Bristande föreställningsförmåga

 

I morgon är det nyårsafton.

Precis som vi alltid gör före julaftnar, födelsedagar och andra stora händelser i livet med dottern har också denna nyårsafton inletts med att hon somnade extra sent. Inget sömnhormon i världen hjälper henne när hon är spänd av förväntan inför något.

Så läste jag en status på en väns Facebook-sida ikväll som uppmärksammade mig på en sak som vi faktiskt har varit förskonade ifrån. Tack och lov. Vi har nog haft att göra med annat, men just detta, jag har inga svårigheter alls att sätta mig in i hur det hade kunnat vara om detta hade varit en av hennes rädslor också. Jag har frågat och fått okej att dela hans text.

 

"Idag vill jag erbjuda ett annat skäl än de vanliga för varför vi inte borde använda fyrverkerier på nyårsafton. Det är personligt och väldigt privat, sådant jag inte skriver om på sociala medier. Men det här är viktigt.

Mitt barn har nu haft ångest på nätterna, flera nätter. Hon är en spänd fiolsträng, hon slutar använda sitt avancerade språk, viftar med armarna och härmar flåsandet av en hund istället. Hoppar i köket. Tar av sig kläder och ställer sig utanför rummet där jag är och låter som en kattunge. Kommer springande på nätterna.

Varför? Hon är skräckslagen för hur det ska gå att sova på nyårsnatten. Hon är bokstavligen livrädd för de plötsliga och höga ljuden av fyrverkerier. Smällarna rubbar en värld som behöver vara ordnad och organiserad och förutsägbar för att hon ska må bra.

Det finns en hel värld av människor runt omkring er, människor med diagnoser och som lider i dagar, i veckor, för att andra ska kunna säga ”oh, vilken fin raket”. Så snälla, hjälp mitt barn att slippa all denna ångest. Hjälp mig att kunna få vara en tålmodig och kärleksfull pappa, inte en sliten och sorgsen pappa som går på knäna för att mitt barn knappt går att känna igen. Ge fan i raketerna."

 

Dela gärna inlägget så att fler får chansen att se hur mycket de där nyårsraketerna, Påsksmällarna och Valborgsfyrverkerierna faktiskt påverkar.

Fira gärna, men gör det utan raketer. Gott Nytt År!

 

En lugn och avslappnad Lucia

I år är första Lucia på sex år där vi har sluppit stressen. Sluppit ångest inför vad som skulle hända. Ingen oro för mörker, tända ljus, ljud, katter eller mycket människor på samma gång.

Eller jo lite oro var det nog, men det handlade främst om att hon inte ville promenera till platsen där hon skulle titta på de äldre elevernas luciatåg. Det löstes till slut med en reflexväst.

Vi hade det alltså lugnt i år. Kanske för att hon blivit äldre. Förmodligen mest för att hon inte gick i något tåg själv. Tidigare lucior har främst präglats av ångest och stress. Jag har skrivit om det lite i tidigare inlägg.

Förra året skrev jag inlägget Lucia och traditioner - Temainlägg som sammanfattar årens luciaupplevelser.

På min förra blogg Rosa Prinsessan kan du också läsa inlägget Luciafirande som jag skrev på morgonen inför luciafirandet då hon var fyra och ett halvt och vi ganska precis insett att hon förmodligen hade autism.

När spänningen släpper skrev jag sen lite senare samma dag, där visar jag med en bild hur jag förberett henne inför dagen, och vad jag missade att förbereda.

Det finns ett år som jag inser att jag inte har skrivit om. Året då hon var hemma från förskolan för att hon var för slut för att gå kvar. Året då en av pedagogerna bestämde sig för att ändå ge henne chansen att vara med, eftersom hen märkt att det var något hon tyckte om. Året då jag stod på knä intill, i en inte vit tröja, för att hjälpa henne medverka. Året då hon visade mig några av de otroliga förmågor hon har att ta sig igenom det som är svårt. Året då hon precis fått sina diagnoser.

Annorlunda sinnesupplevelser kräver anpassade luciaupplevelser.

 

Rätt att leka av Maggie Dillner och Anna Löfgren

Egentligen hade jag inte tänkt skriva om den här boken alls i kalendern. Jag hade tänkt smyga undan det och låtsats som om jag inte hade den. Inte för att jag fortfarande inte har läst den, åtminstone inte mer än korta utdrag. Inte heller för att jag inte tror att den är läsvärd. Tvärtom tror jag det är en mycket bra bok att läsa om man är förälder till barn med autism eller om man jobbar med barn med autism.

