Månadsarkiv: augusti 2015

 

Jag är överväldigad över den otroliga respons och stora spridning mitt inlägg Det var faktiskt aldrig vår plan att hon skulle ha autism fick i förra veckan.

På mindre än tre dygn lästes inlägget av inte mindre än 10.000 unika besökare. Det är mycket för en rätt så liten blogg som min.

Jag är naturligtvis jätteglad över att så många gillade och spred mitt inlägg. Samtidigt känns det lite futtigt att bara skriva tack när skälet till varför det spreds så snabbt egentligen är väldigt sorgligt.

Det är så många som liksom jag i åratal bemötts av misstro och ifrågasättanden. Så många som känner att det är tröstlöst och hopplöst och att man snart inte orkar mer. Samtidigt har man inget annat val än att orka, bara lite till, och lite till. För om man slutar orka, vem driver då kampen för barnet vidare?

Jag är så ledsen och arg över att det ska behöva vara så här. Alla barn borde ha rätten att få synas och få komma till sin rätt. 

Mitt mål med den här sidan är därför just att sprida kunskapen om hur det kan se ut för en familj med en flicka med npf. Jag vill att fler utomstående ska förstå, eftersom jag vet att ju mer de förstår desto större chans är det att upptäcka flickor med dessa svårigheter, för att sen kunna ge dem den hjälp de så desperat behöver.

Jag har en uppsjö med utkast på inlägg på gång just för detta ändamål. Eftersom jag fortfarande är med min dotter i skolan har jag dock lite svårt att få tiden att räcka till just nu. 

I våras skrev jag inlägget Det blir som att byta skola, och så blev det verkligen. För oss båda. Det har varit en jättetuff start på terminen, men nu börjar vi äntligen se vi lite ljusning i horisonten. Mer om det en annan dag.

Hej så länge. Och tack!

 

 

Ibland är det som att hitta rena rama trollformeln.

Jag: Det står här att djuren på Hay Day saknar dig.

Hon: Va? 

Lillebror: Då saknar nog mina djur mig också. 

De sliter sig från spelet i soffan och rusar till bordet.

Båda: Åhhh, vi måste dit och hälsa på dem. 

Och jag bara, vad hände? Jag är ju inte ens klar med maten än.

 

26 Kommentarer

 

Med några minuter till godo rullar jag in på parkeringen till sonens skola. Trots att jag vet hur glad han blir när jag kommer och att det bara är han och jag idag tar orken slut. Kroppen tar mig inte ur bilen. Jag blir sittande. Vill gråta. Vill åka hem och stänga dörren om mig och bara få vara ifred. En enda kväll i veckan då jag på riktigt får vara ledig. Jag orkar inte täcka upp allt det han går miste om alla andra dagar. Inte just ikväll.

Som vanligt när hon ska till skolan ringde den första klockan halv sex. Jag förhandlar med mina ögonlock om det kanske ändå finns tid att ligga kvar. Det är flera timmar innan skolan börjar. Men, missar jag första anhalten kvart i sex blir det fel hela vägen.

Med bara några få timmars sömn i kroppen, eftersom alla kvällar när barnen somnat går åt till att planera veckan och uppdatera barnens egna schemaappar, masar jag mig ur sängen. Drar på mig morgonrocken, gör i ordning hennes medicin och sätter mig på sängkanten. Senast sex behöver hon ta den för att vi ska lyckas hålla det noggrant utarbetade schemat utan större låsningar och utbrott. Helst ska vi också vara i tid. Det ingår i mitt föräldraansvar att se till att hon är i tid.

När hon och jag pratar om morgonrutinerna innan hon ska somna säger hon alltid att det inte räcker med den tiden hon har. Hon vill ha mer än två timmar på sig.

– Mamma du får väcka mig tidigare. Du får väcka mig klockan fem. Det är så stressigt på morgonen. Det är så mycket som ska göras.

Min smärtgräns går ändå nånstans vid halv sex, men jag vet att jag behövt revidera hennes morgonschema många gånger tidigare för att få det att gå ihop. Förmodligen får jag göra det även i hösten. Men än så länge får det räcka med två och en halv timme för att få henne klar.

