Boktips

 

OriginalPhoto-471015976.132377.jpg

KAT-kittet var det första material jag köpte efter att jag trätt in i autismvärlden. Faktum är att den var en av anledningarna till att insikten faktiskt kom den där mörka novemberkvällen för fyra år sen.

Jag var i en bar för att träffa kompisar jag inte träffat på länge och en vän som nyligen varit på kurs angående KAT-kittet hade med sig pärmen. Det var mycket som hände den där kvällen, men en sak som bidrog till insikten om autism var när vännen drog upp den ur påsen och sa "Jag bara måste få visa dig den här pärmen."

Åh min dotter skulle älska den här pärmen.

Det tog en stund innan jag insåg varför, men intuitivt visste jag redan. Några månader senare köpte jag en egen.

Vi har inte jobbat i den alls så mycket som jag hade tänkt mig och trott från början. Vissa delar har vi använt ibland. Andra inte alls. Det går lite i vågor. Ibland hämtar hon fram den själv för att titta och ibland tar vi fram någon av mallarna som vi pratar runt.

En stor del i KAT-kittet är nog termometern där man kan sätta upp hur man känner sig. Om känslan är stark, på en tia, eller om den är svag, på en etta, eller något däremellan. Ett sätt att börja lära sig att reflektera över sina känslor. Här har vi dock inte kommit särskilt långt alls.

Det är allt eller inget som gäller för henne fortfarande. Bra eller dåligt. Svart eller vitt. Glad 10. Ledsen 10. Alla andra känslor är svåra att ta på så det jobbar vi vidare med.

Jag har läst att KAT-kittet ska komma med en app. Det ser jag fram emot.

 

OriginalPhoto-471016012.292183.jpg

 

Hjälpmedelsboken – från grundskolan till gymnasiet och Hjälpmedelsboken – psykiska funktionsnedsättningar av Gunilla Gerland innehåller ett antal korta berättelser och konkreta beskrivningar hur man kan hjälpa personer med autism, ADHD, Aspergers syndrom tex.

Jag använder dem och slår i när jag letar efter något speciellt eller så läser jag för att förstå hur andra har gjort för att lättare kunna avgöra hur vi kan göra.

Trots att jag skriver minst om dem, så är det nog ändå dessa böcker jag oftast plockar fram när jag är ute efter något specifikt. De täcker in så mycket och med många bilder på exempel gör att det är lätt att ta till sig.

 

OriginalPhoto-471099961.407927.jpg

 

Vad betyder det? av är ett tjockt häfte med ett mycket konkret och bra material för att prata med barn och ungdomar med autism eller Aspergers.

Jag var eld och lågor över att jag hittat ett så tydligt och bra material som kunde förklara mycket av allt det som vi pratade om och återkommande körde huvudet i väggen kring.

Äntligen skulle vi komma nån vart. Äntligen hade något att jobba med.

Boken är uppdelad i ett antal kapitel där varje kapitel vänder sig först till barnet eller ungdomen och i slutet till föräldrar, vårdnadshavare eller skolpersonal där författaren beskriver hur man kan tänka och jobba för att hjälpa barnet inom just det området.

Dessvärre körde jag huvudet i väggen igen. Minst lika hårt som alla gånger tidigare.

Den här gången hade jag åtminstone vett nog att ge upp och inse att just detta material var inte rätt för min dotter. I alla fall inte just då. Hon behöver mer grundläggande förståelse om sig själv innan det ska vara möjligt att börja arbeta med den.

 

Övriga böcker

Det finns förstås en uppsjö med andra böcker som också handlar om autism och ADHD mm men som jag inte skriver om. Jag återkommer säkert med reflektioner om andra böcker längre fram, men för nu lämnar jag det ämnet.

Här har Autism- & Aspergerförbundet en uppdaterad lista med böcker som på något sätt anknyter till autism. De har sorterat upp den i olika kategorier så det är lätt att hitta beroende på vilken typ av bok man är ute efter.

