Generaliseringsförmåga

 

Rätt att leka av Maggie Dillner och Anna Löfgren

Egentligen hade jag inte tänkt skriva om den här boken alls i kalendern. Jag hade tänkt smyga undan det och låtsats som om jag inte hade den. Inte för att jag fortfarande inte har läst den, åtminstone inte mer än korta utdrag. Inte heller för att jag inte tror att den är läsvärd. Tvärtom tror jag det är en mycket bra bok att läsa om man är förälder till barn med autism eller om man jobbar med barn med autism.

Anledningen var enbart för att den mest påminner mig om saker som jag borde göra. Jag borde ha läst den boken för länge sen men framför allt så borde jag leka mer med mina barn. Framför allt med min dotter. Jag borde leka mer. Jag borde. Borde.

Jag vet inte hur det är med er, men jag är i alla fall inte så bekväm med att basunera ut det där som ligger som tung matta av dåligt samvete över mig. Särskilt inte när det dåliga samvetet också råkar handla om det som vi föräldrar så ofta numera blir kritiserade för.

Föräldrar, spendera mer tid tillsammans med era barn. Lägg undan era smarta telefoner och skärmar och spendera tiden med era barn istället så kommer allt där som du oroar dig för att räta ut sig och försvinna.

Vill jag verkligen berätta offentligt att min dotter härom kvällen sa att hon tycker att vi aldrig vill leka med henne? Vill jag verkligen låta omvärlden förstå att jag genom att inte leka med henne så mycket som jag borde, inte låter henne utveckla det som är så viktigt och som förmodligen också skulle hjälpa henne att ta steg i sin utveckling som hon annars inte skulle göra? Åtminstone inte i samma takt.

Nej, det kändes betydligt tryggare att låta bli att skriva om mitt förhållande till boken Rätt att leka! Hur barn med autism kan erövra leken hemma, i förskolan och skolan av Maggie Dillner och Anna Löfgren.

Men så ramlade jag in på ännu en i raden av alla de där artiklarna som talar om för oss föräldrar att om vi bara ger våra barn med autism och ADHD bra mat, sömn och minskar deras stress så kommer de må bättre och orka mer. Ibland står det till och med att de inte längre skulle ha npf om man gjorde allt det där. Ungefär så.

I den här artikeln läste jag också om anknytning och vad långvarig stress gör för minnet och kände, än en gång, hur snaran drogs åt kring halsen. Jag gör för lite. Jag borde göra mer. Jag borde. Borde.

Den där jäkla snaran som alltid får mig att inte kunna andas för att tiden i mitt liv som funkisförälder inte räcker till. Den räcker inte till att jobba. Den räcker inte till att ta hand om mig själv. Och den räcker definitivt inte till att sova. Åtminstone inte så mycket som jag borde.

När dottern somnat på kvällarna har vi ungefär två timmar kvar till midnatt. Det är då vi ska hinna avhandla allt det där som är viktigt just nu kring dottern, och sonen, om det finns tid och ork kvar till det. Med nästan sjutton timmar i knoppen är ingen av oss särskilt pigga. Ändå är det den enda tid vi har för att svara på mejl, skriva ansökningar, göra scheman, planera, informera skolan om sånt som är viktigt just nu, stödmaterial, strategier samt avhandla om något särskilt har hänt så att vi kan lära oss och göra bättre nästa gång, förhoppningsvis.

Eller ja, en del av det där gör ju jag på dagarna förstås, de där få timmarna som hon är i skolan, nu när jag inte är där med henne längre, då när de flesta andra föräldrar, till barn utan npf, är på sina arbeten.

Mina dagar är alltså fyllda med rutiner, förberedelser, planering, genomgångar, möten och mat. Ändå känner jag att jag borde göra mer. Jag borde. Borde.

Jag borde minska hennes stress. Jag borde få henne att äta något annat än den där filen som är vad hon livnärt sig på i ett halvår, typ. Jag borde läsa Rätt att leka så att vi bättre kan hjälpa henne att växa genom lek. Jag vet ju hur viktigt det är. Varför gör jag inte mer?

