Autism

Jag har tänkt länge på hur jag ska ta mig tillbaka och skriva här lite oftare. Jag vill skriva och jag har saker att skriva om, men det är som att något ligger i vägen. Kanske behöver jag skriva av mig kring varför jag plötsligt slutade skriva.

Du känner säkert igen det där när man tänker att man ska ringa en vän man inte pratat med på väldigt länge. Det var så länge sen man pratade så man tycker inte att man har tid att ringa. Man har inte tid att avhandla allting just då. Och så skjuter man på det lite till. Det är som att allting man inte har pratat om ligger i vägen för att ens leta fram numret och ringa.

När saker ligger i vägen för mig så blir ingenting gjort. Jag måste rensa ut det som ligger i vägen först. Det tog några år, men äntligen har jag börjat lära mig att det är så jag funkar. Så, därför skriver jag ett inlägg om de senaste två årens innehåll. Delar av dem åtminstone.

På nyåret -16 körde jag huvudet rakt in i väggen efter en höst med full närvaro på dotterns skola. Skolan hade vid läsårsstart inte anpassat efter de behov man under åk 1 hade konstaterat fanns och att lämna henne där själv hade inte fungerat. Hon fick till slut en heltids resurs, men det tog en termin innan vi hittade en grund vi vågade lita på ett tag. Efter jullovet skulle jag åka iväg till distansutbildningen jag påbörjat under hösten och jag kunde bara inte förmå mig själv att boka tågbiljett. Jag insåg att tre dagar i en lektionssal med mycket liten tid för mig själv inte skulle fungera. Jag kunde inte heller förmå mig att stanna hemma för allt jag ville göra var att få sova. Så jag tog bilen tidigt en morgon och åkte till en närliggande stad och checkade in på ett litet hotell redan före lunchtid. La mig och sov och där blev jag kvar i två nätter.

Det var bara början på den återhämtning jag ännu inte är fullt återhämtad ifrån, även om jag får vardagen att gå ihop betydligt bättre nu än jag gjorde det första och andra året. För mig har vägen upp till ytan gått i perioder om mellan tre till sex månader då jag stått kvar på en och samma nivå innan jag tagit ett nytt steg uppåt i ork. Den första perioden sov jag bara. Så snart barn var lämnade på skolan la jag mig i soffan där jag låg tills barn skulle hämtas igen. Efter den perioden byggde jag pussel, på pussel, på pussel. En perfekt sysselsättning för att sortera intryck och få ordning på tankar. Systematiskt sorterande av bitar som hörde ihop för att sen bygga en liten bit i taget.

Pusselperioden tog slut till sommaren då jag övergick till att rensa ogräs på tomten. Det var också då jag orkade bli lite mer fysiskt aktiv. Det var inte nödvändigtvis det viktigaste ogräset som rensades utan även här blev det ett systematiskt rensande, bara för att få göra något där jag inte behövde tänka så mycket på vad jag skulle göra. Parallellt med pusslandet hade jag börjat sträcktitta på Netflixserier. Detta fortsatte under hösten då jag fortfarande levde i tron på att dottern hade en fungerande situation i skolan med sin resurs.

På senhösten började jag pärla pärlplattor. Först några små som används som glasunderlägg. Kreativiteten smög sig sakta på och jag övergick till större plattor som blev till tavlor. Det gav mig en tillfredsställelse att se motiven växa fram, att sortera pärlor i ordning. En sak i taget, ett steg i taget.

Det gemensamma för alla mina "återgångsaktiviteter" var att de alla var väldigt konkreta. Jag såg en början, ett mitten och ett slut. Och det krävdes ingen större tankeverksamhet. Allt eftersom jag började klara av att tänka igen ökade min förmåga att åta mig andra delar.

Att jag hade ett helt år av återhämtning i sådan lugn takt var till stor del tack vare att dottern hade sin resurs på skolan som såg till att hon hade det bra där. Dottern tog stora kliv framåt och jag behövde inte längre lägga kraft på att få omgivningen att förstå vilket stöd hon behövde, trots att hennes svårigheter precis som innan inte var särskilt synliga utanför hemmet.