Det tar en kvart innan jag lyckats få henne att lyfta på huvudet, ta emot skeden med medicinen som ska hjälpa henne att fokusera - långt ifrån tillräckligt, men i alla fall bättre än om hon vore utan - och ta tuggummit som är belöningen för att hon ska ta den. Utan att öppna ögonen lägger hon ner huvudet igen och somnar om.

Det tog ungefär ett halvår innan jag fick bara den lilla detaljen att fungera.

Beroende på hur ogärna hon vill upp har jag därefter ungefär tjugo minuter på mig att sätta på mig egna kläder och ställa fram hennes frukost innan jag ska gå in till henne igen. Den här gången för att kliva upp och komma till matbordet. Fast matbord är det ju inte när det är frukost, som hon själv säger. Då är det ett frukostbord.

Så, jag lockar och pockar och försöker hela tiden hitta på nya saker varje dag som kan få henne att vilja komma ur sängen just den här gången.

Är det något jag vet att hon tycker om som hon ska göra underlättar det. Eller förresten, är det något sånt som ska hända är hon alltid uppe först av alla. Alla andra dagar, vilket faktiskt är den stora majoriteten dagar, så är hon svårväckt. Hon vill helt enkelt inte. Eller så är hon för trött. Eftersom gårdagen bjöd på, en helt vanlig skoldag.

När vi väl sitter vid köksbordet tar det ungefär fyrtiofem till femtio minuter innan vi är klara. Den första stunden funkar det att jag tar jag fram det jag ska äta. Det är den stunden då jag väntar på att effekten från medicinen ska slå in och hon kan börja äta. Sen behöver jag sitta intill och hjälpa till. Ofta genom att stoppa skeden i munnen eller hålla fram glaset så att hon dricker. Hon gör allting i en viss förutbestämd ordning. Att rucka på den rubbar alla cirklar för vad som är en fungerande morgon.

Det gäller alltså att jag inte gör fel när jag ska få henne att sätta benen över sängkanten och komma till bordet. Går det fel där, blir hela schemat förskjutet.

Efter frukost har hon bestämt att det är en bra ordning att sätta på kläder. Efter ytterligare motivationsarbete från min sida förflyttar vi oss in till hennes rum. Där hjälper jag henne att välja kläder. Ett plagg i taget. Jag håller upp två. Hon väljer. Jag lägger det hon vill ha på elementet så kläderna inte ska vara kalla när hon får dem mot huden.

Sen hjälper jag henne av med nattlinne, sätter på ett plagg i taget, i samma förutbestämda ordning som alltid. Går något fel och jag inte har det där tålamodet som krävs, eller då när Pappan och Lillebror är klara att åka precis när det är dags för oss att få på henne kläder, då havererar det mesta. För då ska de prata med varandra, säga hejdå, berätta allt det där de inte berättar för varandra andra stunder. Och så blir allt försenat. Igen.

För att slippa den krocken har Maken och jag lagt upp våra separata morgonscheman med varsitt barn lite så där lagom växelvis så att han och Lillebror ska bli klara och åka innan jag och dottern ska till sovrummet. Det går alltid lättare att säga hejdå när hon sitter vid matbordet. Förlåt, frukostbordet menar jag förstås.

Efter påklädning är det dags för morgontoaletten. Efter att jag borstat hennes tänder, i sängen, och hon sugit på tandborsten och vi gjort en high-five.

Det är sen, efter allt det andra, som det riktigt trickiga sätter in. Det är då hon slutligen ska bli klar för att gå. Väskan ska packas. Vad ska hon ha med sig idag? Vad kommer de säga om jag har det här djuret med mig idag? Mamma har sagt att jag inte får ha snuttefilten i skolan, men om jag har den på fritids då? Jag måste ha de här pennorna med mig också. Jag hade tio smådjur med mig i förra veckan, då får jag ha det idag med. Måste vi gå till skolan mamma?

