Mat

 

Mammas pannkakor är världens bästa pannkakor.

Den där känslan när jag vet att det tog henne ett och ett halvt år sen vi slutade med gluten tills hon accepterade att äta pannkakor igen och hon plötsligt säger mammas pannkakor är världens bästa pannkakor. Den känslan!

Det är då jag återigen blir påmind om hur otroligt svårt det är med förändringar. Det tar kraft och det tar tid. En massa tid. Men, med tålamod och en hel del låg-affektivt bemötande så kan det funka. Om man har lite tur med sig på vägen också.

 

 

Ibland är det som att hitta rena rama trollformeln.

Jag: Det står här att djuren på Hay Day saknar dig.

Hon: Va? 

Lillebror: Då saknar nog mina djur mig också. 

De sliter sig från spelet i soffan och rusar till bordet.

Båda: Åhhh, vi måste dit och hälsa på dem. 

Och jag bara, vad hände? Jag är ju inte ens klar med maten än.

 

När hon på förmiddagen inte ville visa glädjen då hon hörde att det skulle bli pannkaka till lunch och man inser att hennes sylt nästan är slut, det är då man inte säger att hon får ta en annan sylt istället.

Det är då maken får åka till affären en gång till, trots att han nyss var där för att köpa rätt sorts grädde.

För om det skulle vara så att det var just mixen med den pannkakssmeten, den sylten och den grädden som förra gången gjorde att hon idag till och med blev glad över att hon skulle få pannkaka, då äventyrar man inte läget genom att servera en annan sylt till samma pannkakor.

Man äventyrar inte läget genom att tänka det är nästan samma sak.

Man ser till att hon får det som funkade förra gången, eftersom man vet att det är de små små detaljerna som gör hela skillnaden.

Annars är risken överhängande att magin bryts och det blir just bara pannkaka av alltihop.

 

 

 

  
Om jag skulle sammanfatta sommaren och bara fokusera på godbitarna skulle jag nog skriva: 

  • Planering.
  • Lasagne - Hon bestämde att en intervall på var åttonde dag verkade lagom. Tre gånger blev det. 
  • Pannkakor åts med god aptit. En gång. Med både sylt och grädde. Blandat.
  • UNO.
  • Schema. För de stora utflykterna.
  • Kokt ägg. Några gånger. Vitan alltså. Det gula kan man inte äta. 
  • Insikter.
  • Vatten med isbitar. Och sugrör.
  • Bilder. Som stöd.
  • UNO.
  • Schema. För de mindre turerna.
  • Vattenmelon.
  • Minskade tvång och icke ändamålsenliga ritualer. Lövli.
  • Chips och godis har ätits upp. Ja, det är bra. Det betyder att hon haft ork nog att minnas vad hon höll på med.
  • Mera schema och bilder. För de små små detaljerna. 
  • Siffrorna på vågen har ökat.
  • Förtydligat rutiner. Med bilder. In i minsta detalj. Som insulin för den med diabetes.
  • Djur. På film och på djurpark.
  • LEGO.
  • Cykla.
  • Schema. Digitalt. Med tidshjälpmedel.
  • Smörgåsrån med smör. Och en och annan riskaka. 
  • Memo Assist.

Man skulle kunna tro att de vore självklarheter. Om man inte visste hur mycket arbete som ligger i till grund för framgångarna vill säga. 

1 Kommentar

Det är mycket tankar och känslor i omlopp här.

Sommarlovet är igång sen en knapp vecka. När skolan slutade fick hon vara kvar några dagar på fritids bara men nu blir det ledigt fram till skolstart i augusti. 

Efter sista dagen på sommarfritids såg vi hur hon på riktigt andades ut av lättnad samtidigt som hon sa "nu är det verkligen sommarlov på riktigt."

På flera sätt kan jag se hur hon börjar slappna av. Hon äter mer, om än fortfarande väldigt selektivt, men vi upplever att hon får i sig mer när hon äter och att hon är inte heller är svårtrugad på samma sätt som hon varit sen i höstas. 

Jag hoppas att det är en återhämtning av hennes utmattning som vi kan se med den ökade aptiten. 

Dessvärre ser jag också andra saker som gör väldigt ont att behöva se sitt barn gå igenom. Ser jag tillbaka på somrarna sen hon började gå på dagis nitton månader gammal är det alltid på sommaren saker fungerat bäst med henne, inom ramarna för hennes behov så klart. Då har hon oftast bara varit go och glad och harmonisk, på ett sätt vi inte upplever lika mycket under skolåret. 

Även om aptiten och koncentrationen på att äta är något bättre just nu, så är ångesten högre och låsningarna djupare än jag upplevt det på länge. 

