Månadsarkiv: mars 2014

För några år sedan, när vi funderade mycket och undrade hur vår flicka egentligen mådde, när vi sökte utredning och när vi kämpade med oförstående personal på förskolan, fick vi ofta kommentarer från personer i vår omgivning.

Det vanligaste vi fick höra, och som jag upplever att de flesta föräldrar får stångas med, var att andra i all välmening sa "så gör mina barn med" eller "alla barn är trotsiga och får utbrott över småsaker". Så här i efterhand kan jag förstå att det mest var av välvilja eller för att man inte förstod bättre. Det hjälpte oss dock inte framåt. Det ställde oss bara ännu mer i skuggan av alla "lyckade" föräldrar som inte verkade ha några bekymmer med att vara spontana och flexibla och som inte heller tyckte att det var särskilt jobbigt att ha barn i trotsåldern. Vi som redan hade ifrågasatt oss själva som föräldrar sen hon var liten fick ytterligare skäl att slå ner på oss själva. Kanske var det oss det var fel på i alla fall.

För, hur det än är, lika lite som en annan förälder kan sätta sig in i hur det är att ha ett barn med svårigheter med impulskontroll, hyperaktivitet, omställningar, känsligheten för mat, sömn och kläder mm, kan en förälder till ett sådant barn sätta sig in i hur det är i en familj med barn som fungerar enligt normen (med sina avsteg).

Det går inte att veta hur det är i en "vanlig" familj heller. Det går inte att veta vad andra barn får utbrott över, det går inte att veta hur det kan vara i en familj där en lugn period mellan trotsperioderna kan pågå i flera månader i sträck där barnet mestadels mår bra. Det går inte att veta vad som oroar en normalutvecklad flicka som inte lider av ångest och depressioner. Vad finns i hennes tankar när hon är ledsen?

Kanske är det helt normalt att mitt barn storgråter i över en timme i sin säng och på något sätt mellan tårarna lyckas verbalisera "jag gråter över hela mitt liv, över alla dagar sedan jag föddes, för allt blir bara fel" när det som utlöste affekten var att jag skar en kaka på fel sätt.

Kanske är det sånt alla föräldrar till flickor får ta hand om och kanske är det bara jag som oroar mig mer än nödvändigt.

Att finna gemenskap med familjer i liknande situation ger oss chansen och möjligheten att förstå vad som är normalt och mindre normalt. Det hjälper både oss och flickan att slappna av. Ibland så till den grad att hon får just ett timmeslångt utbrott av en felskuren kaka.

Neurobloggarna har tema Gemenskap den här veckan. Här kan du läsa fler inlägg om det. 

- Om du tänker dig att det här pappret är hela resvägen, och så viker jag det på hälften. Då är det här halva vägen.

Flickan funderade en stund innan svaret kom.

- Men, vi kan väl inte åka på ett papper heller!

Det kräver en hel del av dessa flickors omgivning för att ge dem begripliga förklaringar.

När man är flicka med perceptionskänsligheter är det inte uppskattat att borsta eller tvätta håret. Då kan det hända sig att man helt enkelt slipper borsta och kamma håret, mot att man vid hårtvätt har både schampoo och balsam och därefter ett balsam som inte ska sköljas ur i håret. Då kan det komma sig att det räcker med hårtvätt en gång i veckan utan att det blir några tovor.

Men, om man vägrar båda balsamkurerna och sen även borstningen efteråt så blir det lätt väldigt mycket tovor i ett ljust och tunt hår på en vecka. Att då låta sig bli kammad för att bli av med förstadiet av dreadlocks är en stor grej. Så stor så att man till och med blir mutad med ett nytt betalspel till ipaden för att det ska bli färdigt.

Och när kamningen slutligen är klar visar sig de stora svårigheterna med att välja istället och så kan man få ett utbrott över det istället, bara för att man behövt anstränga sig så länge för att bli av med tovorna.

Men det gick det med. Hade aldrig funkat för ett år sen.

2 Kommentarer

IMG_8792

- Mamma, visst börjar flygplan på F?
- Ja.
- Och visst börjar helikopter på H?
- Ja.
- Så då är det helikoptern som ska landa här. Men visst kan ett flygplan också göra det, visst går det bra mamma?
- Ja, visst går det bra. I lek kan man göra vad som helst.
- Jaha. Bra.

