Hyperaktivitet

Hyperaktivitet är en del som tillhör ADHD men som också kan vara ett symptom av en person med Autism som är stressad eller orolig av något skäl.

 

Nej, nu ger jag upp med att försöka skriva något längre inlägg. Idag också.

Min hjärnas behov av att få tänka klart sina egna tankar fungerar helt enkelt väldigt dåligt ihop med att först vara med dottern på skolan hela dagen, för att sen få svara, kommentera, lyssna, titta, bekräfta, svara, bekräfta, titta, lyssna, bekräfta, kommentera, titta, lyssna i flera timmar när vi kommer hem.

Allt det där som hon kämpar med i skolan för att inte låta komma ut, eftersom reglerna är att man ska vara tyst, stilla och inte prata rätt ut. Allt det måste liksom ut när hon kommer hem. 

Det är ju himla bra att hon pratar, för tänk om hon alltid skulle stänga in alla sina tankar. Och det är himla bra att hon klarar att vara på lektioner utan att krevera, även om det inte är helt lätt att följa instruktioner och arbeta med saker man tycker är tråkigt och meningslöst.

Men, ibland behöver mamman bara få lite tyst omkring sig för att hinna tänka färdigt sitt eget...

I ett desperat försök till att få henne tyst länge nog för att om möjligt tillåta John Blund att hälsa på fick hon ställa fem frågor till, sen skulle hon vara tyst. Att jag ens föreslog att hon skulle vara tyst var ett tecken på min egen sinnesförvirring. I tjugo minuter redan hade hon pratat oavbrutet och frågat om än det ena, än det andra. Nu grep jag i alla fall efter ett halmstrå. Vad som helst måste vara bättre än att ligga här hela natten och lyssna på ett ocencurerat och ofokuserat hyperpratande för att slippa somna tänkte jag nog. 

- Fem? Bara fem? 

- Mmm bara fem. Sen är det sova. 

- Hmm. Vems är det här rummet? 

- Ja, vems är det nu igen? 

- Ja, just ja. 

Från att inte tänka en sekund på orden som kom ut ur munnen fick hon plötsligt en mening med vad hon sa. Hon behövde tänka efter och resten av frågorna blev med ens svårare att komma på. För att inte tala om mer intressanta att också svara på, förutom den sista möjligen som mest slapp igenom filtret. 

  1. Varför föds man med autism och ADHD egentligen? 
  2. Vad är egentligen Big Bang?
  3. Hur gör man egentligen riktiga guld- och silverhalsband?
  4. Varför skulle vi sova över här egentligen? 

11 Kommentarer

Sen hon var fyra år har jag fört min dotters talan. Det gjorde jag förstås även innan, men då mer utifrån att hon var en bestämd och enveten flicka på två, tre och fyra år. I tre år har jag försökt få ett skolväsende att förstå att när hon visar att det fungerar i deras verksamheter innebär inte det att hon fungerar på insidan.

Hennes första år i förskolan gav vi dem förtroendet att hantera hennes viljestyrka i situationer när hon inte ville följa gruppen. Vi gjorde det utifrån ett traditionellt sätt att se på barn och barns utveckling. Vi trodde att hon, precis som de flesta andra barn, skulle forma sig. Vi hade ju trots allt en väldigt positiv och klok liten flicka hemma.

Men hon formade sig inte.

Istället för att lära sig förstå sociala koder och sträva efter att göra fler saker på egen hand, låste hon sig och backade i sin utveckling. De första tecknen var att hon blev extremt ritualbunden och tvångsmässig i sitt beteende. Hon kontrollerade saker in i minsta detalj och fick hon inte tillrättalägga det hon föresatt sig fick hon enorma utbrott och låsningar. Vi hade att välja på att tillmötesgå hennes ritualmässiga behov eller att ha ett barn i ständig affekt.

Det andra regressionen slog på var maten. Hon slutade äta själv och urvalet maträtter hon kunde tolerera minskade markant. Tesen att barn äter när de blir hungriga hade vi utforskat tillräckligt när hon var tre år. Det gällde inte henne. Även här fick vi göra ett val. Antingen servera det hon åt och hjälpa henne få i sig maten eller att stå fast vid att vi bestämde menyn och hon aldrig åt.

