Autism

Flödet svämmar över av somriga avslutningsbilder på finklädda, välborstade barn som firar sina sommaravslutningar och jag önskar det fanns en knapp så jag slapp se.

Slapp se glädjen i ögonen på barnen som klarat ännu ett skolår. Slapp läsa om stoltheten föräldrarna känner för deras växande barn som nu är värda ett långt och härligt sommarlov fyllt med upptåg, äventyr, utflykter, resor och spontanitet.

Det är inte så att jag missunnar dem glädjen. Eller jo, det kanske är precis det jag gör. För jag önskar så innerligt att det hade kunnat få vara vi. Önskar så innerligt att mina barn hade fått känna glädjen och delaktigheten i att tillsammans med sina klasskompisar få träna inför avslutningen för att sedan stolta få sjunga in sommarlovet framför föräldrar, mor/farföräldrar och syskon.

Det är ju egentligen inte så att jag inte vill att andra ska få uppleva den glädjen och stoltheten. Det är bara det att jag så gärna själv hade fått stå där.

Jag önskar så att mina barn sluppit svara "jag har ändå inte tränat med dem så jag kan lika gärna sitta kvar när de ska sjunga" och "jag vill inte ha några finkläder, jag ska ändå inte vara med när de sjunger" på frågan hur de önskar sin avslutning.

Jag önskar att de fått samma möjligheter som alla andra att få känna sig som en av alla de andra och att det varit självklart att inkludera dem i förberedelserna inför avslutningen. Ett barn med problematisk skolfrånvaro hinner uppleva sig misslyckat, oviktigt och exkluderat ganska många gånger under sina veckor och månader borta från skolan.

När hjärnan är så slut att den inte förmår omvandla den enklaste information till något barnet minns över tid är en skola som ser lika ut som innan utmattningen inte att tänka på att vara i. När den samtida längtan efter att få vara tillsammans med kompisar i skolan är tillfällena till misslyckanden och besvikelser långt över gränsvärdet för vad som kan räknas rimligt för ett barn i låg- eller mellanstadiet.

När man vill vara som alla andra och lägger all sin tid på att tolka och förstå sin omgivning samtidigt som man för länge sen förstått att man aldrig kommer fungera som de flesta, blir utanförskapet så oändligt stort när man inser att ansvaret ligger på ens egna axlar. Om man inte klarar att visa utåt att man inte förstår eller klarar av de oskrivna regler för vad som gäller i den "vanliga" normskolan där alla ska inkluderas, så får man inte den hjälp man behöver. För syns det inte så finns det inte. Åtminstone verkar väldigt få veta hur de ska hantera sånt som inte syns.

När man tidigt lär sig att hjälpen går till de som skriker, slår eller kastar stolar och man själv inte kan tänka sig att inför någon annan än de tryggaste i familjen visa sina innersta uppgivna känslor och frustration, är vägen lång tilld man kan känna att ens egna känslor är lika viktiga som andras.

När de som ska finnas där som förebilder, som ska stå för stöd och lärande och gemenskap, inte finns där, inte visar sig och inte hör av sig, vecka efter vecka, månad efter månad, blir vägen obarmhärtigt lång till att man kan känna sig inkluderad och viktig i världen utanför hemmet och familjen.

Om bara några dagar slipper alla dessa barn vara annorlunda. Då får de vara lediga som alla andra. De slipper känna oket av att de borde vara i en skola de inte förmått vara i och där de på flera sätt inte heller varit välkomna till. För så länge miljö, personal, lokal och undervisning är samma som innan frånvaron är de inte välkomna på sina villkor. De är välkomna på de andras villkor.

Nästa vecka får mina barn vara som alla andra. De får också vara lediga och ha sommarlov, på samma villkor som alla andra.

