Månadsarkiv: mars 2015

Ibland måste jag bara göra små avsteg i mina inlägg kring flickor för att delge funderingar från familjens andra barn.  

Pappan och minsta barnet satt i bilen på väg hem från förskolan en dag. Barnet är i den nyfikna och frågvisa åldern om fem år. Frågvis och funderande över alltings samband på ett helt annat sätt än vad flickan i familjen någonsin har varit. 

- Pappa, får man gifta sig med sin syster? 

- Nej det får man inte. 

- Får man gifta sig med två personer då?

- I vissa länder får man ha fyra fruar om man vill. 

- Det är ju bra. Då kan en laga mat. En kan passa barnen och de andra kan leka med bilbanan. Om de har en. En sån som vi har. 

***

Lite senare vid sänggåendet låg mamman och pojken i sängen och pratade. Pojken funderade över hur det kan bli natt och sen bli dag igen. Mammans försök till att vara pedagogisk och visa jordklotet på Global Times app där man kan se var solen skiner just nu och vrida på klotet för att se var det är dag och var det är natt, fungerade inte riktigt. 

Nytt försök. För att se sammanhanget mer visuellt letade mamman då upp en bild över solsystemet och berättade utifrån den hur jorden snurrar runt solen och månen snurrar runt jorden.

- Nu vet jag, sa han glatt. De är vänner med varandra allihop.

Som en sista förstärkning fick paddan agera sol och en McDonaldspingvin fick agera jorden. Paddans ljus lyste upp pingvinen och genom att snurra på pingvinen kunde de konstatera var på pingvinen det var natt och dag. 

Sen var det sovdags. 


11 Kommentarer

Sen hon var fyra år har jag fört min dotters talan. Det gjorde jag förstås även innan, men då mer utifrån att hon var en bestämd och enveten flicka på två, tre och fyra år. I tre år har jag försökt få ett skolväsende att förstå att när hon visar att det fungerar i deras verksamheter innebär inte det att hon fungerar på insidan.

Hennes första år i förskolan gav vi dem förtroendet att hantera hennes viljestyrka i situationer när hon inte ville följa gruppen. Vi gjorde det utifrån ett traditionellt sätt att se på barn och barns utveckling. Vi trodde att hon, precis som de flesta andra barn, skulle forma sig. Vi hade ju trots allt en väldigt positiv och klok liten flicka hemma.

Men hon formade sig inte.

Istället för att lära sig förstå sociala koder och sträva efter att göra fler saker på egen hand, låste hon sig och backade i sin utveckling. De första tecknen var att hon blev extremt ritualbunden och tvångsmässig i sitt beteende. Hon kontrollerade saker in i minsta detalj och fick hon inte tillrättalägga det hon föresatt sig fick hon enorma utbrott och låsningar. Vi hade att välja på att tillmötesgå hennes ritualmässiga behov eller att ha ett barn i ständig affekt.

Det andra regressionen slog på var maten. Hon slutade äta själv och urvalet maträtter hon kunde tolerera minskade markant. Tesen att barn äter när de blir hungriga hade vi utforskat tillräckligt när hon var tre år. Det gällde inte henne. Även här fick vi göra ett val. Antingen servera det hon åt och hjälpa henne få i sig maten eller att stå fast vid att vi bestämde menyn och hon aldrig åt.

Det tredje området som påverkades var sömnen. Det tog många timmar att komma ner i varv och när hon väl somnat vaknade hon ett par timmar senare med nattskräck. Vi omprioriterade behoven och lät henne somna och sova i vår säng, trots att hon aldrig tidigare varit intresserad av vår närhet på natten. Vi delade upp barnen och nattade dem aldrig längre tillsammans eftersom det alltid slutade i bråk och skrik. Varje kväll.

Vi sökte svar på vad som inte stämde. Varför fungerade hon inte som andra barn? På egen hand klurade vi till slut ut att hon troligen hade autism. Vi hade tidigare misstänkt ADHD men i det här läget var det högfungerande autism som stämde bäst överens med hennes sätt att fungera.

Vi kontaktade läkare som träffade henne. Hon ställdes i kö för en neuropsykiatrisk utredning och vi påbörjade vår ändlöst långa resa med möten med förskole- och skolpersonal.

Vi förklarade vad vi såg som hennes svårigheter och vad vi såg att hon hade behov av, även i förskolan, och fick till svar; vi måste vänta på att utredningen blir klar.

Utredningarna blev klara och resulterade i Autistiskt syndrom-högfungerande, ADHD-kombinerad typ och motorisk koordinationsstörning.

Vi förklarade hennes behov av mat utan blandningar och såser och fick svaren; sådär är alla barn och vi ska nog få henne att lära sig äta köttfärssås.
Vi förklarade hennes behov av förförståelse och bilder på veckans aktiviteter och platser och fick svaret; hon måste lära sig att klara sig utan schema. Hon kan ju inte ha det hela livet.
Vi förklarade hennes svårigheter att skärma av intryck och att gå till fots på utflykter med många andra barn var plågsamt för henne och fick svaret; hon kan ju inte sitta i vagn när hon går i fyran.
Vi förklarade att hon i skolan och andra otrygga miljöer inte ber om hjälp, visar att hon är ledsen, att hon imiterar utan att förstå varför och fick svaret; men här fungerar allt bra.

Snart fyller hon åtta och jag har fört hennes talan i drygt tre år. Jag har försökt få skolvärlden att förstå att min dotters relativt välfungerande beteende i deras regi inte per automatik fungerar för henne, oavsett vad de anser sig kunna se.

