Perceptionskänslighet

Att ha störd perception, dvs känslighet, är mycket vanligt för personer med Autism. Man brukar beskriva det som att volymkontrollen inte är riktigt inställd, både när det gäller ljud, känsel, ljus, smak och lukt.

 

I morgon är det nyårsafton.

Precis som vi alltid gör före julaftnar, födelsedagar och andra stora händelser i livet med dottern har också denna nyårsafton inletts med att hon somnade extra sent. Inget sömnhormon i världen hjälper henne när hon är spänd av förväntan inför något.

Så läste jag en status på en väns Facebook-sida ikväll som uppmärksammade mig på en sak som vi faktiskt har varit förskonade ifrån. Tack och lov. Vi har nog haft att göra med annat, men just detta, jag har inga svårigheter alls att sätta mig in i hur det hade kunnat vara om detta hade varit en av hennes rädslor också. Jag har frågat och fått okej att dela hans text.

 

"Idag vill jag erbjuda ett annat skäl än de vanliga för varför vi inte borde använda fyrverkerier på nyårsafton. Det är personligt och väldigt privat, sådant jag inte skriver om på sociala medier. Men det här är viktigt.

Mitt barn har nu haft ångest på nätterna, flera nätter. Hon är en spänd fiolsträng, hon slutar använda sitt avancerade språk, viftar med armarna och härmar flåsandet av en hund istället. Hoppar i köket. Tar av sig kläder och ställer sig utanför rummet där jag är och låter som en kattunge. Kommer springande på nätterna.

Varför? Hon är skräckslagen för hur det ska gå att sova på nyårsnatten. Hon är bokstavligen livrädd för de plötsliga och höga ljuden av fyrverkerier. Smällarna rubbar en värld som behöver vara ordnad och organiserad och förutsägbar för att hon ska må bra.

Det finns en hel värld av människor runt omkring er, människor med diagnoser och som lider i dagar, i veckor, för att andra ska kunna säga ”oh, vilken fin raket”. Så snälla, hjälp mitt barn att slippa all denna ångest. Hjälp mig att kunna få vara en tålmodig och kärleksfull pappa, inte en sliten och sorgsen pappa som går på knäna för att mitt barn knappt går att känna igen. Ge fan i raketerna."

 

Dela gärna inlägget så att fler får chansen att se hur mycket de där nyårsraketerna, Påsksmällarna och Valborgsfyrverkerierna faktiskt påverkar.

Fira gärna, men gör det utan raketer. Gott Nytt År!

3 Kommentarer

 

Ett ritprat med hjälp av appen Ritprata
 
En sak som är vanligt vid framför allt autism är att man kan ha känsligare sinnen än andra. Man hör mer, känner mer, smakar mer, luktar mer och man ser fler detaljer. Perceptionskänsligheter brukar det kallas. 

Det är enormt påfrestande att hela tiden utsättas för intryck som man måste förhålla sig till. På vilket sätt och hur mycket energi det faktiskt tar för en person som är extra känslig att utsätta sig för mycket intryck är inte helt lätt att förstå. Det är inte heller helt enkelt för barnet, eller den vuxne, att beskriva hur det är.  

Om en form av upplevelse är den enda man känner till vet man inte heller hur det är för andra och vad man kan behöva förklara för omgivningen. Om man ens är medveten om hur intrycken påverkar en. Det är långt ifrån självklart att man förstår det. Kanske vet man bara att vissa miljöer bara inte funkat. End of discussion.

En vän till mig på Facebook, jag kallar henne Clara, har gjort ett sk ritprat i appen Ritprata där hon förklarar, med hjälp av bilder, hur det är för henne att processa mängden intryck under en fikadate på stan. 

Tack Clara för att du vill dela med dig av ditt ritprat så att andra lättare kan förstå.

 

 


 


 


 

 
 

 

En lugn och avslappnad Lucia

I år är första Lucia på sex år där vi har sluppit stressen. Sluppit ångest inför vad som skulle hända. Ingen oro för mörker, tända ljus, ljud, katter eller mycket människor på samma gång.

Eller jo lite oro var det nog, men det handlade främst om att hon inte ville promenera till platsen där hon skulle titta på de äldre elevernas luciatåg. Det löstes till slut med en reflexväst.

Vi hade det alltså lugnt i år. Kanske för att hon blivit äldre. Förmodligen mest för att hon inte gick i något tåg själv. Tidigare lucior har främst präglats av ångest och stress. Jag har skrivit om det lite i tidigare inlägg.

Förra året skrev jag inlägget Lucia och traditioner - Temainlägg som sammanfattar årens luciaupplevelser.

På min förra blogg Rosa Prinsessan kan du också läsa inlägget Luciafirande som jag skrev på morgonen inför luciafirandet då hon var fyra och ett halvt och vi ganska precis insett att hon förmodligen hade autism.

