Förskola

Härom dagen läste jag en kort, kärleksfull text om hur bra det hade gått när barnet fått chansen att utvecklas i sin takt utifrån sina förutsättningar. Allt har sin tid. Bara för att barnet inte blir självständigt i den bemärkelsen vi tänker oss eller i den ålder som vi förväntar oss behöver inte innebära att självständigheten aldrig kommer.

Den fick mig att fundera på hur det hade sett ut för oss och Flickan om vi hade blivit lyssnade på istället för att bli tolkade som att vi drog för stora växlar av de svårigheter vi ville uppmärksamma. Hon var ju så duktig, så verbal, så glad och så social. Så det skulle nog gå bra ändå.

********

I förskolan sa vi; hon behöver hjälp att förstå vad som händer omkring henne.
Förskolan svarade; hon har bra ledaregenskaper, hon behöver bara lära sig att leda kompisarna bättre.
Vi sa; hon äter ingenting som är blandat. Konsistensen är avgörande.
Förskolan svarade; det är inget konstigt med hur hon äter. Vi ska nog lära henne att äta köttfärssås.

I förskoleklassen sa vi; hon behöver hjälp att orka delta i utflykter.
Förskoleklassen svarade; hon kan ju inte sitta i vagn när hon går i fyran.

I ettan sa vi; hon behöver få visuell hjälp för att förstå och för att orka.
Skolan svarade; det går bra ändå. Hon kommer till slut när vi påmint henne några gånger.

I tvåan sa vi; hon behöver börja med en person som kan hjälpa henne att bli trygg i skolan.
Skolan svarade; det måste ju vara bättre om hon kan vara trygg med flera. Ni behöver ha förståelse för att det kommer ta tid att bygga relation.

Vi var vid hennes sida tills hon till slut fick den där personen som kunde läsa av henne och hjälpa henne att bli trygg och orka. Hon växte. Hon utvecklades. Hon blomstrade. Tryggt förvissad om att Personen alltid fanns i bakgrunden och fångade när hon behövde. Personen som visste och som kände.

I trean sa skolan; hon behöver inte lika mycket hjälp längre. Det är mest vid start och stopp och ibland på raster.
Vi svarade; det är för att Personen finns där som det fungerar. Tar ni bort en kringperson så tar ni samtidigt bort en del av Personen.

En bit in i trean sa vi; nu när Personen ska få ett eget litet barn måste vi planera för en lång och trygg överinskolning. Vi måste komma ihåg att nu blir allting nytt igen. Precis som i tvåan.
Skolan svarade; det kommer nog gå bra. Hon är ändå trygg i klassen och med Läraren nu.

Det gick inte bra. Inte bra att få veta att Personen skulle bli mamma.

När ska Personen bli Mamma? Vem blir en ny Person för mig nu? Personen kommer väl tillbaka till mig sen? När kommer nya Personen? Det blir väl samma som innan? Jag vill inte. Jag orkar inte. Jag kan inte.

Hon blev arg. Argare.

Hon blev trött. Tröttare.

Orkade inte gå dit. Ville inte gå dit. Var osäker och otrygg. Bara av att veta att det skulle bli en ny Person.

Till slut kom en ny Person. En annan Person. Inte samma. Alls. Personen blev mamma. För snabbt för att bli trygg med den nya. För lite tid. Ingen tid.

Hon orkade inte. Blev tröttare. Blev argare. Blev sjuk. Blev utmattad.

Sov och låg. Blev ensam.

Ett år har gått.

Vi har sagt; vi hjälper er gärna tills det finns en Person som fungerar.
Skolan har svarat; föräldrar ska helst inte vara i skolan.

Vi har sagt; vad ska hon göra när hon kommer till skolan? Hur ska hon få undervisning igen?
Skolan har svarat; vi måste få tid att komma in i det.

Vi har sagt; det finns inte längre spelrum för misstag.
Skolan har svarat; ni behöver förstå att vi måste få göra fel ibland.