En fungerande skolgång för "våra" barn beror ofta på personen eller personerna som finns allra närmast våra barn. Den som skapar en relation, ger barnet uppmärksamhet på "rätt" sätt och en respekt helt utifrån barnet, får barnets tillgivenhet och förtroende. För mig som förälder är det bara så länge hon har dessa personer närs, de som tydligt ser hennes svårigheter och behov, som jag kan slappna av och veta att hon är i trygga händer. När något förändras i personalsammansättning så förändras också hela barnets tillvaro i skolan. Så även tillvaron för mig som förälder.

När vår trygga resurs skulle gå på föräldraledighet ställdes allt på sin spets igen. Det som hade fungerat för dottern, hade gjort det just för att resursen skapat en god relation till dottern. Hon behövde inte finnas lika nära som de första månaderna. Detta gjorde att skolan som organisation, lurades att tro att dottern nu var tillräckligt trygg i skolan med klassen och klasslärare så att man inte behövde vara lika noggrann i tillsättningen av ny resurs. Trots påtryckningar och tydlighet från vår sida att det var minst lika viktigt då som det varit ett och ett halvt år tidigare. Övergången blev inte tillräckligt förberedd och vi gavs inte samma möjlighet till deltagande i den processen som vi var gången innan. Varken dottern eller nya resursen fick tid och förutsättningar för att skapa en god start tillsammans.

En månad efter skiftet mellan resurser körde så även dottern huvudet rakt in i väggen. Ett och ett halvt år in på min återhämtning. En lång tids överkrav, trots fungerande resurs i drygt ett år, blev till slut för mycket och hon visade samma symtom på utmattning hon gjorde som både treåring och som femåring.

Tre års möten i olika former och sammansättningar med skolan, då det gång på gång påtalats vikten av att ligga steget före, så hon inte skulle hamna i utmattning och hemmasittande, just för att vi redan hade varit där innan skolstart i åk 1, hade inte hjälpt. Vi hamnade där redan i slutet på åk 3 ändå.

Det senaste läsåret har vi nu stångats både med hennes återhämtning, byte av adhd-medicinering samt med att få till rätt form av personligt stöd i skolan, undervisning anpassat till hennes intressen och kunskapsnivå, men vi kommer inte framåt. Eller jo, lite, men det går långsamt. Väldigt långsamt. Det som hade kunnat fungera om man anpassat och bemött henne rätt under hösten, är dessvärre inte längre tillräckligt. Ju fler gånger hon upplever ett misslyckande desto längre ner kommer hon och vi. Desto mer behövs för att komma upp till ytan igen.

Vi och skolan pratar olika språk och hur vi än försöker vara tydliga med vad vi ser att hon behöver samt varför, når vi inte fram.

När jag började blogga om min rosa prinsessa i december -11 kunde jag skriva fritt både om situationer på förskolor samt situationer och samtal jag haft med dottern. Idag är dottern ingen liten prinsessa längre utan i starten av sin pubertet med allt vad det innebär av identitet och integritet. Därför behöver jag ibland låta saker ligga till sig ett tag innan jag kan skriva om det.

Med detta skrivet har jag förhoppningen att jag lyckas bryta min egen tystnad så jag får lättare att återkomma lite oftare med inlägg. Både kortare och längre.

På återhörande snart, hoppas jag.

 

I morgon är det nyårsafton.

Precis som vi alltid gör före julaftnar, födelsedagar och andra stora händelser i livet med dottern har också denna nyårsafton inletts med att hon somnade extra sent. Inget sömnhormon i världen hjälper henne när hon är spänd av förväntan inför något.

