakten är. Möter du verkligen blicken eller verkar hon bara stirra någonstans i ditt ansikte utan att egentligen se dig?

Att se på någon när man pratar är bara en form av ögonkontakt, den ögonkontakt som de med ständiga påminnelser och tillrättavisningar slutligen lär sig är bra att ha, för då blir läraren eller föräldern inte arg på mig.

Den blick som den nyfikna flickan i leksaksaffären gav mig är en helt annan form av ögonkontakt. Den handlar om delad uppmärksamhet. Jag tittar på dig för att se att du ser samma sak som jag.

Jag upplever ofta att barn som rör sig omkring mina barn ser på mig för att stämma av vad mina barn gör. Andra barn söker min ögonkontakt på ett sätt som mina barn aldrig gör, varken med mig eller med någon annan. De ser på mig eller tvingar mig att titta på något de vill visa, men de stämmer aldrig av med mig att jag ser samma som dem. De fortsätter titta åt samma håll och tar för givet att jag ser vad de ser. Det är en avsevärd skillnad.

Om du sett på mig så hade du förstått att jag skojade.

Tips: För någon som inte har förstått meningen med att se på den de pratar med, kan det vara bra att börja i den änden istället för att tvinga till en ögonkontakt som de troligen bara tycker är obehaglig.

Flickan kan inte avläsa på rösten om någon är allvarlig eller skojar. Eftersom hon inte heller såg på den som pratade med henne kunde hon inte utläsa i ansiktet om någon menade allvar eller skojade med henne. I förskolemiljön var detta ett stort problem eftersom personalen ofta skojade på ett sätt som Flickan inte förstod. Genom att vi skojade med henne och samtidigt vänligt upprepade "om du sett på mig så skulle du förstått att jag skojade" så lärde hon sig en mening med att se på oss. Hon fick hjälp med att hitta en strategi för att förstå om någon skojar eller inte. Idag märker vi en stor skillnad i ögonkontakten även vid andra situationer. Och att hon idag hjälpligt klarar av den ögonkontakten betyder inte att hon inte har autism.

Det är nog ofta så med Flickor tror jag. De lär sig strategier för att dölja sina avvikelser. De ser hur andra gör och så gör de likadant, fast de inte förstår varför. Det tar energi från dem, men de slipper visa att vad inte förstår.

Mello 2014

Sprudlande ringer Flickan hem för att berätta att hon för första gången sett de som ska vara med i Andra chansen i tidningen. Jag förklarar att vi inte har någon papperstidning så därför har hon nog inte sett dem i tidningen innan.

- Nej, men det är bara text här. På framsidan och baksidan är det bilder.

Vidare berättar hon att hon fått Melodifestivalskivan av sin mormor.

- Med alla trettiotvå låtar.

Glatt säger jag " Vad roligt att mormor tänkte på att du ville ha den skivan. "

- Det gjorde hon inte. Det var jag som såg den och sa att jag ville ha den.

Vi har ofta problem med att vi inte kan gå in i en affär utan att köpa något, till henne, innan vi går ut, det måste liksom alltid avslutas med att hon får något med sig. Med dold agenda och försök att vara pedagogisk undrar jag därför om man alltid kan få det man pekar på.

- Nej, det kan man inte. Men ibland kan man det. Förresten pekade jag inte. Jag bara tog den.

Om det inte är så att Flickan svarar som hon tror att andra vill ha svar, för att det blir enklast så, så får man raka och ärliga svar. Inga krusiduller eller inlindningar på något sätt här inte.

Det finns olika sätt att hantera föräldrar till barn med särskilda behov. Jag har erfarit flera olika sätt, några bra, flera mindre bra bemötanden. Om det bemötande vi föräldrar har fått berott på vilket kön på barn vi har eller på vilken typ av särskilda behov våra två olika barn har är osäkert. Men skillnader har det varit. Kan det verkligen bara vara ett lotteri som genom åren gett oss så vitt skilda upplevelser från de olika pedagoger och ansvariga som vi har mött?

Bakgrund: Min dotter har diagnos autism, högfungerande, och ADHD. Vi märkte tidigt att hon avvek från "normen", men det var först runt fyraårsåldern som det för oss föräldrar blev uppenbart att det var svårigheter som vi föräldrar inte kunde fostra bort. Min son är två år yngre, har vissa allergier och drag av samma svårigheter, dock med en större förmåga till flexibilitet än sin syster.