Att jag förklarar att väskan är full har ingen betydelse. Att jag säger att hon får bära väskan själv om hon ska ha fler saker med sig vore att säga att det är hennes fel att hon har ångest över att lämnas i skolan utan trygghet och tydlighet.

Tyngden på väskan är en måttstock på den osäkerhet hon känner. Ju fler saker, desto mer osäkerhet.

Jag prisar varje dag det är tillräckligt varmt så vi åtminstone slipper jackor, vinterkläder, kängor eller stövlar. Eftersom alla former av valsituationer och förändringar skapar osäkerhet och ångest.

Till slut kommer vi ut. Jag låser dörren. Hon ser sig oroligt om för att veta att ingen katt är i närheten när vi ska gå. Hon tar mig i handen, rätt hand, efter att hon än en gång sett till att djuren i väskan får ett lufthål i dragkedjan.

Tio över åtta är hon slutligen på plats inne i sitt klassrum. Mitt kaffe har jag med mig i en termosmugg, eftersom det inte finns tid för mig att dricka kaffe i det körschema som måste flyta för att hon ska bli klar. Höjer jag rösten bara en liten aning sänker jag hela skeppet. Hon kan nämligen inte avgöra skillnaden mellan om jag är arg eller om jag bara är bestämd.

Efter sex timmar i skolan är både hon och jag trötta. Då har hon som bara med möda lyckas ta sig mellan matbordet, nej frukostbordet var det, och sovrummet - hennes sovrum - om det är för otydligt vad hon ska göra, tagit sig igenom instruktioner på lektioner, övergångar mellan lektion och rast, ätit en hårdbrödssmörgås till lunch eftersom hon fortfarande inte vill äta den pannkaka hon tröttnade på i våras - mitt i ett skiftbyte mellan de personer som ska finnas som hennes stöd - och haft idrott med ombyte både före och efter.

Idag gick det ändå ganska bra tror jag, men så fanns jag i närheten hela tiden också. Jag är hennes syrgas och förstärkare. Den som säger det hon bara kan säga till mig. Inte för att hon är blyg. För att hon har autism och ibland inte kan prata alls, ens med mig.

En timme efter att skolan slutade har jag haft ett samtal med personalen på kortis om hur detaljerat vi behöver tänka nu för att stötta upp den otrygghet och ångest som skolstarten skapat. Sen vinkar jag av henne i dörren. På samma sätt som alltid.

Kortis lyssnar och tar till sig. Svarar aldrig här går allting bra eller vi får testa och se hur det går först. De frågar hur hon mår och vad som är speciellt just nu. Vill veta hur de kan göra för att hon ska ha det så bra som möjligt. Kortis är en plats där mina erfarenheter och kunskaper om mitt barn räknas.

Dygnet som hon är där varje vecka är de enda timmar jag kan känna mig riktigt ledig. Där vet jag att hon är omhändertagen. Att någon har koll på hur hon mår. Som känner hennes signaler och som vet hur de ska fånga upp henne när hon faller.

När jag kommer till Lillebrors skola har jag några minuter till godo. Jag kollar av mejlen. Det har kommit ett protokoll från senaste mötet på skolan. Pulsen går upp. Jag minns mötet. Det var inget bra möte. Jag blev arg. Arg och så evinnerligt trött på att hela tiden bemötas av att förskolor och skolor ska testa och se. Det fungerar kanske bättre nu. Vi tror det blir bra så här. 

På mötet förklarade jag, att oavsett vilken tid hon kommer behöver hon få samma mottagande varje morgon. Hon behöver det för att det skapar trygghet och kontinuitet och gör det helt enkelt lättare för henne att ta sig dit. Istället för att fråga hur ett sånt mottagande behöver se ut, vilket kanske hade varit på sin plats om man fokuserat på hennes trygghet, svarade rektorn att det skulle underlätta för personalen om hon är där i tid.

Jag önskar jag svarat att det hade underlättat enormt både för mig och min dotter om skolan kunde kompensera för de brister hennes funktionsnedsättning faktiskt innebär, istället för att hon ska underlätta för personalen.

Jag undrade nog mest bara vad rektorn menade.