Samtidigt som sorgen sköljer över mig att året inte blev som vi hoppades försöker jag lägga åt sidan det faktum att vi fortfarande inte vet ens något om hur de ska kunna känna sig välkomna när sommarlovet är slut i augusti. Alla fina bilder på glada avslutningsfirande barn i flödet hjälper inte till.

Härom dagen läste jag en kort, kärleksfull text om hur bra det hade gått när barnet fått chansen att utvecklas i sin takt utifrån sina förutsättningar. Allt har sin tid. Bara för att barnet inte blir självständigt i den bemärkelsen vi tänker oss eller i den ålder som vi förväntar oss behöver inte innebära att självständigheten aldrig kommer.

Den fick mig att fundera på hur det hade sett ut för oss och Flickan om vi hade blivit lyssnade på istället för att bli tolkade som att vi drog för stora växlar av de svårigheter vi ville uppmärksamma. Hon var ju så duktig, så verbal, så glad och så social. Så det skulle nog gå bra ändå.

********

I förskolan sa vi; hon behöver hjälp att förstå vad som händer omkring henne.
Förskolan svarade; hon har bra ledaregenskaper, hon behöver bara lära sig att leda kompisarna bättre.
Vi sa; hon äter ingenting som är blandat. Konsistensen är avgörande.
Förskolan svarade; det är inget konstigt med hur hon äter. Vi ska nog lära henne att äta köttfärssås.

I förskoleklassen sa vi; hon behöver hjälp att orka delta i utflykter.
Förskoleklassen svarade; hon kan ju inte sitta i vagn när hon går i fyran.

I ettan sa vi; hon behöver få visuell hjälp för att förstå och för att orka.
Skolan svarade; det går bra ändå. Hon kommer till slut när vi påmint henne några gånger.

I tvåan sa vi; hon behöver börja med en person som kan hjälpa henne att bli trygg i skolan.
Skolan svarade; det måste ju vara bättre om hon kan vara trygg med flera. Ni behöver ha förståelse för att det kommer ta tid att bygga relation.

Vi var vid hennes sida tills hon till slut fick den där personen som kunde läsa av henne och hjälpa henne att bli trygg och orka. Hon växte. Hon utvecklades. Hon blomstrade. Tryggt förvissad om att Personen alltid fanns i bakgrunden och fångade när hon behövde. Personen som visste och som kände.

I trean sa skolan; hon behöver inte lika mycket hjälp längre. Det är mest vid start och stopp och ibland på raster.
Vi svarade; det är för att Personen finns där som det fungerar. Tar ni bort en kringperson så tar ni samtidigt bort en del av Personen.

En bit in i trean sa vi; nu när Personen ska få ett eget litet barn måste vi planera för en lång och trygg överinskolning. Vi måste komma ihåg att nu blir allting nytt igen. Precis som i tvåan.
Skolan svarade; det kommer nog gå bra. Hon är ändå trygg i klassen och med Läraren nu.

Det gick inte bra. Inte bra att få veta att Personen skulle bli mamma.

När ska Personen bli Mamma? Vem blir en ny Person för mig nu? Personen kommer väl tillbaka till mig sen? När kommer nya Personen? Det blir väl samma som innan? Jag vill inte. Jag orkar inte. Jag kan inte.

Hon blev arg. Argare.

Hon blev trött. Tröttare.

Orkade inte gå dit. Ville inte gå dit. Var osäker och otrygg. Bara av att veta att det skulle bli en ny Person.

Till slut kom en ny Person. En annan Person. Inte samma. Alls. Personen blev mamma. För snabbt för att bli trygg med den nya. För lite tid. Ingen tid.

Hon orkade inte. Blev tröttare. Blev argare. Blev sjuk. Blev utmattad.

Sov och låg. Blev ensam.

Ett år har gått.

Vi har sagt; vi hjälper er gärna tills det finns en Person som fungerar.
Skolan har svarat; föräldrar ska helst inte vara i skolan.

