Månadsarkiv: november 2014

I morse fick jag plötsligt för mig att jag skulle använda mig av springbandet innan jag väckte Flickan. Hur den ingivelsen plötsligt kom är en helt annan fundering. Jag var förstås medveten om att det låter en del, men tänkte aktivt på att hon ju naturligtvis är van vid ljudet och att hon ändå ska vakna. Har svårt att hitta tid att använda det annars. På kvällen känns inte heller precis ultimat att störa med ljudet. Och på eftermiddagen när de är vakna vill de liksom springa där med mig. Morgonen kändes därför plötsligt som det bästa alternativet.

Med två minuter kvar av mina två kilometer står hon plötsligt där. Med filten i armarna och tårar i ögonen. Den trevliga drömmen hade avbrutits av ett ljud hon inte var förberedd på och övergått i en mardröm. Länge satt vi i fåtöljen och pratade och kramades för att trösta.

Innan vi var klara att åka, ja, jag skjutsar henne på grund av ångestpåslagen av möjliga katter som plötsligt kan hoppa upp ur en buske, ska hon välja en nallebjörn att ta med sig till skolan. De jobbar med bokstaven N och fick igår en liten lapp med en gåta om vad hon ska ta med sig. En förutseende fröken hjälpte henne läsa lappen innan hon gick hem, så hon slapp vänta och slapp gissa. Hon som har svårt att välja ska välja något att ta med sig och visa upp. Tänk om hon väljer fel. På min inrådan lyckas hon till slut ole dole doffa för att göra sitt val. Kanske hjälpte det att hon inte har någon direkt anknytning till någon av nallarna.

Väl i skolan står ett par vuxenskor intill hennes plats. Inte under hennes hylla, men precis intill. Lite för nära för att vara okej. Ett par skor hon inte känner igen och som inte alls hör hemma där. Hon flyttar skorna. Ställer dem en bit bort. Jag ser att hon biter ihop, men jag som känner signalerna ser att det påverkar henne. Länge pysslar hon med sina övergångsobjekt innan hon klarar att pussa mig hejdå och därefter ställa sig i samma fönster som vanligt för att vinka av mig och ge mig en slängpuss. Precis som hon gör varje morgon. Saknaden lyser redan i hennes ögon och jag undrar vad som rör sig i hennes tankar.

Jag vinkar och formar ett hjärta med mina händer, vänder mig om och går. Först när jag kommer in genom dörren på andra sidan inser jag att jag inte vänt mig om igen för att vinka, så som jag brukar. Direkt vänder jag om, öppnar dörren igen och tittar ut, precis lagom för att se gardinen lägga sig tillrätta på andra sidan. Hon har sett efter mig hela vägen och jag har inte vänt mig om.

I sin skolbänk sitter hon nu med nallen jag fick när jag gifte mig med Flickans pappa. När hon kom fick hon veta att hon också ska skriva och rita om nallen.

Kanske är det några små saker för mycket under en och samma morgon som avviker från det vanliga. I morgon är det i alla fall lördag. Och just i morgon önskar maken byta sovmorgon. En rutin vi haft i flera år, jag sover på lördagar och maken på söndagar. Gissa hur bra den avvikelsen kommer fungera?

2 Kommentarer

Vi sitter i bilen och pratar om hur datorprogram och appar fungerar. Flickan undrar hur man egentligen kan göra en app och hur hon på iPaden kan se en app. Jag förklarar att det sitter någon vid en dator och skriver in bokstäver, siffror och tecken i olika kombinationer. Säger jag att de skriver in koder är för komplicerat, jag måste säga exakt det som är, inte bunta ihop och tänka att hon förstår sammanhanget.

Vi kommer precis ifrån ett möte med en fantastisk specialpedagog på habiliteringen, där Flickan fått svara på frågor om känslor som glad, rädd, arg och ledsen. Tanken är att föra in termometern i begreppet för att hon ska med tiden ska lära sig att känslor kan vara olika starka. Själv har jag sen länge förstått att för Flickan är känslor av eller på. Hon har inte konceptet att känslor kan vara olika starka. Det är alldeles för komplicerat och ologiskt. Vi samtalar oftare om hur hus är byggda och att Sverige borde finnas överallt, för här finns inga jordbävningar.

