Lek & pyssel

Lek är ett område som barn med autism per definition har svårt med. De leker ofta på ett annat sätt än sina jämnåriga kompisar och tar därmed inte heller till sig de lärdomar från leken som är så viktiga för att lära sig kring det sociala samspelet.
Barn med Autism behöver ofta träning i att lek för att det ger dem ett de kunskaper de behöver för att fungera bättre tillsammans med andra barn och vuxna.

 

Jag trillade rakt in i frågespelet När & fjärran till lunchen. Inte så att spelplan och alla spelpjäser var uppställda utan det gick till som så att hon läste frågorna och vi skulle svara. Mormor, jag och Pappan. Lillebror var försjunken i sitt med hörlurar på, så som han gör eftersom han tycker det är jobbigt med störande ljud.

Det var noga att vi inte svarade rakt ut. Vi skulle räcka upp handen och vänta på att få svara. Glömde vi fick vi börja om.

Pappan och jag var lite granna uppe i annan planering när vi satte oss vid bordet, eftersom det är ett hårt eftersatt arbete här hemma och vi försöker få mycket gjort när mormor är på plats, så emellanåt glömde vi bort oss och var inte riktigt uppmärksamma. 

Då fick vi bannor för att vi inte lyssnade.

Hon hade förstås alldeles rätt. Spelar vi tillsammans så ska vi naturligtvis lyssna och vara uppmärksamma. Det var bara det att vi aldrig hade överenskommit att vi skulle spela spel eller svara på frågespelsfrågor, just den här lunchen – ofta gör vi det då det är ett bra tillfälle till samspel hemma hos oss – så jag hade lite svårt att hålla fokus på spel just idag.

För henne är det hennes aktivitet och tankar som kommer först. Alla gånger. Det är hon som är i centrum. Inte för att hon inte bryr sig om andra, för det gör hon absolut, utan för att hon inte förstår eller kan sätta sig in i andras tankar, känslor och intentioner. 

Inte ens om jag berättar att jag är upptagen med  annat har hon lätt att förstå varför jag inte kan göra det som hon vill, på en gång.

Det är den ena delen. Den andra är att förstå att andra inte förstår vad hon har tänkt. Att förstå att hon behöver berätta vad hon tänker eller känner. 

Det hon vet tror hon att alla andra också vet.

– Jag var inte med på att vi skulle spela idag så jag har lite svårt att fokusera på spelet just nu, sa jag efter en stund.
– Men jag tycker faktiskt inte det är roligt att bara ställa fråga till mormor. 

Det kan förstås stå för flera saker. Men det är såna tillfällen jag måste lära mig att inte skratta åt vad hon säger. För, att jag skrattar för att hon alltid i efterhand är så tydlig som bara hon kan vara med vad som är viktigt för henne och för att jag älskar henne för att hon är precis så där exakt och tydligt, det förstår ju inte hon.

Så såg jag att hennes blick riktad mot mig inte alls såg mig och att tårarna var nära. Då reste jag mig, gick till hennes plats och kramade om henne.

– Förlåt att jag skrattar hjärtat. Jag skrattar för att du är så underbar, för att du lär mig så mycket och för att du berättar för mig vad som är viktigt för dig. Jag älskar dig!

Då tog hon ett djupt andetag och kröp lite närmare. Sen kunde vi gå vidare. Tills hon efter en minut kom på något nytt att göra och lämnade bordet. Utan att säga vad hon skulle göra, eller att hon var klar.

Kärlek.

 

Ibland är det som att hitta rena rama trollformeln.

Jag: Det står här att djuren på Hay Day saknar dig.

Hon: Va? 

Lillebror: Då saknar nog mina djur mig också. 

De sliter sig från spelet i soffan och rusar till bordet.

Båda: Åhhh, vi måste dit och hälsa på dem. 

Och jag bara, vad hände? Jag är ju inte ens klar med maten än.