Ja, hur gör ni för att vara här i tid? Hon ska ju faktiskt vara här tio över åtta.

Ja, vad gör jag för att ta mitt föräldraansvar på allvar och se till att hon kommer i tid? Läs inlägget från början. Gå tillbaka till gå.

Jag hade kunnat förstå om det var Habiliteringen som hade frågat. För de är där för oss. De finns till för att göra det så bra som möjligt för min dotter. De bestämmer inte bara vad som ska gälla för att det ska underlätta för dem. De tar reda på vad min dotter behöver och hjälper henne utifrån det.

Eller om det hade varit kortispersonalen. De hade frågat för att få veta hur de skulle göra för att hjälpa henne tillrätta i sånt som är svårt. Och för att hon ska få det så lika som möjligt i alla miljöer. För att de förstår att oavsett vad de ser hos dem är det viktigt att barnet får det som de mår bra av. De finns till för oss och för vår dotter.

När rektorn frågade var det mer utifrån om jag verkligen ansträngde mig tillräckligt. Fanns det kanske inte något annat jag kunde göra för att vara där i tid?

Tills jag läste protokollet fanns det ändå en möjlighet att jag tolkat allting fel. Det är lätt att göra det i stridens hetta. Rektor kanske ändå bara ville veta hur vi gjorde för att hjälpa. Men så kom protokollet.

"Skolan uppmanar föräldrarna att försöka komma i tid till första lektionen eftersom det underlättar för personalen."

Ingenting om hur skolan ska underlätta för vår dotter. Vi ska underlätta för skolan. Det är som om vi kunde planera hur och när hennes låsningar och ångestattacker ska sätta in. Om det ändå hade varit så enkelt så att det räckte med att vi försökte bara lite till.

Det var faktiskt aldrig vår plan att hon skulle ha autism.

Med stor ansträngning och pulsen bultande öppnar jag bildörren och går upp mot skolgården. Mitt i ett åk i rutschkanan får han syn på mig. Han som värmer mitt hjärta. Som får mig att skratta och som gör att allt det där jobbiga för korta stunder känns lite längre bort.

Han klättrar upp för kanan och ser på mig stolt.
– Titta, jag tränar mina muskler. Jag har stora muskler här.

Tårarna är nära. Jag kramar honom länge. Han undrar var Storasyster är. Jag svarar att hon är på kortis och han pustar lättat ut. Åh all denna lättnad och samtidigt denna skam.

***

Vill du dela till flera går det naturligtvis jättebra.

När hon på förmiddagen inte ville visa glädjen då hon hörde att det skulle bli pannkaka till lunch och man inser att hennes sylt nästan är slut, det är då man inte säger att hon får ta en annan sylt istället.

Det är då maken får åka till affären en gång till, trots att han nyss var där för att köpa rätt sorts grädde.

För om det skulle vara så att det var just mixen med den pannkakssmeten, den sylten och den grädden som förra gången gjorde att hon idag till och med blev glad över att hon skulle få pannkaka, då äventyrar man inte läget genom att servera en annan sylt till samma pannkakor.

Man äventyrar inte läget genom att tänka det är nästan samma sak.

Man ser till att hon får det som funkade förra gången, eftersom man vet att det är de små små detaljerna som gör hela skillnaden.

Annars är risken överhängande att magin bryts och det blir just bara pannkaka av alltihop.

 

 

 

För någon vecka sen pratade jag med en journalist på en ny tidning som kommer ut i september, Special Nest. Hon var nyfiken på min erfarenhet av flickor med neuropsykiatriska diagnoser och varför de mer sällan får den hjälp de behöver än vad pojkar får.

När vi pratat ett tag frågade hon hur jag gjort för att beskriva min dotters behov för hennes skola. Hon var så förtjust i Kaostekniks sätt att beskriva behoven och undrade hur jag hade gjort. Jag berättade om Boken om Flickan som jag skrev inför att hon skulle börja i förskoleklass.