Vi har sagt; skolan är inte längre trygg. Hon måste få tid att skapa trygga relationer först.
Skolan har svarat; det är klart hon ska få tid till det. När hon kommer till skolan.

Om några veckor är det sommarlov igen. Det senaste året har lärt henne massor. Hon bygger fantastiska saker i Minecraft efter instruktioner hon snabbt kopierar från filmer på Youtube. Hon pratar nästan uteslutande engelska och äter fortfarande ingen köttfärssås. Hon har ökat sin självinsikt. Hon utmanar sig själv, sina rädslor och sina förmågor varje dag. Hela tiden. Hemma. I sin trygghet.

Hon säger; Jag har ingen Lärare. Jag saknar min Person. I hate life sometimes. It's not fair.
Skolan svarar; Modern hindrar barnets vilja att gå i skolan.

Jag tänker: om de bara hade lyssnat på vad vi sagt istället för att göra egna tolkningar och bestämma sig för att jag överdrivit, letat fel eller givit autismen för stort utrymme.

Kanske hade hon sluppit ett helt läsårs skolfrånvaro då?
Kanske hade hon skapat fler relationer till trygga vuxna då?
Kanske hade hon sluppit hata livet och vilja stänga världen ute då?

Om de bara hade lyssnat.

Om de bara hade hört vad vi sa.

********

Vill du dela det här eller något annat av mina inlägg så går det bra, men jag är tacksam om du då anger avsändaren.

Svaret på denna rubrik kan läsas i två olika versioner. En kort och en längre.

Om man tror sig redan veta hur det är innanför dörrarna i en familj med barn med autism och ADHD så nöjer man sig kanske med den korta versionen. Då räcker det att läsa detta inlägg. Då kan man helt hoppa över att läsa nästa inlägg.

Men, för de som har förstått att man inte alls kan veta hur det är i en familj med autism bara för att man har mött fem eller femton andra familjer förut, så är man kanske nyfiken på att läsa den längre versionen. Den som handlar om hur omgivningens krav och förutfattade meningar har gjort att en familj som en gång tog ett aktivt beslut att vara öppen med sin situation, just för att det inte finns någonting att dölja, nu väljer att inte släppa in någon utan ett mycket noga övervägande.

********

När vår flicka var liten och vi började förstå att det vi levde i nog inte var enligt normen av hur barn fungerar och beter sig pratade vi mycket om ifall vi skulle vara öppna med det till omvärlden eller inte. Jag bloggade först ganska anonymt på Rosa Prinsessan. Vi visste ju inte då om det vi upplevde faktiskt var autism och jag tyckte det var jobbigt att bli granskad och ville inte heller utsätta mig för alla förutfattade meningar kring bokstavskombinationer och diagnosbarn innan jag visste mer.

När hon sen ett år senare till slut fick sina diagnoser autism och ADHD (uppfyllde för övrigt samtliga kriterier så det var liksom aldrig några tvivel, när det väl var en person med erfarenhet och kunskap om flickor som träffade henne och oss) tog vi diskussionen på nytt. Eller, nån egentlig diskussion var det väl aldrig, för vi var väldigt överens min man och jag.

Vi hade läst mycket under året, följt bloggar och hängt i forum med andra i samma situation och förstått att det inte var självklart för alla att vara öppna med att ens barn hade en autism- eller ADHD-diagnos. Vi uppfattade det som en rädsla för att barnet skulle få en stämpel på sig.

För oss, med en flicka som vi fick kämpa hårt för att få förståelse kring redan innan hon fyllt fem, kändes det självklart att vi skulle vara öppna och ärliga med hennes svårigheter och behov samt vad hennes beteende i vissa situationer stod för. Vi tänkte att det skulle underlätta för framför allt förskole- och skolpersonal att förstå både henne och oss bättre då. Allt för att hon skulle kunna ges rätt stöd och anpassningar i förskolan och senare även i skolan.