 


Bild på pärlor

Håller på och tar fram bilder för att sätta upp på leksakshyllor och lådor för att underlätta undanplockning och att veta var saker finns.

Tanken är att det ska vara en bild med text på genomskinliga plastlådor och att samma bild också sitter på hyllplanet där lådan sen ska stå.

För att ta fram bilder letar jag på google som är en guldgruva när det gäller att ta fram bra bildstöd. När jag kommer till avdelningen pärlor fastnar jag dock. Vi har Hama pärlor, separat låda för själva pärlplattorna och en del instruktioner och inspiration. Sen har vi en uppsjö olika burkar och lådor med andra sorters plastpärlor och jag inser just att om jag tar fram och sätter upp bild på pärlor och förpackningar med pärlor som vi inte har, så kommer de pärlor vi faktiskt har inte få någon plats att bo på i hyllan.

Det blir till att leta lite till alltså. Alternativt ta fram kameran och ta egna kort.

 

1 Kommentar

Flickans nyfunna intresse på Netflix är att se teckenspråksprogram med en döv (förmodar jag) flicka som åker runt och besöker döva barn och deras familjer i andra länder. Mycket i programmen är på engelska med svensk text, men det är också en svensk flickröst som sammanfattar vad som sägs på engelska.

När hon hade en kompis på besök för ett tag sen satte hon på programmet. Kompisen sa att hon inte kunde engelska.

"Jag kan lära dig, om du vill?"

De går i ettan. Hon kan nätt och jämnt läsa genom att ljuda sig igenom bokstäverna. Men hon hänger bra med i program som är på engelska. Och under julen beklagade jag mig över någonting på engelska genom att säga "why do I even bother to try" (eller något liknande.) Snabbt som sjutton svarade hon. "Jag vet vad det betyder! Varför försöker jag ens."

Jahapp. Så var det med det.

Så var årets julkalendrar utdelade, öppnade och färdigbyggda. Igår. Den första advent. Att vänta var liksom inte meningsfullt.

Tjatet innan var visserligen mindre än förra året, men av erfarenhet vet jag att när hon väntar på något hon längtar efter är det inte bara svårt att somna. Hon vaknar också betydligt tidigare än vanligt, typ klockan tre eller fyra på morgonen, för att få komma till skott med det hon längtar efter. Förra året var alla luckor öppnade, inspekterade och omsorgsfullt stängda igen när vi andra vaknade klockan sju. Hon klarade bara inte av spänningen att inte veta vad hon skulle finna bakom varje lucka. Så fort hon visste vad som gömde sig där bakom klarade hon att vänta med att ta ut dem ur sina små hålrum, en dag i taget.

02-041040_360

I år var det nog mer femåringen som triggade att alla luckor skulle öppnas på en gång. Jag förklarade att julkalender har man, egentligen, för att kunna räkna dagarna fram till jul. Att varje dag få öppna en lucka för att väntan efter julafton och den möjliga tomten ska bli mindre. Han såg bara på mig med märklig min och bestämde sig sen för att sätta igång.

Flickan var snabbast och öppnade lucka ett, två och tre innan han var igång. De upptäckte att datumen på luckorna satt på samma ställe på bådas kalendrar. Det var också då Flickan utbrast;

"De sitter på samma ställe som de gjorde på min förra lego friends kalender. Den som jag fick för två år sen."

Jag är inte ens förvånad längre över vilken typ av information hennes hjärna lyckas lagra.

imagesNu är det december, med allt vad det innebär med schemabrytande aktiviteter och lov.

 

2 Kommentarer

Vi sitter i bilen och pratar om hur datorprogram och appar fungerar. Flickan undrar hur man egentligen kan göra en app och hur hon på iPaden kan se en app. Jag förklarar att det sitter någon vid en dator och skriver in bokstäver, siffror och tecken i olika kombinationer. Säger jag att de skriver in koder är för komplicerat, jag måste säga exakt det som är, inte bunta ihop och tänka att hon förstår sammanhanget.

