BUP

6 Kommentarer

Flicka

I våras fick jag ett mejl från en journalist på SVT. Hon jobbade med ett projekt som handlade om BUP, Barn och Ungdompsykiatrin, och deras sätt att se på barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning bland annat.

Hon beskrev kort vad det innebar och undrade sen om jag kunde känna igen mig. Om jag kände igen mig?

Efter att ha sett det färdiga reportaget och också läst kommentarer från väldigt många föräldrar kan jag konstatera att jag är långt ifrån ensam om att känna igen mig i den bild som hon beskrev för mig då.

Ett par dagar senare pratade jag med journalisten, Evin Rubar, i telefon och hon kom sen hit tillsammans med en fotograf i början på sommaren för att spela in en intervju.

Vem kan hjälpa mitt barn sändes på SVT och Dokument Inifrån den 12 november. Den ligger öppen på SVT Play fram till 10 maj 2016.

Det är tydligt att programmet väckt mycket känslor. Jag har läst väldigt många kommentarer på inlägg i sociala medier men också fått mejl från personer som kontaktat mig för att de upplevt samma sak som jag. De är glada och tacksamma för att jag vågade berätta öppet om våra erfarenheter av kontakterna med BUP.

Nog tänkte jag både en och tio gånger innan jag bestämde mig, och nog  har vi diskuterat hemma huruvida det var lämpligt att ha med bilder på dottern på tv. Det är inte så att hon själv fått välja om hon ville vara med.

Så här har vi resonerat; det gjorde vi förresten redan när hon var fyra och innan vi fick till den utredning som till slut gav henne diagnoserna autism-högfungerande, ADHD-kombinerad typ samt motorisk koordinationsstörning.

Eftersom hon är en flicka som tidigt lärde sig vad andra vill se och därmed, utan att förstå, förmådde härma andras beteenden, insåg vi snabbt att vi måste prata öppet om hennes svårigheter. Naturligtvis också om hennes styrkor, men det är sällan de får komma i fokus förrän man hittat personer i omgivningen som förstår. Innan dess är styrkorna snarare snubbeltrådar som får omgivningen att tänka att de inte behöver hjälpa upp svårigheterna.

Hon är så kompetent, så vi ser inte att hon behöver någon diagnos i dagsläget.

Reportaget berör en period i mitt liv med min dotter som, så här i efterhand, långt ifrån är det tuffaste jag behövt gå igenom. Kanske var det därför det inte var så svårt att prata om den här perioden.

Det låter i programmet som att efter diagnosen blev allting bra och då fick både vi och den andra familjen hjälp.

Jag tror inte att det är avsikten med reportaget. Jag tror journalisten är väl medveten om att det inte är alls så det ser ut i verkligheten. Men programmet skulle spegla hur svårt det är att få hjälp på BUP samt skillnaden det är när man som förälder får ett namn på de svårigheter man upplevt att ens barn har.

I den kontexten är det precis så som jag säger i programmet.

Det var som att bli mamma till rätt barn.

I alla andra avseenden var det efter den period som programmet skildrar som det riktiga helvetet började.

Ja, jag skriver helvete, för det motstånd som vi under tre till fyra års tid mött från förskola och skola, och en period även från Habiliteringen innan vi hamnade där vi är nu, är mer än man ska behöva orka med som förälder.

Det finns en studie som pågick under tolv år som jämför stressen som mammor till barn med autism upplever med en krigssoldats. Jag har inte varit närheten av att vara soldat, men efter några år i den här vardagen är jag inte förvånad över att man gjort jämförelsen.

Man ska kunna bli lyssnad på och tagen på allvar. Man ska inte behöva ha profession som ska förklara det som man som förälder vet bäst om sitt barn. Man ska inte behöva bli ifrågasatt på det sätt som vi och oändligt många andra föräldrar blir när vi förklarar vad våra barn behöver och vad de enligt skollagen har rätt till.

Man ska kunna känna sig trygg när man lämnar sitt barn till förskolan eller skolan och man ska kunna lita på att barnet har det bra och får vad det behöver.

Man ska inte behöva stresspåslag varje dag man kommer till förskolan eller skolan för att man inte vet i vilket skick ens barn befinner sig i. Och man ska inte behöva anpassa hela sin livssituation och tillvaro för att ens barn utsätts för mer än det borde under sina dagar på förskolor och skolor.

Och man ska inte behöva sitta ensam på möten med flera personal från skolor och förskolor och vara orolig för vad man den här gången ska behöva försvara.

Vi kommer bara se till det som din dotter är bra på. Här är det inga problem.

