Samarbete

Jag har tänkt länge på hur jag ska ta mig tillbaka och skriva här lite oftare. Jag vill skriva och jag har saker att skriva om, men det är som att något ligger i vägen. Kanske behöver jag skriva av mig kring varför jag plötsligt slutade skriva.

Du känner säkert igen det där när man tänker att man ska ringa en vän man inte pratat med på väldigt länge. Det var så länge sen man pratade så man tycker inte att man har tid att ringa. Man har inte tid att avhandla allting just då. Och så skjuter man på det lite till. Det är som att allting man inte har pratat om ligger i vägen för att ens leta fram numret och ringa.

När saker ligger i vägen för mig så blir ingenting gjort. Jag måste rensa ut det som ligger i vägen först. Det tog några år, men äntligen har jag börjat lära mig att det är så jag funkar. Så, därför skriver jag ett inlägg om de senaste två årens innehåll. Delar av dem åtminstone.

På nyåret -16 körde jag huvudet rakt in i väggen efter en höst med full närvaro på dotterns skola. Skolan hade vid läsårsstart inte anpassat efter de behov man under åk 1 hade konstaterat fanns och att lämna henne där själv hade inte fungerat. Hon fick till slut en heltids resurs, men det tog en termin innan vi hittade en grund vi vågade lita på ett tag. Efter jullovet skulle jag åka iväg till distansutbildningen jag påbörjat under hösten och jag kunde bara inte förmå mig själv att boka tågbiljett. Jag insåg att tre dagar i en lektionssal med mycket liten tid för mig själv inte skulle fungera. Jag kunde inte heller förmå mig att stanna hemma för allt jag ville göra var att få sova. Så jag tog bilen tidigt en morgon och åkte till en närliggande stad och checkade in på ett litet hotell redan före lunchtid. La mig och sov och där blev jag kvar i två nätter.

Det var bara början på den återhämtning jag ännu inte är fullt återhämtad ifrån, även om jag får vardagen att gå ihop betydligt bättre nu än jag gjorde det första och andra året. För mig har vägen upp till ytan gått i perioder om mellan tre till sex månader då jag stått kvar på en och samma nivå innan jag tagit ett nytt steg uppåt i ork. Den första perioden sov jag bara. Så snart barn var lämnade på skolan la jag mig i soffan där jag låg tills barn skulle hämtas igen. Efter den perioden byggde jag pussel, på pussel, på pussel. En perfekt sysselsättning för att sortera intryck och få ordning på tankar. Systematiskt sorterande av bitar som hörde ihop för att sen bygga en liten bit i taget.

Pusselperioden tog slut till sommaren då jag övergick till att rensa ogräs på tomten. Det var också då jag orkade bli lite mer fysiskt aktiv. Det var inte nödvändigtvis det viktigaste ogräset som rensades utan även här blev det ett systematiskt rensande, bara för att få göra något där jag inte behövde tänka så mycket på vad jag skulle göra. Parallellt med pusslandet hade jag börjat sträcktitta på Netflixserier. Detta fortsatte under hösten då jag fortfarande levde i tron på att dottern hade en fungerande situation i skolan med sin resurs.

På senhösten började jag pärla pärlplattor. Först några små som används som glasunderlägg. Kreativiteten smög sig sakta på och jag övergick till större plattor som blev till tavlor. Det gav mig en tillfredsställelse att se motiven växa fram, att sortera pärlor i ordning. En sak i taget, ett steg i taget.

Det gemensamma för alla mina "återgångsaktiviteter" var att de alla var väldigt konkreta. Jag såg en början, ett mitten och ett slut. Och det krävdes ingen större tankeverksamhet. Allt eftersom jag började klara av att tänka igen ökade min förmåga att åta mig andra delar.

Att jag hade ett helt år av återhämtning i sådan lugn takt var till stor del tack vare att dottern hade sin resurs på skolan som såg till att hon hade det bra där. Dottern tog stora kliv framåt och jag behövde inte längre lägga kraft på att få omgivningen att förstå vilket stöd hon behövde, trots att hennes svårigheter precis som innan inte var särskilt synliga utanför hemmet.

