Kortis

För någon vecka sen pratade jag med en journalist på en ny tidning som kommer ut i september, Special Nest. Hon var nyfiken på min erfarenhet av flickor med neuropsykiatriska diagnoser och varför de mer sällan får den hjälp de behöver än vad pojkar får.

När vi pratat ett tag frågade hon hur jag gjort för att beskriva min dotters behov för hennes skola. Hon var så förtjust i Kaostekniks sätt att beskriva behoven och undrade hur jag hade gjort. Jag berättade om Boken om Flickan som jag skrev inför att hon skulle börja i förskoleklass.

"Boken om Flickan är till för dig som på något sätt arbetar med eller tar hand om Flickan. Genom att läsa och använda dig av bokens innehåll hoppas vi kunna underlätta samarbetet mellan dig och henne samt öka förståelsen för hennes sätt att fungera."

Så skrev jag i inledningen.

Rådet fick jag av en arbetsterapeut jag träffade för egen del. Hon hade arbetat på ett korttidsboende och berättade att där var det vanligt att personalen arbetade fram en "handledningsbok" för att all personal skulle veta vad som var speciellt med just det barnet, eftersom barn med autism så ofta har väldigt specifika behov och som inte kan jämföras med andras.

Vi hade själva inget korttidsboende då men eftersom vi skulle flytta ett par månader senare och därmed träffa många nya personer, kunde vi genom att själva ta fram en guide underlätta både för oss själva och alla de nya kontakter både vi och dottern skulle behöva lära känna.

Hon tänkte att Boken skulle ge oss en chans att styra vilken information verksamheter fick om vår dotter. Även om vi på möten muntligt skulle berätta om henne är det så lätt att vissa saker inte får utrymme. På skolmöten blir det också oftast fokus på barnets svårigheter och man hinner sällan få förklara vad som faktiskt fungerar. Sånt som framgångsfaktorer och vad man kan använda sig av för att slippa uppfinna hjulet på nytt. Och med det också slippa utsätta barnet för mer stress än nödvändigt eftersom barnet under tiden man testar sig fram faktiskt blir hängande utan det stöd som det behöver.

Utöver att hon i höst går på samma skola som förra året är det inte så mycket annat än byggnaden och klasskompisarna som är som innan. Nytt klassrum, nya lärare, ny ingång, ny krok, ny bänk, nytt schema, nya böcker, nya skärmar i matsalen, ny dag för idrott. Ja, ni fattar. Nya saker och förändringar är inte hennes grej helt enkelt.

Hennes egen syn i våras på vad som väntade till hösten kan du läsa om här. 

Det var alltså dags för oss att förbereda ännu ett arbetslag. Mycket av informationen borde ju redan finnas på skolan eftersom hon gått där ett år, men de tre som fanns nära henne i våras är inte kvar. En är föräldraledig, en var vikarie och en var resurs som inte fick förlängning.

I somras borde jag alltså ha uppdaterat Boken om Flickan så att den skulle bli aktuell för den åttaåring hon är nu. Men, det är inte precis gjort i en handvändning att få ner alla detaljer som är specifikt för just henne. Plus att vi i sommar behövde lägga alla våra krafter till återhämtning.

Jag bestämde mig därför för att skolan skulle få den första upplagan till att börja med. Den som nu är två år gammal. Jag läste igenom den tillsammans med min man och vi båda slogs framför allt av två saker:

1. Shit! Vilket jobb jag la ner på att sammanställa diagnoser, kriterier, hur diagnoserna såg, hur vi jobbade med visuellt stöd, hur matsituationer fungerade, intressen samt utmaningar och utvecklingsområden.

2. Det var påfallande lite som faktiskt har förändrats. Visst är det saker som har utvecklats – framför allt har vi förfinat sättet vi jobbar med bl.a mat och bildstöd på – men hur hon fungerar, vem hon är och hur man specifikt behöver hjälpa henne med vissa saker, där är det inte så mycket som hänt.

Den fick därför gå iväg som den var och så får jag ta mig tid framöver till att uppdatera allt eftersom jag har tid.

För hur det än är, det är som med en synnedsättning, den försvinner inte. Symptomen kanske förändras och man kanske behöver nya glasögon, men försvinner, det gör den inte.

3 Kommentarer

Igår fick jag idén att jag skulle skriva om energiförlusterna som att det vore appar som drar batteri i bakgrunden på en iPad. Idag är det allergier och förebyggande behandling som surrar.

Vissa personer behöver äta medicin. Alltid. Hela livet. Året runt. I perioder kan man klara sig med en lägre dos och i andra perioder kan man behöva ligga på en konstant hög dos, tex under pollensäsongen. Konstigare än så är det inte. När det gäller personer med vissa allergier.

I terminsstartstider, jag ser det överallt när jag läser i sociala medier, får föräldrar till svar att skolan inte är klar, att eleven behöver mogna och klara sig från taxin själv, att man vill vänta och se hur det går, att man får låta det ta tid innan allting är klart. När dottern var fyra möttes vi av kommentarer som "men hon kan ju inte ha schema hela livet. Hon måste vänja sig att vara utan".

Vi gör inte så med barn som sitter i rullstol, är blinda, döva eller har allergier. Vi säger inte till dem att de måste vänja sig att vara utan sin rullstol. Vi ger dem en ledarhund, som vi tränar för att kunna hjälpa just den specifika personen. Vi säger inte, du måste klara dig utan dina glasögon, hur skulle det se ut om alla hade glasögon? Och vi säger inte till den som råkat ut för en olycka att den får vänta på rätt vård. Vi ger dem vad de behöver.

Ändå är det likadant varje år. Varje år i augusti svämmar sociala medier över av desperata föräldrar vars barn inte blir beviljade glasögon, som blir av med sin rullstol eller som får höra att de måste lära sig att leva utan sin allergimedicin.

