Månadsarkiv: maj 2015

Jag hör dina barfotasteg i hallen. Snabbt pilar du över golvet. Du är som vanligt inte särskilt försiktig och tyst när du kommer. Men du ropar aldrig efter oss från sängen. Du bara vaknar och kliver upp.

Det är på stegen jag hör att det är du. Små och snabba innan du lyfter på pappas täcke och kryper ner intill hans varma kropp. Men inatt slänger du dig ner mellan mig och pappa. Värmen sprider sig i min kropp när jag känner att inatt är det mig du väljer. Det är mig du vill vara nära. Du säger; Lägg på täcket, på det där oundvikliga sättet då det inte går att neka dig något, trots att du aldrig är särskilt vänlig när du beordrar oss.

Halvsovande ligger jag kvar med ryggen mot mitten. Jag lyfter på täcket så det ska täcka även din lilla nätta kropp. Du tystnar och bökar en stund. Verkar inte hitta någon bra ställning. Så känner jag en handflata mot mitt huvud, som att du vill att jag ska flytta på mig. Jag drar mitt långa hår åt sidan då jag tror att det kittlar dig i ansiktet. Det hjälper inte och du fortsätter att trycka bort mitt huvud. Är det min kudde du vill ha nu? Halvsovande säger jag ifrån. Jag har inget emot att du vill ligga nära mig och sova, men min kudde, den vill jag ha i fred. Du svarar mig med; Vill bara krama dig.

Åh, älskade lilla du. Van vid att din storasyster mest vill ta plats utan att mysa fräste jag för att få dig att sluta. Nu släpper jag in din mjuka hand under min nacke. Den andra lägger du över mitt ansikte och så klappar du mig mjukt på kinden. Dina andetag mot min nacke blir tyngre och när du sakta sjunker in i drömmarnas land ligger jag vaken och funderar över hur du kan vara så klok. Du vet så intuitivt vad du behöver och du vet hur du ska uttrycka dig för att få vad du vill. Jag tänker att vi måste ha träffats förut.

Att just du kom till mig den där lördagen en mörk höstnatt för några år sedan kan inte ha varit en slump. Att ha dig lär mig så mycket och jag önskar jag också kunde ge dig mer av allt det du behöver på din resa genom livet.

Du har fått en stor och viktig roll här i livet. Som lillebror till Vilda har du många utmaningar att tampas med. Men det är inte allt. Det är också en stor gåva att ha en storasyster som fungerar lite annorlunda än de flesta andra. Du kommer ha stor nytta av allt du lär dig på vägen. All den kärlek du får och också ger. All den ödmjukhet inför livet du får. Att du får lära dig att inte ta saker för givet. Allt du får lära dig av att vara diplomatisk.

Jag önskar bara att du inte behövt hamna så i skuggan av hennes stora svårigheter. Älskade lillebror. Jag är så glad att det är just dig jag har i mitt liv.

*******

Detta är ett inlägg på temat syskon som är Neurobloggarnas tema för den här och nästkommande vecka. Här kan du läsa fler temainlägg.

Det är också ett utdrag ifrån den bok som jag jobbar med och hoppas kunna färdigställa i alla fall lite mer under sommaren.

Idag hävdade hon att det vi såg på avstånd från bilen var svanar. Jag svarade att det troligen var gäss, eftersom svanar oftare håller till i närheten av vatten. Att halsarna inte var fullt så långa som de borde om det varit svanar uteslöt jag helt enkelt eftersom vi då hamnat i diskussionen om hur lång en svans hals faktiskt är.

Men, hon hade naturligtvis svar på det också den lilla filuren.

Nehej det är de inte alls. Inte när de är uppe i himlen.

1 Kommentar

Våren var den där tiden på året då mitt barn som knapp treåring plötsligt sov sig igenom tre veckor innan hon åter började prata om att vilja gå till dagis igen. Ingen sjukdom. Bara trött. Oöverkomligt trött.

Våren var den där tiden på året då hon knappt var fyra och vi inte fick upp henne på morgonen. Vi satte oss i sängen med henne i knät och matade henne halvt sovande med yoghurt för att hon alls skulle vakna.