Vi har sagt; vad ska hon göra när hon kommer till skolan? Hur ska hon få undervisning igen?
Skolan har svarat; vi måste få tid att komma in i det.

Vi har sagt; det finns inte längre spelrum för misstag.
Skolan har svarat; ni behöver förstå att vi måste få göra fel ibland.

Vi har sagt; skolan är inte längre trygg. Hon måste få tid att skapa trygga relationer först.
Skolan har svarat; det är klart hon ska få tid till det. När hon kommer till skolan.

Om några veckor är det sommarlov igen. Det senaste året har lärt henne massor. Hon bygger fantastiska saker i Minecraft efter instruktioner hon snabbt kopierar från filmer på Youtube. Hon pratar nästan uteslutande engelska och äter fortfarande ingen köttfärssås. Hon har ökat sin självinsikt. Hon utmanar sig själv, sina rädslor och sina förmågor varje dag. Hela tiden. Hemma. I sin trygghet.

Hon säger; Jag har ingen Lärare. Jag saknar min Person. I hate life sometimes. It's not fair.
Skolan svarar; Modern hindrar barnets vilja att gå i skolan.

Jag tänker: om de bara hade lyssnat på vad vi sagt istället för att göra egna tolkningar och bestämma sig för att jag överdrivit, letat fel eller givit autismen för stort utrymme.

Kanske hade hon sluppit ett helt läsårs skolfrånvaro då?
Kanske hade hon skapat fler relationer till trygga vuxna då?
Kanske hade hon sluppit hata livet och vilja stänga världen ute då?

Om de bara hade lyssnat.

Om de bara hade hört vad vi sa.

********

Vill du dela det här eller något annat av mina inlägg så går det bra, men jag är tacksam om du då anger avsändaren.

När jag blir stor och respekterad för den kunskap om och förmåga att veta vad just mina barn mår bra av, ska jag skriva en ny bok.

Det manus jag redan har skrivit ligger till sig under tiden som ovan drömmar inte har slagit in.

Titeln ska förmedla allt.

Mitt liv som missförstådd, berättelsen om modern som hindrade sina barn från att gå i skolan

Svaret på denna rubrik kan läsas i två olika versioner. En kort och en längre.

Om man tror sig redan veta hur det är innanför dörrarna i en familj med barn med autism och ADHD så nöjer man sig kanske med den korta versionen. Då räcker det att läsa detta inlägg. Då kan man helt hoppa över att läsa nästa inlägg.

Men, för de som har förstått att man inte alls kan veta hur det är i en familj med autism bara för att man har mött fem eller femton andra familjer förut, så är man kanske nyfiken på att läsa den längre versionen. Den som handlar om hur omgivningens krav och förutfattade meningar har gjort att en familj som en gång tog ett aktivt beslut att vara öppen med sin situation, just för att det inte finns någonting att dölja, nu väljer att inte släppa in någon utan ett mycket noga övervägande.

********

När vår flicka var liten och vi började förstå att det vi levde i nog inte var enligt normen av hur barn fungerar och beter sig pratade vi mycket om ifall vi skulle vara öppna med det till omvärlden eller inte. Jag bloggade först ganska anonymt på Rosa Prinsessan. Vi visste ju inte då om det vi upplevde faktiskt var autism och jag tyckte det var jobbigt att bli granskad och ville inte heller utsätta mig för alla förutfattade meningar kring bokstavskombinationer och diagnosbarn innan jag visste mer.

När hon sen ett år senare till slut fick sina diagnoser autism och ADHD (uppfyllde för övrigt samtliga kriterier så det var liksom aldrig några tvivel, när det väl var en person med erfarenhet och kunskap om flickor som träffade henne och oss) tog vi diskussionen på nytt. Eller, nån egentlig diskussion var det väl aldrig, för vi var väldigt överens min man och jag.

