Månadsarkiv: november 2015

 

Jag trillade rakt in i frågespelet När & fjärran till lunchen. Inte så att spelplan och alla spelpjäser var uppställda utan det gick till som så att hon läste frågorna och vi skulle svara. Mormor, jag och Pappan. Lillebror var försjunken i sitt med hörlurar på, så som han gör eftersom han tycker det är jobbigt med störande ljud.

Det var noga att vi inte svarade rakt ut. Vi skulle räcka upp handen och vänta på att få svara. Glömde vi fick vi börja om.

Pappan och jag var lite granna uppe i annan planering när vi satte oss vid bordet, eftersom det är ett hårt eftersatt arbete här hemma och vi försöker få mycket gjort när mormor är på plats, så emellanåt glömde vi bort oss och var inte riktigt uppmärksamma. 

Då fick vi bannor för att vi inte lyssnade.

Hon hade förstås alldeles rätt. Spelar vi tillsammans så ska vi naturligtvis lyssna och vara uppmärksamma. Det var bara det att vi aldrig hade överenskommit att vi skulle spela spel eller svara på frågespelsfrågor, just den här lunchen – ofta gör vi det då det är ett bra tillfälle till samspel hemma hos oss – så jag hade lite svårt att hålla fokus på spel just idag.

För henne är det hennes aktivitet och tankar som kommer först. Alla gånger. Det är hon som är i centrum. Inte för att hon inte bryr sig om andra, för det gör hon absolut, utan för att hon inte förstår eller kan sätta sig in i andras tankar, känslor och intentioner. 

Inte ens om jag berättar att jag är upptagen med  annat har hon lätt att förstå varför jag inte kan göra det som hon vill, på en gång.

Det är den ena delen. Den andra är att förstå att andra inte förstår vad hon har tänkt. Att förstå att hon behöver berätta vad hon tänker eller känner. 

Det hon vet tror hon att alla andra också vet.

– Jag var inte med på att vi skulle spela idag så jag har lite svårt att fokusera på spelet just nu, sa jag efter en stund.
– Men jag tycker faktiskt inte det är roligt att bara ställa fråga till mormor. 

Det kan förstås stå för flera saker. Men det är såna tillfällen jag måste lära mig att inte skratta åt vad hon säger. För, att jag skrattar för att hon alltid i efterhand är så tydlig som bara hon kan vara med vad som är viktigt för henne och för att jag älskar henne för att hon är precis så där exakt och tydligt, det förstår ju inte hon.

Så såg jag att hennes blick riktad mot mig inte alls såg mig och att tårarna var nära. Då reste jag mig, gick till hennes plats och kramade om henne.

– Förlåt att jag skrattar hjärtat. Jag skrattar för att du är så underbar, för att du lär mig så mycket och för att du berättar för mig vad som är viktigt för dig. Jag älskar dig!

Då tog hon ett djupt andetag och kröp lite närmare. Sen kunde vi gå vidare. Tills hon efter en minut kom på något nytt att göra och lämnade bordet. Utan att säga vad hon skulle göra, eller att hon var klar.

Kärlek.

6 Kommentarer

Flicka

I våras fick jag ett mejl från en journalist på SVT. Hon jobbade med ett projekt som handlade om BUP, Barn och Ungdompsykiatrin, och deras sätt att se på barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning bland annat.

Hon beskrev kort vad det innebar och undrade sen om jag kunde känna igen mig. Om jag kände igen mig?

Efter att ha sett det färdiga reportaget och också läst kommentarer från väldigt många föräldrar kan jag konstatera att jag är långt ifrån ensam om att känna igen mig i den bild som hon beskrev för mig då.

Ett par dagar senare pratade jag med journalisten, Evin Rubar, i telefon och hon kom sen hit tillsammans med en fotograf i början på sommaren för att spela in en intervju.

Vem kan hjälpa mitt barn sändes på SVT och Dokument Inifrån den 12 november. Den ligger öppen på SVT Play fram till 10 maj 2016.

Det är tydligt att programmet väckt mycket känslor. Jag har läst väldigt många kommentarer på inlägg i sociala medier men också fått mejl från personer som kontaktat mig för att de upplevt samma sak som jag. De är glada och tacksamma för att jag vågade berätta öppet om våra erfarenheter av kontakterna med BUP.

Nog tänkte jag både en och tio gånger innan jag bestämde mig, och nog  har vi diskuterat hemma huruvida det var lämpligt att ha med bilder på dottern på tv. Det är inte så att hon själv fått välja om hon ville vara med.

Så här har vi resonerat; det gjorde vi förresten redan när hon var fyra och innan vi fick till den utredning som till slut gav henne diagnoserna autism-högfungerande, ADHD-kombinerad typ samt motorisk koordinationsstörning.