Flygplanet går in för landning på helikopterplattan samtidigt som lillebror kommer inflygandes med en bil.

- Öööörrrnnnnn (det är något genetiskt det där med ljudeffekterna).
- Meeen, bilar kan inte flyga.

Från klädkammaren påminner jag om att i lek kan ju vad som helst hända.

- Aaarghhh. Ja ja, okej då.

Hon har gjort stora framsteg och leker nu ibland något som i alla fall skulle kunna kallas låtsaslek. Även om det mestadels är hon som fortfarande bestämmer så ser leken helt annorlunda ut än vad den gjorde för ett år sen. Hon har också större förmåga att ta till sig när jag säger att "i lek kan vad som helst hända". Hon är inte längre helt låst i verkligheten och hur det ska vara. Det är ett stort framsteg.

 

En skolvecka då allt varit upp och ner. Inte en dag har varit som den brukar. Vad vi kan se har det varit bra uppbackning och bra förberedelser. Vi har varit med och planerat. Ändå är hon så vansinnigt trött. Inte trött så hon springer-omkring-överallt-och-skriker-trött utan utmattad-och-inte-orka-göra-någonting-trött.

Jag ser på och kan ingenting göra. Jag försöker locka henne ut ur sin värld. Världen där hon vill vara ifred. Världen där hon vilar. Där hon slipper alla intryck och alla ansträngningar. Där hon inte äter själv och inte heller klär på sig. Hon umgås inte med oss och hon pratar inte med oss. Aktiva dagar då hon springer överallt och skriker i falsett önskar vi oss ibland lite lugn. Idag längtar jag efter den energin. Trots att jag vet att hon behöver vilan efter veckan så avskyr jag att behöva se henne så utmattad.

Redan tidigt i veckan satte jag ett stort rött kryss över lördagen på veckotavlan. Inga planer. Jag visste om att det behövdes och var förberedd på tröttheten. Ändå gör den så ont. Gör så ont att inte kunna hjälpa. Att en skolvecka som är lite annorlunda skapar en sådan trötthet så hela familjen blir fullständigt handlingsförlamad av hennes utmattande trötthet.

Det är inte första gången och med all säkerhet inte den sista vi får uppleva en lördag i pyjamas och en flicka som är helt i sin egen värld. Vi lär oss hela tiden hur vi ska förhålla oss.

De senaste åren av utmattande veckor har lärt oss att låta henne få vara ifred. Låta henne få gå i pyjamas hela lördagen, mata henne när det är mat och låta henne få vara försjunken i den aktivitet som för dagen ger henne lugn och vila. Förr kämpade vi med att bryta hennes låsta beteende. Nu vet vi att det är hennes behov av vila som visar sig. Tids nog kommer hon ut till oss igen. Med en flygande energi och aktivitet. Då ska jag njuta av att ha henne här igen.

Neurobloggarnas sida kan du läsa fler inlägg om framgångsstrategier.

För att kunna dela med mig av våra utmaningar och erfarenheter kring förskolor och utredningar går jag just nu igenom journalanteckningar från de olika mottagningar vi varit på. Just nu är det BUP, Barn och ungdomspsykiatrin i Nacka som är under luppen.

När första utredningen inte gav Flickan en diagnos, men väl ordentliga observandum om att allt inte stod rätt till, rekommenderade utredande läkare att BUP skulle ta över och hjälpa oss utifrån Flickans svårigheter. Det skulle skickas en remiss till dem för övertagande. Detta fick vi veta i början på maj året det begav sig. I slutet på juni avslutas vårdåtagandet på BUP med förklaringen till att Flickan inte fick någon diagnos.

Detta trots att vi hade flertalet samtal med utredande läkare om behovet av stöd samt alla samtal med BUP innan utredning att de inget kunde göra innan utredningen var klar. När den sen var klar gjorde de ändå ingenting, med förklaringen att vi inte var nöjda med resultatet och ville utreda henne på nytt.

Det är märkligt hur saker kan falla mellan stolarna så mycket. Och att barnen och familjerna är de som får ta smällen när de andra går hem från sina arbeten.