Skälet till varför funderar jag på, jag kan tänka mig att det kan vara flera anledningar. Men det får jag återkomma med i ett nytt inlägg om någon dag. 

Idag är jag upptagen med att blicka tillbaka till hur det var när vi först förstod hennes svårigheter och sökte  utredning och hjälp på BUP.

******

I sommar har Neurobloggarna "öppet tema" om Npf. På deras Facebooksida kan du läsa mer. 

11 Kommentarer

Sen hon var fyra år har jag fört min dotters talan. Det gjorde jag förstås även innan, men då mer utifrån att hon var en bestämd och enveten flicka på två, tre och fyra år. I tre år har jag försökt få ett skolväsende att förstå att när hon visar att det fungerar i deras verksamheter innebär inte det att hon fungerar på insidan.

Hennes första år i förskolan gav vi dem förtroendet att hantera hennes viljestyrka i situationer när hon inte ville följa gruppen. Vi gjorde det utifrån ett traditionellt sätt att se på barn och barns utveckling. Vi trodde att hon, precis som de flesta andra barn, skulle forma sig. Vi hade ju trots allt en väldigt positiv och klok liten flicka hemma.

Men hon formade sig inte.

Istället för att lära sig förstå sociala koder och sträva efter att göra fler saker på egen hand, låste hon sig och backade i sin utveckling. De första tecknen var att hon blev extremt ritualbunden och tvångsmässig i sitt beteende. Hon kontrollerade saker in i minsta detalj och fick hon inte tillrättalägga det hon föresatt sig fick hon enorma utbrott och låsningar. Vi hade att välja på att tillmötesgå hennes ritualmässiga behov eller att ha ett barn i ständig affekt.

Det andra regressionen slog på var maten. Hon slutade äta själv och urvalet maträtter hon kunde tolerera minskade markant. Tesen att barn äter när de blir hungriga hade vi utforskat tillräckligt när hon var tre år. Det gällde inte henne. Även här fick vi göra ett val. Antingen servera det hon åt och hjälpa henne få i sig maten eller att stå fast vid att vi bestämde menyn och hon aldrig åt.

Det tredje området som påverkades var sömnen. Det tog många timmar att komma ner i varv och när hon väl somnat vaknade hon ett par timmar senare med nattskräck. Vi omprioriterade behoven och lät henne somna och sova i vår säng, trots att hon aldrig tidigare varit intresserad av vår närhet på natten. Vi delade upp barnen och nattade dem aldrig längre tillsammans eftersom det alltid slutade i bråk och skrik. Varje kväll.

Vi sökte svar på vad som inte stämde. Varför fungerade hon inte som andra barn? På egen hand klurade vi till slut ut att hon troligen hade autism. Vi hade tidigare misstänkt ADHD men i det här läget var det högfungerande autism som stämde bäst överens med hennes sätt att fungera.

Vi kontaktade läkare som träffade henne. Hon ställdes i kö för en neuropsykiatrisk utredning och vi påbörjade vår ändlöst långa resa med möten med förskole- och skolpersonal.

Vi förklarade vad vi såg som hennes svårigheter och vad vi såg att hon hade behov av, även i förskolan, och fick till svar; vi måste vänta på att utredningen blir klar.

Utredningarna blev klara och resulterade i Autistiskt syndrom-högfungerande, ADHD-kombinerad typ och motorisk koordinationsstörning.

Vi förklarade hennes behov av mat utan blandningar och såser och fick svaren; sådär är alla barn och vi ska nog få henne att lära sig äta köttfärssås.
Vi förklarade hennes behov av förförståelse och bilder på veckans aktiviteter och platser och fick svaret; hon måste lära sig att klara sig utan schema. Hon kan ju inte ha det hela livet.
Vi förklarade hennes svårigheter att skärma av intryck och att gå till fots på utflykter med många andra barn var plågsamt för henne och fick svaret; hon kan ju inte sitta i vagn när hon går i fyran.
Vi förklarade att hon i skolan och andra otrygga miljöer inte ber om hjälp, visar att hon är ledsen, att hon imiterar utan att förstå varför och fick svaret; men här fungerar allt bra.

Snart fyller hon åtta och jag har fört hennes talan i drygt tre år. Jag har försökt få skolvärlden att förstå att min dotters relativt välfungerande beteende i deras regi inte per automatik fungerar för henne, oavsett vad de anser sig kunna se.

Jag har förklarat att hon vänder det inåt och får ångest och dålig självkänsla över att inte förstå och kunna göra sig förstådd så som andra gör.