Det tredje området som påverkades var sömnen. Det tog många timmar att komma ner i varv och när hon väl somnat vaknade hon ett par timmar senare med nattskräck. Vi omprioriterade behoven och lät henne somna och sova i vår säng, trots att hon aldrig tidigare varit intresserad av vår närhet på natten. Vi delade upp barnen och nattade dem aldrig längre tillsammans eftersom det alltid slutade i bråk och skrik. Varje kväll.

Vi sökte svar på vad som inte stämde. Varför fungerade hon inte som andra barn? På egen hand klurade vi till slut ut att hon troligen hade autism. Vi hade tidigare misstänkt ADHD men i det här läget var det högfungerande autism som stämde bäst överens med hennes sätt att fungera.

Vi kontaktade läkare som träffade henne. Hon ställdes i kö för en neuropsykiatrisk utredning och vi påbörjade vår ändlöst långa resa med möten med förskole- och skolpersonal.

Vi förklarade vad vi såg som hennes svårigheter och vad vi såg att hon hade behov av, även i förskolan, och fick till svar; vi måste vänta på att utredningen blir klar.

Utredningarna blev klara och resulterade i Autistiskt syndrom-högfungerande, ADHD-kombinerad typ och motorisk koordinationsstörning.

Vi förklarade hennes behov av mat utan blandningar och såser och fick svaren; sådär är alla barn och vi ska nog få henne att lära sig äta köttfärssås.
Vi förklarade hennes behov av förförståelse och bilder på veckans aktiviteter och platser och fick svaret; hon måste lära sig att klara sig utan schema. Hon kan ju inte ha det hela livet.
Vi förklarade hennes svårigheter att skärma av intryck och att gå till fots på utflykter med många andra barn var plågsamt för henne och fick svaret; hon kan ju inte sitta i vagn när hon går i fyran.
Vi förklarade att hon i skolan och andra otrygga miljöer inte ber om hjälp, visar att hon är ledsen, att hon imiterar utan att förstå varför och fick svaret; men här fungerar allt bra.

Snart fyller hon åtta och jag har fört hennes talan i drygt tre år. Jag har försökt få skolvärlden att förstå att min dotters relativt välfungerande beteende i deras regi inte per automatik fungerar för henne, oavsett vad de anser sig kunna se.

Jag har förklarat att hon vänder det inåt och får ångest och dålig självkänsla över att inte förstå och kunna göra sig förstådd så som andra gör.

Hennes tydligaste symptom när stressen och kraven blir för höga är att hon slutar äta, får svårt att somna och att hon ritual- och tvångsmässigt kontrollerar allt som går, in i minsta detalj, och att hennes arbetsminne minskar från kort till minimalt.

Vi har förklarat för skolor och förskolor att vi inte vill ha några utvecklingsmål gällande hennes matsituation, eftersom just maten är en av de svåraste och mest komplicerade sakerna för henne att hantera. Vi har förklarat hur otroligt specifika hennes behov kring maten är och att hon behöver få hjälp med det som just hon har förmåga att ta till sig. Svaret vi möts av är; vi ser en utvecklingspotential och vi tror att det i skolan kan fungera på ett annat sätt än hemma. 

Om och om och om igen.

Vad ska behöva hända för att andra ska förstå att vad vi föräldrar förklarar inte är upp till dem att värdera allvaret i?

****

Tillägg: Vi förklarade att hon berättade hemma att hon skulle vilja sitta i ett eget rum med en vuxen och äta och fick svaret; det säger hon inte här.

Nästan lite tvångsmässigt sådär bara måste dela en annan sida av julen. Som motvikt mot alla fina och vackra julgranar och juligt dekorerade pepparkakor som florerar i det aldrig sinande flödet i sociala medier kommer den osminkade sanningen. Nåväl, nästan i alla fall.