Den bild reportaget speglar gör mig bekymrad. Inte bara för att föräldrar och barn så ofta far illa när de söker hjälp för sitt barn från Barn och Ungdomspsykiatrin. Den bekymrar mig lika mycket för att jag tror att samma inställning ofta råder inom skolan.

Det är vi föräldrar som är problemen och det är vi föräldrar som bli anmälda när våra barn inte kommer till den skola som inte lyckas täcka upp för vad våra barn och ungdomar behöver för att orka vara där.

Det ska inte behöva vara så här.

Det borde vara så att man samarbetar och lyssnar på varandra. Lägger ner prestigen och ser vad den ena har som den andra ännu inte kan. Ser vad man kan lära av varandra istället för att stänga dörrarna emellan.

Barn som är och tänker annorlunda kräver annorlunda lösningar.

***

Dela gärna om ni finner det intressant för andra att läsa.

1 Kommentar

Jag har kommit på att det blir mycket lättare att acceptera min vardag med telefonsamtal, mötesbokningar, läkarbesök, skolmöten, hab-möten, samverkansmöten, kortidsboendemöten, förberedelser inför alla dessa möten samt alla anpassningar, uppoffringar och förberedelser jag gör just för barnet i fråga, om jag ser det för vad det faktiskt är. Ett heltidsjobb.

Det hade varit trevligt att få vara bara mamma.

Det är lite komiskt nästan. Eller sorgligt. Eller så är det jag som bara inte förstår hur det hänger ihop.

Inför min bok läser jag igenom våra journaler från både BUP, Mellanvården och utredningar. Mellanvården var vi på när vi föräldrar misstänkte ADHD och vi hade det tufft med dottern som var tre och ett halvt år. Hon skulle inte utredas, utan vi skulle få samspelsbehandling då samspelet med vår dotter inte fungerade. Eller, jag skulle få träning i hur jag skulle samspela med min dotter. För jag hade ju haft en förlossningsdepression.

I en journalanteckning läser jag; "ger psykoedukativa råd om samvaro mellan flickan och föräldrarna".

När jag så här i efterhand googlar på psykoedukativa råd läser jag på flera av de första länkarna som kommer upp (under psykoedukativa metoder) att man till personer med ADHD, bipolaritet, schizofreni, ensamkommande flyktingbarn och ganska svåra psykiska besvär använder psykoedukativa metoder. Vi ges dessa råd, vad det var minns jag inte just nu, och i meningen efter i journalen står; "Undertecknad ser inga koncentrationssvårigheter".

Varför gavs vi dessa råd när de sen avfärdade alla våra misstankar och all vår oro för att det var något med vår flicka som inte riktigt stämde med hur "det borde vara"? Jag tycker i alla fall det är märkligt.

Budskapet från Mellanvården under den där perioden var tydligt. Det var jag som mamma, som haft en förlossningsdepression och därför inte kunnat knyta an till min dotter, som var orsaken till att vi hade så många bråk hemma.

Frågeställningen var tydlig: Vi misstänkte att hon hade ADHD.

Vad jag ville jobba med: Hur ska jag bli av med skuldkänslorna kring första årets förlossningsdepression?

Målet för samtalen var: Föräldrarnas konflikt kring gränssättning.

Så här i efterhand tycker jag inte att frågeställning och mål riktigt hänger ihop. Jag önskar att jag hade förstått och vetat mer från början. Att jag hade kunnat säga ifrån. Att jag hade haft insikt i neuropsykiatrin och hur det kan te sig, framför allt för flickor, med svårigheter med koncentration, impulsivitet och hyperaktivitet. Jag önskar att jag då hade klarat att sätta ner foten och säga "Nej, detta har inte med min eventuella förlossningdepression att göra (ingen har satt den diagnosen på mig). Detta är något annat."

Lägg skulden där den bör vara. Och lyssna på föräldrarnas upplevelse av sitt barn. Ingen söker hjälp för att det är roligt.

För att kunna dela med mig av våra utmaningar och erfarenheter kring förskolor och utredningar går jag just nu igenom journalanteckningar från de olika mottagningar vi varit på. Just nu är det BUP, Barn och ungdomspsykiatrin i Nacka som är under luppen.

När första utredningen inte gav Flickan en diagnos, men väl ordentliga observandum om att allt inte stod rätt till, rekommenderade utredande läkare att BUP skulle ta över och hjälpa oss utifrån Flickans svårigheter. Det skulle skickas en remiss till dem för övertagande. Detta fick vi veta i början på maj året det begav sig. I slutet på juni avslutas vårdåtagandet på BUP med förklaringen till att Flickan inte fick någon diagnos.

Detta trots att vi hade flertalet samtal med utredande läkare om behovet av stöd samt alla samtal med BUP innan utredning att de inget kunde göra innan utredningen var klar. När den sen var klar gjorde de ändå ingenting, med förklaringen att vi inte var nöjda med resultatet och ville utreda henne på nytt.