Så läste jag en status på en väns Facebook-sida ikväll som uppmärksammade mig på en sak som vi faktiskt har varit förskonade ifrån. Tack och lov. Vi har nog haft att göra med annat, men just detta, jag har inga svårigheter alls att sätta mig in i hur det hade kunnat vara om detta hade varit en av hennes rädslor också. Jag har frågat och fått okej att dela hans text.

 

"Idag vill jag erbjuda ett annat skäl än de vanliga för varför vi inte borde använda fyrverkerier på nyårsafton. Det är personligt och väldigt privat, sådant jag inte skriver om på sociala medier. Men det här är viktigt.

Mitt barn har nu haft ångest på nätterna, flera nätter. Hon är en spänd fiolsträng, hon slutar använda sitt avancerade språk, viftar med armarna och härmar flåsandet av en hund istället. Hoppar i köket. Tar av sig kläder och ställer sig utanför rummet där jag är och låter som en kattunge. Kommer springande på nätterna.

Varför? Hon är skräckslagen för hur det ska gå att sova på nyårsnatten. Hon är bokstavligen livrädd för de plötsliga och höga ljuden av fyrverkerier. Smällarna rubbar en värld som behöver vara ordnad och organiserad och förutsägbar för att hon ska må bra.

Det finns en hel värld av människor runt omkring er, människor med diagnoser och som lider i dagar, i veckor, för att andra ska kunna säga ”oh, vilken fin raket”. Så snälla, hjälp mitt barn att slippa all denna ångest. Hjälp mig att kunna få vara en tålmodig och kärleksfull pappa, inte en sliten och sorgsen pappa som går på knäna för att mitt barn knappt går att känna igen. Ge fan i raketerna."

 

Dela gärna inlägget så att fler får chansen att se hur mycket de där nyårsraketerna, Påsksmällarna och Valborgsfyrverkerierna faktiskt påverkar.

Fira gärna, men gör det utan raketer. Gott Nytt År!

3 Kommentarer

 

God Jul
 
En text som var menad att postas som inlägg 13, men som av olika anledningar ersattes av något annat. 

I livet med barn med autism kan man inte bara låta bli att göra en sak som man har sagt att man ska göra. Glömmer man bort att man lovat att åka till den där leksaksaffären om barnet bara gör det där som man säger att de ska göra, så får man göra det sen, oavsett om det passar in i schemat eller ej.

Julkalenderns sista inlägg handlar därför om Lucia istället för om julafton.

***

Peter vill så gärna hjälpa Vilda att vara med så han kommer hem till henne dagen innan, trots att förskolechefen gnäller och anser att barnen ska vara på förskolan och inga pedagoger kan gå till barnens hem, och berättar hur de ska göra, vilka sånger de ska sjunga och var barnen ska stå i rummet och sjunga för sina föräldrar. Han har ritat bilder på ett papper så att Vilda ska kunna se framför sig. De hade placerat Vilda på kanten närmast dörren så om hon skulle tycka att det blev för jobbigt skulle hon kunna smita ut. Peter har verkligen tagit till sig vad de har pratat om och det märks att han utgår ifrån Vildas behov. Hon behöver inte anpassa sig på något sätt och en glädje och längtan att faktiskt få delta sprider sig hos Vilda. För att vara helt säker på att hon förstår vad som ska hända ritar Mia till några saker på schemat. Hon berättar att efter tåget ska de gå till Alvars avdelning och lyssna på honom när han sjunger med sina kompisar. 

De kommer till förskolan och slår sig ner i en ring på golvet i ett litet trångt rum där alla barn samlas medan föräldrarna fyller stora rummet med kameror och spänd förväntan. Först nu går det upp för Mia att det är menat att även hon ska vara med i tåget. Hon får en plats bredvid Vilda vid dörren, men då Vilda absolut inte vill stå bredvid pojken på andra sidan står Mia istället på knä mellan Vilda och pojken, mitt i tåget. Det är en märklig känsla att hon som förälder plötsligt hamnade i ett luciatåg tillsammans med ett antal femåringar. Hon ville ju stå och titta och se hur duktig Vilda var som deltog. Känna stoltheten som de andra föräldrarna utstrålar då de ser sina små juveler sjunga de allra mest kända luciasångerna. 