Nu har snart det femte skolåret passerat, förskoleklass inkluderat. Om jag skulle tvingas göra en väldigt kort summering, för att bespara någon att läsa ett långt och tungt blogginlägg, av vad vår öppenhet har lett till skulle jag svara att vi är längre ifrån en förståelse för dotterns och vår situation nu än vi någonsin har varit.

Redan innan dottern började förskoleklass hade vi ångest över hur vi skulle ta oss igenom skolåren. Vi hade redan haft tillräckligt många möten där vi mötts av förskolepersonal som hade alla svaren på varför vår dotter betedde sig som hon gjorde. Om vi vara gjorde si eller så, så skulle det fungera... Att det fanns läkare och psykologer som sammanställt fakta var oviktigt i sammanhanget. För det syntes ju inte utanpå, och då skulle man nog kunna lära även henne att äta köttfärssås. (Ja det var på riktigt en som ansåg sig kunna det.)

Vi gjorde ett aktivt val att vara öppna med vår situation och båda våra barns svårigheter i tron på att det skulle bli lättare. För att avsluta den korta versionen ska jag sammanfatta det till att det är bara när vi har mött personer med ett genuint intresse för autism tillsammans med en stor egen erfarenhet som vår öppenhet har gjort någon skillnad. I alla andra kontakter, den stora majoriteten (det får bli ett helt eget inlägg om alla kontakter jag haft sen -11 då den här resan tog sin början), har det vi berättat, förklarat och förmedlat i våra otaliga försök att få personal att nästan uteslutande tolkats till något annat än det vi har menat.

Idag har min villighet att göra det jobb som inte är mitt ansvar tagit slut. Det spelar ingen roll hur jag gör. Så länge omgivningen väljer vad de vill tro på har inga förklaringar i världen någon verkan på deras förståelse.

Härmed är den korta versionen slut.

********

Vet du andra som du tror skulle vilja, eller behöva, läsa mina texter? Då är det bara att dela.

3 Kommentarer

 

God Jul
 
En text som var menad att postas som inlägg 13, men som av olika anledningar ersattes av något annat. 

I livet med barn med autism kan man inte bara låta bli att göra en sak som man har sagt att man ska göra. Glömmer man bort att man lovat att åka till den där leksaksaffären om barnet bara gör det där som man säger att de ska göra, så får man göra det sen, oavsett om det passar in i schemat eller ej.

Julkalenderns sista inlägg handlar därför om Lucia istället för om julafton.

***

Peter vill så gärna hjälpa Vilda att vara med så han kommer hem till henne dagen innan, trots att förskolechefen gnäller och anser att barnen ska vara på förskolan och inga pedagoger kan gå till barnens hem, och berättar hur de ska göra, vilka sånger de ska sjunga och var barnen ska stå i rummet och sjunga för sina föräldrar. Han har ritat bilder på ett papper så att Vilda ska kunna se framför sig. De hade placerat Vilda på kanten närmast dörren så om hon skulle tycka att det blev för jobbigt skulle hon kunna smita ut. Peter har verkligen tagit till sig vad de har pratat om och det märks att han utgår ifrån Vildas behov. Hon behöver inte anpassa sig på något sätt och en glädje och längtan att faktiskt få delta sprider sig hos Vilda. För att vara helt säker på att hon förstår vad som ska hända ritar Mia till några saker på schemat. Hon berättar att efter tåget ska de gå till Alvars avdelning och lyssna på honom när han sjunger med sina kompisar. 

De kommer till förskolan och slår sig ner i en ring på golvet i ett litet trångt rum där alla barn samlas medan föräldrarna fyller stora rummet med kameror och spänd förväntan. Först nu går det upp för Mia att det är menat att även hon ska vara med i tåget. Hon får en plats bredvid Vilda vid dörren, men då Vilda absolut inte vill stå bredvid pojken på andra sidan står Mia istället på knä mellan Vilda och pojken, mitt i tåget. Det är en märklig känsla att hon som förälder plötsligt hamnade i ett luciatåg tillsammans med ett antal femåringar. Hon ville ju stå och titta och se hur duktig Vilda var som deltog. Känna stoltheten som de andra föräldrarna utstrålar då de ser sina små juveler sjunga de allra mest kända luciasångerna. 