Neurobloggarna har tema Framgångsstrategier. Vill du dela med dig av dina/era framgångsstrategier, skicka länk till ditt inlägg i ett meddelande på Neurobloggarnas fb-sida.

*******

Skärmavbild 2014-03-10 kl. 11.29.12  Skärmavbild 2014-03-10 kl. 11.29.24

"Det kan vara så att hon faktiskt inte kan göra det ni ber henne om, att hon inte har någon erfarenhet av att lyckas. Då är det bättre att misslyckas. För det är det enda hon vet."

Detta var ett av de första tips jag fick när insikten slagit mig att Flickan hade autism. Detta var långt innan utredningar och diagnoser och innan någon i vår omgivning förstått eller tagit notis om Flickans annorlundahet. Vi hade undrat länge och plötsligt en dag i samtal med en vän som har en egen flicka med autism gick det upp för mig. Min dotter hade autism. Allting stämde plötsligt in.

Tipsen jag fick var som att få på mig ett par nya glasögon. Istället för att bli arg och tjata på henne då hon kröp allt längre in i hörnet av sängen när jag bad henne komma, kunde jag möta henne där hon var. Om jag såg livet från där hon satt, kunde jag gissa mig till att hon inte visste hur hon skulle göra. Varför skulle hon annars panikslaget vägra. Att jag visste att hon kunde gå, prata, klä på sig, äta sin mat själv var till föga hjälp så länge hon själv inte kände att hon kunde. Jag fick börja fundera på vad som var viktigast i sammanhanget. Var det verkligen att hon gjorde det själv eller var det att hon hade kläder på sig när hon gick ut, fick mat i magen så hon orkade några timmar till eller att hon faktiskt kom till dagis på morgonen. Skit samma om hon gick eller åkte vagn.

Att inse att det enda min flicka visste var att misslyckas och göra tvärtom mot vad vi sa var fruktansvärt smärtsamt. Hade vi inte hjälpt henne rätt, hade vi inte peppat och pushat och lekt oss fram tillräckligt mycket för att hon skulle klara av saker?

Svaret på den frågan är minst lika smärtsamt som insikten att hon inte visste hur hon skulle lyckas. Vi hade gjort allt vi läst och hört att man skulle göra med barn som är trotsiga - " Ge dig inte, håll ut, låt henne skrika, hon behöver förstå att det är ni som bestämmer " - är bara några av alla råd som haglade de första åren.

Vi gjorde förstås det vi trodde var det rätta. Vi följde det som alla uppfostringsböcker och radiotips på Knattetimmen sa att man skulle göra. Man skulle vara konsekvent, visa vad det är som gäller "vid matbordet sitter vi stilla när vi äter" och lära barnet att det blir konsekvenser av att det inte kommer till bordet (om det nu var matsituationen det handlade om). Tips och strategier som fungerar på barn som är normalutvecklade, sk neurotypiska. Barn som har förmågan till ett konsekvenstänkande, som inte bara kan orden det uttalar, men som också förstår dess innebörd.

Det är som att göra allting tvärtom. Vi är hårda där andra kan vara flexibla och flexibla där andra behöver vara hårda."

När vi använt våra nya glasögon ett tag kunde vi se att om vi gjorde om och gjorde rätt, tillsammans med henne, så kunde hon börja våga lyckas igen. Hon började våga prova saker hon var rädd för och tillsammans kunde hon börja lära sig att lyckas. Blev det en låsning över något så fick vi backa några steg, fundera över vad det var som hände och när hon lugnat sig erbjuda hjälpen att göra om från början.

Att backa när andra går framåt och härda ut där andra ger med sig har varit en av våra framgångsstrategier.

I samvaro med familjer som har normalutvecklade barn underlättar det ofta att förklara sitt förhållningssätt. Jag brukar förklara det ungefär så här: "Det är som att göra allting lite tvärtom. Vi är hårda där andra kan vara flexibla och flexibla där andra behöver vara hårda."

***

Om du gillar det du läser är du välkommen att dela inlägget med flera. Du får också gärna hjälpa mig få veta lite mer om er som läser genom att klicka i läsarundersökningen till höger. Och vill du följa Flickan man inte ser på Facebook så går du in på sidan och trycker Gilla. Välkommen.