Anledningen var enbart för att den mest påminner mig om saker som jag borde göra. Jag borde ha läst den boken för länge sen men framför allt så borde jag leka mer med mina barn. Framför allt med min dotter. Jag borde leka mer. Jag borde. Borde.

Jag vet inte hur det är med er, men jag är i alla fall inte så bekväm med att basunera ut det där som ligger som tung matta av dåligt samvete över mig. Särskilt inte när det dåliga samvetet också råkar handla om det som vi föräldrar så ofta numera blir kritiserade för.

Föräldrar, spendera mer tid tillsammans med era barn. Lägg undan era smarta telefoner och skärmar och spendera tiden med era barn istället så kommer allt där som du oroar dig för att räta ut sig och försvinna.

Vill jag verkligen berätta offentligt att min dotter härom kvällen sa att hon tycker att vi aldrig vill leka med henne? Vill jag verkligen låta omvärlden förstå att jag genom att inte leka med henne så mycket som jag borde, inte låter henne utveckla det som är så viktigt och som förmodligen också skulle hjälpa henne att ta steg i sin utveckling som hon annars inte skulle göra? Åtminstone inte i samma takt.

Nej, det kändes betydligt tryggare att låta bli att skriva om mitt förhållande till boken Rätt att leka! Hur barn med autism kan erövra leken hemma, i förskolan och skolan av Maggie Dillner och Anna Löfgren.

Men så ramlade jag in på ännu en i raden av alla de där artiklarna som talar om för oss föräldrar att om vi bara ger våra barn med autism och ADHD bra mat, sömn och minskar deras stress så kommer de må bättre och orka mer. Ibland står det till och med att de inte längre skulle ha npf om man gjorde allt det där. Ungefär så.

I den här artikeln läste jag också om anknytning och vad långvarig stress gör för minnet och kände, än en gång, hur snaran drogs åt kring halsen. Jag gör för lite. Jag borde göra mer. Jag borde. Borde.

Den där jäkla snaran som alltid får mig att inte kunna andas för att tiden i mitt liv som funkisförälder inte räcker till. Den räcker inte till att jobba. Den räcker inte till att ta hand om mig själv. Och den räcker definitivt inte till att sova. Åtminstone inte så mycket som jag borde.

När dottern somnat på kvällarna har vi ungefär två timmar kvar till midnatt. Det är då vi ska hinna avhandla allt det där som är viktigt just nu kring dottern, och sonen, om det finns tid och ork kvar till det. Med nästan sjutton timmar i knoppen är ingen av oss särskilt pigga. Ändå är det den enda tid vi har för att svara på mejl, skriva ansökningar, göra scheman, planera, informera skolan om sånt som är viktigt just nu, stödmaterial, strategier samt avhandla om något särskilt har hänt så att vi kan lära oss och göra bättre nästa gång, förhoppningsvis.

Eller ja, en del av det där gör ju jag på dagarna förstås, de där få timmarna som hon är i skolan, nu när jag inte är där med henne längre, då när de flesta andra föräldrar, till barn utan npf, är på sina arbeten.

Mina dagar är alltså fyllda med rutiner, förberedelser, planering, genomgångar, möten och mat. Ändå känner jag att jag borde göra mer. Jag borde. Borde.

Jag borde minska hennes stress. Jag borde få henne att äta något annat än den där filen som är vad hon livnärt sig på i ett halvår, typ. Jag borde läsa Rätt att leka så att vi bättre kan hjälpa henne att växa genom lek. Jag vet ju hur viktigt det är. Varför gör jag inte mer?

Kvällen efter att hon sa det där med att vi aldrig vill leka med henne ringde telefonen från kortis. Jag trodde hon ville ringa hem för att säga godnatt. Istället fick jag prata med en ur personalen. Fast hen hade lite konstig röst tyckte jag. Sen fick jag prata med tomten också. Tomten berättade för mig att han bodde på Nordpolen. Eller Sydpolen. Det var nog inte så viktigt tydligen. Det var i alla fall kallt där han bodde. Tomten berättade också för mig vad min dotter önskade sig i julklapp. Och det var ju väldigt bra att jag fick veta.

Hihi, det var bara jag. Visste du att det var jag mamma?

Det är en alldeles ny lek det här att hon låtsas vara någon annan. Det är bara några veckor sen hon började med det. Såklart att hon lekt ibland men då alltid med förhandsinformationen så att vi inte skulle råka tro att hon faktiskt är en katt, om det nu skulle vara katt hon skulle leka.