Det är ingen skillnad idag när specialpedagogen ställer frågorna. Om Flickan har den efterfrågade känslan, pekar hon på termometerns tia, även om hon naturligtvis gjort om den så den går till tolv, varför har de annars gjort så många streck vid sidan, liksom? På alla andra frågor svarar hon "vet inte" genom att skriva det på pappret. Ju längre vi kommer i arbetsmaterialet desto mer inser jag att hon inte alls förstår frågorna. Hon vet inte vad orden hon förväntas svara på betyder, därför blir svaret "jag vet inte." Specialpedagogen utbyter blickar med mig när Flickan inte ser som bekräftar de stora svårigheter hon kämpar med, men som den som inte tittar ritktigt nära kan förstå.

"Men hur kan du veta allt det där mamma", utbrister hon när jag är klar med min beskrivning av apparnas uppkomst.
"Jag har gått i skolan. Och så har jag läst en massa", om sånt som jag är intresserad av, men det säger jag inte, för det hade hon inte förstått. "Och så gör jag som du. Jag frågar om saker jag är nyfiken på. Då lär jag mig saker."
"Jag vet i alla fall varför vi har en cirkel på vår skolgård."
"Jaså, varför då?"
"För att om man inte har någon att leka med, kan man ställa sig i den, och då kan andra gå dit och fråga om de vill vara med och leka."
"Det är ju bra. Har du ställt dig där någon gång då?"
"Nej."

Här blir jag lite nyfiken på vad mer som gömmer sig här bakom, hur mycket av detta koncept hon verkligen har förstått, så jag bestämmer mig för att fråga vidare.

"Har du sett någon annan stå där någon gång då?"
"Nej. Jag antar att det är för att alla alltid har någon att vara med."
"Det är väl bra", svarar jag och tror att vi är klara. Men så fortsätter hon, utan att direkt binda samman med det hon sa dessförinnan. Jag drar mina egna trådar.
"En dag kom X och sa att hon inte hade någon att leka med."
"Vad sa du då?"
"Jag sa att hon kunde gå och ställa sig i cirkeln."

Att hon sitter bakom mig i bilen hjälper mig att dölja leendet som kommer sig av kärleken till denna lilla varelse. Ser hon att jag ler nu tar hon det som en förolämpning.

"Sen gick jag till cirkeln och frågade om hon ville vara med och leka", fortsätter hon lika självklart som att alla hus har tak.
"Kunde du inte frågat om hon ville vara med och leka på en gång?", frågar jag varpå vi hamnar i diskussionen att X faktiskt inte frågade om hon fick vara med och leka. Jag säger att X kanske tycker det är svårt att fråga. Kanske är det läskigt att få ett nej, och då är det lättare att bara säga att hon inte har någon att leka med. Men så plötsligt slår det jag inte haft en tanke på att jag skulle behöva förklara.
"Men du, när X sa jag har ingen att leka med, så var det hennes sätt att fråga om hon fick vara med."
Allt det glada och eftertänksamma byts mot en plötsligt ilska och förebråelse mot mig.
"Varför har du aldrig berättat det?"

***

Personligen har jag inga som helst problem att förstå att kompisen blev sur och inte alls hade lust att leka när Flickan sen kom och frågade. Flickan själv visste bara vad hon förväntas göra i situationen när någon står i cirkeln. Hon kunde inte sätta i sitt sammanhang att X´s kommentar betydde någonting annat än ett påstående om att hon inte hade någon att leka med.

Det är ofta precis så här det blir med barn som har svårt att förstå någonting annat än just precis det som sägs. Strikt regelmässigt lär de sig hur man ska göra.

  1. Vill man leka med någon så frågar man "får jag var med och leka?"
  2. Har man ingen att leka med kan man ställa sig i cirkeln.
  3. Ser man någon stå i cirkeln frågar man om de vill vara med, så de slipper vara ensamma.