FÖRSKOLA 1
Dotter:
 "Det är inget fel på er dotter, hon behöver bara lära sig att.... Vi kan inte göra något annat än det vi gör så länge vi inte ser något annat. Hos oss fungerar det. Vad som händer hemma kan vi inte göra något åt."

Son: (samma som ovan, men annan personal): "Han verkar ha svårt att vila och somna på madrassen, vi tog in vagnen så han kan få sova i den istället."

FÖRSKOLA 2
Dotter: Innan start: "Såklart att vi ska hjälpa henne. Många barn har svårt att äta röror, det får vi ju ordna till henne om det behövs. Alla barn har behov av det som ni beskriver."

Några veckor senare:

  • Till oss föräldrar: Hon kör med dig, du kan inte låta henne bestämma så mycket. Vi kan inte göra annorlunda för henne. Det måste bli bra för ALLA barn.
  • Till utredningsteam: "Med lite regler och struktur så blir det nog folk av henne med. Vi ska nog lära henne att äta köttfärssås också."

Son: "Vad behöver han för mat så att han mår bra? Vi märker att han har svårt att sitta stilla, vi behöver vara en vuxen nära honom för att han ska..." Så långt var det ju bra, men när det kom att ge honom samma möjligheter så landade det ändå tillbaka på oss. "En annan familj bakar så att deras barn också får fika när det är fika. Det vore bra om du kan göra det också."

SKOLA 1
Dotter:

  • Innan start: "Vi kommer ju säkert att se olika saker och kanske bli oense om hur vi gör ibland. Men, ni kan er dotter bäst. Vi får prata med varandra så att vi kan hjälpas åt. Jag kommer nog lära mig jättemycket genom er dotter."
  • Efter ett tag i skolan: " Det ser bra ut här, men hur blir det hemma efter en sån här dag? "

FÖRSKOLA 3
Son: "Vi ska ha fika för barnen i morgon. Jag har bakat så att han också kan äta."
Och gällande behovet av struktur och förförståelse: "Vi ser att han har svårt vid övergångar och xxx, så vi har tänkt och gjort så här..."

Även om det fortfarande är slitit på många sätt är det först nu som vi börjar kunna vara flexibla med våra krav och förväntningar. Läs här vad jag menar med det.

.

Jag fascineras ibland över hur bemötandet kan vara så olika. Vi är samma föräldrar och vi har samma barn. Ändå så får vi så olika bemötande. Genom de utredningar vi genomgått och genom att läsa mycket om hur autism och ADHD kan te sig för flickor, har jag förstått hur otroligt svårt det kan vara att se och förstå en flickas svårigheter. Det är egentligen inte konstigt alls att förskola/skola och familjen ser två helt olika bilder av en och samma flicka.

Det som jag däremot tycker är konstigt är hur personal som ska ta emot en flicka med konstaterade svårigheter hellre vill "se med egna ögon" istället för att ta hjälp av de verktyg och den kunskap som genom familjen redan finns om flickan. Det är som att man inte vill använda sig av facit för att få alla rätt på provet. Som att man måste bevisa att man faktiskt kan på egen hand.

När man ska arbeta med barn i behov av särskilt stöd tjänar man mer på att tjuvkika i facit än att bevisa att man läst på sin läxa. Det finns nämligen inte ETT facit. Varje flicka är unik och har sitt sätt att fungera och agera.

Neurobloggarna har tema Föräldrabemötande den här veckan. Här kan du läsa fler inlägg.

Om du gillar Flickan man inte ser kan du följa den på Facebook. Du kan också dela den med andra som du tror kan ha glädje av att läsa. Föräldrar, pedagoger och personal som på olika sätt möter flickor, små som stora, i sitt arbete eller på sin fritid.

images

På väg hem från skolan efter en veckas sportlovsvila. Som jag förstått det har dagen ändå varit rätt okej.

Mamma, när jag  kommer hem vill jag sitta i mörkret och vila mina ögon, för det är så ljust i klassrummet.

När sinnena är känsligare än för de flesta (ibland beskrivs det som att volymkontrollen är felinställd för personer med autism) är det sällan det vi förväntar oss ska tröttar ut det som verkligen stjäl energi. Ibland kan man behöva se över ljussättningen i ett klassrum där man har barn med autism eller ADHD. Ljusrörsljus kan vara mycket påfrestande.