Det är märkligt hur saker kan falla mellan stolarna så mycket. Och att barnen och familjerna är de som får ta smällen när de andra går hem från sina arbeten.

1 Kommentar

Jag har precis haft ett långt samtal med en person som i vår kommun har som uppgift att samordna olika instanser. Vi som föräldrar kan inte be om den tjänsten utan det måste komma från en annan part. I vårt fall är det LSS (där man kan söka om insatser som avlösarservice och kortidsverksamhet som avlastning) som initierat till mötet, även om det var vi som tog upp behovet av att alla ska få en samlad bild.

Att ha barn med svårigheter som inbegriper behov av stöd på olika sätt innebär att man har en mängd, alltså otalig mängd, olika vård- och skolkontakter. Det är Försäkringskassan för att söka Vårdbidrag (eftersom merarbetet ofta kräver minskad arbetstid och extra kostnader), Habilitering, läkarkontakt, dietistkontakt, LSS, utredningsteam  samt kontakter med lärare, specialpedagog och ofta även rektor på skolan. Om man som i vårt fall har mer än ett barn som har någon form av extra behov så kan man duplicera antalet kontakter. Med tanke på hur hög ärftlighetsfaktorn är när det gäller neuropsykiatriska diagnoser, är det inte ovanligt att också en eller kanske båda föräldrarna har någon form av svårighet som också kräver vårdkontakter.

För något år sen läste jag att det fanns någon siffra för hur många vårdkontakter en familj med barn med npf har. Jag har glömt hur hög den siffran var. Däremot minns jag att jag förra läsårets vårtermin hade i snitt 2,5 möte per vecka, utöver de vanliga utvecklingssamtalen, bvc-besöken och föräldrarmötena. När jag räknade ut det hade jag alltså haft närmare 60 möten gällande mina barn, inom loppet av en termin. Utöver alla möten så tillkommer en hel del telefonsamtal av olika slag. I år har jag jobbat på att minska antalet möten, därav ett samverkande möte för att alla ska få samma information vid samma tillfälle.

Alla möten vi har med människor innebär att vi får någon form av bemötande av den vi möter. Som förälder till ett barn med det osynliga handikapp som autism och adhd faktiskt är finns det några bemötanden som de flesta av oss är väldigt vana med. Och urbota trötta på att få.

  • Men, det fungerar jättebra här, det är väl ändå bra?
  • Så gör mina barn också.
  • Alla barn i den åldern får utbrott.
  • Tror du inte det bara är uppfostran det handlar om?

Nej, det har inte med uppfostran att göra, dessa barn fostras mer än lovligt innan man märker att det faktiskt inte fungerar. Det är därför de till slut får en diagnos (läs Hejlskovs bok Problemskapande beteende eller hans blogg).  Och nej, jag blir inte glad när du säger att det fungerar jättebra hos er. Jag vill bara att du ska lyssna och höra på vad det är vi berättar. Alla barn får utbrott. Det är hur ofta och av vilka anledningar som skiljer dem åt. Aspergermamman har skrivit ett utmärkt inlägg om just detta. Jag ska inte lägga tid på att skriva det som hon redan har skrivit så bra.

Det jag ville skriva om var den där känslan som uppstår då jag får ett bemötande som lugnar mig och som gör att jag får respekt och tilltro till personen jag möter. Vad är det som gör skillnaden?

För mig handlar det om en respekt och om ett lyssnande. Att man släpper prestigen och låter föräldern få beskriva sitt barn så som de verkligen ser barnet. Vi vet att alla barn är unika. Vi vet att alla barn följer någon form av jämn utveckling. Vi behöver inte  få höra hur andra barn gör. Vi behöver få fokus på vårt barn. Bara vårt barn och hur vårt barn ter sig tillsammans med andra barn eller vuxna. Inga jämförelser. Inga förminskningar av problem.

De problem vi föräldrar ser, de ser vi för att vi redan har erfarit hur det blir när barnet inte får den respekt eller det bemötandet som det behöver för att hantera sin vardag tillsammans med kompisar eller personal. Det kan se bra ut i den miljön, men det är för att våra barn många gånger har blivit experter på att dölja det som sker inom dem. Se det som en överlevnadsinstinkt.

"Om ingen ser mig på riktigt, kan ingen heller plocka upp mig om jag faller."