"Boken om Flickan är till för dig som på något sätt arbetar med eller tar hand om Flickan. Genom att läsa och använda dig av bokens innehåll hoppas vi kunna underlätta samarbetet mellan dig och henne samt öka förståelsen för hennes sätt att fungera."

Så skrev jag i inledningen.

Rådet fick jag av en arbetsterapeut jag träffade för egen del. Hon hade arbetat på ett korttidsboende och berättade att där var det vanligt att personalen arbetade fram en "handledningsbok" för att all personal skulle veta vad som var speciellt med just det barnet, eftersom barn med autism så ofta har väldigt specifika behov och som inte kan jämföras med andras.

Vi hade själva inget korttidsboende då men eftersom vi skulle flytta ett par månader senare och därmed träffa många nya personer, kunde vi genom att själva ta fram en guide underlätta både för oss själva och alla de nya kontakter både vi och dottern skulle behöva lära känna.

Hon tänkte att Boken skulle ge oss en chans att styra vilken information verksamheter fick om vår dotter. Även om vi på möten muntligt skulle berätta om henne är det så lätt att vissa saker inte får utrymme. På skolmöten blir det också oftast fokus på barnets svårigheter och man hinner sällan få förklara vad som faktiskt fungerar. Sånt som framgångsfaktorer och vad man kan använda sig av för att slippa uppfinna hjulet på nytt. Och med det också slippa utsätta barnet för mer stress än nödvändigt eftersom barnet under tiden man testar sig fram faktiskt blir hängande utan det stöd som det behöver.

Utöver att hon i höst går på samma skola som förra året är det inte så mycket annat än byggnaden och klasskompisarna som är som innan. Nytt klassrum, nya lärare, ny ingång, ny krok, ny bänk, nytt schema, nya böcker, nya skärmar i matsalen, ny dag för idrott. Ja, ni fattar. Nya saker och förändringar är inte hennes grej helt enkelt.

Hennes egen syn i våras på vad som väntade till hösten kan du läsa om här. 

Det var alltså dags för oss att förbereda ännu ett arbetslag. Mycket av informationen borde ju redan finnas på skolan eftersom hon gått där ett år, men de tre som fanns nära henne i våras är inte kvar. En är föräldraledig, en var vikarie och en var resurs som inte fick förlängning.

I somras borde jag alltså ha uppdaterat Boken om Flickan så att den skulle bli aktuell för den åttaåring hon är nu. Men, det är inte precis gjort i en handvändning att få ner alla detaljer som är specifikt för just henne. Plus att vi i sommar behövde lägga alla våra krafter till återhämtning.

Jag bestämde mig därför för att skolan skulle få den första upplagan till att börja med. Den som nu är två år gammal. Jag läste igenom den tillsammans med min man och vi båda slogs framför allt av två saker:

1. Shit! Vilket jobb jag la ner på att sammanställa diagnoser, kriterier, hur diagnoserna såg, hur vi jobbade med visuellt stöd, hur matsituationer fungerade, intressen samt utmaningar och utvecklingsområden.

2. Det var påfallande lite som faktiskt har förändrats. Visst är det saker som har utvecklats – framför allt har vi förfinat sättet vi jobbar med bl.a mat och bildstöd på – men hur hon fungerar, vem hon är och hur man specifikt behöver hjälpa henne med vissa saker, där är det inte så mycket som hänt.

Den fick därför gå iväg som den var och så får jag ta mig tid framöver till att uppdatera allt eftersom jag har tid.

För hur det än är, det är som med en synnedsättning, den försvinner inte. Symptomen kanske förändras och man kanske behöver nya glasögon, men försvinner, det gör den inte.

Hon har nyligen lärt sig cykla.

Skulle du fråga henne själv skulle hon svara att hon kunde cykla när hon var fem. För det kunde hon. Mycket vingligt och osäkert och efter ett besök in i en buske blev det inget mer cyklande. Vi såg det inte som att hon faktiskt kunde cykla.

Sen flyttade vi. Till en villa. Utan innergård mellan lägenhetshusen där hon kunde cykla. Vår tanke att en egen tomt skulle bli bra kanske inte var helt rätt, nu när vi vet bättre. Vi visste inte bättre och vi visste inte att den omgärdade tryggheten utan bilar skapade ett sammanhang som vi på två år ännu inte lyckats skapa för henne.