Jag har förklarat att hon vänder det inåt och får ångest och dålig självkänsla över att inte förstå och kunna göra sig förstådd så som andra gör.

Hennes tydligaste symptom när stressen och kraven blir för höga är att hon slutar äta, får svårt att somna och att hon ritual- och tvångsmässigt kontrollerar allt som går, in i minsta detalj, och att hennes arbetsminne minskar från kort till minimalt.

Vi har förklarat för skolor och förskolor att vi inte vill ha några utvecklingsmål gällande hennes matsituation, eftersom just maten är en av de svåraste och mest komplicerade sakerna för henne att hantera. Vi har förklarat hur otroligt specifika hennes behov kring maten är och att hon behöver få hjälp med det som just hon har förmåga att ta till sig. Svaret vi möts av är; vi ser en utvecklingspotential och vi tror att det i skolan kan fungera på ett annat sätt än hemma. 

Om och om och om igen.

Vad ska behöva hända för att andra ska förstå att vad vi föräldrar förklarar inte är upp till dem att värdera allvaret i?

****

Tillägg: Vi förklarade att hon berättade hemma att hon skulle vilja sitta i ett eget rum med en vuxen och äta och fick svaret; det säger hon inte här.

2 Kommentarer

Jaha lilla vän, så du är döv och behöver hjälp av en teckentolk? Men du förstår, vi har ingen teckentolk på skolan just nu och pengarna räcker inte för att anställa eller utbilda en. Du verkar kunna läsa så bra på läpparna så det ska nog gå bra ändå. Säg bara till om det är något du inte förstår.

Idag är det ingen som skulle bemöta en döv person på det här sättet. Lika lite som en rullstolsburen elev skulle förväntas ta trappan till andra våningen i skolhuset för att skolan inte har råd med en hiss. Eller att en elev med dyslexi skulle få avstå hjälpmedel för att det kostar för mycket att köpa in. Eller att en nyanländ elev inte skulle få språkhjälp för att det inte talar om att det inte förstår.

Lika fullt är detta den krassa verklighet som alltför många elever med osynliga funktionsnedsättningar som t.ex autism, Aspergers och/eller ADHD i skolans värld får utstå. Dagligen.

I morse sa min dotter till mig att jag inte fick lämna henne där när jag berättade att jag måste iväg på ett läkarbesök direkt, att det just idag var viktigt att jag kom iväg i tid. Sen några månader tillbaka har vi sett att hennes känsla och tilltro till skolan har minskat. Att det är för många personer inblandade under hennes dagar i skolan. Detta är något hon också själv talat om. Att lämna henne i hallen på morgonen utan en vuxen som plockar upp henne och tar över ansvaret, utifrån hennes behov, är som att kasta ut henne från ett plan utan att veta om fallskärmen löses ut.

Min dotter har alltid haft rutiner och ritualer. Sen några månader tillbaka har dessa blivit tydligare, mer omfattande och allt viktigare att hålla sig till. Ritualerna är hennes strategi att ta kontroll över det hon kan i en värld som för henne är obegriplig och otrygg. När klasskompisarna obehindrat säger hejdå till sina föräldrar och går in till sina platser i klassrummet behöver min dotter, likt en treåring på dagis, vinka till mig i fönstret när jag går. En gång glömde jag att vända mig om och vinka. Den dagen var hon ledsen och bröt ihop när jag kom på eftermiddagen. I hennes värld innebar det att jag glömde bort henne i samma stund som jag lämnade henne. Utöver den inrutade ritual vi har när vi säger hejdå har jag märkt att om jag blir kvar i trappen i skolbyggnaden på andra sidan skolgården står hon kvar i fönstret. Det räcker inte att jag har vinkat och gått in genom dörren för att hon ska lämna fönstret och gå in i klassrummet.

Eftersom vi på ett stormöte nyligen fick svara på frågan om hon kanske ändå skulle klara att bli lämnad utan att bli mött av en vuxen, blev jag idag nyfiken på hur hon själv ser på saken. Eftersom hon själv öppnat upp med att hon inte ville bli lämnad där idag såg jag det som ett bra tillfälle att fråga.

– Hur länge står du kvar där i fönstret när vi har sagt hejdå och jag har vinkat till dig?
– Tills din skugga försvinner.
– Är det så? Vad händer sen då, går du in i klassrummet då?
– Då är jag lika ledsen som den gången du kom in och sa att jag inte skulle se så ledsen ut.
– Är det så?
– Mmm, säger hon medan kniven vrids om i mitt hjärta.
– Men jag visar inte det mamma.

Jag svarar henne att jag förstår och ser att hon är ledsen och att det är därför som jag och hennes pappa sitter på möten med skolan. För att vi vill att hon ska få hjälp att vara trygg där.

I flera månader har jag sagt detta till henne. Jag kan fortfarande inte ge henne ett lugnande besked. I tre års tid har jag inför henne upprätthållit en positiv attityd till förskolan och skolan. Jag har inte velat smitta av vår maktlöshet på henne. Maktlösheten vi känner i relationen till den barnomsorg som idag prioriterar att ge extra resurser och stöd till de elever som utåt visar att de inte hanterar skolmiljön. Att det är eleverna som stör och blir utåtagerande som får hjälpen före henne.

– Men jag visar inte det mamma.

Jag kan inte längre hålla ett skolväsende bakom ryggen så länge de anser att det som vänds inåt är mindre viktigt än det som visas utåt.

Om du tror att fler kan behöva läsa, är det fritt fram att dela med sig.