Kvällen efter att hon sa det där med att vi aldrig vill leka med henne ringde telefonen från kortis. Jag trodde hon ville ringa hem för att säga godnatt. Istället fick jag prata med en ur personalen. Fast hen hade lite konstig röst tyckte jag. Sen fick jag prata med tomten också. Tomten berättade för mig att han bodde på Nordpolen. Eller Sydpolen. Det var nog inte så viktigt tydligen. Det var i alla fall kallt där han bodde. Tomten berättade också för mig vad min dotter önskade sig i julklapp. Och det var ju väldigt bra att jag fick veta.

Hihi, det var bara jag. Visste du att det var jag mamma?

Det är en alldeles ny lek det här att hon låtsas vara någon annan. Det är bara några veckor sen hon började med det. Såklart att hon lekt ibland men då alltid med förhandsinformationen så att vi inte skulle råka tro att hon faktiskt är en katt, om det nu skulle vara katt hon skulle leka.

Varje gång hon ringer mig och låtsas vara någon annan så spelar jag med. Jag pratar med henne som om jag pratar med den hon utger sig för att vara. Det är aldrig några långa samtal och det är inte precis någon regelrätt dialog där vi frågar och svarar varandra saker. För så långt har hon inte kommit. Varken i lek eller verklighet.

Varje gång hon "avslöjar" sig så jag ska få veta att det faktiskt inte var tomten som ringde, blir jag lika förvånad. Och varje gång hon frågar om jag visste att det var hon svarar jag samma sak.

Ja älskling, jag visste att det var du.

Min dotter är åtta år och har precis börjat erövra en förmåga som barn utan autism börjar utveckla när de är ungefär runt tre, fyra, fem år. Hon tränar på att låtsas vara någon annan och på att förstå om jag kan veta att det är hon eller inte. För det är inte självklart för henne.

I hennes utveckling är det här ett jättestort kliv.

När jag började analysera hennes uttryck för att vi aldrig vill leka med henne insåg jag plötsligt det självklara. Det där som är som ett signum för min dotter. Som jag borde ha insett och frågat om på en gång. Pratar vi förresten om samma sak?

Min dotter har ett väldigt utpräglat autistiskt tänkande. För henne innebär det att hon är väldigt, väldigt, typ extremt alltså, detaljerad. Ett begrepp som för andra kan innefatta flera olika saker, kan inte det för henne. Om man inte, på ett logiskt plan, har vidgat begreppet för henne redan. Det går inte på automatik.

Hon ser helt enkelt inte samtalen till mig då hon låtsas vara någon annan som en lek. Hon ser inte gångerna som vi springer ikapp eller hoppar i vattenpölar som lek. Hon ser inte gångerna som vi leker tittut, kurragömma, kittlas eller hänger gubbe som att vi leker.

När man leker så leker man med dockor, barbies, gosedjur eller hästar. My little ponys alltså. Figurerna – eller gubbarna, fast det är förstås inga gubbar - prinsessorna, legofigurerns, djuren eller hästarna måste ha en förutbestämd roll. Finnas som en karaktär på en rollista till en film eller serie som hon har sett. Då vet hon hur "figurerna" förväntas agera i leken. Helt enkelt för att hon ännu inte har erövrat förmågan att själv föreställa sig eller att fantisera ihop vad de ska göra.

Det är nog här vi oftast krockar. Jag känner inte alla "hennes" karaktärer som hon vill att jag ska vara och det är inte tillräckligt för henne att jag bara är en rollfigur i taget. Jag ska helst vara tre eller fyra på samma gång. Jag är själv ingen superlekare inom rollekar, och det underlättar inte att jag inte får hitta på. Det flyter inte direkt på om jag uttrycker mig så.

När jag tänker efter så har vi ju faktiskt rätt bra med lekstunder ihop, bra sådana också, trots att det inte ser ut så som BUP, Habilitering eller Autismcenter brukar rekommendera, att man ska ha "barnets stund" tjugo minuter per dag. Vi utgår ifrån där vi är för stunden och skulle vi inte leka hund genom att lägga ut små saker på golvet som hon ska följa ibland, så skulle vi inte komma till sovrummet vissa kvällar.