Har du några tips som du vill dela med dig av är du mer än välkommen att göra det, antingen som en kommentar här i inlägget, eller i ett mejl till mig. Mejladress finns intill.

 

Rätt att leka av Maggie Dillner och Anna Löfgren

Egentligen hade jag inte tänkt skriva om den här boken alls i kalendern. Jag hade tänkt smyga undan det och låtsats som om jag inte hade den. Inte för att jag fortfarande inte har läst den, åtminstone inte mer än korta utdrag. Inte heller för att jag inte tror att den är läsvärd. Tvärtom tror jag det är en mycket bra bok att läsa om man är förälder till barn med autism eller om man jobbar med barn med autism.

Anledningen var enbart för att den mest påminner mig om saker som jag borde göra. Jag borde ha läst den boken för länge sen men framför allt så borde jag leka mer med mina barn. Framför allt med min dotter. Jag borde leka mer. Jag borde. Borde.

Jag vet inte hur det är med er, men jag är i alla fall inte så bekväm med att basunera ut det där som ligger som tung matta av dåligt samvete över mig. Särskilt inte när det dåliga samvetet också råkar handla om det som vi föräldrar så ofta numera blir kritiserade för.

Föräldrar, spendera mer tid tillsammans med era barn. Lägg undan era smarta telefoner och skärmar och spendera tiden med era barn istället så kommer allt där som du oroar dig för att räta ut sig och försvinna.

Vill jag verkligen berätta offentligt att min dotter härom kvällen sa att hon tycker att vi aldrig vill leka med henne? Vill jag verkligen låta omvärlden förstå att jag genom att inte leka med henne så mycket som jag borde, inte låter henne utveckla det som är så viktigt och som förmodligen också skulle hjälpa henne att ta steg i sin utveckling som hon annars inte skulle göra? Åtminstone inte i samma takt.

Nej, det kändes betydligt tryggare att låta bli att skriva om mitt förhållande till boken Rätt att leka! Hur barn med autism kan erövra leken hemma, i förskolan och skolan av Maggie Dillner och Anna Löfgren.

Men så ramlade jag in på ännu en i raden av alla de där artiklarna som talar om för oss föräldrar att om vi bara ger våra barn med autism och ADHD bra mat, sömn och minskar deras stress så kommer de må bättre och orka mer. Ibland står det till och med att de inte längre skulle ha npf om man gjorde allt det där. Ungefär så.

I den här artikeln läste jag också om anknytning och vad långvarig stress gör för minnet och kände, än en gång, hur snaran drogs åt kring halsen. Jag gör för lite. Jag borde göra mer. Jag borde. Borde.

Den där jäkla snaran som alltid får mig att inte kunna andas för att tiden i mitt liv som funkisförälder inte räcker till. Den räcker inte till att jobba. Den räcker inte till att ta hand om mig själv. Och den räcker definitivt inte till att sova. Åtminstone inte så mycket som jag borde.

När dottern somnat på kvällarna har vi ungefär två timmar kvar till midnatt. Det är då vi ska hinna avhandla allt det där som är viktigt just nu kring dottern, och sonen, om det finns tid och ork kvar till det. Med nästan sjutton timmar i knoppen är ingen av oss särskilt pigga. Ändå är det den enda tid vi har för att svara på mejl, skriva ansökningar, göra scheman, planera, informera skolan om sånt som är viktigt just nu, stödmaterial, strategier samt avhandla om något särskilt har hänt så att vi kan lära oss och göra bättre nästa gång, förhoppningsvis.

Eller ja, en del av det där gör ju jag på dagarna förstås, de där få timmarna som hon är i skolan, nu när jag inte är där med henne längre, då när de flesta andra föräldrar, till barn utan npf, är på sina arbeten.

Mina dagar är alltså fyllda med rutiner, förberedelser, planering, genomgångar, möten och mat. Ändå känner jag att jag borde göra mer. Jag borde. Borde.

