Bok

3 Kommentarer

 

God Jul
 
En text som var menad att postas som inlägg 13, men som av olika anledningar ersattes av något annat. 

I livet med barn med autism kan man inte bara låta bli att göra en sak som man har sagt att man ska göra. Glömmer man bort att man lovat att åka till den där leksaksaffären om barnet bara gör det där som man säger att de ska göra, så får man göra det sen, oavsett om det passar in i schemat eller ej.

Julkalenderns sista inlägg handlar därför om Lucia istället för om julafton.

***

Peter vill så gärna hjälpa Vilda att vara med så han kommer hem till henne dagen innan, trots att förskolechefen gnäller och anser att barnen ska vara på förskolan och inga pedagoger kan gå till barnens hem, och berättar hur de ska göra, vilka sånger de ska sjunga och var barnen ska stå i rummet och sjunga för sina föräldrar. Han har ritat bilder på ett papper så att Vilda ska kunna se framför sig. De hade placerat Vilda på kanten närmast dörren så om hon skulle tycka att det blev för jobbigt skulle hon kunna smita ut. Peter har verkligen tagit till sig vad de har pratat om och det märks att han utgår ifrån Vildas behov. Hon behöver inte anpassa sig på något sätt och en glädje och längtan att faktiskt få delta sprider sig hos Vilda. För att vara helt säker på att hon förstår vad som ska hända ritar Mia till några saker på schemat. Hon berättar att efter tåget ska de gå till Alvars avdelning och lyssna på honom när han sjunger med sina kompisar. 

De kommer till förskolan och slår sig ner i en ring på golvet i ett litet trångt rum där alla barn samlas medan föräldrarna fyller stora rummet med kameror och spänd förväntan. Först nu går det upp för Mia att det är menat att även hon ska vara med i tåget. Hon får en plats bredvid Vilda vid dörren, men då Vilda absolut inte vill stå bredvid pojken på andra sidan står Mia istället på knä mellan Vilda och pojken, mitt i tåget. Det är en märklig känsla att hon som förälder plötsligt hamnade i ett luciatåg tillsammans med ett antal femåringar. Hon ville ju stå och titta och se hur duktig Vilda var som deltog. Känna stoltheten som de andra föräldrarna utstrålar då de ser sina små juveler sjunga de allra mest kända luciasångerna. 

Eftersom Vilda står närmast dörren är hon den som ska gå ut först. Vilda står som förstenad. Mia inser att hon inte berättat och ritat vad som händer när luciatåget är färdigt. Att de ska gå ut samma väg som de går in. Att de ska samlas i det lilla rummet och att det efteråt är fika med saft och pepparkakor tillsammans med alla föräldrar innan de ska gå till småbarnsavdelningen för att se Alvar vara tomte. Det är ett stort glapp i schemat. Som en stor djup avgrund utan svar till Vilda. Hur kunde hon glömma? Vilda vägrar gå ut genom dörren. Hon står som förstenad. Bakom dem flockas de andra barnen, redo att lämna rummet. Mia sträcker sig förbi Vilda och öppnar dörren. Hon tar henne lätt i handen och leder henne ut ur rummet och in i det lilla samlingsrummet. Upprymda över att de sjungit för alla föräldrar skrattar och stojar de andra barnen över att nu är det saft och pepparkaka. Vilda ligger som en våt fläck på golvet och andas tungt. Hon gråter förtvivlat och vill inte alls in i det stora rummet igen. Hon låser sig och Mia får lirka en lång stund innan Peter kommer till undsättning och hjälper dem ut i kapprummet. För att stärka Vilda i att hon faktiskt ändå klarade något hon varit så rädd för ger Mia henne en massa beröm och tar fram en servett för att rita lite på. Hon frågar hur Vilda känt sig innan de började.
”Vet du vad jag gjorde”, säger Vilda utan att svara på frågan.
”Nej det vet jag inte.”
”Först så kände jag mig så här”, säger hon och ritar ett huvud med en mun som är taggig och arg. ”Då tog jag ett djupt andetag och sen kände jag mig så här”, säger hon och ritar den här gången en ledsen mun. 

Värmen sprider sig i Mias kropp och hjärtat slår lite extra av stolthet. Något av allt det hon pratat med Vilda om under åren när hon sett hennes ångest segla upp inom henne har gått in. Den här gången lyckades hon alldeles på egen hand komma på en strategi för att kunna vara med och sjunga. När Vilda berättat klart har hon en servett med fem olika ansiktsuttryck på. Från väldigt dålig till väldigt glad. Mia stoppar den i tryggt förvar och tänker att den här ska hon spara och ta fram och visa någon gång för att berätta hur hon redan som liten var så klok.