Eftersom Vilda står närmast dörren är hon den som ska gå ut först. Vilda står som förstenad. Mia inser att hon inte berättat och ritat vad som händer när luciatåget är färdigt. Att de ska gå ut samma väg som de går in. Att de ska samlas i det lilla rummet och att det efteråt är fika med saft och pepparkakor tillsammans med alla föräldrar innan de ska gå till småbarnsavdelningen för att se Alvar vara tomte. Det är ett stort glapp i schemat. Som en stor djup avgrund utan svar till Vilda. Hur kunde hon glömma? Vilda vägrar gå ut genom dörren. Hon står som förstenad. Bakom dem flockas de andra barnen, redo att lämna rummet. Mia sträcker sig förbi Vilda och öppnar dörren. Hon tar henne lätt i handen och leder henne ut ur rummet och in i det lilla samlingsrummet. Upprymda över att de sjungit för alla föräldrar skrattar och stojar de andra barnen över att nu är det saft och pepparkaka. Vilda ligger som en våt fläck på golvet och andas tungt. Hon gråter förtvivlat och vill inte alls in i det stora rummet igen. Hon låser sig och Mia får lirka en lång stund innan Peter kommer till undsättning och hjälper dem ut i kapprummet. För att stärka Vilda i att hon faktiskt ändå klarade något hon varit så rädd för ger Mia henne en massa beröm och tar fram en servett för att rita lite på. Hon frågar hur Vilda känt sig innan de började.
”Vet du vad jag gjorde”, säger Vilda utan att svara på frågan.
”Nej det vet jag inte.”
”Först så kände jag mig så här”, säger hon och ritar ett huvud med en mun som är taggig och arg. ”Då tog jag ett djupt andetag och sen kände jag mig så här”, säger hon och ritar den här gången en ledsen mun. 

Värmen sprider sig i Mias kropp och hjärtat slår lite extra av stolthet. Något av allt det hon pratat med Vilda om under åren när hon sett hennes ångest segla upp inom henne har gått in. Den här gången lyckades hon alldeles på egen hand komma på en strategi för att kunna vara med och sjunga. När Vilda berättat klart har hon en servett med fem olika ansiktsuttryck på. Från väldigt dålig till väldigt glad. Mia stoppar den i tryggt förvar och tänker att den här ska hon spara och ta fram och visa någon gång för att berätta hur hon redan som liten var så klok.

Peter kommer till slut och hjälper Mia med alla kläder, overall, stövlar och ryggsäcken med snuttefilten, över till småbarnsavdelningen så att Mia kan bära Vilda över gården. Så snart hans luciatåg är färdigt hjälper Greta till att lirka på barnen ytterkläder för att snabbt komma iväg hem. Krafterna är slut och att stanna kvar är att utmana ödet mer än nödvändigt. Dagen efter blir hon hemma igen, precis som vanligt. 

***

Ovanstående text är ett kort utdrag ur den bok jag skriver på om hur det kan vara att leva med en liten flicka med autism och ADHD.

Det årets Lucia gav mig viktiga lärdomar. Dels såg jag vilken avgörande skillnad det gjorde när min dotter möttes av en pedagog som verkligen ville att hon skulle lyckas. Sen insåg jag hur otroligt viktigt det var med detaljerna när jag ger henne förberedande stöd. Jag får inte missa informationen om vad som händer sen.

Men mest av allt var det lilla dotterns egna ord då hon efter sin låsning förklarade hur hon löst situationen för sig själv som gjorde starkast intryck.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.

 

Ett sätt att fira. Champagne.
Idag hade barnen julavslutning.

Jullov.