När spänningen släpper skrev jag sen lite senare samma dag, där visar jag med en bild hur jag förberett henne inför dagen, och vad jag missade att förbereda.

Det finns ett år som jag inser att jag inte har skrivit om. Året då hon var hemma från förskolan för att hon var för slut för att gå kvar. Året då en av pedagogerna bestämde sig för att ändå ge henne chansen att vara med, eftersom hen märkt att det var något hon tyckte om. Året då jag stod på knä intill, i en inte vit tröja, för att hjälpa henne medverka. Året då hon visade mig några av de otroliga förmågor hon har att ta sig igenom det som är svårt. Året då hon precis fått sina diagnoser.

Annorlunda sinnesupplevelser kräver anpassade luciaupplevelser.

 

Mammas pannkakor är världens bästa pannkakor.

Den där känslan när jag vet att det tog henne ett och ett halvt år sen vi slutade med gluten tills hon accepterade att äta pannkakor igen och hon plötsligt säger mammas pannkakor är världens bästa pannkakor. Den känslan!

Det är då jag återigen blir påmind om hur otroligt svårt det är med förändringar. Det tar kraft och det tar tid. En massa tid. Men, med tålamod och en hel del låg-affektivt bemötande så kan det funka. Om man har lite tur med sig på vägen också.

 

När hon på förmiddagen inte ville visa glädjen då hon hörde att det skulle bli pannkaka till lunch och man inser att hennes sylt nästan är slut, det är då man inte säger att hon får ta en annan sylt istället.

Det är då maken får åka till affären en gång till, trots att han nyss var där för att köpa rätt sorts grädde.

För om det skulle vara så att det var just mixen med den pannkakssmeten, den sylten och den grädden som förra gången gjorde att hon idag till och med blev glad över att hon skulle få pannkaka, då äventyrar man inte läget genom att servera en annan sylt till samma pannkakor.

Man äventyrar inte läget genom att tänka det är nästan samma sak.

Man ser till att hon får det som funkade förra gången, eftersom man vet att det är de små små detaljerna som gör hela skillnaden.

Annars är risken överhängande att magin bryts och det blir just bara pannkaka av alltihop.

 

 

 

1 Kommentar

– Det borde finnas lärare som kommer hem och lär barnen saker. Så att barnen slipper vara i skolan.

Under vintern när dottern gick i förskoleklass var hon för trött för att egentligen orka vara i skolan. Vi skjutsade förstås dit henne ändå varje dag. För att det är viktigt att vara i skolan för att lära och för att när årskurs ett skulle börja skulle den tvingande skolplikten också sätta hård press. Vi såg det som träning. En träning också i det sociala. Hon hade nämligen förlorat ganska stora delar av den träningen under det sista förskoleåret på grund av bristande stöd och blev därav hemmasittare under en period.

Då den ändå ganska anpassade situationen i förskoleklassen var för ansträngande tog vi del av många bakslag på hemmaplan. När hon samlat sig efter ännu ett utbrott en helg kom hon upp med det som för henne verkade vara en bra lösning. Med min tröja blöt av hennes tårar sa hon; "Det borde finnas lärare som kommer hem och lär barnen saker. Så att barnen slipper vara i skolan."

Efter flera års trial-and-error har jag lärt mig att det inte är någon särskilt framgångsrik strategi att i möten med skolpersonal ge exempel på situationer, händelser eller utbrott, eftersom den utomstående nästan alltid kan ha en i deras tycke bra förklaring till den just nämnda situationen. Förklaringar som inte passar ens lite ihop med de pusselbitar man som föräldrar sitter med efter år av erfarenheter och utmaningar.

Innan jag lärde mig det, eller i alla fall innan jag kommit så långt som att jag fått den insikten, trodde jag ofta att exemplen jag gav var det som skulle hjälpa personalen att förstå. Om vi bara berättade vad hon själv sa till oss föräldrar, så skulle de lättare förstå vilken hjälp hon behövde. Vi hade förstått att vi satt på olika ändar av en balansbräda. Vi vägde inte jämnt.

Så på ett möte strax efter sagda utbrott berättade vi. Vi gjorde det som en förklaring till hur hon själv såg på hur det var att gå i skolan. Vi ville föra personalen närmare insikten om att vår dotter redan som sexåring låg på randen för vad hon orkade med.

Hon hade redan som femåring varit hemma med en förmodad utmattning. Det hade tagit flera månader att återinskola henne för att orka med några timmar i en då mycket anpassad förskolemiljö. Väl insatta i att för varje gång det sker blir fallet djupare och trösklarna lägre var vi, och är fortfarande, måna om att inte utmana henne så mycket så att vi hamnar där igen. För varje gång hon faller blir varje länk i kedjan som håller henne uppe svagare.