Eftersom hon är en flicka som tidigt lärde sig vad andra vill se och därmed, utan att förstå, förmådde härma andras beteenden, insåg vi snabbt att vi måste prata öppet om hennes svårigheter. Naturligtvis också om hennes styrkor, men det är sällan de får komma i fokus förrän man hittat personer i omgivningen som förstår. Innan dess är styrkorna snarare snubbeltrådar som får omgivningen att tänka att de inte behöver hjälpa upp svårigheterna.

Hon är så kompetent, så vi ser inte att hon behöver någon diagnos i dagsläget.

Reportaget berör en period i mitt liv med min dotter som, så här i efterhand, långt ifrån är det tuffaste jag behövt gå igenom. Kanske var det därför det inte var så svårt att prata om den här perioden.

Det låter i programmet som att efter diagnosen blev allting bra och då fick både vi och den andra familjen hjälp.

Jag tror inte att det är avsikten med reportaget. Jag tror journalisten är väl medveten om att det inte är alls så det ser ut i verkligheten. Men programmet skulle spegla hur svårt det är att få hjälp på BUP samt skillnaden det är när man som förälder får ett namn på de svårigheter man upplevt att ens barn har.

I den kontexten är det precis så som jag säger i programmet.

Det var som att bli mamma till rätt barn.

I alla andra avseenden var det efter den period som programmet skildrar som det riktiga helvetet började.

Ja, jag skriver helvete, för det motstånd som vi under tre till fyra års tid mött från förskola och skola, och en period även från Habiliteringen innan vi hamnade där vi är nu, är mer än man ska behöva orka med som förälder.

Det finns en studie som pågick under tolv år som jämför stressen som mammor till barn med autism upplever med en krigssoldats. Jag har inte varit närheten av att vara soldat, men efter några år i den här vardagen är jag inte förvånad över att man gjort jämförelsen.

Man ska kunna bli lyssnad på och tagen på allvar. Man ska inte behöva ha profession som ska förklara det som man som förälder vet bäst om sitt barn. Man ska inte behöva bli ifrågasatt på det sätt som vi och oändligt många andra föräldrar blir när vi förklarar vad våra barn behöver och vad de enligt skollagen har rätt till.

Man ska kunna känna sig trygg när man lämnar sitt barn till förskolan eller skolan och man ska kunna lita på att barnet har det bra och får vad det behöver.

Man ska inte behöva stresspåslag varje dag man kommer till förskolan eller skolan för att man inte vet i vilket skick ens barn befinner sig i. Och man ska inte behöva anpassa hela sin livssituation och tillvaro för att ens barn utsätts för mer än det borde under sina dagar på förskolor och skolor.

Och man ska inte behöva sitta ensam på möten med flera personal från skolor och förskolor och vara orolig för vad man den här gången ska behöva försvara.

Vi kommer bara se till det som din dotter är bra på. Här är det inga problem.

Den bild reportaget speglar gör mig bekymrad. Inte bara för att föräldrar och barn så ofta far illa när de söker hjälp för sitt barn från Barn och Ungdomspsykiatrin. Den bekymrar mig lika mycket för att jag tror att samma inställning ofta råder inom skolan.

Det är vi föräldrar som är problemen och det är vi föräldrar som bli anmälda när våra barn inte kommer till den skola som inte lyckas täcka upp för vad våra barn och ungdomar behöver för att orka vara där.

Det ska inte behöva vara så här.

Det borde vara så att man samarbetar och lyssnar på varandra. Lägger ner prestigen och ser vad den ena har som den andra ännu inte kan. Ser vad man kan lära av varandra istället för att stänga dörrarna emellan.

Barn som är och tänker annorlunda kräver annorlunda lösningar.

***

Dela gärna om ni finner det intressant för andra att läsa.

 

Jag var med i ett program på Dokument Inifrån ikväll. Det handlade om BUP och deras synsätt på barn och ungdomar och deras familjer när de söker hjälp för sina barn.

Min del i programmet berör bara vår allra första tid när vi bad om hjälp och jag känner att det finns mycket mer att skriva om det. En del finns kanske att hitta i tidiga inlägg på den här bloggen. Annat finns garanterat att läsa på min första blogg Rosa Prinsessan. Där är väldigt mycket av resan från det att jag förstod att det förmodligen handlade om autism tills när hon fått diagnos och vi började arbeta för att hon också skulle få hjälp på förskolan och senare i förskoleklassen.

Jag ska se programmet igen i helgen och sen ska jag skriva mer om det här. Tills dess får ni hålla till godo med länken till programmet.

http://www.svtplay.se/video/4746920/dokument-inifran-vem-kan-hjalpa-mitt-barn/dokument-inifran-vem-kan-hjalpa-mitt-barn-avsnitt-1