Att möta en person som lyssnar, som bekräftar det vi berättar och som svarar "ja, det där är ju jätteviktigt att ta till sig, vad bra att du berättar det" gör en enorm skillnad för att jag som förälder ska känna att mina synpunkter, erfarenheter och kunskaper om mitt barn är viktiga även för den jag pratar med. Vi föräldrar vet att de som jobbar med våra barn ofta har stor erfarenhet av att jobba antingen med barn i vanliga skolan, eller med barn inom habilitering eller specialskola. Vi har stor respekt för den kunskapen och erfarenheten. Men, den som känner vårt barn så mycket som det nu går att känna någon som inte delar med sig av allt, är bara vi, och vi behöver få vara experter på vårt barn. Vi behöver få känna att all den erfarenhet och kompetens som vi genom utbrott, sammanbrott, härdsmältor, framgångar och tillbakagångar har skapat oss genom åren också har ett värde för den som professionellt ska jobba med våra barn.

Det spelar egentligen ingen roll hur många möten vi har med professionella kring våra barn så länge vi får försvara och förklara oss. Det är först när vi får ett bemötande fyllt av respekt och tilltro till vår kunskap som vi också kan börja mötas.

Mötas för att göra skillnad.

 

Jag lever i tron att om man jobbar med barn och ungdomar (vuxna också för den delen) med olika typer av psykiska problem, genom att man utreder för Autism, ADHD eller Aspergers, eller att man jobbar behandlingsmässigt, så är man också intresserad av att lära sig mer. Jag inbillar mig att man håller sig á jour med den senaste forskningen och att man går på föreläsningar och utbildningar när de som besitter hög kompetens och engagemang ger av sin tid för att dela med sig till andra.

När jag träffade Svenny Kopp på en föreläsning på Enigma Education förra året så pratade vi om hur dålig kunskap om just flickor som många som utreder har. (Detta utifrån att hon visste hur vi blivit bemötta innan vi kom till henne för utredning.) Jag undrade nog något i stil med om hon föreläste för dem ibland. Hon svarade bland annat att det inte är så lätt. Det är oftast pojkarna som kommer till utredning och för att lära sig och förstå flickorna behöver man erfarenhet. Men så sa hon också att det oftast är de som utreder och jobbar med det som oftast inte kommer på föreläsningarna.

Det är de som oftast inte kommer.

Min upplevelse när jag såg henne var också att det var föräldrar och personal som på olika sätt jobbar med flickor med autism eller ADHD som var där. Trots att heldagsutbildningen egentligen handlade om hur vi ska upptäcka flickorna.

I morgon, onsdag den 12 februari, finns det i alla fall en chans att se henne på en gratisföreläsning i Uppsala på INOM, Innovativ Omsorg.

I gårdagens Aftonbladet var en artikel om Melinda, 16 år, som tog sitt liv två veckor efter att hon fick sin Aspergerdiagnos, tre år efter att hennes mamma började söka hjälp för henne på BUP Ektorp i Nacka. De hade erbjudit Melinda en tid för samtal fyra veckor efter att hon fick beskedet om sin diagnos. De bedömde henne inte som suicidal, trots att hon flera gånger tidigare har sagt att hon inte ville leva längre.

Sättet mamman beskriver sin dotter på, är på precis det sätt som så många vittnar om. I skolan gick allting "bra", åtminstone utåt sett, men hemma var det en helt annan situation. Hon småpratade inte så gärna. Hon pratade helst via sms. Hon var begåvad och hon hade svårt för det sociala spelet.

Vi som är föräldrar till dessa flickor förstår ofta direkt att detta är något mer än bara trots eller tonårsproblem. Vi lever med det själva och vi har hört så många andra berätta om samma sak. Ändå är BUP så okunniga. BUP - Barn och Ungdomspsykiatrin, den instans som finns för att hjälpa barn och ungdomar med psykiska problem, de förvägrar flickorna den hjälp som deras föräldrar vädjar om att ge till deras flickor.

Berättelsen om Melinda berörde mig starkt. Vi tillhörde samma BUP som Melinda. I ett par års tid var vi inskrivna på där på grund av förlossningsdepressioner. När vår dotter mådde allt sämre och vi förstod att det nog handlade om mer än att hon bara var envis och trotsig, vände vi oss till BUP Ektorp i Nacka. De hade alltid ett skäl till varför de inte kunde hjälpa. Ett återkommande skäl var att de inte hade träffat vår dotter. Men aldrig togs det tid till att faktiskt träffa henne, för att se OM och HUR de hade kunnat hjälpa. Vad det handlade om mer får jag återkomma om vid ett annat tillfälle.

Tyvärr är det vi fick uppleva, och det som Melindas familj så smärtsamt fått genomlida, långt ifrån ovanligt när det kommer till BUP och flickor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som Autism, Aspergers eller ADHD.

Hur kan Barn och Ungdomspsykiatrin i Sverige få fortsätta besitta så dålig kunskap om dessa flickor?