Och det vackra vårljuset som vi andra längtar efter kan vara en ren pina. I år ska vi leta efter ett par bra solglasögon som kan hjälpa. Mörka ska de vara säger hon.

cropped-120607-014.jpg

I svåra situationer och jobbiga perioder i livet har de flesta människor ett stort behov av att få prata om det man är med om. Det är en del av bearbetningen att få prata och berätta.

Det är inte alltid man kan/vill/vågar prata med sin närmaste omgivning om att man har ett barn med svårigheter inom det neuropsykiatriska spektrat. Skälen till det är många. Några är alla de  förutfattade meningar som finns om diagnoser, bristen på förståelse för den annorlunda situation man lever i eller att man kanske inte vill att andra ska veta. Man kanske helt enkelt inte vill att omgivningen ska se ens barn som en med autism eller ADHD.

Oavsett om man kan prata med sin närmaste omgivning eller ej så verkar de flesta ha ett stort behov av att få prata eller träffa personer i liknande situation som man själv lever i. Känslan av samhörighet och att veta att man inte är ensam är ett viktigt behov att fylla. Det är egentligen inte alls särskilt konstigt. Vi kan dra parallellen till att prata föräldraskap med någon som inte har egna barn. Det går inte att förstå hur eviga vaknätter med skrikande barn faktiskt är om man inte upplevt det. Samma sak är det om man har en flicka hemma som rasar så fort omgivningens krav och förväntningar kommer utom synhåll. Det går inte att förstå om man själv inte har varit i situationen. Man kan försöka sätta sig in i, men helhetsbilden av hur det är har bara den som har genomgått samma sak.

För mig har behovet att få dela båda bra och jobbiga upplevelser med andra personer i samma situation varit enormt under den tid vi har bakom oss med utredningar och jakten på kunskap och metoder. Det har varit i kontakten med andra föräldrar som jag har fått med mig de allra flesta verktyg, i alla fall hitintills. Jag verkar inte vara ensam om detta behov.

Tack för att ni läser och delar sidan vidare!

Sen jag startade Flickan man inte ser har jag nämligen fått flera meddelanden med önskemål om ett gemensamt forum. Tack för att ni hör av er med förfrågningar och för att berätta er historia. Det hjälper mig att känna att jag inte är ensam och att det driver mig att fortsätta förmedla det jag har lärt mig om de osynliga flickorna.

Jag hoppas att den slutna gruppen med samma namn, Flickan man inte ser, kan hjälpa fler än mig att få tillfredsställa behovet av samhörighet. Tryck på länken så kommer du direkt till sidan. Välj sen Gå med i grupp. Tack för att ni läser och hör gärna av er med frågor eller önskemål. Vi måste våga prata mer om våra flickor.

3 Kommentarer

Flickan man inte ser verkar utåt sett klara av det mesta i förskolan eller skolan, i alla fall innan man lär sig att se innanför murarna. Utåt sett visar hon en sida av att vara glad och att hon förstår det som händer och vad som förväntas av henne. Inombords sker något helt annat. Det man inte ser är hur mycket hon kämpar för att ha kontroll över situationen, att vara som alla andra och för att inte brista och rämna inför sina förskole- och klasskompisar. En kontroll som tar all energi hon har.

När krav och förväntningar på dagen är för höga går eftermiddagar, kvällar och helger åt till att vila från intryck och krav. Det finns helt enkelt inte utrymme och ork till någonting annat. All kraft Flickan har går åt till att fungera i förskolan eller skolan.

För att också kunna utvecklas och lära, inte bara ta sig igenom, är det viktigt att hjälpa Flickan att hitta balansen mellan vad som tar och ger energi.

Jag har ännu inte hittat någon jättebra modell för detta, mycket för att min flicka inte är så lätt att komma inpå ens i hemmet. Hon är väldigt restriktiv med vad hon förmedlar och ställer jag inte helt rätt fråga så svarar hon jag vet inte. "Jag vet inte" kan lika gärna vara ett uttryck för att hon inte förstår min fråga som att hon faktiskt inte har svaret på den.

"Jag vet inte" kan lika gärna betyda att hon inte förstått frågan.

Det sätt jag har använt genom åren är att vid lugna tillfällen ställa frågor och kontrollfrågor. Oftast är det bara ja- eller nejfrågor, men ibland slinker det in en och annan fråga som hon behöver tänka till lite mer på.