Eftersom Vilda står närmast dörren är hon den som ska gå ut först. Vilda står som förstenad. Mia inser att hon inte berättat och ritat vad som händer när luciatåget är färdigt. Att de ska gå ut samma väg som de går in. Att de ska samlas i det lilla rummet och att det efteråt är fika med saft och pepparkakor tillsammans med alla föräldrar innan de ska gå till småbarnsavdelningen för att se Alvar vara tomte. Det är ett stort glapp i schemat. Som en stor djup avgrund utan svar till Vilda. Hur kunde hon glömma? Vilda vägrar gå ut genom dörren. Hon står som förstenad. Bakom dem flockas de andra barnen, redo att lämna rummet. Mia sträcker sig förbi Vilda och öppnar dörren. Hon tar henne lätt i handen och leder henne ut ur rummet och in i det lilla samlingsrummet. Upprymda över att de sjungit för alla föräldrar skrattar och stojar de andra barnen över att nu är det saft och pepparkaka. Vilda ligger som en våt fläck på golvet och andas tungt. Hon gråter förtvivlat och vill inte alls in i det stora rummet igen. Hon låser sig och Mia får lirka en lång stund innan Peter kommer till undsättning och hjälper dem ut i kapprummet. För att stärka Vilda i att hon faktiskt ändå klarade något hon varit så rädd för ger Mia henne en massa beröm och tar fram en servett för att rita lite på. Hon frågar hur Vilda känt sig innan de började.
”Vet du vad jag gjorde”, säger Vilda utan att svara på frågan.
”Nej det vet jag inte.”
”Först så kände jag mig så här”, säger hon och ritar ett huvud med en mun som är taggig och arg. ”Då tog jag ett djupt andetag och sen kände jag mig så här”, säger hon och ritar den här gången en ledsen mun. 

Värmen sprider sig i Mias kropp och hjärtat slår lite extra av stolthet. Något av allt det hon pratat med Vilda om under åren när hon sett hennes ångest segla upp inom henne har gått in. Den här gången lyckades hon alldeles på egen hand komma på en strategi för att kunna vara med och sjunga. När Vilda berättat klart har hon en servett med fem olika ansiktsuttryck på. Från väldigt dålig till väldigt glad. Mia stoppar den i tryggt förvar och tänker att den här ska hon spara och ta fram och visa någon gång för att berätta hur hon redan som liten var så klok.

Peter kommer till slut och hjälper Mia med alla kläder, overall, stövlar och ryggsäcken med snuttefilten, över till småbarnsavdelningen så att Mia kan bära Vilda över gården. Så snart hans luciatåg är färdigt hjälper Greta till att lirka på barnen ytterkläder för att snabbt komma iväg hem. Krafterna är slut och att stanna kvar är att utmana ödet mer än nödvändigt. Dagen efter blir hon hemma igen, precis som vanligt. 

***

Ovanstående text är ett kort utdrag ur den bok jag skriver på om hur det kan vara att leva med en liten flicka med autism och ADHD.

Det årets Lucia gav mig viktiga lärdomar. Dels såg jag vilken avgörande skillnad det gjorde när min dotter möttes av en pedagog som verkligen ville att hon skulle lyckas. Sen insåg jag hur otroligt viktigt det var med detaljerna när jag ger henne förberedande stöd. Jag får inte missa informationen om vad som händer sen.

Men mest av allt var det lilla dotterns egna ord då hon efter sin låsning förklarade hur hon löst situationen för sig själv som gjorde starkast intryck.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.

 

Schemat för Julafton är klart

Dan före dan har bestått i förberedelser inför julafton.

Beroende på vilken roll i familjen man har, har förberedelserna sett lite olika ut. Vi vuxna har tvättat, förberett julgodis och plockat bland alla tusen saker som sprids likt en explosion i vårt hem.