Helt enkelt för att vi inte vetat bättre.

På vår gata, som är väldigt lugn, har hon aldrig velat cykla.

Tills en kompis kom på besök med sin nya cykel en dag. Motivationens lampa tändes och vips var hon uppe på cykeln. Så länge kompisen var här var det gnäll och tjat om en ny cykel.

Dagen efter tog vi av stödhjulen. Pappan och jag pratade om att köpa henne en större cykel. Hon har fortfarande en liten på 16 tum till sina 130+ cm.

Jag vill nog inte ha en ny cykel. Jag vill bli mer van på den här först.

Självklart ska hon bli van på den hon har först. Och självklart ska hon byta skor när hon är redo att byta skor. Och är det en dag då man plötsligt lämnas ensam utan mamma, är det viktigare att ha samma kläder som dagen då mamma var med, än att kläderna är rena.

Om det nu bara hade handlat om att bli van på den lilla cykeln först.

Om man saknar förmågan att skapa sammanhang, eller att föra med sig kunskap från en sak till en annan, hur ska man då kunna veta att man kommer kunna cykla på en annan cykel än den man nu har? Bäst att säga att man är nöjd med den man har istället. Då blir alla nöjda.

Och hur ska man veta om det kommer gå bra med andra kläder? Kanske var det kläderna som gjorde att det gick okej igår. Eller kanske är det känslan av att ha mamma med sig om man har samma kläder.

Exakt vad det står för vet hon antagligen inte själv, men att förändringar för henne skapar stor förvirring, det råder det inga som helst tvivel om. Det rycker helt enkelt upp det mönster och sammanhang som hon lyckats skapa för sig själv, men som vi andra bara kan bli uppmärksamma på genom att vara henne nära.

Visst behöver det ibland ske förändringar, även för barn med autism. Men, man behöver tänka till om vad som är viktigt i sammanhanget och hur man förbereder barnet på förändringen.

Hur vi jobbar med att förbereda inför förändringar skriver jag mer om i ett annat inlägg.

5 Kommentarer

 

Jag ser hur hon kämpar. Det går inte en dag utan att jag ser hur hon kämpar med ångesten över att gå till den plats där hon inte kan slappna av eller vara sig själv. Där ingenting är förutsägbart eller tydligt nog för att hon ska förstå. Där alldeles för många överraskningar inträffar varje dag och varje vecka. Hon ställer in sig på en sak och så händer något annat när hon väl kommer dit. Varje morgon är en kamp. Först för att få henne att vakna. Jag sätter mig i sängen med en skål fil i hopp om att energin ska få henne att orka vakna. När hon väl öppnat ögonen börjar nästa lopp. Att få på henne kläder. Att få henne till toaletten. Att få henne till hallen. Det är inte så att hon är upptagen med att leka och inte vill bara för att hon inte kan skiljas från sina leksaker. Det är inte det. Det är något annat. I förra veckan blev hon apatiskt sittande intill det nedfällda diskmaskinslocket en halv evighet och igår gömde hon sig i hörnskåpet. Det hade varit lättare om jag såg att det var en lek. Men det är ingen lek. Det är en flykt. En flykt för att slippa det oundvikliga. När hon skulle till Greta sist fick jag ringa och ta reda på vad de skulle göra innan jag fick henne att komma fram under täcket. Jag tog ett glas vatten precis när vi var klara att gå och vips var hon borta.

Det enda som får henne att följa med dit är att i förväg veta vad som ska hända när hon kommer dit. Bakom ryggen tycker de säkert att vi är för flata och att jag bara borde ta henne under armen och gå. Hon kommer lära sig. Jag vet att det är så. Men jag kan inte. Jag har sett vad det gör med henne. Jag har sett att det inte hjälper. Hon lär sig inte den vägen. Det är inte för att hon inte vill. Det är inte för att hon vill vara den som bestämmer. Det är för att hon vill förstå. För att det är något hon saknar, det är det som gör att hon vägrar. Får hon svaren så kommer hon. När jag ger henne bilden på vad som händer när hon kommer till dagis, då kommer hon. Men det är så sällan jag faktiskt vet. Den här veckan är det lov och ingenting är som det brukar. De första dagarna gick bra. Men idag tog det stopp. I tyst ångest låg Vilda under täcket när jag ringde och frågade vad de skulle göra.