Våren var den där tiden på året då mitt barn som knapp femåring efter en måndag på dagis sa "jag önskar det vore lördag i morgon så jag får vila." Då när det tog två timmar bara att få i frukost, klä på kläder och komma ut genom dörren, för att hon verkligen inte ville till dagis.

Våren var den där tiden på året då mitt barn som knapp sexåring, efter fem månader med en personlig resurs som enbart jobbade med henne och ibland ett barn till (eftersom det var allt hon klarade av efter höstens utmattning), till slut orkade vara hela fem timmar i sträck på dagis.

Våren var den där tiden på året då mitt barn som knapp sjuåring, i förskoleklass, själv sa "det borde finnas lärare som kommer hem till barnen och lär dem istället, så de slipper vara i skolan." Den där tiden på året då vi stred för att få personalen att förstå att det fanns saker hos henne som de inte såg.

Våren är den där tiden på året då barn som mitt fått kämpa mer än rimligt ett helt läsår i en skola som säger sig vara inkluderande, men där inkluderingstänket bara sträcker sig så långt som till att hissen når till våning tre fast huset har tio våningar. Eller som att ett barn med behov av glasögon med styrka -5 bara ges glasögon med styrka -2. Resterande är upp till barnet själv att skärpa blicken, anpassa sig, eller rent av misslyckas, bara för att uppgifter och krav ställs på en annan nivå än vad barnets funktionsnedsättning tillåter.

Våren är den där tiden på året då föräldrar till barn som mitt, trots att man på läsårets alla otaliga möten kunnat konstatera vad barnet faktiskt behöver och mår bra av, ställs inför att barnets svårigheter kanske ändå inte existerar till hösten. För efter sommaren är det nytt läsår och då kanske inte pengarna längre räcker till att ge det stöd som varit otillräckligt redan pågående läsår. Tiden på året man som förälder till ett barn som mitt ånyo får förklara att autism och ADHD är funktionsnedsättningar som inte växer bort. Det är det särskilda stödet som avgör om barnet ska lyckas eller ej.

Det är den tiden på året då barn som mitt, på grund av extrem trötthet efter ett långt påfrestande läsår, är i extra stort behov av tydlighet, struktur, förberedelser och ramar för att stå ut också de där sista veckorna fram till sommarlovets vila.

Det är den tiden på året som skolan firar med extra många festliga och schemabrytande aktiviteter.

Själv vill jag helst bara gå i idé med mitt barn och skicka skolplikten någonstans där värmen är betydligt hetare än den svenska sommaren någonsin kommer vara.

1 Kommentar

Du är bara människa. Vad betyder det att vara människa egentligen? Vad innebär det att vara förälder och rusta sitt barn för framtiden?

Jag vet inte. Jag har tappat bort mig själv i vad som är vad. Det är som att inget av det jag gör egentligen spelar någon roll när det väl kommer till att barnet inte mår bra och jag inte längre orkar hålla uppe fasaden av att allt är okej och går att ordna.

Hur mycket jag än gör, alla oändliga timmar jag sitter på möten för att förklara, försvara och förbereda, faller platt när mottagaren inte sitter på den kunskap jag har.

När mottagaren inte har några egna erfarenheter att hänga upp informationen om mitt barns detaljerade tänkande på.

När ingen på riktigt förstår vidden av vad det skapar i form av ångest och tvångsbeteende när hon ges anpassningar endast utifrån den ram som skolan kan tänka sig att erbjuda.

När jag efter ett par veckor ska svara på vad den extra insats med personligt stöd har givit, utan att jag egentligen vet hur dagarna är upplagda, står jag som ett frågetecken. Ett utmattat och stressat barn med en funktionsnedsättning som kräver månader av inkörning med nya saker. Hur ska jag efter ett par veckor kunna säga om det är tillräckligt eller inte? De gör ju bara hälften av vad vi säger att hon behöver.

När omgivningens krav på henne ställer så höga krav att hon inte längre orkar mer, orkar inte jag heller. För kraven ställs inte bara på henne. Kraven finns också på mig.

Det är jag som mamma som ska ha alla svaren. Det är jag som ska säga vad hon behöver. Mår hon bra eller dåligt? Vad behöver hon? Tror du det här blir bra?