Allt annat som sägs utanför vad de regelmässigt fått nöta in, ända sedan förskoleåren, om hur man är en bra kompis, är som att prata ett annat språk. Varje situation är en egen händelse och måste förklaras med en egen regel. Det som för utomstående kan låta komiskt och lite lustigt är i själva verket både sorgligt och lite tragiskt. Dessa flickor är ofta så otroligt skickliga på att dölja allt de inte förstår. Har de inte någon vid sin sida som tar sig tid att lyssna och som kan lägga ihop pusselbitarna till en helhet, lever de år efter år i ovisshet och hamnar hela tiden i konflikter och riskerar av kompisar hamna utanför för att de beter sig konstigt.

 

 

Ibland är ett hjälpmedel en timstock eller något annat som visar hur tiden går. Ibland är det ett schema, bilder eller text, med en övergripande struktur. Ibland behöver man göra ett schema för separata rutinsituationer som saker som ska göras på morgonen eller kvällen, eller vilka saker man behöver komma ihåg att göra när man går på toaletten. Kan man inte automatisera, dvs att det går automatiskt att man drar upp byxorna när man är klar, att man torkar händerna efter man tvättat dem och att man spolar efter sig när man är färdig, så kan man må bra av att få bilder som stöd för de olika stegen. Att barn inte tvättar händerna eller tar tvål, kan förstås också vara för att de helt enkelt inte förstår vitsen, men ibland tror jag det också handlar om att inte komma ihåg vad man förväntas göra.

Ibland är ett hjälpmedel en bok som beskriver en annan person som har samma svårigheter som barnet själv, eller en vuxen med för den delen.

coolt_med_adhd_framsida

Jag har just läst boken Coolt med ADHD tillsammans med båda mina barn. Flickan sju och Pojken fem. Flickan går just nu omkring med en massa frågor och funderingar, att hon inte vill ha ADHD, utan vill vara som sina kompisar i klassen som inte har det, och att det är orättvist mm. Det är en utmaning att beskriva de positiva delarna för henne, för att inte tala om hur knepigt det är att beskriva vad det är hos Flickan som är just ADHD eller autism. Det går inte alltid att helt och hållet särskilja vad som är vad. Ibland kan det också vara ganska utpekande att säga just vad hos barnet det är som är svårt. Då tror jag på att genom bok förklara hur det kan vara för andra. På så vis blir det också mindre ensamt. Boken beskriver tydligt de saker som Alice i boken kämpar med. Men också hur bra och lite spännande det sen kan kännas när fröken hjälper till att lyfta fördelarna med att ha just ADHD. Alice har gått några år i skolan redan, vilket Flickan inte har. Hon har också svårt att sätta boken i samband med sig själv och att känna igen vad som händer mellan Alice och hennes mamma. Som förälder kan jag däremot känna igen många situationer och den gav mig en större insikt, även om jag själv kanske borde veta det, i hur Flickan kanske också tänker i situationer när det blir bråk och tjafs och istället bara en massa tillsägelser.

Ett bok som hjälpmedel kan också med fördel användas genom att skolans personal också läser de böcker som barnen själva uppskattar om sina funktionsskillnader.

Neurobloggarnas sida på Facebook kan du läsa fler inlägg om Hjälpmedel. Bland annat skriver Unik Familj om hur olika bildstöd och scheman måste göras för att det ska bli rätt för det individuella barnet. Det inlägget kan du läsa om här.

Hon ser på mig med de där pliriga ögonen helt omöjliga att motstå. Hon vill hinna berätta allt hon varit med under helgen hos mormor. Att det är dags att sova och sömnhormonet sannolikt har börjat verka gör att hon kämpar än mer för att hålla igång så hon inte ska somna innan hon hunnit berätta allt.

"Slappna nu bara av och lyssna på avslappningsbandet."
"Men åh", säger hon med en glad suck. "Vad är slappna av egentligen?"
"Det är när du ligger alldeles stilla och inte tänker på någonting."
"Inte tänker på någonting?", med den efterföljande frågan hur går det till hängande i luften.
"Ja, det är förstås inte så lätt. Ligg bara stilla och andas lugnt. Som på bandet."
"Okeeej då."