Vi behöver såklart träna på den lek som hon ger uttryck för att sakna också, hur svårt det än kan kännas. Men, är det inte där själva kärnan är egentligen?

Vi måste träna på att leka.

Träna på att leka? Var är det lustfyllda, spontana och avslappnade i det liksom? Det förväntas vara roligt. Skratt och bus. Istället blir det konstlat, svårt och konfliktfyllt. Framför allt när vi "låser in" oss i att lek bara kan vara en speciell sak. Då blir det sällan varken spontant, lustfyllt eller avslappnat.

Fångar vi stunden och leker där vi är, på den nivån där hon är just nu, så har vi roligt. Då blir det spontant, lustfyllt och avslappnat. Tids nog kommer vi kanske fram till att det släpper med de där andra låtsasleken också.

En sak i taget. Som så mycket annat i mitt liv som förälder till ett barn med autism.

Först ska jag bara börja vidga begreppet lek i hennes värld. Prata om att lek kan innebära olika saker. Så att vi kan vara överens när vi pratar om att leka vad det är vi menar. Det blir nog mindre missförstånd då. Hoppas jag.

Sen ska jag nog ta och läsa den där boken också. För att bättre förstå hur leken påverkar utvecklingen för barn med autism. Hur de genom leken kan få hjälp att utveckla förmågor som de har nytta av också när de inte leker.

.

Här kan du läsa mer om lek och om Maggie och Anna på Speciella som engagerat och lekfullt jobbar för att hjälpa barn med autism erövra leken.

 

 

Mammas pannkakor är världens bästa pannkakor.

Den där känslan när jag vet att det tog henne ett och ett halvt år sen vi slutade med gluten tills hon accepterade att äta pannkakor igen och hon plötsligt säger mammas pannkakor är världens bästa pannkakor. Den känslan!

Det är då jag återigen blir påmind om hur otroligt svårt det är med förändringar. Det tar kraft och det tar tid. En massa tid. Men, med tålamod och en hel del låg-affektivt bemötande så kan det funka. Om man har lite tur med sig på vägen också.

 

2 Kommentarer

 

Barnen såg finalen av Wild Kids ikväll.

Jag har aldrig riktigt förstått varför, men det är Lejonen som varit favoriter i varje säsong.

Dottern har pratat om att hon inte tycker om rött och då blir Lejonen automatiskt bättre eftersom de har gula tröjor. Eller om det är att hon gillar vilda kattdjuren och inte är så intresserad av björnar kanske.

Men nu var det ju inte Lejonen som vann den här säsongen. Det var Björnarna som med sina röda tröjor och glädjetårar på kinderna fick trösta de gultröjade och förtvivlade Lejonen som gick miste om det stora äventyret och resan till Afrika.

Det är då det kommer. Svaret. Svaret på varför det var Lejonen och inte Björnarna som skulle vinna. Det är min kloka sexåring som funderat och dragit en slutsats.

– De kommer nog tycka det är konstigt att komma till Afrika.

– Varför tror du det?

– För att björnar inte hör hemma i Afrika.

2 Kommentarer

En arbetsterapeut frågade för ett tag sen under en kartläggning, om vi ofta fick tänka oss för med vad vi sa, och hur vi uttryckte oss, för att det inte ska bli fel eller missförstås.

Vi såg nog bara på varandra och skrattade jag och maken. Går det ens att leva ett liv utan att tänka igenom varje ord i samtal med vår dotter?

Jag tänker varje dag att jag ska skriva ner en del av alla förvecklingar som blir, men mitt privata minneskort blir fullt redan innan vi kommer till skolan på morgonen. Det är saker hon missuppfattar och saker hon drar sina egna slutsatser av, som inte alls tillhör kontexten. 

Trots att jag de senaste åren fått extremt mycket träning i att vara tydlig blir det "fel" många gånger varje dag. 

Ibland har det inte så stor betydelse och det går ganska lätt att förklara hur man egentligen menade. 

Andra gånger blir det mest lustigt och vi får hålla oss för skratt eftersom hon inte gillar att bli skrattad åt, åtminstone inte när hon inte gjort nåt roligt med avsikt. 