Varje gång hon ringer mig och låtsas vara någon annan så spelar jag med. Jag pratar med henne som om jag pratar med den hon utger sig för att vara. Det är aldrig några långa samtal och det är inte precis någon regelrätt dialog där vi frågar och svarar varandra saker. För så långt har hon inte kommit. Varken i lek eller verklighet.

Varje gång hon "avslöjar" sig så jag ska få veta att det faktiskt inte var tomten som ringde, blir jag lika förvånad. Och varje gång hon frågar om jag visste att det var hon svarar jag samma sak.

Ja älskling, jag visste att det var du.

Min dotter är åtta år och har precis börjat erövra en förmåga som barn utan autism börjar utveckla när de är ungefär runt tre, fyra, fem år. Hon tränar på att låtsas vara någon annan och på att förstå om jag kan veta att det är hon eller inte. För det är inte självklart för henne.

I hennes utveckling är det här ett jättestort kliv.

När jag började analysera hennes uttryck för att vi aldrig vill leka med henne insåg jag plötsligt det självklara. Det där som är som ett signum för min dotter. Som jag borde ha insett och frågat om på en gång. Pratar vi förresten om samma sak?

Min dotter har ett väldigt utpräglat autistiskt tänkande. För henne innebär det att hon är väldigt, väldigt, typ extremt alltså, detaljerad. Ett begrepp som för andra kan innefatta flera olika saker, kan inte det för henne. Om man inte, på ett logiskt plan, har vidgat begreppet för henne redan. Det går inte på automatik.

Hon ser helt enkelt inte samtalen till mig då hon låtsas vara någon annan som en lek. Hon ser inte gångerna som vi springer ikapp eller hoppar i vattenpölar som lek. Hon ser inte gångerna som vi leker tittut, kurragömma, kittlas eller hänger gubbe som att vi leker.

När man leker så leker man med dockor, barbies, gosedjur eller hästar. My little ponys alltså. Figurerna – eller gubbarna, fast det är förstås inga gubbar - prinsessorna, legofigurerns, djuren eller hästarna måste ha en förutbestämd roll. Finnas som en karaktär på en rollista till en film eller serie som hon har sett. Då vet hon hur "figurerna" förväntas agera i leken. Helt enkelt för att hon ännu inte har erövrat förmågan att själv föreställa sig eller att fantisera ihop vad de ska göra.

Det är nog här vi oftast krockar. Jag känner inte alla "hennes" karaktärer som hon vill att jag ska vara och det är inte tillräckligt för henne att jag bara är en rollfigur i taget. Jag ska helst vara tre eller fyra på samma gång. Jag är själv ingen superlekare inom rollekar, och det underlättar inte att jag inte får hitta på. Det flyter inte direkt på om jag uttrycker mig så.

När jag tänker efter så har vi ju faktiskt rätt bra med lekstunder ihop, bra sådana också, trots att det inte ser ut så som BUP, Habilitering eller Autismcenter brukar rekommendera, att man ska ha "barnets stund" tjugo minuter per dag. Vi utgår ifrån där vi är för stunden och skulle vi inte leka hund genom att lägga ut små saker på golvet som hon ska följa ibland, så skulle vi inte komma till sovrummet vissa kvällar.

Vi behöver såklart träna på den lek som hon ger uttryck för att sakna också, hur svårt det än kan kännas. Men, är det inte där själva kärnan är egentligen?

Vi måste träna på att leka.

Träna på att leka? Var är det lustfyllda, spontana och avslappnade i det liksom? Det förväntas vara roligt. Skratt och bus. Istället blir det konstlat, svårt och konfliktfyllt. Framför allt när vi "låser in" oss i att lek bara kan vara en speciell sak. Då blir det sällan varken spontant, lustfyllt eller avslappnat.

Fångar vi stunden och leker där vi är, på den nivån där hon är just nu, så har vi roligt. Då blir det spontant, lustfyllt och avslappnat. Tids nog kommer vi kanske fram till att det släpper med de där andra låtsasleken också.

En sak i taget. Som så mycket annat i mitt liv som förälder till ett barn med autism.

Först ska jag bara börja vidga begreppet lek i hennes värld. Prata om att lek kan innebära olika saker. Så att vi kan vara överens när vi pratar om att leka vad det är vi menar. Det blir nog mindre missförstånd då. Hoppas jag.

Sen ska jag nog ta och läsa den där boken också. För att bättre förstå hur leken påverkar utvecklingen för barn med autism. Hur de genom leken kan få hjälp att utveckla förmågor som de har nytta av också när de inte leker.