Hon kryper närmare och lägger armen tvärs över min mage. Jag ser hur hon kämpar med att hålla ögonen stängda. I ansiktet behåller hon det där underbara leendet som bara hon har. Så öppnar hon dem igen och ser på mig.

"Mamma, vad blir tjugofyra plus tjugofyra?"
"Det blir fyrtioåtta."
Hon tänker en liten stund innan nästa fråga kommer.
"Men vad saknas då för att det ska bli sextio?"
"Tolv."
"Jaha."

 

På skolan tränar de just nu lilla plus och lilla minus, det vill säga talkamrater upp till tio.

 

En dag är det den där vikarien rektorn pratat om som är på förskolan när Mia hämtar. Vilda verkar gilla henne och är alltid gladare när hon är där än när någon annan av fröknarna möter upp på morgonen. Det verkar vara något som Ulla har som passar henne. På senaste mötet med rektorn och förskoleläraren berättade de att hon är specialpedagog och har många års erfarenhet. De skulle be henne iaktta Vilda lite extra för att se vad hon tycker eftersom de just nu inte har någon specialpedagog anställd. Mia och Martin har inget att sätta emot. Det är väl bra att de tar hjälp av någon med erfarenhet.

Ulla sitter i soffan inne i lokalen. En pojke sitter bredvid henne och läser en bok, en annan klättrar på ryggstödet bakom Ulla. Några barn sitter vid bordet och lägger pärlplatta. Vilda springer runt på golvet med en annan flicka. Kontaktboken är inte ifylld och hon ser sig om efter en ordinarie personal för att få veta hur dagen varit, men det är bara Ulla där. Mia tar av sig skorna och går in för att prata.
”Hur har hon ätit idag? Det stod inget i kontaktboken.”
”Det är ordinarie personalen som skriver i kontaktboken”, svarar Ulla.
”Okej, vem var det som satt med Vilda idag då?”
”Det var jag som satt vid hennes bord och jag kan säga direkt att det är inget konstigt med hur Vilda äter.”
Tänk att det ska vara så svårt att bara svara på frågan. Hon lutar sig lätt mot fönsterbänken för att hålla balansen när hon känner pulsen öka.
”Nu undrade jag bara hur mycket hon ätit just idag.”
”Hon petar lite i maten, men det är sånt som barn gör i den här åldern.”
”Jag har förstått att pedagogerna här anser det. Nu är vi av en annan åsikt och jag vill bara veta hur mycket hon har ätit.”
”Jag kan säga att från över trettio år i branschen och tio års erfarenhet med barn med särskilda behov så är det ingenting konstigt med Vilda. Hon är som vilket annat barn som helst.”
Mia försöker avbryta samtalet genom att säga till Vilda att det är dags att gå. Vilda fortsätter springa runt runt på golvet. Ingen säger åt dem att sluta. Måtte hon bara komma med utan strid idag. Ulla vill liksom mejsla in sina åsikter om hur normal Vilda är.
”Kiss, bajs och mat är barns maktmedel. Det är så här barn är i den här åldern."

Någon missade att förbereda barnen på vad det blev till middag. När maten serveras deklarerar både femåring och sjuåring att pannkakor är allt annat än önskvärt. Det ska helt enkelt inte ätas.

"Nu är det det här som serveras."
"Jag vill inte äta pannkakor", upprepar femåringen. "Jag vill ha korvstroganoff och ris."
"Det har vi inte. Du kan få ris."
"Ja, jag vill ha ris", säger han när han slår sig ner vid bordet och ser sig om. "Och plättar, och korv."

För allt i världen. Pannkakor och plättar är inte samma sak. Faktiskt. Snälla föräldrar, kan ni komma ihåg det så ni ger barnen rätt förutsättningar att kunna äta.