Och ofta blir det helt enkelt bara väldigt tokigt och man får äta upp vad man sagt, men inte gjorde, ganska länge. 

När hon på förmiddagen inte ville visa glädjen då hon hörde att det skulle bli pannkaka till lunch och man inser att hennes sylt nästan är slut, det är då man inte säger att hon får ta en annan sylt istället.

Det är då maken får åka till affären en gång till, trots att han nyss var där för att köpa rätt sorts grädde.

För om det skulle vara så att det var just mixen med den pannkakssmeten, den sylten och den grädden som förra gången gjorde att hon idag till och med blev glad över att hon skulle få pannkaka, då äventyrar man inte läget genom att servera en annan sylt till samma pannkakor.

Man äventyrar inte läget genom att tänka det är nästan samma sak.

Man ser till att hon får det som funkade förra gången, eftersom man vet att det är de små små detaljerna som gör hela skillnaden.

Annars är risken överhängande att magin bryts och det blir just bara pannkaka av alltihop.

 

 

 

Hon har nyligen lärt sig cykla.

Skulle du fråga henne själv skulle hon svara att hon kunde cykla när hon var fem. För det kunde hon. Mycket vingligt och osäkert och efter ett besök in i en buske blev det inget mer cyklande. Vi såg det inte som att hon faktiskt kunde cykla.

Sen flyttade vi. Till en villa. Utan innergård mellan lägenhetshusen där hon kunde cykla. Vår tanke att en egen tomt skulle bli bra kanske inte var helt rätt, nu när vi vet bättre. Vi visste inte bättre och vi visste inte att den omgärdade tryggheten utan bilar skapade ett sammanhang som vi på två år ännu inte lyckats skapa för henne.

Helt enkelt för att vi inte vetat bättre.

På vår gata, som är väldigt lugn, har hon aldrig velat cykla.

Tills en kompis kom på besök med sin nya cykel en dag. Motivationens lampa tändes och vips var hon uppe på cykeln. Så länge kompisen var här var det gnäll och tjat om en ny cykel.

Dagen efter tog vi av stödhjulen. Pappan och jag pratade om att köpa henne en större cykel. Hon har fortfarande en liten på 16 tum till sina 130+ cm.

Jag vill nog inte ha en ny cykel. Jag vill bli mer van på den här först.

Självklart ska hon bli van på den hon har först. Och självklart ska hon byta skor när hon är redo att byta skor. Och är det en dag då man plötsligt lämnas ensam utan mamma, är det viktigare att ha samma kläder som dagen då mamma var med, än att kläderna är rena.

Om det nu bara hade handlat om att bli van på den lilla cykeln först.

Om man saknar förmågan att skapa sammanhang, eller att föra med sig kunskap från en sak till en annan, hur ska man då kunna veta att man kommer kunna cykla på en annan cykel än den man nu har? Bäst att säga att man är nöjd med den man har istället. Då blir alla nöjda.

Och hur ska man veta om det kommer gå bra med andra kläder? Kanske var det kläderna som gjorde att det gick okej igår. Eller kanske är det känslan av att ha mamma med sig om man har samma kläder.

Exakt vad det står för vet hon antagligen inte själv, men att förändringar för henne skapar stor förvirring, det råder det inga som helst tvivel om. Det rycker helt enkelt upp det mönster och sammanhang som hon lyckats skapa för sig själv, men som vi andra bara kan bli uppmärksamma på genom att vara henne nära.

Visst behöver det ibland ske förändringar, även för barn med autism. Men, man behöver tänka till om vad som är viktigt i sammanhanget och hur man förbereder barnet på förändringen.

Hur vi jobbar med att förbereda inför förändringar skriver jag mer om i ett annat inlägg.

Det var den där regniga höstkvällen då jag stod i en bar och pratade med en vän. Blixten hade precis slagit ner om att det såklart var autism hon hade, min dotter. Med ens skingrades molnen och jag fick en kompass att navigera efter. Tänk att jag inte tidigare förstått att det var det allting handlade om.