Skolstartstider och förändringar är för personer med autism som pollensäsongen för en pollenallergiker. Rätt dos allergimedicin kan vara livsavgörande.

 

 

Den där känslan när jag pratar med barnet i telefon och hon bara kvittrar i luren och efter en stund på eget initiativ vill avsluta samtalet genom att fråga

– Får jag gå och duka av bordet nu mamma?

Den känslan.

Chockerande och samtidigt alldeles, alldeles underbar.

Den som säger att korttidsboende bara är till för att föräldrar och syskon ska få vila och avlastning. Den vet nog inte riktigt vad den pratar om.

 

1 Kommentar

Jag har kommit på att det blir mycket lättare att acceptera min vardag med telefonsamtal, mötesbokningar, läkarbesök, skolmöten, hab-möten, samverkansmöten, kortidsboendemöten, förberedelser inför alla dessa möten samt alla anpassningar, uppoffringar och förberedelser jag gör just för barnet i fråga, om jag ser det för vad det faktiskt är. Ett heltidsjobb.

Det hade varit trevligt att få vara bara mamma.

2 Kommentarer

För två år sen utreddes flickan för autismspektrumtillstånd och ADHD. Då den rätta kompetensen för hennes svårigheter uppenbarligen inte fanns i vår hemstad, då hon blivit utredd utan satt diagnos, men med tydliga svårigheter, valde vi att åka till Göteborg för att utreda henne på BNK som hade stor vana just från flickors problematik.

Flickan var då drygt fem år. Vi hade vagn till henne som hon satt i på tunnelbanan på väg till stationen där vi tog X2000 till Göteborg. Många gånger efter det har hon påmint oss om att hon aldrig vill åka ett sånt där snabbt tåg igen. Hon blev åksjuk. Väl framme i Göteborg fick vi snabbt styra om tanken på att vi skulle ta spårvagnen till hotellet. Flickan hade fullständig panik över att befinna sig på en ny plats med väldigt mycket folk i rörelse omkring henne. Vi hoppade istället in i en taxi som körde oss dit vi skulle. Maken satte sig fram och jag spände fast henne i baksätet varpå jag satte mig på andra passagerarsätet i baksätet. Men se det gick inte. Det var alldeles för långt ifrån henne. Hon var i stort sett redo att slänga sig ut genom dörren för att slippa sitta i denna okända taxi om jag inte satt alldeles intill henne.

Det har runnit mycket vatten under broarna under dessa två år. Hennes svårigheter kvarstår utan tvekan och merarbetet är konstant. Möjligen har karaktären av merarbetet förändrats under tiden. Nu har vi fått ett stöd omkring henne och oss som börjar fungera. Bland annat har hon möjlighet att vara på ett kortis en kväll i veckan samt en helg då och då. Att vara på kortis medför allt som oftast att man också åker skolskjuts mellan skola och kortis istället för att föräldrarna hämtar och lämnar.

Då de flesta saker i flickans liv tar lång tid att vänja sig vid har jag själv kört henne den första tiden. Visserligen har vi inte haft skolskjutsen beviljad förrän nu men jag hade antagligen kört henne ändå, bara för att veta att själva kortiset faktiskt fungerade bra innan vi utsatte henne för ytterligare en utmanande aktivitet, att åka taxi ensam med en person hon inte känner.

Nu var det i alla fall dags. Jag lämnade henne på skolan på morgonen, med omsorgsfullt packad väska, stolsits för bilen och instruktion till läraren om tid och plats där taxin skulle hämta upp henne. Sen gick jag som en osalig ande och väntade på att få besked om hur det hade gått. Tio minuter efter avlämning till taxi på eftermiddagen ringde läraren och sa att allt gått bra. Fyrtio minuter senare skickade kortis ett sms och talade om att hon kommit dit och att allt gått bra i taxin.

Medveten om att flickan inte alltid säger allt som det är och hon mycket väl skulle kunna gå med en känsla av att det inte alls gått bra, men att hon inte vågade säga det till personalen, föreslog jag att hon fick ringa hem om hon ville berätta hur det hade gått. Hon ringde och så sa hon.

– Taxin hade en sån där dörr som man skjuter åt sida. Inte alls en sån som det var förra gången jag åkte taxi.
Utan att vänta på svar fortsatte hon.
– Hur många gånger har jag åkt taxi mamma?
– Du har åkt taxi en gång förut.
– Nej, jag har åkt taxi två gånger.
– Ja, först åkte vi från tåget till hotellet och sen åkte vi tillbaka till tåget när vi skulle hem igen.
Hon vände sig till personalen och berättade att hon åkt taxi två gånger förut. Jag hörde på henne att det verkar ha gått bra, och eftersom jag också fått rapporten från läraren att hon inte verkat nervös alls innan och direkt hade tagit kontakt och börjat prata med den manliga taxichauffören kunde jag börja slappna av. Det verkade faktiskt som det gått bra, på riktigt.
– Och nu åkte du i taxin alldeles ensam.
– Meh! svarade hon med styrka i rösten. Inte alldeles ensam.
Jag tillät mig att skratta. Jag förstod precis vad hon menade.
– Taxichauffören var ju i bilen. Alldeles ensam var jag ju inte i bilen mamma.
– Nej älskling. Du har så rätt hjärtat. Inte alldeles ensam, såklart.

My mistake. Att jag inte lär mig. Det går helt enkelt inte att generalisera uttryck med flickan. Sen att hon inte känner sig ensam, trots att det var en person som var alldeles ny för henne, är förstås väldigt glädjande, i det här fallet.

Nu ska vi andra försöka slappna av i den bitterljuva känslan av att hon är iväg och har det roligt på något som hon behöver för att vi andra ska orka.