Peter kommer till slut och hjälper Mia med alla kläder, overall, stövlar och ryggsäcken med snuttefilten, över till småbarnsavdelningen så att Mia kan bära Vilda över gården. Så snart hans luciatåg är färdigt hjälper Greta till att lirka på barnen ytterkläder för att snabbt komma iväg hem. Krafterna är slut och att stanna kvar är att utmana ödet mer än nödvändigt. Dagen efter blir hon hemma igen, precis som vanligt. 

***

Ovanstående text är ett kort utdrag ur den bok jag skriver på om hur det kan vara att leva med en liten flicka med autism och ADHD.

Det årets Lucia gav mig viktiga lärdomar. Dels såg jag vilken avgörande skillnad det gjorde när min dotter möttes av en pedagog som verkligen ville att hon skulle lyckas. Sen insåg jag hur otroligt viktigt det var med detaljerna när jag ger henne förberedande stöd. Jag får inte missa informationen om vad som händer sen.

Men mest av allt var det lilla dotterns egna ord då hon efter sin låsning förklarade hur hon löst situationen för sig själv som gjorde starkast intryck.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.

 

Det bränner som en varm hinna bakom ögonlocken och jag sväljer klumpen som växer i bröstet. Livet förde oss in på en annan väg än planerat. En ovälkommen, snårig och mörk stig. Jag vill fly. Jag vill inte se. Jag vill inte höra. Än mindre vill jag acceptera det jag nu ser. Jag vill ursäkta allting avvikande med att hon märker att vi ser på henne annorlunda nu och att hon bara spelar med. Att hon blir det hon tror att vi vill att hon ska vara. Samtidigt så är det nu hon är den hon ska vara. Det är nu hon slappnar av. Det är nu hon blomstrar. Men det är också nu hon vänder bort Carl Larssonljusstakarna för att de tittar läskigt på henne. Det är nu hon inte vill se mina ögon. Det är nu hon rättar till handdukarna i badrummet och inte hanterar om fjärrkontrollerna ligger i fel ordning och det är nu jag längtar bort mer än någonsin. Ta mig härifrån.

****

Ovanstående text är ett kort utdrag ur den bok jag skriver på om hur det kan vara att leva med en liten flicka med autism och ADHD.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.

5 Kommentarer

 

Jag ser hur hon kämpar. Det går inte en dag utan att jag ser hur hon kämpar med ångesten över att gå till den plats där hon inte kan slappna av eller vara sig själv. Där ingenting är förutsägbart eller tydligt nog för att hon ska förstå. Där alldeles för många överraskningar inträffar varje dag och varje vecka. Hon ställer in sig på en sak och så händer något annat när hon väl kommer dit. Varje morgon är en kamp. Först för att få henne att vakna. Jag sätter mig i sängen med en skål fil i hopp om att energin ska få henne att orka vakna. När hon väl öppnat ögonen börjar nästa lopp. Att få på henne kläder. Att få henne till toaletten. Att få henne till hallen. Det är inte så att hon är upptagen med att leka och inte vill bara för att hon inte kan skiljas från sina leksaker. Det är inte det. Det är något annat. I förra veckan blev hon apatiskt sittande intill det nedfällda diskmaskinslocket en halv evighet och igår gömde hon sig i hörnskåpet. Det hade varit lättare om jag såg att det var en lek. Men det är ingen lek. Det är en flykt. En flykt för att slippa det oundvikliga. När hon skulle till Greta sist fick jag ringa och ta reda på vad de skulle göra innan jag fick henne att komma fram under täcket. Jag tog ett glas vatten precis när vi var klara att gå och vips var hon borta.

Det enda som får henne att följa med dit är att i förväg veta vad som ska hända när hon kommer dit. Bakom ryggen tycker de säkert att vi är för flata och att jag bara borde ta henne under armen och gå. Hon kommer lära sig. Jag vet att det är så. Men jag kan inte. Jag har sett vad det gör med henne. Jag har sett att det inte hjälper. Hon lär sig inte den vägen. Det är inte för att hon inte vill. Det är inte för att hon vill vara den som bestämmer. Det är för att hon vill förstå. För att det är något hon saknar, det är det som gör att hon vägrar. Får hon svaren så kommer hon. När jag ger henne bilden på vad som händer när hon kommer till dagis, då kommer hon. Men det är så sällan jag faktiskt vet. Den här veckan är det lov och ingenting är som det brukar. De första dagarna gick bra. Men idag tog det stopp. I tyst ångest låg Vilda under täcket när jag ringde och frågade vad de skulle göra.