"Så här långt kan vi sträcka oss. Anmäla till Skolinspektionen? Det vore intressant, då skulle vi kanske få svar på vad som är rimligt i en sån här situation", svarar skolan.

På vilket sätt kan det vara mitt ansvar som förälder att se till så att skolan får svar på vad som är rimligt? Skollagen är solklar. Alla barn har rätt att nå så långt de kan, både vad gäller kunskap och personlig utveckling.

Ändå får jag varje dag, månad efter månad, skicka mitt otrygga barn till en skola där hon förväntas klara saker en person med tränat öga efter bara ett par träffar ser att hon inte klarar utan stora ansträngningar. Också där vilar det på mitt ansvar att översätta och tolka.

Själv sitter jag på möten, som ska handla om mig. Inte heller där finns det någon annan som tar ansvar. Jag ska förklara, försvara och motivera till varför det är tufft och varför jag behöver någon som kan lyssna på mig och vad jag behöver. År ut och år in. Utan att komma någon vart.

När barnet inte orkar och faller ska jag likväl stå där med oförtrutet mod och ork och vara en förstående mamma och förälder. Jag ska hjälpa, stötta och ge henne strategier. Strategier ingen någonstans lyssnar på att jag inte själv har och ber om hjälp med att få. Allt för att jag ska kunna hjälpa mitt barn må bra och växa.

Inte bara för mitt barn blir omvärldens krav ibland övermäktiga och jag brister. Jag brister så att jag inte för stunden klarar att vara låg-affektiv och accepterande i det som är hennes uttryck av omvärldens alltför höga krav. Och så krockar vi.

Medveten om att varje krock raserar stora delar av det arbete jag under månader lagt ner för att arbeta in, för trygghet, tillit och välmående, klarar jag ändå för stunden inte av att vara den förälder som krävs till ett barn med mitt barns svårigheter.

Men hej, "Du är bara människa. Ingen orkar allting hela tiden", säger omgivningen medan jag ställer mig själv frågan;

Var går gränsen för när man inte längre är bara människa?

1 Kommentar


– Det är fyrtioåtta rosa såna här mamma, sa han efter att ha räknat sig ett varv runt rockringen som ligger oanvänd på golvet.
– Jaså, är det, hur många ploppar är det på varje färg då?
– Det är sex. Det ser jag, för det är tre på varje sida.
– Bra, svarade jag.
Samtidigt som jag vet att det egentligen inte är någon utmaning för honom blir jag nyfiken på att fråga vidare.
– Hur många såna delar är det på hela rockringen då?
– Det är åtta, sa han efter en snabb koll, varefter han blixtsnabbt drog en egen slutsats av uppgiften.
– Nu vet jag. Sex åtta gånger, det är fyrtioåtta!

Och till hösten ska han börja i förskoleklass. Det blir nog en härlig utmaning, för fler än för bara honom själv att få honom intresserad av att fylla i arbetsblad med bokstäver och siffror.

1 Kommentar

Efter en utflykt där det klappades på djur var det läge att tvätta händerna efter hemkomst. Upplevelsen från alla djur och mängden människor hade märkbart påverkat balansen i uppmärksamhet, koncentration och humör.

Flickebarnet är alltid väldigt detaljstyrd och hakar upp sig på enstaka ords betydelse när man berättar något för henne. Har hjärnan då redan fått jobba extra mycket sjunker den redan låga förmågan till att generalisera till en nivå där ingenting i en mening kan bli fel för att hon ska förstå helheten och sammanhanget. Stämmer inte varje liten detalj så går inte budskapet fram.

Idag tänkte mig därför lite extra noga för innan jag presenterade min plan.

"Eftersom vi varit borta och du har klappat kor och får och lamm behöver du tvätta händerna."
"Jag har inte klappat kor. Jag har klappat en ko."

Fail. Nytt försök. 

"Helt rätt, eftersom du klappat en ko och ett lamm behöver du tvätta händerna."
"Hur vet du att det bara var ett lamm jag klappade? Man kan inte se skillnad på dem faktiskt."

Fail. Igen. Av mig. Nu då?

"Eftersom du klappat en ko och lamm, behöver du tvätta händerna."
"Jaha, men då gör jag det i köket i så fall."