Vi kommer precis ifrån ett möte med en fantastisk specialpedagog på habiliteringen, där Flickan fått svara på frågor om känslor som glad, rädd, arg och ledsen. Tanken är att föra in termometern i begreppet för att hon ska med tiden ska lära sig att känslor kan vara olika starka. Själv har jag sen länge förstått att för Flickan är känslor av eller på. Hon har inte konceptet att känslor kan vara olika starka. Det är alldeles för komplicerat och ologiskt. Vi samtalar oftare om hur hus är byggda och att Sverige borde finnas överallt, för här finns inga jordbävningar.

Det är ingen skillnad idag när specialpedagogen ställer frågorna. Om Flickan har den efterfrågade känslan, pekar hon på termometerns tia, även om hon naturligtvis gjort om den så den går till tolv, varför har de annars gjort så många streck vid sidan, liksom? På alla andra frågor svarar hon "vet inte" genom att skriva det på pappret. Ju längre vi kommer i arbetsmaterialet desto mer inser jag att hon inte alls förstår frågorna. Hon vet inte vad orden hon förväntas svara på betyder, därför blir svaret "jag vet inte." Specialpedagogen utbyter blickar med mig när Flickan inte ser som bekräftar de stora svårigheter hon kämpar med, men som den som inte tittar ritktigt nära kan förstå.

"Men hur kan du veta allt det där mamma", utbrister hon när jag är klar med min beskrivning av apparnas uppkomst.
"Jag har gått i skolan. Och så har jag läst en massa", om sånt som jag är intresserad av, men det säger jag inte, för det hade hon inte förstått. "Och så gör jag som du. Jag frågar om saker jag är nyfiken på. Då lär jag mig saker."
"Jag vet i alla fall varför vi har en cirkel på vår skolgård."
"Jaså, varför då?"
"För att om man inte har någon att leka med, kan man ställa sig i den, och då kan andra gå dit och fråga om de vill vara med och leka."
"Det är ju bra. Har du ställt dig där någon gång då?"
"Nej."

Här blir jag lite nyfiken på vad mer som gömmer sig här bakom, hur mycket av detta koncept hon verkligen har förstått, så jag bestämmer mig för att fråga vidare.

"Har du sett någon annan stå där någon gång då?"
"Nej. Jag antar att det är för att alla alltid har någon att vara med."
"Det är väl bra", svarar jag och tror att vi är klara. Men så fortsätter hon, utan att direkt binda samman med det hon sa dessförinnan. Jag drar mina egna trådar.
"En dag kom X och sa att hon inte hade någon att leka med."
"Vad sa du då?"
"Jag sa att hon kunde gå och ställa sig i cirkeln."

Att hon sitter bakom mig i bilen hjälper mig att dölja leendet som kommer sig av kärleken till denna lilla varelse. Ser hon att jag ler nu tar hon det som en förolämpning.

"Sen gick jag till cirkeln och frågade om hon ville vara med och leka", fortsätter hon lika självklart som att alla hus har tak.
"Kunde du inte frågat om hon ville vara med och leka på en gång?", frågar jag varpå vi hamnar i diskussionen att X faktiskt inte frågade om hon fick vara med och leka. Jag säger att X kanske tycker det är svårt att fråga. Kanske är det läskigt att få ett nej, och då är det lättare att bara säga att hon inte har någon att leka med. Men så plötsligt slår det jag inte haft en tanke på att jag skulle behöva förklara.
"Men du, när X sa jag har ingen att leka med, så var det hennes sätt att fråga om hon fick vara med."
Allt det glada och eftertänksamma byts mot en plötsligt ilska och förebråelse mot mig.
"Varför har du aldrig berättat det?"