  • Julklapparna inköpta nästan i tid i år. Det sista inköpet gjordes runt kl 18 den 22 dec. Bara för att logistiken inte möjliggjorde några senare avvikelser.
  • Julklapparna inslagna, enligt tradition, tillsammans med maken över en öl vid köksbordet den 22 dec, en kväll tidigare än vanligt. Bara för att vi visste att hon inte skulle somna i tid för att vi ens skulle hinna sova om det inte var klart i förväg.
  • Julklapparnas innehåll detaljerat informerade till dottern, som starkt ogillar överraskningar. Förväntningarna inför jul är stora nog och väntan alldeles på tok för omöjlig, för alla parter, om hon inte vet vad som komma skall. Hon vet vad hon får och hon vet vad hon inte får, av det hon önskar sig. Hon vet dock inte vad lillebror får, även om hon gärna skulle vilja.

Dan före dan

Dan före dan har spenderats med nogsam planering under eftermiddagen, medelst bilder på Memo Day Planner-tavlan. Jag gav direktiven på de fasta hållpunkterna. "Middag/Gröt kl 18. Hårtvätt ska göras före det. Nu eller kl 5?" Svar: "Kl. 5." Sen välja ordningen för pepparkaksbaket och marsipanfigurerna. Lagom lång stund att baka pepparkakor visade sig i år vara cirka tio minuter. Tror hon ändå lyckades få till två eller tre egna. Lättare var det med marsipanbollarna som doppades i choklad. Jag la upp lika många bitar på varsin tallrik, allt för att minimera att någon riskerade att få fler än någon annan.

marsipangodis

Efter maten en stunds tv efter att hon planerat julklappsjakt med gåtor till lillebror. Även här anpassat för att det skulle fungera för henne, med en lillebror som för länge sen har förstått spelreglerna...

Innan läggdags hängde vi en julklappssäck på dörren, ställde ut en lykta och en tallrik gröt ifall tomten skulle vara hungrig när han kommer. Det där med att han kommer på natten är också en väldigt känslig avvägning här hemma. Risken är stor att hon då inte sover alls, för att hon bestämmer sig för att vara uppe och se när han kommer. Till oss kommer han därför aldrig före klockan 06 och för att säkerställa att hon inte ska gå upp bara för att se på tavlan vad klockan är, har jag ställt en timer på en julstjärna i sovrummet. Om den är släckt när hon vaknar, kan hon ligga kvar, och kanske somna om. Hur vi nu inbillar oss att det ska vara möjligt. Om den däremot lyser, är det helt okej att gå upp och se om det ligger något i strumpan.

När vi alla sen har kommit upp, vilket lär vara som längst fem minuter efter att första barnet har vaknat, öppnar vi alla julklappar. Ja, lite kläder ser vi väl till att få på oss innan. Förmågan att vänta är som sagt inget våra barn blivit begåvade med. Vi har därför gjort avvägningen att julafton, och hela upplevelsen av julen, blir så mycket bättre om barnen är glada och nöjda, istället för stressade och rastlösa över att få vänta.

Resten av dagen spenderar vi så lugnt det går tillsammans med vissa fasta hållpunkter. Vi pysslar med julklappar och spelar kanske något spel, om vi får den samvaron att fungera.

Julafton, memo day planner

I en förhoppning om att införa traditionen att se Kalle Ankas Jul har jag i år skrivit ut bilder på några av de olika inslagen och satt upp på tavlan. Jag vet att lillebror tex gillar Piff och Puff, och tomteparaden pratade jag med dottern om förra veckan och då var hon i alla fall nyfiken. Så nu återkopplar jag till det och ser om det kan fungera.

Som en sista åtgärd innan hon somnade, för att få julafton att flyta så smärtfritt som möjligt, ritpratade vi lite i sängen om julklappar och att låna ut/inte låna ut. Mer om det en annan dag. Nu är det dags för mig att önska en God Jul! Oavsett hur anpassad, annorlunda eller alldeles alldeles vanlig julafton du har med tomtebesök efter Kalle Anka, hoppas jag att du får en bra dag. Snart är det januari och det mesta återgår till det normala igen.