Jag borde minska hennes stress. Jag borde få henne att äta något annat än den där filen som är vad hon livnärt sig på i ett halvår, typ. Jag borde läsa Rätt att leka så att vi bättre kan hjälpa henne att växa genom lek. Jag vet ju hur viktigt det är. Varför gör jag inte mer?

Kvällen efter att hon sa det där med att vi aldrig vill leka med henne ringde telefonen från kortis. Jag trodde hon ville ringa hem för att säga godnatt. Istället fick jag prata med en ur personalen. Fast hen hade lite konstig röst tyckte jag. Sen fick jag prata med tomten också. Tomten berättade för mig att han bodde på Nordpolen. Eller Sydpolen. Det var nog inte så viktigt tydligen. Det var i alla fall kallt där han bodde. Tomten berättade också för mig vad min dotter önskade sig i julklapp. Och det var ju väldigt bra att jag fick veta.

Hihi, det var bara jag. Visste du att det var jag mamma?

Det är en alldeles ny lek det här att hon låtsas vara någon annan. Det är bara några veckor sen hon började med det. Såklart att hon lekt ibland men då alltid med förhandsinformationen så att vi inte skulle råka tro att hon faktiskt är en katt, om det nu skulle vara katt hon skulle leka.

Varje gång hon ringer mig och låtsas vara någon annan så spelar jag med. Jag pratar med henne som om jag pratar med den hon utger sig för att vara. Det är aldrig några långa samtal och det är inte precis någon regelrätt dialog där vi frågar och svarar varandra saker. För så långt har hon inte kommit. Varken i lek eller verklighet.

Varje gång hon "avslöjar" sig så jag ska få veta att det faktiskt inte var tomten som ringde, blir jag lika förvånad. Och varje gång hon frågar om jag visste att det var hon svarar jag samma sak.

Ja älskling, jag visste att det var du.

Min dotter är åtta år och har precis börjat erövra en förmåga som barn utan autism börjar utveckla när de är ungefär runt tre, fyra, fem år. Hon tränar på att låtsas vara någon annan och på att förstå om jag kan veta att det är hon eller inte. För det är inte självklart för henne.

I hennes utveckling är det här ett jättestort kliv.

När jag började analysera hennes uttryck för att vi aldrig vill leka med henne insåg jag plötsligt det självklara. Det där som är som ett signum för min dotter. Som jag borde ha insett och frågat om på en gång. Pratar vi förresten om samma sak?

Min dotter har ett väldigt utpräglat autistiskt tänkande. För henne innebär det att hon är väldigt, väldigt, typ extremt alltså, detaljerad. Ett begrepp som för andra kan innefatta flera olika saker, kan inte det för henne. Om man inte, på ett logiskt plan, har vidgat begreppet för henne redan. Det går inte på automatik.

Hon ser helt enkelt inte samtalen till mig då hon låtsas vara någon annan som en lek. Hon ser inte gångerna som vi springer ikapp eller hoppar i vattenpölar som lek. Hon ser inte gångerna som vi leker tittut, kurragömma, kittlas eller hänger gubbe som att vi leker.

När man leker så leker man med dockor, barbies, gosedjur eller hästar. My little ponys alltså. Figurerna – eller gubbarna, fast det är förstås inga gubbar - prinsessorna, legofigurerns, djuren eller hästarna måste ha en förutbestämd roll. Finnas som en karaktär på en rollista till en film eller serie som hon har sett. Då vet hon hur "figurerna" förväntas agera i leken. Helt enkelt för att hon ännu inte har erövrat förmågan att själv föreställa sig eller att fantisera ihop vad de ska göra.

Det är nog här vi oftast krockar. Jag känner inte alla "hennes" karaktärer som hon vill att jag ska vara och det är inte tillräckligt för henne att jag bara är en rollfigur i taget. Jag ska helst vara tre eller fyra på samma gång. Jag är själv ingen superlekare inom rollekar, och det underlättar inte att jag inte får hitta på. Det flyter inte direkt på om jag uttrycker mig så.