***

Personligen har jag inga som helst problem att förstå att kompisen blev sur och inte alls hade lust att leka när Flickan sen kom och frågade. Flickan själv visste bara vad hon förväntas göra i situationen när någon står i cirkeln. Hon kunde inte sätta i sitt sammanhang att X´s kommentar betydde någonting annat än ett påstående om att hon inte hade någon att leka med.

Det är ofta precis så här det blir med barn som har svårt att förstå någonting annat än just precis det som sägs. Strikt regelmässigt lär de sig hur man ska göra.

  1. Vill man leka med någon så frågar man "får jag var med och leka?"
  2. Har man ingen att leka med kan man ställa sig i cirkeln.
  3. Ser man någon stå i cirkeln frågar man om de vill vara med, så de slipper vara ensamma.

Allt annat som sägs utanför vad de regelmässigt fått nöta in, ända sedan förskoleåren, om hur man är en bra kompis, är som att prata ett annat språk. Varje situation är en egen händelse och måste förklaras med en egen regel. Det som för utomstående kan låta komiskt och lite lustigt är i själva verket både sorgligt och lite tragiskt. Dessa flickor är ofta så otroligt skickliga på att dölja allt de inte förstår. Har de inte någon vid sin sida som tar sig tid att lyssna och som kan lägga ihop pusselbitarna till en helhet, lever de år efter år i ovisshet och hamnar hela tiden i konflikter och riskerar av kompisar hamna utanför för att de beter sig konstigt.

 

 

Jag köpte varsin ny mössa till barnen i veckan. På Lindex. En fleecefodrad bomullsmössa. Till flickan en rosa med en häst och till pojken en blå med en traktor på. Samma serie, fast typiskt designade för att passa de olika könen.

Jag gjorde det till en liten lek när de fick dem. De fick blunda när jag satte mössorna på deras huvuden och sen skulle de gissa vad det var de själva hade fått.

Båda förstod att de fått en mössa. Jag bad dem titta på varandra för att därefter gissa hur deras egen mössa såg ut. Flickan sa rosa med följdkommentaren "jag såg det här" och pekade på pannan. Tydligen hade jag dragit ner den lite för långt så hon såg färgen i synfältet. Pojken såg det inte men gissade ändå blå.

Sen bad jag dem gissa vad det var för mönster på deras egen mössa, utifrån att se på den andras. Pojken såg hästen på flickans mössa och kunde gissa sig till att hans var anpassad efter honom som pojke. "En bil." Flickan såg traktorn på pojkens mössa och gissade att även hennes skulle ha en traktor. Hon kunde inte föreställa sig att hennes mössa skulle vara "anpassad" för henne som flicka.

Leken handlade inte om att ge dem genustänket. Det var en lek jag uppfann i samma sekund som jag tog fram mössorna. Däremot var utfallet väldigt intressant och säger en hel del om de olika förutsättningarna som barn med och utan föreställningsförmåga har. Utan föreställningsförmåga kan man inte tänka sig att det finns något annat än precis det som vi ser.

I många situationer med flickan blir detta osynligt eftersom hon har lärt sig beteenden genom att vi har berättat för henne att vi har olika tankar och att vi inte kan läsa varandras tankar eller inte kan se det som hon ser om vi inte tittar åt samma håll till exempel. När det kommer i ett oväntat sammanhang så lyser skillnaderna igenom. Då har hon inte den förståelsen.

Pojkens lillgamla kommentar avslutade det hela med ett kärleksfullt skratt:

Men gud. Jag fick en traktor.

1 Kommentar

Det var dags för semester igen. Semester för vem? Och från vad? Sofia har inte haft ett normalt jobb på över två års tid. Vad har hon att ta semester ifrån? Bara för att Martin är ledig i många veckor under sommaren betyder inte det att Sofia plötsligt också blir ledig. Sommaren ställer bara en massa konstiga krav. Krav på att man ska åka bort. Man ska ge barnen upplevelser som de kan komma tillbaka till förskola och skola och berätta om sen. Det ena mer storslaget än det andra. Men om varken barn eller föräldrar orkar med att ha det på det sättet då? Om fyra nätter borta är allt vad Vilda klarar och det slutar med skrik och gråt och inställningsfas när man har kommit hem igen, är det värt det då?