Barnen har lov från sina skolor, lektioner och scheman. De tidiga morgnar som troligen ändå blir styrs åtminstone inte av att vi föräldrar ställer klockan på okristliga tider för att dra upp dem ur sängen. De får följa sin egen tid på morgnarna och vi hoppas det innebär sovmorgon i alla fall ibland. 

Maken har lov från sitt jobb och jag har lov från alla möten och hålla-koll-på-att-andra-gör-vad-som-är-sagt-samtal-och-mejl. Naturligtvis finns det undantag, men över lag är detta genomgående i alla led och kontakter jag har för att få livet för min dotter och oss som familj att tuffa på utan större urspårningar.

Även om det på flera sätt är påfrestande att barnen har sammanhängande ledigt i över två veckor är det alltid jullov, sommarlov och sportlov som varit de lugnaste perioderna i vårt liv. Då får hon möjlighet att följa sin egen dygnsrytm både med att vakna, somna och att äta. Hon blir inte tvingad in i tider och rutiner som aldrig har fungerat särskilt bra för henne.

När hon gick på jullov som fyraåring hade vi precis börjat föra samtal med hennes förskolepersonal om att vi misstänkte autism och att vi sökte utredning. Det var så nytt allting så vi hade ingen aning om vad som väntade. Tur var väl det. Det var ett jullov som kantades av att rita scheman och fundera över hur vi behövde skapa våra traditioner och rutiner för att det skulle fungera för oss alla.

Ett år senare hade hon nyligen fått diagnoserna autism och ADHD. Hon hade också varit hemma från förskolan i tre eller fyra veckor för att hon helt enkelt inte orkade längre. Fem år och utmattad. Vi anmälde förskolan och fick till slut beskedet att hon skulle få en egen, personlig, resurs på heltid från vårterminen.

En timme i taget startade vi efter julen. Först hemma för att lära känna resursen på trygg mark. Sen på förskolan. I maj nådde vi maxgränsen att vara där mellan nio och två. Det var vad hon orkade. 

Året efter det började hon förskoleklass. Utan personlig resurs. Till julen firade vi att vi lyckats ta oss igenom en termin utan större härdsmältor. Det hade varit en jobbig termin, men vi hade klarat av det och vi hoppades, trots en inte så bra magkänsla, att det ändå skulle kunna bli bra.

Det blev inte bra. Inte bra alls.

Till julen i ettan var hon väldigt slutkörd. Vi såg varningstecknen redan vid mitten av terminen. Stödet i skolan höll en alldeles för låg nivå och den julen fick vi backa på många plan som en konsekvens av bristande anpassningar. Även om det är hon själv som backar och förlorar i sin egen utveckling så blir det naturligt att också vi som familj backar.

Ett uteblivet eller otillräckligt stöd för en elev i förskolan eller skolan påverkar inte bara eleven. Det påverkar också föräldrar och syskon. Mår ett barn dåligt så anpassar sig hela familjen efter det. Åtminstone har det för oss inte funnits något annat alternativ.

Nu har det gått ytterligare ett år och hon har precis påbörjat sitt andra riktiga jullov.

Även om känslan idag är mer positiv än den varit inför julloven de senaste fyra åren lever vi fortfarande i sviterna av anpassningar vi behövde göra förra julen, tyvärr också utan en utsikt för när det kan vara dags att ta det där steget framåt igen. 

Det är lätt att säga att man ska vara positiv och låta saker få ske, för att alla måste ha en chans att lära sig, men när man som förälder vet vilka konsekvenser vissa felsteg skapar så är det inte så lätt att vara förstående och förlåtande. Man vill bara att sitt barn ska må bra.

Om vad den här hösten har inneburit på olika plan i vårt och dotterns liv vill jag inte gå in på här i dagsläget. Jag nöjer mig med att skriva att läget idag är ett helt annat än det var i början av terminen. Nu har hon en egen resurs, på heltid. Inskolningen gick till på ungefär samma sätt som året då hon varit hemma. 