Efter två timmars lirkande kom vi äntligen in på gården. Vilda bakom min rygg. ”Vilket skönt jobb du verkar ha som kan lämna så här sent”, sa inhopparen. Som om jag har nåt jävla val hade jag lust att svara. Han förstod antagligen inte bättre så jag valde lite mildare ord; ”Ja, nu är det inte så mycket annat som fungerar förstås.”

Tanja var i full färd med att packa vagnen med böcker i hallen när vi kom in. Hon sa; ”Hej Vilda, vi ska gå till biblioteket om en liten stund.” En timme hade gått sen jag pratade med Tanja om vad de skulle göra idag. En timme hade gått sen jag sa till henne att jag inte fick med mig Vilda ut så länge hon inte visste vad som skulle hända på dagis. En timme och Tanja hade redan ändrat spelplanen. Hur många gånger har vi inte sagt att Vilda måste få veta innan och att det inte kan bli några överraskningar när hon väl kommer dit. Att det är därför hon vägrar gå dit. För att hon aldrig i förväg vet vad som ska hända. För att det alldeles för många gånger har blivit förändringar och obehagliga överraskningar. Att hon måste få en chans att lita på att planen håller först. Men det spelar ingen roll vad vi säger. De väntar bara på utredningen så att någon annan ska kunna berätta vad Vilda behöver. Hur sjutton ska ett barn som inte klarar av oväntade händelser någonsin kunna lita på det som sägs om allting hela tiden blir något annat än vad som sagts?

Kaoset som förändringen rörde upp var inget vi visade för Tanja. Varken jag eller Vilda. Vilda backade bara in bakom ryggen på mig och sa att hon inte ville stanna. Med känslan jag bär av att varje dag utsätta henne för saker hon inte är värd att behöva gå igenom så liten hon är, drog jag på mig masken; ”Det blir roligt att gå till biblioteket Vilda. Du tycker ju om det. Vi ses i eftermiddag när jag hämtar dig.”

Min fina underbara flicka. Förlåt! Förlåt mig, jag borde ha sagt ifrån. Jag borde ha satt ner foten och sagt; "Då får nån stanna här med Vilda under tiden. Det var vetskapen om att ni bara skulle vara här och leka som hjälpte henne att få på sig kläderna och komma hit idag. Ni kan inte ändra schemat när hon väl är här." Men jag sa ingenting. Jag lirkade bara loss hennes armar runt mina ben och vinkade till hennes ledsna ögon i fönstret och önskade att hon ändå skulle få en okej dag. Med hennes blickar i nacken kände jag klumpen växa igen. Jag blinkade hastigt och pressade in vinterluften i lungorna. I morgon får hon vila. I morgon slipper hon bli släpad till det hon varje dag kämpar för att komma ifrån.

Förtvivlat intalar jag mig att snart kommer de att se. Snart kommer hon inte längre orka hålla ihop när hon är där. Snart måste någon mer än vi se hur sprickorna i kaklet blir allt större. Att allting bara är en vacker och slipad fasad. Att all styrka och självsäkerhet bara är en roll för att bli omtyckt och få uppskattning. Snart kommer hon falla och snart kommer de ta sitt förnuft till fånga. De kommer förstå och de kommer ändra sitt sätt att jobba med henne. De måste göra det. Men, hon biter ihop. Dag efter dag. Tyst sitter hon i vagnen på vägen dit och undrar vad de ska göra när hon kommer dit. Hon ber om att få ett eget schema. Få veta när de ska vara ute och när de ska vara inne. Inne är bra, ute är jobbigt. Tyst som i apatisk. Vilda som aldrig är tyst. Vilda som pratar sig själv till sömns. Men som i vagnen på vägen till dagis inte ens svarar om vi frågar henne något. Vid grinden slår hon på superkrafterna och visar upp sin allra charmigaste sida. Den där hon pratar och berättar om allt hon ser och gör. Den där hon briljerar med kunskaper som egentligen är för tidiga för hennes ålder. Allt för att slippa konfronteras med saker hon inte förstår. Allt för att inte råka hamna i en lek hon inte kan hantera. Allt för att inte visa all den skörhet som också är hon. Allt det fina och sårbara som gömmer sig där inne. Långt långt därinne och som också förtjänar att få synas. Allt det stänger hon inne.