När jag tänker efter så har vi ju faktiskt rätt bra med lekstunder ihop, bra sådana också, trots att det inte ser ut så som BUP, Habilitering eller Autismcenter brukar rekommendera, att man ska ha "barnets stund" tjugo minuter per dag. Vi utgår ifrån där vi är för stunden och skulle vi inte leka hund genom att lägga ut små saker på golvet som hon ska följa ibland, så skulle vi inte komma till sovrummet vissa kvällar.

Vi behöver såklart träna på den lek som hon ger uttryck för att sakna också, hur svårt det än kan kännas. Men, är det inte där själva kärnan är egentligen?

Vi måste träna på att leka.

Träna på att leka? Var är det lustfyllda, spontana och avslappnade i det liksom? Det förväntas vara roligt. Skratt och bus. Istället blir det konstlat, svårt och konfliktfyllt. Framför allt när vi "låser in" oss i att lek bara kan vara en speciell sak. Då blir det sällan varken spontant, lustfyllt eller avslappnat.

Fångar vi stunden och leker där vi är, på den nivån där hon är just nu, så har vi roligt. Då blir det spontant, lustfyllt och avslappnat. Tids nog kommer vi kanske fram till att det släpper med de där andra låtsasleken också.

En sak i taget. Som så mycket annat i mitt liv som förälder till ett barn med autism.

Först ska jag bara börja vidga begreppet lek i hennes värld. Prata om att lek kan innebära olika saker. Så att vi kan vara överens när vi pratar om att leka vad det är vi menar. Det blir nog mindre missförstånd då. Hoppas jag.

Sen ska jag nog ta och läsa den där boken också. För att bättre förstå hur leken påverkar utvecklingen för barn med autism. Hur de genom leken kan få hjälp att utveckla förmågor som de har nytta av också när de inte leker.

.

Här kan du läsa mer om lek och om Maggie och Anna på Speciella som engagerat och lekfullt jobbar för att hjälpa barn med autism erövra leken.

 

4 Kommentarer

 

Flickor med AD/HD av Kathleen G. Nadeau, Ellen B. Littman, Patricia O. Quinn

Jag hade egentligen en helt annan tanke för idag. Jag skulle skriva om ett par böcker som är skrivna till barn. Någon om ADHD och någon om Asperger. Det får bli en annan dag.

Jag läste nämligen flera separata inlägg på Facebook som fick mig att tänka om. Flickorna. Det är flickorna som måste få mitt fokus idag. De hamnar så ofta i skymundan och värderas utifrån något vi bara ser på ytan.

Flickorna som anstränger sig så hårt. Som inte förstår hur de ska reglera sina energinivåer, som kämpar för att vara som alla andra, men som inte varken förstår eller orkar hålla samma nivå. På insidan.

Flickorna som så gärna vill vara alla andra till lags, som är supersensitiva för intryck och som så ofta, på något outgrundligt sätt, lyckas känna av vad vuxna, och jämnåriga kompisar, förväntar sig av dem och som i skolan gör allt för att visa att allt är under kontroll. Tills de kommer hem.

Flickorna utan någon som helst koll på ordning, struktur och planering men som tack vare en hög begåvning ändå tar sig igenom skolan utan att egentligen alls behöva plugga. Som faller igenom totalt när de blir äldre och kraven ökar.

Kort sagt, flickorna med ADHD. Flickorna som inte ser ut som pojkarna med ADHD. Flickorna som hamnar i kölvattnet av pojkarna. Som kan ha precis lika stora svårigheter av sin ADHD som pojkarna har, men som tar ut det på ett annat sätt och som därför inte heller blir sedda för att ha några svårigheter att oroas över.

Flickorna som vänder sina svårigheter inåt. Flickorna som när de kommer upp i pubertet och tonår oftare än andra hamnar i depressioner, ångest, tvång och självskadebeteenden och ätstörningar.

Flickorna som är för duktiga för att få en diagnos.