Ett steg i taget.

Det här jullovet går vi inte med en gnagande oro på det sätt vi gjort tidigare. Vi har nått en nivå i samarbete och dialogen med personalen närmast henne på skolan där vi upplever att vi är i samförstånd. Vi behöver inte bestrida och bevisa hennes svårigheter hela tiden. 

Antingen så ser de med egna ögon eller så lyssnar de och tar till sig. Vi för en dialog, tillsammans. Även om vi inte är i hamn ännu så börjar vi i alla fall hitta en grund att stå på.

Idag firar vi, med en annan känsla än tidigare, att det är jullov.

God jul

 

Krönika: Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn.

I november var jag med i dokumentären Vem kan hjälpa mitt barn? på SVT´s Dokument Inifrån och nu har jag skrivit en krönika med rubriken Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn.

Även om jag själv inte såg kopplingen mellan SVT-programmet och rubriken till min krönika förrän idag är det kanske inte alldeles långsökt att de båda tangerar samma sak, även om det naturligtvis inte är jag som är rubriksättare på Dokument Inifrån.

Vad jag nästan alltid utgår ifrån här är att jag vill sprida kunskap och öka insikt om flickor med autism och ADHD. Inte bara min utan allas små och stora flickor med autism, högfungerande autism, Aspergers och ADHD.

Men det är inte bara flickor det handlar om. Det handlar om både pojkar och flickor som inte blir sedda och förstådda, som blir bedömda utifrån andra parametrar än vad de borde och där en ofta oförstående omgivning säger att de kan om de bara vill.

När jag fick frågan om jag ville skriva en lista med punkter man aldrig ska eller bör säga till en förälder till ett barn med npf var det inte svårt alls att tacka ja. Hur många punkter skulle den innehålla sa du? Tio. Va? Men tio räcker inte. Kan jag skriva en lista på femtio?

Skämt åsido. Riktigt så gick det inte till. Däremot hade jag ett bestyr med att få ner allt det jag ville säga till bara tio punkter. Det är så mycket som både jag och föräldrar jag har kontakt med möts utav dagligen som skapar så oerhört mycket stress och ångest. Det borde inte behöva vara så.

Jag har läst några såna där listor med punkter tidigare där det står vad man inte ska säga eller göra. Många, tycker jag, har syrliga kommentarer som mer eller mindre slår mottagaren på fingrarna snarare än ger dem lösningen på vad man hellre skulle vilja höra.

Jag tror inte att det är lösningen. Jag tror inte att någon klarar att lyssna och ta till sig vad man ska göra annorlunda om man blir bemött med att man gör fel, att man borde ha fattat bättre. Det gäller vuxna såväl som barn. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar såväl som utan.

I min krönika på Special Nest var därför mitt fokus att skapa medvetenhet. Jag valde att vända mig mot skolpersonal i alla led eftersom det är där vi oftast håller till. Det är där vi oftast råkar illa ut och det är där våra barn spenderar sina dagar.

Jag hoppas att min krönika kan vara ett bidrag till att öka medvetenheten hos de som möter föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som autism och ADHD så att vi i en förhoppningsvis snar framtid kan samarbeta istället för att bråka. För det gynnar ingen av oss.

Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn.

"Även om vi föräldrar ofta, nästan alltid faktiskt, känner en mycket stark oro och stress inför att sitta i möten där vi ständigt blir ifrågasatta och motarbetade, där vi inte vet hur länge det stöd vårt barn kanske ändå har blir kvar och där ni säger att vi måste ju förstå att det är olika arenor, har jag fortfarande en tro på att de flesta av er ändå vill hjälpa oss och våra barn. Vågar jag ens tänka på hur alternativet skulle se ut?"

 

Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn går att läsa som prenumerant på webb-tidningen Special Nest. De första 31 dagarna är gratis och du kan när som helst avbryta din prenumeration.