Vi hade läst mycket under året, följt bloggar och hängt i forum med andra i samma situation och förstått att det inte var självklart för alla att vara öppna med att ens barn hade en autism- eller ADHD-diagnos. Vi uppfattade det som en rädsla för att barnet skulle få en stämpel på sig.

För oss, med en flicka som vi fick kämpa hårt för att få förståelse kring redan innan hon fyllt fem, kändes det självklart att vi skulle vara öppna och ärliga med hennes svårigheter och behov samt vad hennes beteende i vissa situationer stod för. Vi tänkte att det skulle underlätta för framför allt förskole- och skolpersonal att förstå både henne och oss bättre då. Allt för att hon skulle kunna ges rätt stöd och anpassningar i förskolan och senare även i skolan.

Nu har snart det femte skolåret passerat, förskoleklass inkluderat. Om jag skulle tvingas göra en väldigt kort summering, för att bespara någon att läsa ett långt och tungt blogginlägg, av vad vår öppenhet har lett till skulle jag svara att vi är längre ifrån en förståelse för dotterns och vår situation nu än vi någonsin har varit.

Redan innan dottern började förskoleklass hade vi ångest över hur vi skulle ta oss igenom skolåren. Vi hade redan haft tillräckligt många möten där vi mötts av förskolepersonal som hade alla svaren på varför vår dotter betedde sig som hon gjorde. Om vi vara gjorde si eller så, så skulle det fungera... Att det fanns läkare och psykologer som sammanställt fakta var oviktigt i sammanhanget. För det syntes ju inte utanpå, och då skulle man nog kunna lära även henne att äta köttfärssås. (Ja det var på riktigt en som ansåg sig kunna det.)

Vi gjorde ett aktivt val att vara öppna med vår situation och båda våra barns svårigheter i tron på att det skulle bli lättare. För att avsluta den korta versionen ska jag sammanfatta det till att det är bara när vi har mött personer med ett genuint intresse för autism tillsammans med en stor egen erfarenhet som vår öppenhet har gjort någon skillnad. I alla andra kontakter, den stora majoriteten (det får bli ett helt eget inlägg om alla kontakter jag haft sen -11 då den här resan tog sin början), har det vi berättat, förklarat och förmedlat i våra otaliga försök att få personal att nästan uteslutande tolkats till något annat än det vi har menat.

Idag har min villighet att göra det jobb som inte är mitt ansvar tagit slut. Det spelar ingen roll hur jag gör. Så länge omgivningen väljer vad de vill tro på har inga förklaringar i världen någon verkan på deras förståelse.

Härmed är den korta versionen slut.

********

Vet du andra som du tror skulle vilja, eller behöva, läsa mina texter? Då är det bara att dela.

Jag har tänkt länge på hur jag ska ta mig tillbaka och skriva här lite oftare. Jag vill skriva och jag har saker att skriva om, men det är som att något ligger i vägen. Kanske behöver jag skriva av mig kring varför jag plötsligt slutade.

Du känner säkert igen det där när man tänker att man ska ringa en vän man inte pratat med på länge. Det var så länge sen man pratade så man tycker inte att man har tid att ringa. Det är som att allting man inte har pratat om ligger i vägen för att ens leta fram numret och ringa. Och så skjuter man på det ett tag till.

För mig blir ingenting gjort när saker ligger i vägen. Jag måste rensa ut det som ligger i vägen först. Jag hann fylla 40 innan jag lärde mig att det är så jag funkar. Så, nu skriver jag ett inlägg om de senaste två årens innehåll, delar av dem åtminstone, så får vi se om det blir lättare att komma igång sen.