Hennes tydligaste symptom när stressen och kraven blir för höga är att hon slutar äta, får svårt att somna och att hon ritual- och tvångsmässigt kontrollerar allt som går, in i minsta detalj, och att hennes arbetsminne minskar från kort till minimalt.

Vi har förklarat för skolor och förskolor att vi inte vill ha några utvecklingsmål gällande hennes matsituation, eftersom just maten är en av de svåraste och mest komplicerade sakerna för henne att hantera. Vi har förklarat hur otroligt specifika hennes behov kring maten är och att hon behöver få hjälp med det som just hon har förmåga att ta till sig. Svaret vi möts av är; vi ser en utvecklingspotential och vi tror att det i skolan kan fungera på ett annat sätt än hemma. 

Om och om och om igen.

Vad ska behöva hända för att andra ska förstå att vad vi föräldrar förklarar inte är upp till dem att värdera allvaret i?

****

Tillägg: Vi förklarade att hon berättade hemma att hon skulle vilja sitta i ett eget rum med en vuxen och äta och fick svaret; det säger hon inte här.

– Är det här kyckling mamma? frågar hon när att hon lyckats pilla bort allt skal på ett kokt ägg.
Bara det att hon gav sig på att skala ägget är en bedrift i sig. Men även att hon intresserar sig för vad det faktiskt är hon har framför sig. Jag är däremot inte helt säker på att jag gillar själva samtalsämnet.
– Nej, det är ju ett ägg.
– Men skulle det ha varit en kyckling?
Tankarna för mig plötsligt till en måltid för bara några dagar sen. Ett skalat ägg utan gula på en tallrik. Skeden i min hand som bit för bit matade henne med den delade äggvitan medan hon var fullt upptagen med något annat. Ett tappert försök att få i henne lite omväxlande näring än den kalla ostekta Kumlakorv hon för tillfället äter fem dagar av sju.
– Nja, det där hade inte kunnat bli en kyckling eftersom en höna inte ruvat på ägget.
– Men är det här, säger hon och petar på den gummiaktiga vitan, är det här kyckling? Det här vita?
– Nej, det är ju ett ägg. Innan man kokar ägget ser det inte ut så här.
Hon ser på mig med en min som avslöjar att hon trots sina snart åtta år faktiskt inte vet hur ett ägg ser ut innan det kokas.
– Men det skulle ha blivit en kyckling?
– Nej, inte just det där ägget. För hönan fick inte behålla sitt ägg.
– Fick den inte?
– Nej, för att man tar ägget ifrån hönan för att vi ska få äta ägg.
– Va? Så det här är ett hönbarn?
– Nej. Hönor värper ägg. Det kommer ut ur... rumpan. För att det ska bli en kyckling måste hönan ruva på ägget. Tar man ägget ifrån hönan så kan det inte bli någon kyckling.
– Som pingviner. Jag tycker att pingviner kan ruva på hönägg och hönor kan ruva på pingvinägg, konstaterar hon glatt och lägger ägget en bit ifrån sig.
– Ska du inte ha ägget du skalade?
– Näpp.

Jag inser att den där gången vi matade henne med äggvita för en vecka sen var den sista på väldigt väldigt.

Snälla mänskligheten, berätta inte för mitt barn att pannkakor innehåller ägg. Och berätta för guds skull inte vad vad man fyller korvskinnet med.

Välja mat

Vi har ungefär EN sak som fungerar utan tjat, tjafs, påminnelser och motiveringar här hemma. Eller, vi börjar komma fram till den kritiska punkten när en fungerande rutin slutar fungera, så hur länge det fungerar vet jag inte än.

På en whiteboardtavla har jag satt upp bilder på ett antal olika maträtter som hon kanske kan tänka sig att äta. Varje dag, efter skolan eller kanske en timme innan vi ska äta ber jag henne gå till tavlan och välja bild och sätta upp under klockbilden för middag. I början (vi började strax efter nyår) kunde hon tycka att vi skulle göra det åt henne eller åtminstone tala om vad hon hade att välja på. Själva vitsen med att ha bilder att välja ifrån är för att hon ska se maten framför sig och utifrån det välja. Dessutom har det aldrig fungerat när vi givit henne valmöjligheten verbalt, så det var uteslutet. På något sätt måste hon ha förstått att detta system faktiskt hjälper henne så nu gör hon det nästan alltid utan flera påminnelser.

Sen äter hon ändå inte alltid, och framför allt inte utan påminnelser eller direkt hjälp, men det är en annan fråga. Just nu är jag glad att jag hittat en sak som fungerar. Och drömmer om att det ska fortsätta så.

Man får va glad för det lilla.