 

En lugn och avslappnad Lucia

I år är första Lucia på sex år där vi har sluppit stressen. Sluppit ångest inför vad som skulle hända. Ingen oro för mörker, tända ljus, ljud, katter eller mycket människor på samma gång.

Eller jo lite oro var det nog, men det handlade främst om att hon inte ville promenera till platsen där hon skulle titta på de äldre elevernas luciatåg. Det löstes till slut med en reflexväst.

Vi hade det alltså lugnt i år. Kanske för att hon blivit äldre. Förmodligen mest för att hon inte gick i något tåg själv. Tidigare lucior har främst präglats av ångest och stress. Jag har skrivit om det lite i tidigare inlägg.

Förra året skrev jag inlägget Lucia och traditioner - Temainlägg som sammanfattar årens luciaupplevelser.

På min förra blogg Rosa Prinsessan kan du också läsa inlägget Luciafirande som jag skrev på morgonen inför luciafirandet då hon var fyra och ett halvt och vi ganska precis insett att hon förmodligen hade autism.

När spänningen släpper skrev jag sen lite senare samma dag, där visar jag med en bild hur jag förberett henne inför dagen, och vad jag missade att förbereda.

Det finns ett år som jag inser att jag inte har skrivit om. Året då hon var hemma från förskolan för att hon var för slut för att gå kvar. Året då en av pedagogerna bestämde sig för att ändå ge henne chansen att vara med, eftersom hen märkt att det var något hon tyckte om. Året då jag stod på knä intill, i en inte vit tröja, för att hjälpa henne medverka. Året då hon visade mig några av de otroliga förmågor hon har att ta sig igenom det som är svårt. Året då hon precis fått sina diagnoser.

Annorlunda sinnesupplevelser kräver anpassade luciaupplevelser.

 

Barn som väcker funderingar av Gunilla Gerland och Ulrika Aspeflo

Det här var nog en av de första böcker jag läste på min resa i att förstå mer om autism och om min dotter. Först läste jag den rakt igenom. Sen läste jag den igen. Sen slog jag upp avsnitten som gav mig extra mycket och läste dem igen. Sen funderade jag över vad jag kunde använda i just min situation med min dotter.

Efter en flytt och Lillebrors start på en ny förskola noterade jag snabbt att personalen där var mycket intresserade av tydliggörande pedagogik. De gillade att använda saker som förenklade och förtydligade för barnen, oavsett svårigheter inom npf eller inte.

På ett föräldramöte, tror jag det var, pratades det om att det var hög ljudnivå när de var inne på förskolan. Det var inte så lätt för barnen att hålla nere ljudnivån inomhus. Jag tipsade om den här boken och bara några dagar senare satt det uppe flera skalor som blev till visuella verktyg för barnen att förstå vilken ljudvolym som var acceptabel vid olika tillfällen.

Skala som hjälp för att prata om ljudnivå

Jag önskar att fler förskolor och skolor hade den inställning som vi upplevde där.

Det som är nödvändigt för några få är också bra för de flesta andra.

Boken ger inte bara en tydlig bild av vad autism och ADHD är. Den beskriver också olika barns olika beteenden. Vad det kan bero på att ett barn inte klarar att sitta stilla på samlingen och vad man kan göra för att underlätta för barnet.

Den ger tydliga och lättförståeliga beskrivningar av barn som inom förskolan ofta väcker funderingar. Barn med utåtagerande beteende, barn med motoriksvårigheter, svårigheter att kommunicera och barn som har svårt att vara stilla.

Den tar upp att samma beteende hos olika barn kan ha olika orsaker. Att man behöver titta under ytan för att förstå ett barns beteende. Mot slutet av boken är det också ett kapitel med handfasta och praktiska tips.

För egen del var det väldigt mycket som blev tydligt kring min dotters beteenden när jag läste boken, trots att hon ännu inte blivit utredd och jag visste att hon skulle få både diagnosen autistiskt syndrom och ADHD.