Jag minns inte längre vad vi egentligen hade förväntat oss för svar. Kanske var det att de skulle lyssna och säga något i stil med "Oj, är det så illa. Det måste vi ta till oss."

Så blev det nu alltså inte. Istället lät man oss utan eftertanke veta hur avgörande vårt svar på hennes uttalande var.

– Här blir det väldigt viktigt hur ni svarar henne. Så att hon inte tror att det är okej att inte gå till skolan.

Om man nu inte var av åsikten att det var vi föräldrar som givit henne idén om hemskolning, var det i alla fall av högsta vikt att vi genast slog bort de tankarna. Viktigare än att lyssna på vad det var hon faktiskt berättade för oss.

Jag vill lära, men jag orkar inte göra det i skolan. Det är för jobbigt att vara där.

Trots att man varken kände barnet eller hade autism som kunskap i en liten ask i sin bakficka, hade man tidigare hänsynslöst låtit oss veta att vi letade problem där inga fanns. För hos dem fungerade allt bara bra.

Att skolplikten inte är något man bara kan välja bort eller vägra sig ur var en av de första saker vi lärde oss när vi förstod hennes svårigheter med att fungera i en oförutsägbar förskolemiljö. Att inte gå till skolan skapar svidande konsekvenser. Mer än något annat jobbar vi för att hon ska klara av att gå i skolan. Helst också undvika utmattning redan i de tidiga årskurserna.

Varför skulle vi säga till henne att hon kan slippa gå till skolan bara för att hon inte vill?

Varför skulle vi ta av vår arbetstid och sitta på möten och prata om svårigheter om vi inte på riktigt visste att de fanns?

Vad skulle vi vinna på det?

Just nu är det sommarlov. Jag och maken har varit väldigt återhållsamma med att prata skola hemma. Även vi har behövt stänga av alla tankar på hur nästa läsår kommer bli. Vi har ställt våra krav på information i god tid och väntar, inte särskilt tålmodigt, på svar. Om det kommer innan skolstart återstår att se.

Med våra samlade erfarenheter av att hennes svårigheter inte tas på allvar är jag inte längre så säker på att det ens är någon idé att berätta för skolan att det tog fyra veckor av sommarlovet innan vi såg att hon var ens någorlunda avkopplad och att hon nu med tre veckor kvar till skolstart får ångest när hon tänker på att det snart är dags att gå tillbaka till det som tär på alla hennes resurser.

Förmodligen är det också fruktlöst att berätta att hon nu önskar få lära av sin mamma och pappa istället för av skolan.

Man borde inte tvinga barn att gå till skolan. Mammor och pappor borde få lära sina barn istället, så att de slapp gå dit.

Om det är vi som önskar att det vore så?

Varför skulle vi vilja det?

 

11 Kommentarer

Sen hon var fyra år har jag fört min dotters talan. Det gjorde jag förstås även innan, men då mer utifrån att hon var en bestämd och enveten flicka på två, tre och fyra år. I tre år har jag försökt få ett skolväsende att förstå att när hon visar att det fungerar i deras verksamheter innebär inte det att hon fungerar på insidan.

Hennes första år i förskolan gav vi dem förtroendet att hantera hennes viljestyrka i situationer när hon inte ville följa gruppen. Vi gjorde det utifrån ett traditionellt sätt att se på barn och barns utveckling. Vi trodde att hon, precis som de flesta andra barn, skulle forma sig. Vi hade ju trots allt en väldigt positiv och klok liten flicka hemma.

Men hon formade sig inte.

Istället för att lära sig förstå sociala koder och sträva efter att göra fler saker på egen hand, låste hon sig och backade i sin utveckling. De första tecknen var att hon blev extremt ritualbunden och tvångsmässig i sitt beteende. Hon kontrollerade saker in i minsta detalj och fick hon inte tillrättalägga det hon föresatt sig fick hon enorma utbrott och låsningar. Vi hade att välja på att tillmötesgå hennes ritualmässiga behov eller att ha ett barn i ständig affekt.

Det andra regressionen slog på var maten. Hon slutade äta själv och urvalet maträtter hon kunde tolerera minskade markant. Tesen att barn äter när de blir hungriga hade vi utforskat tillräckligt när hon var tre år. Det gällde inte henne. Även här fick vi göra ett val. Antingen servera det hon åt och hjälpa henne få i sig maten eller att stå fast vid att vi bestämde menyn och hon aldrig åt.