På nyåret -16 körde jag huvudet rakt in i väggen efter en höst med full närvaro på dotterns skola. Skolan hade vid läsårsstart inte anpassat efter de behov man under åk 1 hade konstaterat fanns och att lämna henne där själv hade inte fungerat. Hon fick till slut en heltids resurs, men det tog en termin innan vi hittade en grund vi vågade lita på ett tag. Efter jullovet skulle jag åka iväg till distansutbildningen jag påbörjat under hösten och jag kunde bara inte förmå mig själv att boka tågbiljett. Jag insåg att tre dagar i en lektionssal med mycket liten tid för mig själv inte skulle fungera. Jag kunde inte heller förmå mig att stanna hemma för allt jag ville göra var att få sova. Så jag tog bilen tidigt en morgon och åkte till en närliggande stad och checkade in på ett litet hotell redan före lunchtid. La mig och sov och där blev jag kvar i två nätter.

Det var bara början på den återhämtning jag ännu inte är fullt återhämtad ifrån, även om jag får vardagen att gå ihop betydligt bättre nu än jag gjorde det första och andra året. För mig har vägen upp till ytan gått i perioder om mellan tre till sex månader då jag stått kvar på en och samma nivå innan jag kunnat ta ett nytt steg uppåt i ork. Den första perioden sov jag bara. Så snart barn var lämnade på sina skolor la jag mig i soffan och där jag låg tills barn skulle hämtas igen. Efter den perioden byggde jag pussel, på pussel, på pussel. En perfekt sysselsättning för att sortera intryck och få ordning på tankar. Systematiskt sorterande av bitar som hörde ihop för att sen bygga en liten bit i taget.

När pusselperioden tog slut efter några månader övergick till att rensa ogräs på tomten. Det var också först då jag orkade bli lite mer fysiskt aktiv. Det var inte nödvändigtvis det viktigaste ogräset som rensades utan även här blev det ett systematiskt rensande, bara för att få göra något där jag inte behövde tänka så mycket på vad jag skulle göra. Parallellt med pusslandet hade jag börjat sträcktitta på Netflixserier. Detta fortsatte jag med under hösten, falskt förvissad om att flickan fortsatt hade en fungerande situation i skolan.

Att jag fick ett helt år av återhämtning i så lugn takt var till stor del tack vare att flickans resurs i skolan såg till att hon hade det bra där. Jag behövde inte lägga så mycket kraft på att få omgivningen att förstå vilket stöd hon behövde. Detta trots att hennes svårigheter, precis som innan, var näst intill osynliga utanför hemmet. Om man inte visste vad man skulle titta på.

För våra osynliga flickor hänger en fungerande skolsituation nästan uteslutande på den eller de personer som finns allra närmast flickan. Den som skapar en relation fylld med respekt och tillit, som ger barnet uppmärksamhet på "rätt" sätt, får barnets tillgivenhet och förtroende. För mig är det oftast bara de gånger hon har just någon av dessa sällsynta personer nära sig, som jag klarar att slappna av och veta att hon är i trygga händer. Det beror inte på att jag är misstänksam i min läggning. Det beror på att jag har fått samla ihop spillrorna alltför många gånger i perioder då hon inte haft turen att ha ett sådant hjälpjag i närheten.

Med ett hjälpjag som lyckas skapa en trygg resurs-elevrelation är det vanligt att flickan blomstrar och tar till och med stora kliv framåt. Hjälpjaget behöver inte längre finnas lika nära, eftersom de har skapat ett osynligt band av trygghet mellan sig. Flickan vet att resursen alltid finns i närheten och har lärt sig att lita på att hen finns där och förbereder och fångar upp när det behövs. Ibland fungerar det till och med så pass bra så att andra på skolan kan ha svårt att se att elevens fortsatta behov av en personlig och nära resurs.

När resursen blev gravid låg vi på för att få till en bra och trygg övergång mellan resurser. En lång inskolning skulle behövas, man skulle använda sig av samma metod vi gjort när resursen hade börjat under hösten -15. Dessvärre hade det nog fungerat alldeles för bra tillsammans med den nu gravida resursen så skolan hade lurats att tro att det skulle gå lättare denna gång. Det sas att flickan nu var tryggare med klasskamrater och mentor, så det skulle nog bli bra trots kort inskolning och näst intill ingen överlämning resurserna emellan.