Hon ser på mig med de där pliriga ögonen helt omöjliga att motstå. Hon vill hinna berätta allt hon varit med under helgen hos mormor. Att det är dags att sova och sömnhormonet sannolikt har börjat verka gör att hon kämpar än mer för att hålla igång så hon inte ska somna innan hon hunnit berätta allt.

"Slappna nu bara av och lyssna på avslappningsbandet."
"Men åh", säger hon med en glad suck. "Vad är slappna av egentligen?"
"Det är när du ligger alldeles stilla och inte tänker på någonting."
"Inte tänker på någonting?", med den efterföljande frågan hur går det till hängande i luften.
"Ja, det är förstås inte så lätt. Ligg bara stilla och andas lugnt. Som på bandet."
"Okeeej då."

Hon kryper närmare och lägger armen tvärs över min mage. Jag ser hur hon kämpar med att hålla ögonen stängda. I ansiktet behåller hon det där underbara leendet som bara hon har. Så öppnar hon dem igen och ser på mig.

"Mamma, vad blir tjugofyra plus tjugofyra?"
"Det blir fyrtioåtta."
Hon tänker en liten stund innan nästa fråga kommer.
"Men vad saknas då för att det ska bli sextio?"
"Tolv."
"Jaha."

 

På skolan tränar de just nu lilla plus och lilla minus, det vill säga talkamrater upp till tio.

 

Det är lite komiskt nästan. Eller sorgligt. Eller så är det jag som bara inte förstår hur det hänger ihop.

Inför min bok läser jag igenom våra journaler från både BUP, Mellanvården och utredningar. Mellanvården var vi på när vi föräldrar misstänkte ADHD och vi hade det tufft med dottern som var tre och ett halvt år. Hon skulle inte utredas, utan vi skulle få samspelsbehandling då samspelet med vår dotter inte fungerade. Eller, jag skulle få träning i hur jag skulle samspela med min dotter. För jag hade ju haft en förlossningsdepression.

I en journalanteckning läser jag; "ger psykoedukativa råd om samvaro mellan flickan och föräldrarna".

När jag så här i efterhand googlar på psykoedukativa råd läser jag på flera av de första länkarna som kommer upp (under psykoedukativa metoder) att man till personer med ADHD, bipolaritet, schizofreni, ensamkommande flyktingbarn och ganska svåra psykiska besvär använder psykoedukativa metoder. Vi ges dessa råd, vad det var minns jag inte just nu, och i meningen efter i journalen står; "Undertecknad ser inga koncentrationssvårigheter".

Varför gavs vi dessa råd när de sen avfärdade alla våra misstankar och all vår oro för att det var något med vår flicka som inte riktigt stämde med hur "det borde vara"? Jag tycker i alla fall det är märkligt.

Budskapet från Mellanvården under den där perioden var tydligt. Det var jag som mamma, som haft en förlossningsdepression och därför inte kunnat knyta an till min dotter, som var orsaken till att vi hade så många bråk hemma.

Frågeställningen var tydlig: Vi misstänkte att hon hade ADHD.

Vad jag ville jobba med: Hur ska jag bli av med skuldkänslorna kring första årets förlossningsdepression?

Målet för samtalen var: Föräldrarnas konflikt kring gränssättning.

Så här i efterhand tycker jag inte att frågeställning och mål riktigt hänger ihop. Jag önskar att jag hade förstått och vetat mer från början. Att jag hade kunnat säga ifrån. Att jag hade haft insikt i neuropsykiatrin och hur det kan te sig, framför allt för flickor, med svårigheter med koncentration, impulsivitet och hyperaktivitet. Jag önskar att jag då hade klarat att sätta ner foten och säga "Nej, detta har inte med min eventuella förlossningdepression att göra (ingen har satt den diagnosen på mig). Detta är något annat."

Lägg skulden där den bör vara. Och lyssna på föräldrarnas upplevelse av sitt barn. Ingen söker hjälp för att det är roligt.

1 Kommentar

Ibland roar jag  mig med att läsa igenom saker jag skrivit för länge sen. Då när min dotter var liten och hon även för oss var en osynlig flicka. Inte så att vi inte såg alla hennes härdsmältor och utbrott för jobbiga, utan för att vi tog dem för trots och envishet istället för att förstå att hon inte kunde annat.