Rent teoretiskt visste jag förstås att jag inte kunde ha vetat, för jag visste i stort sett ingenting om några neuropsykiatriska funktionsnedsättningar innan den där kvällen. För mig var ADHD ett gäng stökiga killar och om någon hade frågat mig vad autism var hade jag förmodligen givit den där stereotypa bilden som många har. Ett barn som sitter för sig själv och gungar fram och tillbaka, eller kanske hade jag pratat om bilden jag hade efter att ha sett Rainman.

Vad det praktiskt innebar att ha autism – oavsett det var Asperger, högfungerande autism eller inte – det var jag fullständigt novis om.

Innan jag tog bussen hem den där kvällen hade jag stoppat ner två verktyg i min väska som skulle visa sig göra underverk för att lösa härdsmältor och ständiga konflikter och tjat.

1. Backa undan istället för att närma mig eller stanna kvar när hon får ett utbrott och kanske slår omkring sig. Det är förmodligen hotande för henne och att backa undan kan lindra den stressen.

2. Rita bilder på vad hon ska göra istället för att upprepande gånger säga det till henne. Tex. Lägg en bild på ett glas mjölk bredvid henne och peka på bilden istället för att tala om för henne att dricka upp mjölken.

Det är så lätt att tänka att ett barn som är verbalt och vältaligt förstår allt man säger. När det gäller barn med autism, där svårigheter med kommunikation är en av grundpelarna, behöver det inte alls innebära att barnet förstår innebörden av alla ord det vant svänger sig med. De lär sig genom att höra hur andra använder orden och gör på samma sätt. Men när det kommer i ett annat sammanhang än de är vana vid kanske de inte alls förstår vad det också innebär.

Så var det för oss. När vi började med bilder var det som att vi började prata samma språk. En morgon stod hon färdig i dörren för att gå till förskolan. I handen höll hon den lilla remsan jag ritat till henne över vad som skulle hända under dagen. Så vände hon sig om och såg på mig.

– Mamma, vi slutar aldrig med bilder va?

Att bilder var det språk hon behärskade var alldeles uppenbart och jag letade och printade bilder för glatta livet för att göra det så bra och överskådligt för henne som möjligt.

Men det var en sak som min vän sa den där kvällen som jag inte tog fasta på. Hon berättade att många barn med autism har som stationer på olika platser i hemmet där de "checkar in" och bockar av vad de ska göra när de är där. Jag skrattade lättat.

– Så detaljerat kommer vi i alla fall inte behöva göra det. För sånt klarar hon.

Skrattar bäst som skrattar sist.

I höst har det gått fyra år och jag letar fortfarande efter att lära mig grammatiken i hennes visuella språk. Många gånger har jag trott mig ha hittat rätt. Otaliga är de spaltmeter, blogginlägg och trådar i grupper på Facebook jag läst om hur andra använder bildstöd för deras barn npf. Otaliga är de bilder jag printat och laminerat i tron om att det skulle fungera. Otaliga är de metoder jag utarbetat som i slutändan blivit liggande för att det kostat mer än det givit att använda dem.

Inte för att det på något sätt varit dåliga metoder. Inte alls. Tvärtom har det nog varit ganska bra system, för rätt barn och för rätt förälder.

Kruxet är bara att mitt barn inte följer den där mallen för hur bildstödet ska se ut. Som så få barn med autism faktiskt gör. Det gäller att hitta de rätta förutsättningarna för varje barn.

Att plan A inte fungerade för oss innebär inte att den är dålig för någon annan. Och ifall plan C fungerade för oss är det ingen självklarhet att det också kommer fungera för alla andra, bara för att de har samma diagnos. Man måste hitta rätt nivå och förutsättningar för varje unikt barn.

Jag har säkert många fler pusselbitar att finna innan jag lyckats lägga vårt pussel, men nu börjar jag i alla fall skymta motivet. För mig har det tagit otroligt mycket tid, energi och tårar, för att inte tala om stolthet de där stunderna jag upplevt att allt bara fallit på plats.

I några kommande inlägg ska jag beskriva min väg för att nå dagens nivå av visuellt stöd. Vad har varit viktiga parametrar för oss? Vad fungerar och vad fungerar inte? Kanske är jag trögare än de flesta som behövt så mycket tid för att få till det, men förmodligen är jag inte ensam om att treva i mörkret.

På återhörande i ämnet.