Trots alla möten vi haft där vi förvarnat om riskerna med utmattning, vikten av att ligga många steg före etc hade inte haft önskvärd effekt. Utmattningen var ett faktum i slutet på åk 3. Parallellt med att kämpa med återhämtning har vi hela det här läsåret också kämpat för att skapa rätt förutsättningar på skolan för att hon ska kunna komma tillbaka.

Dessvärre är vi längre ifrån en fungerande skolgång nu än vi var efter sommaren då hon ville komma tillbaka, men det inte fanns några förberedelser för det. Det var tur jag fick det där första året att verkligen vara sjuk på, för det senaste har erbjudit allt annat än återhämtning. Hur vi ska ta oss vidare om vi får ett nej på den skolplacering som är ett måste till hösten vågar jag inte ens tänka på nu.

Med detta skrivet har jag i alla fall förhoppningen att jag lyckats bryta min egen tystnad så jag får lättare att återkomma lite oftare med inlägg. Både kortare och längre.

På återhörande snart, hoppas jag.

 

I morgon är det nyårsafton.

Precis som vi alltid gör före julaftnar, födelsedagar och andra stora händelser i livet med dottern har också denna nyårsafton inletts med att hon somnade extra sent. Inget sömnhormon i världen hjälper henne när hon är spänd av förväntan inför något.

Så läste jag en status på en väns Facebook-sida ikväll som uppmärksammade mig på en sak som vi faktiskt har varit förskonade ifrån. Tack och lov. Vi har nog haft att göra med annat, men just detta, jag har inga svårigheter alls att sätta mig in i hur det hade kunnat vara om detta hade varit en av hennes rädslor också. Jag har frågat och fått okej att dela hans text.

 

"Idag vill jag erbjuda ett annat skäl än de vanliga för varför vi inte borde använda fyrverkerier på nyårsafton. Det är personligt och väldigt privat, sådant jag inte skriver om på sociala medier. Men det här är viktigt.

Mitt barn har nu haft ångest på nätterna, flera nätter. Hon är en spänd fiolsträng, hon slutar använda sitt avancerade språk, viftar med armarna och härmar flåsandet av en hund istället. Hoppar i köket. Tar av sig kläder och ställer sig utanför rummet där jag är och låter som en kattunge. Kommer springande på nätterna.

Varför? Hon är skräckslagen för hur det ska gå att sova på nyårsnatten. Hon är bokstavligen livrädd för de plötsliga och höga ljuden av fyrverkerier. Smällarna rubbar en värld som behöver vara ordnad och organiserad och förutsägbar för att hon ska må bra.

Det finns en hel värld av människor runt omkring er, människor med diagnoser och som lider i dagar, i veckor, för att andra ska kunna säga ”oh, vilken fin raket”. Så snälla, hjälp mitt barn att slippa all denna ångest. Hjälp mig att kunna få vara en tålmodig och kärleksfull pappa, inte en sliten och sorgsen pappa som går på knäna för att mitt barn knappt går att känna igen. Ge fan i raketerna."

 

Dela gärna inlägget så att fler får chansen att se hur mycket de där nyårsraketerna, Påsksmällarna och Valborgsfyrverkerierna faktiskt påverkar.

Fira gärna, men gör det utan raketer. Gott Nytt År!

3 Kommentarer

 

God Jul
 
En text som var menad att postas som inlägg 13, men som av olika anledningar ersattes av något annat. 

I livet med barn med autism kan man inte bara låta bli att göra en sak som man har sagt att man ska göra. Glömmer man bort att man lovat att åka till den där leksaksaffären om barnet bara gör det där som man säger att de ska göra, så får man göra det sen, oavsett om det passar in i schemat eller ej.

Julkalenderns sista inlägg handlar därför om Lucia istället för om julafton.