För duktiga för att få en diagnos undrar du kanske nu. Man ska väl inte sätta diagnos bara för att sätta diagnos? Självklart ska man inte sätta diagnos om det inte finns några svårigheter. Eller om svårigheterna inte uppfyller kriterierna som krävs för att det ska vara en diagnos. Då kan man såklart ha svårigheter av andra skäl.

Eller också har de som utreder ett filter som är inställt på något annat än just en flicka.

Hon är för kompetent för att få en diagnos.

Så sa läkaren som utredde min dotter första gången. Och så sa en läkare om en väns dotter bara för någon dag sedan. Jag köpte det inte då. Och jag köper det inte nu, inte ens tre och ett halvt år senare.

Var i kriterierna står det att man inte får vara duktig när man har ADHD? Och vad är egentligen motsatsen till att vara duktig, om nu duktig inte ingår i kriterierna för att ha ADHD? Är det dålig man ska vara då? Dålig på vaddå?

Jag trodde att ADHD handlade om bristande uppmärksamhet, hyperaktivitet och bristande impulskontroll. Inte om att vara dålig eller duktig.

När vi utredde min dotter en andra gång, på en annan mottagning, några månader senare så uppfyllde hon plötsligt alla kriterier för ADHD (autism också visserligen, men här handlar det om ADHD). Trots att det gått flera månader sedan den första gången hade hon inte blivit varken mindre duktig eller mindre kompetent och hon var inte ens särskilt dålig när vi var där.

Tvärtom var hon väldigt duktig på att köra en kula fram och tillbaka i en kulbana i kanske femton minuter. Hon var också väldigt duktig på att ignorera de andra barnen i väntrummet, hon var nämligen intresserad av det hon höll på med.

Trots att hon alltså var så där väldigt duktig på att röra på sig hela tiden, uppmärksamma varje liten detalj i mötesrummet och ta över alla samtal, hela tiden, så att vi vuxna knappt fick en syl i vädret, så fick hon alltså sina diagnoser ställda.

Skillnaden från den första utredningen var att utredarna hade ett annat filter inställt på sin kamera. I det filtret fanns kunskap för att flickor med ADHD är och agerar på ett annat sätt än pojkar.

Ibland tänker jag att duktigheten faktiskt till och med är en del av svårigheten för min flicka. Det är nämligen duktigheten som gör att det är så få som på allvar förstår de stora svårigheter som hon har. På insidan.

Angående själva boken Flickor med AD/HD, eftersom det ju ändå ät tänkt att vara ett boktips här, tänker jag fatta mig väldigt kort.

Läs boken.

Har du flickor i din närhet, vare sig de är stora eller små, i ditt arbete på en förskola eller skola, i din familj eller på ditt arbete och det finns någon form av fundering över någon av dem. Läs boken. Eller förresten, läs den ändå. Det är inget som säger att du måste ha funderingar över en flicka för att hon faktiskt skulle kunna ha betydligt större svårigheter än du tror. 

Boken beskriver mycket tydligt hur det ofta är för just flickor med ADHD. Författarna har delat upp både i stadier rent åldersmässigt, eftersom det kan te sig på lite olika sätt beroende på var i livet man befinner sig, samt hur det kan te sig beroende på om man har svårast med impulsivitet, uppmärksamhet eller hyperaktivitet.

Läs boken.

Här kan du beställa ditt eget exemplar av Flickor med AD/HD av Kathleen G. Nadeau, Ellen B. Littman, Patricia O. Quinn. 

*

Som med alla andra av mina inlägg är det fritt fram att dela om du tror att det jag skriver kan vara till nytta för någon annan. 

Barn som bråkar av Bo Hejlskov Elvén och Tina Wiman

En julkalendervecka med fokus på boktips. Några korta. Några lite längre.

Jag börjar med boken Barn som bråkar av Bo Hejlskov Elvén och Tina Wiman. Att hantera känslostarka barn i vardagen står det som undertext.

För min åttaåring räckte det att se boktiteln för att säga jag vill inte prata mer när boken kom härom dagen.