Vi firar julafton hemma med oss själva sen dottern firade sin tredje julafton. Bara att planera för att åka iväg var nog det året. Särskilt som vi visste att timmarna borta mest bara skulle bli stressade och ångestladdade för att ingenting runt henne bara flöt på som vi upplevde att det gjorde med barn vi såg omkring oss.

Vi behöver därför inte lägga ribban så högt med vad vi "måste" göra inför jul. Något som fungerar bra för oss. Det får bli lite som det blir och vi anpassar oss utifrån den form vi befinner oss i från år till år.

Dagen före julafton brukar däremot alltid innebära att vi bara är hemma. Vi gör det sista som vi vill få gjort. Maken och jag alltså. Dottern valde i år att stå ut med pirret och väntan på julafton och julklappar med att försjunka i MineCraft-världen. Förmodligen en mycket bra strategi med tanke på alternativen vi sett tidigare.

I eftermiddag gav jag henne en avledande fråga och förra årets julaftonsbilder. Kunde hon sätta upp bilderna för hur hon tror att julafton ska vara. Det viktigaste för henne var att jag skulle markera på tavlan vilken tid det är okej att gå upp, så att hon skulle veta ifall hon skulle vara tvungen att försöka somna om eller inte.

Förmodligen är det inte möjligt i vilket fall, men chansen är betydligt större att hon i alla fall sover lite längre om vi sätter en tidsgräns från början.

Eftersom även det innebar en väntan bestämde hon till slut själv hur länge hon kunde stå ut med att vänta.

Klockan nio i morgon kommer allt med julklappar vara klart. Eller, om vi ska gå efter hennes schema, är vi nog klara redan klockan sju. Det är ett val vi har gjort vis av erfarenheter.

Om man väntar en hel månad, minst, är det inte rimligt att låta ett barn med autism och ADHD vänta flera timmar till. Till vems glädje?

Tids nog kanske förmågan att vänta är mogen att utveckla sig. Då kommer vi träna på det. Men kanske är inte julafton det första tillfället att träna på.

Vi vill att julafton ska fungera och vara rolig för både barn och föräldrar. Då är kanske en julklappsöppning klockan sju en godtagbar anpassning?

God Jul! 

 

Det bränner som en varm hinna bakom ögonlocken och jag sväljer klumpen som växer i bröstet. Livet förde oss in på en annan väg än planerat. En ovälkommen, snårig och mörk stig. Jag vill fly. Jag vill inte se. Jag vill inte höra. Än mindre vill jag acceptera det jag nu ser. Jag vill ursäkta allting avvikande med att hon märker att vi ser på henne annorlunda nu och att hon bara spelar med. Att hon blir det hon tror att vi vill att hon ska vara. Samtidigt så är det nu hon är den hon ska vara. Det är nu hon slappnar av. Det är nu hon blomstrar. Men det är också nu hon vänder bort Carl Larssonljusstakarna för att de tittar läskigt på henne. Det är nu hon inte vill se mina ögon. Det är nu hon rättar till handdukarna i badrummet och inte hanterar om fjärrkontrollerna ligger i fel ordning och det är nu jag längtar bort mer än någonsin. Ta mig härifrån.

****

Ovanstående text är ett kort utdrag ur den bok jag skriver på om hur det kan vara att leva med en liten flicka med autism och ADHD.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.

3 Kommentarer

 

Ett ritprat med hjälp av appen Ritprata
 
En sak som är vanligt vid framför allt autism är att man kan ha känsligare sinnen än andra. Man hör mer, känner mer, smakar mer, luktar mer och man ser fler detaljer. Perceptionskänsligheter brukar det kallas. 

Det är enormt påfrestande att hela tiden utsättas för intryck som man måste förhålla sig till. På vilket sätt och hur mycket energi det faktiskt tar för en person som är extra känslig att utsätta sig för mycket intryck är inte helt lätt att förstå. Det är inte heller helt enkelt för barnet, eller den vuxne, att beskriva hur det är.  