***

Peter vill så gärna hjälpa Vilda att vara med så han kommer hem till henne dagen innan, trots att förskolechefen gnäller och anser att barnen ska vara på förskolan och inga pedagoger kan gå till barnens hem, och berättar hur de ska göra, vilka sånger de ska sjunga och var barnen ska stå i rummet och sjunga för sina föräldrar. Han har ritat bilder på ett papper så att Vilda ska kunna se framför sig. De hade placerat Vilda på kanten närmast dörren så om hon skulle tycka att det blev för jobbigt skulle hon kunna smita ut. Peter har verkligen tagit till sig vad de har pratat om och det märks att han utgår ifrån Vildas behov. Hon behöver inte anpassa sig på något sätt och en glädje och längtan att faktiskt få delta sprider sig hos Vilda. För att vara helt säker på att hon förstår vad som ska hända ritar Mia till några saker på schemat. Hon berättar att efter tåget ska de gå till Alvars avdelning och lyssna på honom när han sjunger med sina kompisar. 

De kommer till förskolan och slår sig ner i en ring på golvet i ett litet trångt rum där alla barn samlas medan föräldrarna fyller stora rummet med kameror och spänd förväntan. Först nu går det upp för Mia att det är menat att även hon ska vara med i tåget. Hon får en plats bredvid Vilda vid dörren, men då Vilda absolut inte vill stå bredvid pojken på andra sidan står Mia istället på knä mellan Vilda och pojken, mitt i tåget. Det är en märklig känsla att hon som förälder plötsligt hamnade i ett luciatåg tillsammans med ett antal femåringar. Hon ville ju stå och titta och se hur duktig Vilda var som deltog. Känna stoltheten som de andra föräldrarna utstrålar då de ser sina små juveler sjunga de allra mest kända luciasångerna. 

Eftersom Vilda står närmast dörren är hon den som ska gå ut först. Vilda står som förstenad. Mia inser att hon inte berättat och ritat vad som händer när luciatåget är färdigt. Att de ska gå ut samma väg som de går in. Att de ska samlas i det lilla rummet och att det efteråt är fika med saft och pepparkakor tillsammans med alla föräldrar innan de ska gå till småbarnsavdelningen för att se Alvar vara tomte. Det är ett stort glapp i schemat. Som en stor djup avgrund utan svar till Vilda. Hur kunde hon glömma? Vilda vägrar gå ut genom dörren. Hon står som förstenad. Bakom dem flockas de andra barnen, redo att lämna rummet. Mia sträcker sig förbi Vilda och öppnar dörren. Hon tar henne lätt i handen och leder henne ut ur rummet och in i det lilla samlingsrummet. Upprymda över att de sjungit för alla föräldrar skrattar och stojar de andra barnen över att nu är det saft och pepparkaka. Vilda ligger som en våt fläck på golvet och andas tungt. Hon gråter förtvivlat och vill inte alls in i det stora rummet igen. Hon låser sig och Mia får lirka en lång stund innan Peter kommer till undsättning och hjälper dem ut i kapprummet. För att stärka Vilda i att hon faktiskt ändå klarade något hon varit så rädd för ger Mia henne en massa beröm och tar fram en servett för att rita lite på. Hon frågar hur Vilda känt sig innan de började.
”Vet du vad jag gjorde”, säger Vilda utan att svara på frågan.
”Nej det vet jag inte.”
”Först så kände jag mig så här”, säger hon och ritar ett huvud med en mun som är taggig och arg. ”Då tog jag ett djupt andetag och sen kände jag mig så här”, säger hon och ritar den här gången en ledsen mun. 

Värmen sprider sig i Mias kropp och hjärtat slår lite extra av stolthet. Något av allt det hon pratat med Vilda om under åren när hon sett hennes ångest segla upp inom henne har gått in. Den här gången lyckades hon alldeles på egen hand komma på en strategi för att kunna vara med och sjunga. När Vilda berättat klart har hon en servett med fem olika ansiktsuttryck på. Från väldigt dålig till väldigt glad. Mia stoppar den i tryggt förvar och tänker att den här ska hon spara och ta fram och visa någon gång för att berätta hur hon redan som liten var så klok.