Det tredje området som påverkades var sömnen. Det tog många timmar att komma ner i varv och när hon väl somnat vaknade hon ett par timmar senare med nattskräck. Vi omprioriterade behoven och lät henne somna och sova i vår säng, trots att hon aldrig tidigare varit intresserad av vår närhet på natten. Vi delade upp barnen och nattade dem aldrig längre tillsammans eftersom det alltid slutade i bråk och skrik. Varje kväll.

Vi sökte svar på vad som inte stämde. Varför fungerade hon inte som andra barn? På egen hand klurade vi till slut ut att hon troligen hade autism. Vi hade tidigare misstänkt ADHD men i det här läget var det högfungerande autism som stämde bäst överens med hennes sätt att fungera.

Vi kontaktade läkare som träffade henne. Hon ställdes i kö för en neuropsykiatrisk utredning och vi påbörjade vår ändlöst långa resa med möten med förskole- och skolpersonal.

Vi förklarade vad vi såg som hennes svårigheter och vad vi såg att hon hade behov av, även i förskolan, och fick till svar; vi måste vänta på att utredningen blir klar.

Utredningarna blev klara och resulterade i Autistiskt syndrom-högfungerande, ADHD-kombinerad typ och motorisk koordinationsstörning.

Vi förklarade hennes behov av mat utan blandningar och såser och fick svaren; sådär är alla barn och vi ska nog få henne att lära sig äta köttfärssås.
Vi förklarade hennes behov av förförståelse och bilder på veckans aktiviteter och platser och fick svaret; hon måste lära sig att klara sig utan schema. Hon kan ju inte ha det hela livet.
Vi förklarade hennes svårigheter att skärma av intryck och att gå till fots på utflykter med många andra barn var plågsamt för henne och fick svaret; hon kan ju inte sitta i vagn när hon går i fyran.
Vi förklarade att hon i skolan och andra otrygga miljöer inte ber om hjälp, visar att hon är ledsen, att hon imiterar utan att förstå varför och fick svaret; men här fungerar allt bra.

Snart fyller hon åtta och jag har fört hennes talan i drygt tre år. Jag har försökt få skolvärlden att förstå att min dotters relativt välfungerande beteende i deras regi inte per automatik fungerar för henne, oavsett vad de anser sig kunna se.

Jag har förklarat att hon vänder det inåt och får ångest och dålig självkänsla över att inte förstå och kunna göra sig förstådd så som andra gör.

Hennes tydligaste symptom när stressen och kraven blir för höga är att hon slutar äta, får svårt att somna och att hon ritual- och tvångsmässigt kontrollerar allt som går, in i minsta detalj, och att hennes arbetsminne minskar från kort till minimalt.

Vi har förklarat för skolor och förskolor att vi inte vill ha några utvecklingsmål gällande hennes matsituation, eftersom just maten är en av de svåraste och mest komplicerade sakerna för henne att hantera. Vi har förklarat hur otroligt specifika hennes behov kring maten är och att hon behöver få hjälp med det som just hon har förmåga att ta till sig. Svaret vi möts av är; vi ser en utvecklingspotential och vi tror att det i skolan kan fungera på ett annat sätt än hemma. 

Om och om och om igen.

Vad ska behöva hända för att andra ska förstå att vad vi föräldrar förklarar inte är upp till dem att värdera allvaret i?

****

Tillägg: Vi förklarade att hon berättade hemma att hon skulle vilja sitta i ett eget rum med en vuxen och äta och fick svaret; det säger hon inte här.

Sociala berättelser och Seriesamtal
I den här finns en del tips och förklaringar till hur man kan tydliggöra situationer och socialt samspel för ett barn med autism.

Det är en fördel när man ska prata med sitt barn, flicka eller pojke, med autism att man vet att barnet förstår de ord man använder. Annars blir det lätt så att barnet svarar positivt på tillsägelser eller instruktioner och sen händer ändå ingenting. Ibland kanske man pratar om att ta ansvar för att saker ska bli gjorda eller säger att man faktiskt bara vill hjälpa genom att påminna.

När man sen tar tjuren vid hornen och kämpar med att motivera ett rastlöst barn som har ett uppmärksamhetsfönster på ungefär trettio sekunder att lyssna och titta på ett seriesamtal om en föregående händelse, händer det att man inser att barnet långt ifrån varken har förstått ordet ansvar eller att det finns olika sätt en förälder kan hjälpa sitt barn på. För att inte säga att förstå kopplingen emellan, eller att ens minnas, vad som hände innan diskussionen eller bråket uppstod.

Det är inte bara en fördel, det är en avgörande faktor skulle jag vilja påstå, för att nå framgång i samtalen med sitt barn. Och ta för g´s skull inte för givet att barnet förstår bara för att barnet är verbalt och har pratat felfritt i ända sen det talet kom igång vid ett års ålder. Den dåliga språkförståelsen kan bli tydligare ju äldre barnet blir.

Just saying.