Efter två timmars lirkande kom vi äntligen in på gården. Vilda bakom min rygg. ”Vilket skönt jobb du verkar ha som kan lämna så här sent”, sa inhopparen. Som om jag har nåt jävla val hade jag lust att svara. Han förstod antagligen inte bättre så jag valde lite mildare ord; ”Ja, nu är det inte så mycket annat som fungerar förstås.”

Tanja var i full färd med att packa vagnen med böcker i hallen när vi kom in. Hon sa; ”Hej Vilda, vi ska gå till biblioteket om en liten stund.” En timme hade gått sen jag pratade med Tanja om vad de skulle göra idag. En timme hade gått sen jag sa till henne att jag inte fick med mig Vilda ut så länge hon inte visste vad som skulle hända på dagis. En timme och Tanja hade redan ändrat spelplanen. Hur många gånger har vi inte sagt att Vilda måste få veta innan och att det inte kan bli några överraskningar när hon väl kommer dit. Att det är därför hon vägrar gå dit. För att hon aldrig i förväg vet vad som ska hända. För att det alldeles för många gånger har blivit förändringar och obehagliga överraskningar. Att hon måste få en chans att lita på att planen håller först. Men det spelar ingen roll vad vi säger. De väntar bara på utredningen så att någon annan ska kunna berätta vad Vilda behöver. Hur sjutton ska ett barn som inte klarar av oväntade händelser någonsin kunna lita på det som sägs om allting hela tiden blir något annat än vad som sagts?

Kaoset som förändringen rörde upp var inget vi visade för Tanja. Varken jag eller Vilda. Vilda backade bara in bakom ryggen på mig och sa att hon inte ville stanna. Med känslan jag bär av att varje dag utsätta henne för saker hon inte är värd att behöva gå igenom så liten hon är, drog jag på mig masken; ”Det blir roligt att gå till biblioteket Vilda. Du tycker ju om det. Vi ses i eftermiddag när jag hämtar dig.”

Min fina underbara flicka. Förlåt! Förlåt mig, jag borde ha sagt ifrån. Jag borde ha satt ner foten och sagt; "Då får nån stanna här med Vilda under tiden. Det var vetskapen om att ni bara skulle vara här och leka som hjälpte henne att få på sig kläderna och komma hit idag. Ni kan inte ändra schemat när hon väl är här." Men jag sa ingenting. Jag lirkade bara loss hennes armar runt mina ben och vinkade till hennes ledsna ögon i fönstret och önskade att hon ändå skulle få en okej dag. Med hennes blickar i nacken kände jag klumpen växa igen. Jag blinkade hastigt och pressade in vinterluften i lungorna. I morgon får hon vila. I morgon slipper hon bli släpad till det hon varje dag kämpar för att komma ifrån.

Förtvivlat intalar jag mig att snart kommer de att se. Snart kommer hon inte längre orka hålla ihop när hon är där. Snart måste någon mer än vi se hur sprickorna i kaklet blir allt större. Att allting bara är en vacker och slipad fasad. Att all styrka och självsäkerhet bara är en roll för att bli omtyckt och få uppskattning. Snart kommer hon falla och snart kommer de ta sitt förnuft till fånga. De kommer förstå och de kommer ändra sitt sätt att jobba med henne. De måste göra det. Men, hon biter ihop. Dag efter dag. Tyst sitter hon i vagnen på vägen dit och undrar vad de ska göra när hon kommer dit. Hon ber om att få ett eget schema. Få veta när de ska vara ute och när de ska vara inne. Inne är bra, ute är jobbigt. Tyst som i apatisk. Vilda som aldrig är tyst. Vilda som pratar sig själv till sömns. Men som i vagnen på vägen till dagis inte ens svarar om vi frågar henne något. Vid grinden slår hon på superkrafterna och visar upp sin allra charmigaste sida. Den där hon pratar och berättar om allt hon ser och gör. Den där hon briljerar med kunskaper som egentligen är för tidiga för hennes ålder. Allt för att slippa konfronteras med saker hon inte förstår. Allt för att inte råka hamna i en lek hon inte kan hantera. Allt för att inte visa all den skörhet som också är hon. Allt det fina och sårbara som gömmer sig där inne. Långt långt därinne och som också förtjänar att få synas. Allt det stänger hon inne.