Boken gav mig en fantastisk ingång till varför det blev som det blev och hur jag kunde göra för att hjälpa henne. Trots att jag bara var förälder och inte såg mitt barn i förskolemiljön.

Även om boken främst är skriven till pedagoger inom förskolan tänker jag att en hel del pedagoger i de yngre årskurserna i skolan samt föräldrar och anhöriga kan ha nytta av boken.

Förskolan min dotter gick på den här tiden var av den sorten som tyckte att de visste bäst själva. Vi skulle låta dem sköta sitt jobb. Vi fick höra att de aldrig tidigare varit med om att föräldrar påtalat oro om sitt barn.

Det brukar alltid vara vi som får påtala oro till föräldrar.

Det var tydligen skäl nog, som jag och min man uppfattade det, att anse att vår dotter inte alls hade de svårigheter vi försökte förmedla. För de såg inte det vi försökte förklara. Och vad de inte såg, det kunde inte finnas.

Trots vanmakten vi upplevde av att inte bli lyssnade på försökte vi ändå någonstans tro att det handlade om att de inte visste det vi visste. För det var väl klart att de ville hjälpa? Vi insåg att de hade en annan bild av henne än vi och det var ju faktiskt inte så länge sen som vi själva faktiskt tänkt precis så som de gjorde.

Att hon mest bara var viljestark och envis. Om hon bara lär sig att....

I ännu ett försök att nå fram för att vi skulle kunna samarbeta för att hon skulle börja vilja gå till förskolan igen, gjorde jag en ansats på ett möte för att rekommendera personalen att läsa den bok som hjälpt oss så mycket.

Tyvärr var rektorn inte mottaglig på den punkten alls. Jag hann inte ens säga boktiteln till slut innan hon högg av.

Hon väcker inga funderingar.

End of discussion. Hon var rektor och visste hur det låg till och det fick vi bara finna oss i.

Jag hade förståelse för att personalen inte såg de tecken, signaler och symptom på autism som vi föräldrar såg. Jag kunde också förstå att min dotters beteende i förskolemiljön på den tiden antagligen inte skapade så mycket funderingar hos personalen. Vi såg ju själva hur hon förändrades när vi kom innanför grindarna. Hur hon drog på sig en mask för att visa en annan, förväntad, sida av sig själv.

Det som var så mycket svårare att förstå, och som jag forfarande inte har lyckats förlika mig med, var hur hon kunde vara så snabb att avfärda oss. Hur kunde hon vara så säker på att hon hade rätt?

Det faktum att vi var så oense, var det inte skäl nog till att väcka funderingar?

*

Med tanke på att rektorns kommentar "hon väcker inga funderingar" var upprinnelsen till att jag sedan började skriva på boken med samma arbetsnamn, så funderar jag ibland på att hur jag ska återkoppla. Vi var inte kvar där när diagnoserna till slut ställdes och på något sätt skulle det kännas bra att få förklara hur det verkligen låg till med diagnoser, svårigheter och behov.

Kanske skickar jag en bok när den är klar. Kanske låter jag bli.

*

Här kan du köpa ditt eget exemplar av Barn som väcker funderingar. Se, förstå och hjälpa förskolebarn med en annorlunda utveckling. Det är en ny uppdaterad utgåva som kom ut 2015. Jag är sugen på att köpa den, bara för att få de nya avsnitten.

 

En hög med böcker fylla med inspiration, motivation och insikter.

Jag har en hel hög med böcker som jag samlat på mig genom åren. Av naturliga skäl handlar de flesta om autism. Men några handlar också om ADHD.

En del har jag läst en gång. De som är skrivna för barn har vi läst flera gånger. Några väntar fortfarande på att bli lästa och andra använder jag mer eller mindre som uppslagsverk.

Under veckan som kommer ska jag försöka skriva lite om vilka böcker jag gillar mest, vilka som gjort mest nytta för mig och varför jag rekommenderar just dem.

Jag hoppas att det kan komma någon annan till nytta.