Sjuåringen gnäller över att plättarna inte är goda och vill inte äta. Eftersom hon vid matbordet är djupt försjunken i något annat, och vi för tillfället har strategin att sätta en färdig tugga på gaffeln i hennes hand, gör jag det utan att svara på hennes kommentarer. Så länge maten inte kommer ut igen fungerar det ändå, den här dagen. Det är när hon genast spottar ut allt på tallriken vi vet att smaken eller konsistensen faktiskt inte fungerar. Är jag bara tyst och sätter gaffeln i handen på henne får hon ändå i sig en okej portion. Förutsatt att vi serverar mat vi vet att hon oftast klarar av att äta.

Det gäller att hitta sina strategier och förstå vilken nivå man ska lägga det på, som saker kan börja fungera.

– Mamma, här har jag gjort rutor där du kan sätta klistermärken när du har gjort något bra.

– Har du gjort till mig. Ska jag få så många klistermärken?

– Ja!

– Det är många rutor. Vad ska jag göra för bra för att få så fina märken?

– Du ska göra scheman till mig. Och sätta på mig ytterkläder.

Sagt av en flicka på drygt fem år. Man skulle kunna säga att hon visste vad hon behövde hjälp med redan då, så liten hon var.

I morse stoppade jag in huvudet hos specialpedagogen för att fråga om vi kunde ha ett möte kring matsituationen.

– Ja, jag har ett förslag på datum klart till dig redan.

Vederbörande hade redan en plan, vilket var väldigt glädjande. Jag berättade att Flickan har börjat prata om saker som inte är bra kring matsituationen, trots att den redan är anpassad utifrån hennes behov. Kanske finns det olika sidor av myntet, men hennes upplevelse är att det inte är bra.

– Oj, det var inte bra. Det måste vi självklart lyssna på. Vi ses nästa vecka.

De tre senaste åren, på lika många olika avdelningar/förskolor/skolor har jag mötts av en helt annan attityd. På det första har jag fått svaret: "Vi får ta det när vi ses. Jag måste kolla med de andra när det kan bli och återkomma till dig." Och sen har det tagit en månad, minst, innan vi i bästa fall fått till ett möte. Och på det mötet har vi sen ägnat tiden åt att förklara de olika sidorna av flickan som vi ser, istället för att vara effektiva och komma med konstruktiva lösningar.

På den andra kommentaren har jag fått svaret:  Men det fungerar jättebra här. Hon är så glad. Det är inga problem. Vi kan inte göra annorlunda för henne. Lite får hon anpassa sig också. 

***

En annan dag blev det en total härdsmälta när vår avlösare hämtade på eftermiddagen. Hon hörde av sig till mig för att höra hur hon ska göra. Jag pratade med Flickan och det fanns ingen möjlighet att över telefon lugna henne. På frågan hur det varit i skolan idag blev svaret "bra" med följdkommentarerna i tårar; "inte lunchen, och inte idrotten. Och sen sa hon innan samlingen att vi skulle göra något annat än vi brukar på fritis. Det var inte bra." Men på frågan om skolan varit bra, var svaret ändå "Ja." Det gäller att ställa frågan tillräckligt tydligt.

Slutligen kom de i alla fall iväg hem. Strax därefter ringde personalen som bevittnat sammanbrottet mig och bad om ursäkt. De hade helt missat att meddela och förbereda. Personen förstod mycket väl att det blivit tokigt.
– Hon var ändå jätteglad hela tiden hon var här. Men jag förstår ju att det ändå var för mycket.
– Nej, precis. Det är så det är.

Vi kom överens om att så snart som möjligt träffas, gärna redan veckan därpå, och prata ihop oss om hur det ska bli bra även på eftermiddagarna. Att hon behöver struktur och schema, precis som under skoltid.

Jag är oändligt tacksam över att vi idag har personal som tar det vi säger på allvar. Med den inställningen kan jag lättare ha överseende med att vissa saker inte fungerar klockrent. Jag vet att de tar henne på allvar och jag vet att de vill göra det bra för henne, i samarbete med oss.

Skillnaden som gör skillnad.