Nedanstående citat är från innan hon fyllde tre år och jag varit ute på ännu en extra promenad efter förskolan för att få henne att varva ner och kanske somna. Hon som inte sovit middag på över ett års tid.

Jag gör det gärna just nu för att hon behöver det extra mycket. Men den långa tiden för att varva ner och somna är skitjobbig. Jag har inte tålamod till hundra frågor om varför si, varför så, varför dit, när hon egentligen bara vill sova. Spelar ingen roll om jag är tyst och inte svarar, svarar kort, svarar långt, säger därför, säger snällt, säger irriterat. Frågorna haglar, ögonen är öppna, men kroppen, den är helt stilla och nästan utslagen.

...

Hela dagar är hon inte redo för än. En bra bit därifrån. Men på dagis märker de inget. Där håller hon sig flytande.

...

Långt innan vi fick träffa den person som såg vår dotter för den hon verkligen är och som gav oss svaren på vad vår dotters svårigheter egentligen handlade om, berättade en vän för mig att man kan behöva ha stationer med visuellt stöd i olika rum och på olika platser i hemmet. Bildsekvenser som visar vad man gör i de olika rummen. Jag skrattade lättat över att så svårt hade i alla fall inte vår dotter att förstå, så det skulle inte behövas. Vi behövde säkert lägga till att ha schema för dagen, men bilder för vad man gör i badrummet, i vilken ordning man klär på sig och för andra olika rutiner, det skulle vi i alla fall inte behöva.

20140125-122240.jpg

Hon var redan då fyra år och en mycket kompetent liten flicka. En flicka som inte heller vi såg för den hon verkligen var har vi med tiden fått erfara.

Vid den här tidpunkten styrde vi om livet med våra nya insikter kring ett neuropsykiatriskt perspektiv och vips fick vi en drägligare tillvaro hemma. Vi släppte alla oskrivna och skrivna uppfostringsregler som finns för föräldrar och började respektera och läsa av vår dotter där hon var istället för att göra som man "skulle" göra. Vi fick respekt tillbaka och kunde börja bygga upp den självkänsla vi tillsammans med den lika oförstående omgivningen under ett par års tid lyckats köra i botten. För det var faktiskt när hon fyra år ung efter ännu ett stort bråk och utbrott en dag mycket tydligt deklarerade:

Men jag tycker inte om mig själv!

som jag och min man på allvar började leta efter svar på de frågor som vi gått med redan sen hon var ett och ett halvt år gammal. Varför kan hon inte slappna av på kvällarna? Varför gör hon aldrig som vi säger? Varför är det alltid vi som får bära henne in när det är dags att gå in och äta? De andra barnen springer ju in när deras föräldrar säger till. Varför skriker hon sig till sömns varje kväll bara för att hon ska få som hon vill? Varför lär hon sig inte av det vi säger och gör? Vi gör ju som som man ska göra, ändå så funkar det inte. Frågor som andra slagit bort med "nej, hon har inte adhd, för hon kan koncentrera sig. När hon får stå själv vid staffliet så är hon jättefokuserad på att måla. Och hon sitter länge vid matbordet när hon äter. Det gör inte barn med ADHD.

20140125-122501.jpg

Allt eftersom vi använde visuellt stöd för dagarnas upplägg och struktur, desto mer detaljerat upptäckte vi att vi måste göra det. Idag ger vi inte schema för varje enskild dag, så länge det ser ut som det brukar. Vi kan sätta in en bild för en sak som händer en särskild dag, men behöver inte ge detaljerade dagscheman, just nu. Däremot ser vi ett stort behov av att förtydliga sekvenser av olika slag, i de olika rummen och på olika platser i hemmet.vad gör man i badrummet, hur beter man sig vid matbordet, vart lägger man undan olika saker i sitt eget rum, vad behöver man komma ihåg för att bli klar och komma iväg till skolan eller andra utflykter. Precis de där frågorna och stationerna som min vän så välvilligt gav tips om för flera år sen. Det där som jag då skrattade åt.

20140125-122343.jpg

Skrattar bäst som skrattar sist...