Peter kommer till slut och hjälper Mia med alla kläder, overall, stövlar och ryggsäcken med snuttefilten, över till småbarnsavdelningen så att Mia kan bära Vilda över gården. Så snart hans luciatåg är färdigt hjälper Greta till att lirka på barnen ytterkläder för att snabbt komma iväg hem. Krafterna är slut och att stanna kvar är att utmana ödet mer än nödvändigt. Dagen efter blir hon hemma igen, precis som vanligt. 

***

Ovanstående text är ett kort utdrag ur den bok jag skriver på om hur det kan vara att leva med en liten flicka med autism och ADHD.

Det årets Lucia gav mig viktiga lärdomar. Dels såg jag vilken avgörande skillnad det gjorde när min dotter möttes av en pedagog som verkligen ville att hon skulle lyckas. Sen insåg jag hur otroligt viktigt det var med detaljerna när jag ger henne förberedande stöd. Jag får inte missa informationen om vad som händer sen.

Men mest av allt var det lilla dotterns egna ord då hon efter sin låsning förklarade hur hon löst situationen för sig själv som gjorde starkast intryck.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.

 

Schemat för Julafton är klart

Dan före dan har bestått i förberedelser inför julafton.

Beroende på vilken roll i familjen man har, har förberedelserna sett lite olika ut. Vi vuxna har tvättat, förberett julgodis och plockat bland alla tusen saker som sprids likt en explosion i vårt hem.

Vi firar julafton hemma med oss själva sen dottern firade sin tredje julafton. Bara att planera för att åka iväg var nog det året. Särskilt som vi visste att timmarna borta mest bara skulle bli stressade och ångestladdade för att ingenting runt henne bara flöt på som vi upplevde att det gjorde med barn vi såg omkring oss.

Vi behöver därför inte lägga ribban så högt med vad vi "måste" göra inför jul. Något som fungerar bra för oss. Det får bli lite som det blir och vi anpassar oss utifrån den form vi befinner oss i från år till år.

Dagen före julafton brukar däremot alltid innebära att vi bara är hemma. Vi gör det sista som vi vill få gjort. Maken och jag alltså. Dottern valde i år att stå ut med pirret och väntan på julafton och julklappar med att försjunka i MineCraft-världen. Förmodligen en mycket bra strategi med tanke på alternativen vi sett tidigare.

I eftermiddag gav jag henne en avledande fråga och förra årets julaftonsbilder. Kunde hon sätta upp bilderna för hur hon tror att julafton ska vara. Det viktigaste för henne var att jag skulle markera på tavlan vilken tid det är okej att gå upp, så att hon skulle veta ifall hon skulle vara tvungen att försöka somna om eller inte.

Förmodligen är det inte möjligt i vilket fall, men chansen är betydligt större att hon i alla fall sover lite längre om vi sätter en tidsgräns från början.

Eftersom även det innebar en väntan bestämde hon till slut själv hur länge hon kunde stå ut med att vänta.

Klockan nio i morgon kommer allt med julklappar vara klart. Eller, om vi ska gå efter hennes schema, är vi nog klara redan klockan sju. Det är ett val vi har gjort vis av erfarenheter.

Om man väntar en hel månad, minst, är det inte rimligt att låta ett barn med autism och ADHD vänta flera timmar till. Till vems glädje?

Tids nog kanske förmågan att vänta är mogen att utveckla sig. Då kommer vi träna på det. Men kanske är inte julafton det första tillfället att träna på.

Vi vill att julafton ska fungera och vara rolig för både barn och föräldrar. Då är kanske en julklappsöppning klockan sju en godtagbar anpassning?

God Jul!