Om en form av upplevelse är den enda man känner till vet man inte heller hur det är för andra och vad man kan behöva förklara för omgivningen. Om man ens är medveten om hur intrycken påverkar en. Det är långt ifrån självklart att man förstår det. Kanske vet man bara att vissa miljöer bara inte funkat. End of discussion.

En vän till mig på Facebook, jag kallar henne Clara, har gjort ett sk ritprat i appen Ritprata där hon förklarar, med hjälp av bilder, hur det är för henne att processa mängden intryck under en fikadate på stan. 

Tack Clara för att du vill dela med dig av ditt ritprat så att andra lättare kan förstå.

 

 


 


 


 

 
 

Krönika: Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn.

I november var jag med i dokumentären Vem kan hjälpa mitt barn? på SVT´s Dokument Inifrån och nu har jag skrivit en krönika med rubriken Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn.

Även om jag själv inte såg kopplingen mellan SVT-programmet och rubriken till min krönika förrän idag är det kanske inte alldeles långsökt att de båda tangerar samma sak, även om det naturligtvis inte är jag som är rubriksättare på Dokument Inifrån.

Vad jag nästan alltid utgår ifrån här är att jag vill sprida kunskap och öka insikt om flickor med autism och ADHD. Inte bara min utan allas små och stora flickor med autism, högfungerande autism, Aspergers och ADHD.

Men det är inte bara flickor det handlar om. Det handlar om både pojkar och flickor som inte blir sedda och förstådda, som blir bedömda utifrån andra parametrar än vad de borde och där en ofta oförstående omgivning säger att de kan om de bara vill.

När jag fick frågan om jag ville skriva en lista med punkter man aldrig ska eller bör säga till en förälder till ett barn med npf var det inte svårt alls att tacka ja. Hur många punkter skulle den innehålla sa du? Tio. Va? Men tio räcker inte. Kan jag skriva en lista på femtio?

Skämt åsido. Riktigt så gick det inte till. Däremot hade jag ett bestyr med att få ner allt det jag ville säga till bara tio punkter. Det är så mycket som både jag och föräldrar jag har kontakt med möts utav dagligen som skapar så oerhört mycket stress och ångest. Det borde inte behöva vara så.

Jag har läst några såna där listor med punkter tidigare där det står vad man inte ska säga eller göra. Många, tycker jag, har syrliga kommentarer som mer eller mindre slår mottagaren på fingrarna snarare än ger dem lösningen på vad man hellre skulle vilja höra.

Jag tror inte att det är lösningen. Jag tror inte att någon klarar att lyssna och ta till sig vad man ska göra annorlunda om man blir bemött med att man gör fel, att man borde ha fattat bättre. Det gäller vuxna såväl som barn. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar såväl som utan.

I min krönika på Special Nest var därför mitt fokus att skapa medvetenhet. Jag valde att vända mig mot skolpersonal i alla led eftersom det är där vi oftast håller till. Det är där vi oftast råkar illa ut och det är där våra barn spenderar sina dagar.

Jag hoppas att min krönika kan vara ett bidrag till att öka medvetenheten hos de som möter föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som autism och ADHD så att vi i en förhoppningsvis snar framtid kan samarbeta istället för att bråka. För det gynnar ingen av oss.

Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn.

"Även om vi föräldrar ofta, nästan alltid faktiskt, känner en mycket stark oro och stress inför att sitta i möten där vi ständigt blir ifrågasatta och motarbetade, där vi inte vet hur länge det stöd vårt barn kanske ändå har blir kvar och där ni säger att vi måste ju förstå att det är olika arenor, har jag fortfarande en tro på att de flesta av er ändå vill hjälpa oss och våra barn. Vågar jag ens tänka på hur alternativet skulle se ut?"

 

Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn går att läsa som prenumerant på webb-tidningen Special Nest. De första 31 dagarna är gratis och du kan när som helst avbryta din prenumeration.