Den här sommaren tänker Sofia att det ska bli annorlunda. Hon har varit noga med att planera in tid för sig själv. Den tid hon ändå får när barnen är i skola och förskola är nödvändig för att hon ska orka med vardagen. Det är den tiden hon ägnar åt att komma tillbaka igen, för att med tiden kanske kunna arbeta i alla fall några timmar om dagen. Inte som nu då hon arbetar några timmar i veckan. Plus allt arbete runt omkring Vilda och Hugo förstås. Är det något hon faktiskt har semester ifrån förresten så är det från möten, kurser, förberedelser, ansökningar och planering för att få Vilda att få den skolgång och utveckling som hon behöver, för att hon ska må bra. För att familjen ska må bra.

Ja, om du har möjlighet till det så, svarar läraren när Sofia frågar om det är okej om hon är med en del vid skolstarten till hösten.

Om hon har möjlighet? tänker Sofia tyst för sig själv. Det är den enda möjlighet hon har. Fungerar inte skolan, så fungerar ändå ingenting. Men allt det där slipper hon just nu. Just nu är det sommar och semester och barnen är lediga och springer ut och in hos kompisar och Sofia och Martin förbereder som bäst en härlig semester till.............. Nej vänta lite nu, vad är egentligen semester förresten?

Sofia och Martin har delat upp veckorna och dagarna, så att det ska bli tydligt för barnen och mindre slitningar mellan sig själva. Allt för att slippa skavet när man har olika förväntningar på sommaren och när varken barnen eller Sofia klarar av när allt är flytande och inget är förbestämt.

  • Sofia har fem förmiddagar i veckan som hon får ägna sig åt det som är viktigt för henne.
  • Då är det okej för barnen att skrota omkring i pyjamas om de vill. Och de får se på teve eller film om de önskar.
  • Innan lunch ska de ha fått av sig pyjamasen. För Hugo är det sällan något problem, han springer oftast bara i kalsongerna i alla fall. För Vilda däremot, brukar det innebära att Sofia krånglar av henne nattlinnet och trär på en klänning över huvudet samtidigt som hon lotsar Vilda till matbordet, varpå Vilda börjar springa omkring och dröjer ytterligare en halvtimme innan hon kommer.
  • Eftermiddagarna ser lite olika ut, men tanken är att de ska göra något tillsammans då. Komma ut genom dörren, antingen alla fyra tillsammans, eller två och två. Om det så är för att köpa en dricka på ett café eller för att gå till en närbelägen lekplats så är det ett framsteg bara det.

Vilda är rädd att en gädda ska bita henne i tårna om hon inte ser i vattnet, så att åka till en sjö och bada är något de ska träna på i sommar, har Sofia tänkt. Och att hänga på offentliga utomhusbad med hundratals människor skulle antagligen kosta mer än det smakar, i alla fall för Sofia och Martin. Så för att hjälpa barnen att bli vattenvana har Sofia köpt en pool, där hela familjen får plats men som ändå inte är större än att båda barnen bottnar. Där kan de bada tillsammans och låtsas att de är på semester. Gärna utomlands någonstans där det är all-inclusive och de slipper planera och fixa med mat varje dag också.

Fast, så var det det där med skräcken för katter som Vilda har. Utomlands stryker det ofta omkring katter lite varstans, precis som det gör där Vilda, Sofia, Hugo och Martin bor. Sofia får planera in lite träning på det också under sommaren. Semester kan de ha ett annat år. Kanske.

 

På Neurobloggarnas facebooksida kan du läsa fler inlägg som handlar om semester.