.

Här kan du läsa mer om lek och om Maggie och Anna på Speciella som engagerat och lekfullt jobbar för att hjälpa barn med autism erövra leken.

 

 

En stund av lugn och ro och gemenskap.

Mina älskade ungar sitter i en fåtölj tillsammans och spelar Minecraft. Ett av de där ögonblicken då samspelet fungerar och de nästan har riktiga samtal med varandra.

– Storasyster, om vi spelar för mycket så kan vi få fyrkantiga ögon.
– Det där är faktiskt inte sant.
– Va? Är det inte?

Han litar blint på sin storasyster som i sin tur håller sig strikt till verkligheten.

– Nej, det är inte sant. Man kan inte få fyrkantiga ögon.
– Åh, svarar han och tystnar.

Så kommer han på det självklara.

Aah, för då blir man ju tecknad.

Jag är inte alltid helt säker på var i sin verklighetsuppfattning han befinner sig. När är det fantasi och när är det verklighet? När är han i sin egen värld och när är han i vår?

 

Lillebrors Starwarskalender, den 3 december

 

En bra sak med julkalendrar är att de håller reda på hur många dagar det är kvar till julafton. Det var väl kanske det som var själva syftet från början kan jag tänka mig.

Man vet att det är 24 luckor. Har man öppnat fyra så kan man se efter hur många luckor det är kvar att öppna. Sen kommer tomten.

Otålig till naturen som hon är, är förstås väntan på födelsedagar och julaftnar närmast olidliga. Inte bara väntan på sin egen födelsedag är jobbig att vänta på. När hennes är klar börjar nedräkningen till pappas, sen lillebrors i oktober.

Det är tur Lillebror fyller i början av månaden brukar vi säga, för hela månaden som man fyller blir som en enda lång väntan. Inte bara hennes alltså. Även när det är lillebrors tur.

Det senaste året har hon löst en del av den jobbiga väntan med en egen form av nedräkning. Hon har räknat dagarna i en kalender och sen kryssat för så hon kunnat hålla koll på var hon är.

 

Nedräkning i en kalender.

Det är tur vi andra hellre använder den digitala varianten. Annars hade det kanske blivit svårt att se vad som skulle hända.

När vi väl kommit fram till december har hon tidigare varit fullständigt uppe i varv över allt vad julkalendrar, jul och julklappar heter, så när det varit dags att få sin julkalender vaknade hon klockan tre den första december för att få öppna första luckan. Och den andra. Den tredje, fjärde och femte luckan. Och den tjugofjärde. Stolt satt hon i sängen när vi vaknade och visade vad hon hade fixat.

Sen lärde vi oss att vara tydliga också med när på dygnet den första december som det är okej att öppna julkalender eller också styrde vi det genom tidpunkten för när hon fick den.

Så gjorde vi förra året. Misstänker att vi ville få sova på natten. Då fick hon kalendern kvällen innan så att hon kunde öppna första luckan redan den 30:e.

Också då öppnade hon alla luckor på en gång, men stängde sen igen dem igen för att en dag i taget ta fram vad som låg i luckan. Hon var tvungen att se vad som väntade för att kunna stå ut.

I år pratade hon om att hon inte skulle öppna alla på en gång. Hon skulle försöka vänta sa hon. Det hördes att hon var osäker på om det skulle gå, men bara det att hon pratade om det är stort. Att hon försöker. Inte för att vi säger att hon måste, förstås. För att hon själv verkar vilja träna på att stå ut med överraskningar.

Hur många dagar hon faktiskt klarade, det vet jag inte. Men jag vet att idag var alla öppnade och noggrant stängda igen. Förmodligen med varje liten legopåse oöppnad i sin rätta lucka i väntan på att bli öppnad, på den rätta dagen.

 

Att slopa överraskningar kan göra väntan överkomlig.

 

 

Jag trillade rakt in i frågespelet När & fjärran till lunchen. Inte så att spelplan och alla spelpjäser var uppställda utan det gick till som så att hon läste frågorna och vi skulle svara. Mormor, jag och Pappan. Lillebror var försjunken i sitt med hörlurar på, så som han gör eftersom han tycker det är jobbigt med störande ljud.

Det var noga att vi inte svarade rakt ut. Vi skulle räcka upp handen och vänta på att få svara. Glömde vi fick vi börja om.