Det är som att hon precis innan hon krånglar sig ur vagnen innanför grinden drar i spaken för att hissa ridån. Så många gånger vi undrat hur hon gör. Hur lyckas hon? Hur klarar hon att dölja allt det där andra som också är hon?

Det är bara för oss att se hennes inre. Men inte genom ett barns nyfikna frågor, tårar eller kramar. Nej, det inre kommer ut i form av ett raseri, riktat mot mig, när hon inte längre orkar hålla fasaden uppe. Då när en strumpa på fel fot gör så att slagen, skriken och spottandet härjar innanför lägenhetens väggar under flera timmar, varje dag. När det händer kan jag inget göra mer än att sitta still och vänta tills hon är redo att ta emot den famn jag erbjuder. Jag börjar alltid med att värja mig för slagen. För det är mig hon ska komma åt. Ingen eller ingenting annat. Jag värjer och jag avleder, jag backar och jag sätter mig ner. Låter henne hållas. Låter henne få utlopp för all sin frustration. Det finns ingenting jag kan göra mer än att lugnt finnas i närheten och bekräfta.

Förlåt mig Vilda. Förlåt för allt jag låter dig utstå. Förlåt för att jag lämnar dig där varje dag fast du så tydligt visar att du inte mår bra där. Jag hoppas att någon mer snart ska se ditt rop på hjälp. Jag önskar dig ingenting hellre än att du får vila och bara få vara du. Fina, underbara, fantastiska du.

****

Ovanstående text är ett utdrag ur den bok jag skriver om hur det kan vara att leva med en liten flicka med npf.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.

Jag hör dina barfotasteg i hallen. Snabbt pilar du över golvet. Du är som vanligt inte särskilt försiktig och tyst när du kommer. Men du ropar aldrig efter oss från sängen. Du bara vaknar och kliver upp.

Det är på stegen jag hör att det är du. Små och snabba innan du lyfter på pappas täcke och kryper ner intill hans varma kropp. Men inatt slänger du dig ner mellan mig och pappa. Värmen sprider sig i min kropp när jag känner att inatt är det mig du väljer. Det är mig du vill vara nära. Du säger; Lägg på täcket, på det där oundvikliga sättet då det inte går att neka dig något, trots att du aldrig är särskilt vänlig när du beordrar oss.

Halvsovande ligger jag kvar med ryggen mot mitten. Jag lyfter på täcket så det ska täcka även din lilla nätta kropp. Du tystnar och bökar en stund. Verkar inte hitta någon bra ställning. Så känner jag en handflata mot mitt huvud, som att du vill att jag ska flytta på mig. Jag drar mitt långa hår åt sidan då jag tror att det kittlar dig i ansiktet. Det hjälper inte och du fortsätter att trycka bort mitt huvud. Är det min kudde du vill ha nu? Halvsovande säger jag ifrån. Jag har inget emot att du vill ligga nära mig och sova, men min kudde, den vill jag ha i fred. Du svarar mig med; Vill bara krama dig.

Åh, älskade lilla du. Van vid att din storasyster mest vill ta plats utan att mysa fräste jag för att få dig att sluta. Nu släpper jag in din mjuka hand under min nacke. Den andra lägger du över mitt ansikte och så klappar du mig mjukt på kinden. Dina andetag mot min nacke blir tyngre och när du sakta sjunker in i drömmarnas land ligger jag vaken och funderar över hur du kan vara så klok. Du vet så intuitivt vad du behöver och du vet hur du ska uttrycka dig för att få vad du vill. Jag tänker att vi måste ha träffats förut.

Att just du kom till mig den där lördagen en mörk höstnatt för några år sedan kan inte ha varit en slump. Att ha dig lär mig så mycket och jag önskar jag också kunde ge dig mer av allt det du behöver på din resa genom livet.

Du har fått en stor och viktig roll här i livet. Som lillebror till Vilda har du många utmaningar att tampas med. Men det är inte allt. Det är också en stor gåva att ha en storasyster som fungerar lite annorlunda än de flesta andra. Du kommer ha stor nytta av allt du lär dig på vägen. All den kärlek du får och också ger. All den ödmjukhet inför livet du får. Att du får lära dig att inte ta saker för givet. Allt du får lära dig av att vara diplomatisk.