Jag lyckades behålla hennes uppmärksamheten så pass länge så jag i alla fall hann säga en sak innan hon gick.

– Den är för oss föräldrar. Den är för att vi vuxna ska lära oss och träna på hur vi ska göra för att det inte ska bli bråk.
– Jaha, får jag gå nu? svarade hon och verkade i alla fall lugnas lite av mitt svar.

Jag tror att för barn som det alltid stormar lite extra omkring är det nog extra viktigt att vi vuxna påtalar vårt ansvar i situationer som uppstår. Barnen gör faktiskt så gott de kan. Därför var det viktigt för mig att hon inte gick därifrån i tron att jag skulle läsa en bok om att barn bråkar. Jag ville vara säker på att hon (så säker som det nu går att vara) förstod att det inte är hennes ansvar. Det är vårt ansvar att hjälpa henne, så att vi slipper bråka.

Och nu till alla de som säger att bråk är en del av livet. Om man inte bråkar kan man inte bli sams osv. Javisst är det så. Även här finns det nyanser i tillvaron. Vi bråkar på olika sätt och vi bråkar om olika saker. Med barn med autism, för att inte tala om ADHD, så händer det saker man annars inte riktigt tänkt sig. De utmanar mer än de flesta. De stormar mer än de flesta. Om vi som vuxna runt barnen lär oss hur vi ska ligga steget före och anpassa och förbereda, för att barnet ska hantera sin vardag, då tror jag vi kan minimera en hel del bråk. Om man slipper lägga energi på bråk och att lösa konflikter får man mer energi till att utvecklas och växa.

Jag har alltså inte hunnit läsa boken själv än. Den är nämligen ganska färsk på marknaden och damp ner i min brevlåda så sent som i fredags. De korta utdrag jag har läst är däremot mycket lovande och tilltalar hur jag tar till mig information. Korta avsnitt som beskriver ett scenario och sedan några förklarande stycken som hjälper läsaren att förstå och tänka om. Mycket pedagogiskt upplägg.

För egen del är det oftast först när jag väl har förstått varför en situation har uppstått som jag har kunnat hitta vägar runt låsningen, härdsmältan eller utbrottet. Visst, jag har kunnat ta mig förbi det där och då, när allt har lagt sig. Men att ligga steget före för att undvika att hamna i samma situation igen, det har jag bara lyckats med när jag väl har förstått varför motstånden uppstått.

Det ska bli mycket spännande att läsa Tinas och Bos beskrivningar av och förklaringar kring känslostarka barn i vardagen.

 

Utdrag ur boken Barn som bråkar

 På Adlibris kan du beställa ditt eget exemplar.

 

En hög med böcker fylla med inspiration, motivation och insikter.

Jag har en hel hög med böcker som jag samlat på mig genom åren. Av naturliga skäl handlar de flesta om autism. Men några handlar också om ADHD.

En del har jag läst en gång. De som är skrivna för barn har vi läst flera gånger. Några väntar fortfarande på att bli lästa och andra använder jag mer eller mindre som uppslagsverk.

Under veckan som kommer ska jag försöka skriva lite om vilka böcker jag gillar mest, vilka som gjort mest nytta för mig och varför jag rekommenderar just dem.

Jag hoppas att det kan komma någon annan till nytta.

Jag sprang på en bok på biblioteket härom veckan. Först blev jag lite illa till mods när jag såg titeln, men tog den ändå med mig och tänkte att kanske har den något jag kan dra nytta av. Än så länge har jag bara läst lite i början, men den verkar lovande, så här långt.

Besvärliga flickor? Om samspelssvårigheter på neuropsykologisk grund. Inger Utholm

Det står inte så mycket på baksidan just om npf eller autism, men i inledningen beskriver hon just att en del av flickorna hon mött genom sitt arbete inom habilitering, barnpsykiatri, som psykolog i ett team för barn med autism och som psykolog i ett psykoterapiteam för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar har fått diagnoser som autis, ADHD eller Asperger, med flera.