Det är som att hon precis innan hon krånglar sig ur vagnen innanför grinden drar i spaken för att hissa ridån. Så många gånger vi undrat hur hon gör. Hur lyckas hon? Hur klarar hon att dölja allt det där andra som också är hon?

Det är bara för oss att se hennes inre. Men inte genom ett barns nyfikna frågor, tårar eller kramar. Nej, det inre kommer ut i form av ett raseri, riktat mot mig, när hon inte längre orkar hålla fasaden uppe. Då när en strumpa på fel fot gör så att slagen, skriken och spottandet härjar innanför lägenhetens väggar under flera timmar, varje dag. När det händer kan jag inget göra mer än att sitta still och vänta tills hon är redo att ta emot den famn jag erbjuder. Jag börjar alltid med att värja mig för slagen. För det är mig hon ska komma åt. Ingen eller ingenting annat. Jag värjer och jag avleder, jag backar och jag sätter mig ner. Låter henne hållas. Låter henne få utlopp för all sin frustration. Det finns ingenting jag kan göra mer än att lugnt finnas i närheten och bekräfta.

Förlåt mig Vilda. Förlåt för allt jag låter dig utstå. Förlåt för att jag lämnar dig där varje dag fast du så tydligt visar att du inte mår bra där. Jag hoppas att någon mer snart ska se ditt rop på hjälp. Jag önskar dig ingenting hellre än att du får vila och bara få vara du. Fina, underbara, fantastiska du.

****

Ovanstående text är ett utdrag ur den bok jag skriver om hur det kan vara att leva med en liten flicka med npf.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.

3 Kommentarer

Igår fick jag idén att jag skulle skriva om energiförlusterna som att det vore appar som drar batteri i bakgrunden på en iPad. Idag är det allergier och förebyggande behandling som surrar.

Vissa personer behöver äta medicin. Alltid. Hela livet. Året runt. I perioder kan man klara sig med en lägre dos och i andra perioder kan man behöva ligga på en konstant hög dos, tex under pollensäsongen. Konstigare än så är det inte. När det gäller personer med vissa allergier.

I terminsstartstider, jag ser det överallt när jag läser i sociala medier, får föräldrar till svar att skolan inte är klar, att eleven behöver mogna och klara sig från taxin själv, att man vill vänta och se hur det går, att man får låta det ta tid innan allting är klart. När dottern var fyra möttes vi av kommentarer som "men hon kan ju inte ha schema hela livet. Hon måste vänja sig att vara utan".

Vi gör inte så med barn som sitter i rullstol, är blinda, döva eller har allergier. Vi säger inte till dem att de måste vänja sig att vara utan sin rullstol. Vi ger dem en ledarhund, som vi tränar för att kunna hjälpa just den specifika personen. Vi säger inte, du måste klara dig utan dina glasögon, hur skulle det se ut om alla hade glasögon? Och vi säger inte till den som råkat ut för en olycka att den får vänta på rätt vård. Vi ger dem vad de behöver.

Ändå är det likadant varje år. Varje år i augusti svämmar sociala medier över av desperata föräldrar vars barn inte blir beviljade glasögon, som blir av med sin rullstol eller som får höra att de måste lära sig att leva utan sin allergimedicin.

Skolstartstider och förändringar är för personer med autism som pollensäsongen för en pollenallergiker. Rätt dos allergimedicin kan vara livsavgörande.