Pappan och jag var lite granna uppe i annan planering när vi satte oss vid bordet, eftersom det är ett hårt eftersatt arbete här hemma och vi försöker få mycket gjort när mormor är på plats, så emellanåt glömde vi bort oss och var inte riktigt uppmärksamma. 

Då fick vi bannor för att vi inte lyssnade.

Hon hade förstås alldeles rätt. Spelar vi tillsammans så ska vi naturligtvis lyssna och vara uppmärksamma. Det var bara det att vi aldrig hade överenskommit att vi skulle spela spel eller svara på frågespelsfrågor, just den här lunchen – ofta gör vi det då det är ett bra tillfälle till samspel hemma hos oss – så jag hade lite svårt att hålla fokus på spel just idag.

För henne är det hennes aktivitet och tankar som kommer först. Alla gånger. Det är hon som är i centrum. Inte för att hon inte bryr sig om andra, för det gör hon absolut, utan för att hon inte förstår eller kan sätta sig in i andras tankar, känslor och intentioner. 

Inte ens om jag berättar att jag är upptagen med  annat har hon lätt att förstå varför jag inte kan göra det som hon vill, på en gång.

Det är den ena delen. Den andra är att förstå att andra inte förstår vad hon har tänkt. Att förstå att hon behöver berätta vad hon tänker eller känner. 

Det hon vet tror hon att alla andra också vet.

– Jag var inte med på att vi skulle spela idag så jag har lite svårt att fokusera på spelet just nu, sa jag efter en stund.
– Men jag tycker faktiskt inte det är roligt att bara ställa fråga till mormor. 

Det kan förstås stå för flera saker. Men det är såna tillfällen jag måste lära mig att inte skratta åt vad hon säger. För, att jag skrattar för att hon alltid i efterhand är så tydlig som bara hon kan vara med vad som är viktigt för henne och för att jag älskar henne för att hon är precis så där exakt och tydligt, det förstår ju inte hon.

Så såg jag att hennes blick riktad mot mig inte alls såg mig och att tårarna var nära. Då reste jag mig, gick till hennes plats och kramade om henne.

– Förlåt att jag skrattar hjärtat. Jag skrattar för att du är så underbar, för att du lär mig så mycket och för att du berättar för mig vad som är viktigt för dig. Jag älskar dig!

Då tog hon ett djupt andetag och kröp lite närmare. Sen kunde vi gå vidare. Tills hon efter en minut kom på något nytt att göra och lämnade bordet. Utan att säga vad hon skulle göra, eller att hon var klar.

Kärlek.

2 Kommentarer

En arbetsterapeut frågade för ett tag sen under en kartläggning, om vi ofta fick tänka oss för med vad vi sa, och hur vi uttryckte oss, för att det inte ska bli fel eller missförstås.

Vi såg nog bara på varandra och skrattade jag och maken. Går det ens att leva ett liv utan att tänka igenom varje ord i samtal med vår dotter?

Jag tänker varje dag att jag ska skriva ner en del av alla förvecklingar som blir, men mitt privata minneskort blir fullt redan innan vi kommer till skolan på morgonen. Det är saker hon missuppfattar och saker hon drar sina egna slutsatser av, som inte alls tillhör kontexten. 

Trots att jag de senaste åren fått extremt mycket träning i att vara tydlig blir det "fel" många gånger varje dag. 

Ibland har det inte så stor betydelse och det går ganska lätt att förklara hur man egentligen menade. 

Andra gånger blir det mest lustigt och vi får hålla oss för skratt eftersom hon inte gillar att bli skrattad åt, åtminstone inte när hon inte gjort nåt roligt med avsikt. 

Och ofta blir det helt enkelt bara väldigt tokigt och man får äta upp vad man sagt, men inte gjorde, ganska länge. 

När hon på förmiddagen inte ville visa glädjen då hon hörde att det skulle bli pannkaka till lunch och man inser att hennes sylt nästan är slut, det är då man inte säger att hon får ta en annan sylt istället.

Det är då maken får åka till affären en gång till, trots att han nyss var där för att köpa rätt sorts grädde.

För om det skulle vara så att det var just mixen med den pannkakssmeten, den sylten och den grädden som förra gången gjorde att hon idag till och med blev glad över att hon skulle få pannkaka, då äventyrar man inte läget genom att servera en annan sylt till samma pannkakor.

Man äventyrar inte läget genom att tänka det är nästan samma sak.

Man ser till att hon får det som funkade förra gången, eftersom man vet att det är de små små detaljerna som gör hela skillnaden.

Annars är risken överhängande att magin bryts och det blir just bara pannkaka av alltihop.