Jag önskar bara att du inte behövt hamna så i skuggan av hennes stora svårigheter. Älskade lillebror. Jag är så glad att det är just dig jag har i mitt liv.

*******

Detta är ett inlägg på temat syskon som är Neurobloggarnas tema för den här och nästkommande vecka. Här kan du läsa fler temainlägg.

Det är också ett utdrag ifrån den bok som jag jobbar med och hoppas kunna färdigställa i alla fall lite mer under sommaren.

Hon har det lite tufft just nu min lilla tjej. Det är rörigt i skolan på grund av olika personalomständigheter. Hemma märker vi det på att hon blir mer kontrollerande än vanligt, med allt vad det innebär.

Förutom att vi hela tiden anpassar vår tillvaro utifrån hennes varierande behov, innebär hennes just nu lite sämre mående ett oändligt antal möten och samtal och förberedelser för att också omgivningen ska förstå och kunna anpassa sig till rådande omständigheter. En hel del av min tid, och energi, går därför just nu åt till att bara få vardagen att gå ihop.

Det där med att skriva, både här och på mina pågående projekt, hamnar i skymundan. Det finns helt enkelt varken tid, energi eller inspiration till att skriva. Tills den där dagen då vi är ute och åker bil, bara hon och jag. Det är där det händer. Det är där inspirationen kommer till att skriva om alla missförstånd som kan uppstå med en flicka som tolkar allting extremt konkret och kräver att allt in i minsta detalj förklaras på det sätt som hon kan förstå. Minsta lilla avvikelse går henne förbi och varje liten detalj behöver förklaras. Att hon alls hanterar en skolvardag med lektioner, olika vuxna, klä på sig inför raster, avbryta efter raster, få i sig mat på lunchen och äta frukt på förmiddagen, samt att avbryta lekar och andra aktiviteter är för mig en gåta. För att inte tala om att plocka ihop sina saker vid varje övergång. Det övergår mitt förstånd. Faktiskt. På riktigt.

En dag är det den där vikarien rektorn pratat om som är på förskolan när Mia hämtar. Vilda verkar gilla henne och är alltid gladare när hon är där än när någon annan av fröknarna möter upp på morgonen. Det verkar vara något som Ulla har som passar henne. På senaste mötet med rektorn och förskoleläraren berättade de att hon är specialpedagog och har många års erfarenhet. De skulle be henne iaktta Vilda lite extra för att se vad hon tycker eftersom de just nu inte har någon specialpedagog anställd. Mia och Martin har inget att sätta emot. Det är väl bra att de tar hjälp av någon med erfarenhet.

Ulla sitter i soffan inne i lokalen. En pojke sitter bredvid henne och läser en bok, en annan klättrar på ryggstödet bakom Ulla. Några barn sitter vid bordet och lägger pärlplatta. Vilda springer runt på golvet med en annan flicka. Kontaktboken är inte ifylld och hon ser sig om efter en ordinarie personal för att få veta hur dagen varit, men det är bara Ulla där. Mia tar av sig skorna och går in för att prata.
”Hur har hon ätit idag? Det stod inget i kontaktboken.”
”Det är ordinarie personalen som skriver i kontaktboken”, svarar Ulla.
”Okej, vem var det som satt med Vilda idag då?”
”Det var jag som satt vid hennes bord och jag kan säga direkt att det är inget konstigt med hur Vilda äter.”
Tänk att det ska vara så svårt att bara svara på frågan. Hon lutar sig lätt mot fönsterbänken för att hålla balansen när hon känner pulsen öka.
”Nu undrade jag bara hur mycket hon ätit just idag.”
”Hon petar lite i maten, men det är sånt som barn gör i den här åldern.”
”Jag har förstått att pedagogerna här anser det. Nu är vi av en annan åsikt och jag vill bara veta hur mycket hon har ätit.”
”Jag kan säga att från över trettio år i branschen och tio års erfarenhet med barn med särskilda behov så är det ingenting konstigt med Vilda. Hon är som vilket annat barn som helst.”
Mia försöker avbryta samtalet genom att säga till Vilda att det är dags att gå. Vilda fortsätter springa runt runt på golvet. Ingen säger åt dem att sluta. Måtte hon bara komma med utan strid idag. Ulla vill liksom mejsla in sina åsikter om hur normal Vilda är.
”Kiss, bajs och mat är barns maktmedel. Det är så här barn är i den här åldern."