Om jag har tur är hon också samarbetsvillig och svarar på mina frågor. Då kan jag ställa motfrågor eller kontrollfrågor för att veta om hon verkligen har förstått eller om hennes svar stämmer. Oftast stämmer det.

Tillfället för samtal är viktigt om jag vill ha några svar. Vi pratar bäst i bilen eller om vi någon gång skulle lyckas komma ut på en promenad. Antagligen beror det på att vi inte behöver se på varandra och det inte finns något annat som stör. Skulle jag ställa frågor över matbordet eller be om ett samtal hemma så där bara för att så skulle hon antagligen hålla för öronen och skrika tyyyyssst eller helt enkelt låtsas som hon inte hör mig och prata om något helt annat.

cropped-IMG_02111.jpg

 

Men, det är sällan som ord räcker till. Ibland, oftare än vad vi får till att göra det, behövs bilder och visuellt stöd för att inventera hur min flicka upplever olika situationer. I inlägget Beskriva en upplevelse förklarar jag hur jag ibland ber henne lägga bilder i ordningen för lätt och svårt. På Lina Melanders sida Kaosteknik kan du läsa om ett annat sätt att skatta sin dag.

Neurobloggarnas tema Samarbete har fått mig att tänka en del den här veckan. Vad innebär egentligen samarbete i livet med en flicka med npf? Egentligen går väl hela livet ut på att man ska samarbeta med andra i olika situationer. Visst kan man köra sitt eget race till och från, men från tid till annan behöver man kunna samarbeta med sin omgivning. Det blir liksom smidigast så.

En flicka med autism och adhd som också har ett stort kontrollbehov har inte så lätt att samarbeta med andra. Den flickan vill ha det på sitt sätt, för det är det enda hennes förmåga räcker till. Då är det upp till omgivningen att vara flexibel och töja på sina gränser och vanliga föreställningar för att samarbetet med flickan ska fungera. När man klarat av att göra detta länge nog så har man öppnat möjligheterna för flickan att kunna töja på sina regler och gränser.

En familj som hela tiden får anpassa sina regler och gränser för att deras flicka inte förmår att töja på sina, har ett lika stort behov av ett fungerande samarbete med pedagoger i förskola och skola som flickans behov av sina föräldrars flexibilitet. Ett bra samarbete skapar trygghet och när trygghet infunnit sig kan familjen släppa på sina behov av regler och förhållningsorder, precis som flickan när hon känner trygghet med sina föräldrar.

Samarbetet med både pedagoger och rektor skar sig rejält redan i början när vi tog upp vår oro för vår dotters mående. Att vi misstänkte autism eller ADHD och att vi sökte utredning för detta var något som de inte alls stöttade oss i. De delade inte vår oro alls. Om hon bara lärde sig att leda sina kompisar bättre så skulle hon klara sig fint, för i konflikter hamnade hon ofta, både med personal och med kompisar.

Vid ett av mötena med förskolerektor, specialpedagog och personal hade vi därför förberett oss både med ett utdrag om hur det kan se ut för Flickor med Aspergers syndrom, men också med en bok vi ville tipsa om. I all välmening naturligtvis. Vi hade ju själva inte förstått förrän ganska nyligen så det var inte så konstigt om de inte heller visste riktigt vad som var vad. Men att de skulle vilja förstå och att vi skulle samarbeta med vår dotters bästa i fokus var för oss en självklarhet.

Jag hade boken med mig och redan innan jag hade hunnit förklara hur mycket insikt och förståelse boken givit oss som föräldrar kring vår dotters många gånger avvikande beteenden och hur vi kunde hjälpa henne bättre avbröt rektorn mig med att säga:

Men hon väcker inga funderingar!

2fe12000-027b-436c-96bd-709e21043b92_lBoken var Barn som väcker funderingar - Se, förstå och hjälpa förskolebarn med en annorlunda utveckling av Gunilla Gerland och Ulrika Aspeflo.

Om vår dotter nu inte väckte några funderingar kring hur hon var på förskolan om dagarna, kan jag tycka att det faktum att vi satt där på ännu ett möte för att prata om vår dotters mående borde ha väckt nyfikenhet och en och annan fundering. Varför ser vi så olika sidor? Vad är det som gör att de är så påstridiga? Kan det vara något som vi inte ser eller förstår?

Neurobloggarna har tema Samarbete den här veckan. Här kan du läsa fler inlägg om samarbete.