En fungerande skolgång för "våra" barn beror ofta på personen eller personerna som finns allra närmast våra barn. Den som skapar en relation, ger barnet uppmärksamhet på "rätt" sätt och en respekt helt utifrån barnet, får barnets tillgivenhet och förtroende. För mig som förälder är det bara så länge hon har dessa personer närs, de som tydligt ser hennes svårigheter och behov, som jag kan slappna av och veta att hon är i trygga händer. När något förändras i personalsammansättning så förändras också hela barnets tillvaro i skolan. Så även tillvaron för mig som förälder.

När vår trygga resurs skulle gå på föräldraledighet ställdes allt på sin spets igen. Det som hade fungerat för dottern, hade gjort det just för att resursen skapat en god relation till dottern. Hon behövde inte finnas lika nära som de första månaderna. Detta gjorde att skolan som organisation, lurades att tro att dottern nu var tillräckligt trygg i skolan med klassen och klasslärare så att man inte behövde vara lika noggrann i tillsättningen av ny resurs. Trots påtryckningar och tydlighet från vår sida att det var minst lika viktigt då som det varit ett och ett halvt år tidigare. Övergången blev inte tillräckligt förberedd och vi gavs inte samma möjlighet till deltagande i den processen som vi var gången innan. Varken dottern eller nya resursen fick tid och förutsättningar för att skapa en god start tillsammans.

En månad efter skiftet mellan resurser körde så även dottern huvudet rakt in i väggen. Ett och ett halvt år in på min återhämtning. En lång tids överkrav, trots fungerande resurs i drygt ett år, blev till slut för mycket och hon visade samma symtom på utmattning hon gjorde som både treåring och som femåring.

Tre års möten i olika former och sammansättningar med skolan, då det gång på gång påtalats vikten av att ligga steget före, så hon inte skulle hamna i utmattning och hemmasittande, just för att vi redan hade varit där innan skolstart i åk 1, hade inte hjälpt. Vi hamnade där redan i slutet på åk 3 ändå.

Det senaste läsåret har vi nu stångats både med hennes återhämtning, byte av adhd-medicinering samt med att få till rätt form av personligt stöd i skolan, undervisning anpassat till hennes intressen och kunskapsnivå, men vi kommer inte framåt. Eller jo, lite, men det går långsamt. Väldigt långsamt. Det som hade kunnat fungera om man anpassat och bemött henne rätt under hösten, är dessvärre inte längre tillräckligt. Ju fler gånger hon upplever ett misslyckande desto längre ner kommer hon och vi. Desto mer behövs för att komma upp till ytan igen.

Vi och skolan pratar olika språk och hur vi än försöker vara tydliga med vad vi ser att hon behöver samt varför, når vi inte fram.

När jag började blogga om min rosa prinsessa i december -11 kunde jag skriva fritt både om situationer på förskolor samt situationer och samtal jag haft med dottern. Idag är dottern ingen liten prinsessa längre utan i starten av sin pubertet med allt vad det innebär av identitet och integritet. Därför behöver jag ibland låta saker ligga till sig ett tag innan jag kan skriva om det.

Med detta skrivet har jag förhoppningen att jag lyckas bryta min egen tystnad så jag får lättare att återkomma lite oftare med inlägg. Både kortare och längre.

På återhörande snart, hoppas jag.

Det värsta med att vilja ligga steget före för att hjälpa sina barn som båda har konstaterade svårigheter inom autismspektrum (den ene med ställd diagnos och den andre med konstaterade drag och väntar på en förnyad utredning) är att inte bli tagen på allvar.

Att kämpa i motvind för att barnet ska få anpassningar utifrån dess begåvning och svårigheter. Att mötas av kommentarer som "fast hen är glad när hen är här" eller "hen fungerar som de andra i hens ålder" och det som ändå på något sätt inger någon sorts förhoppning om att hjälp kan komma framöver; "jag ser inte att det skulle behövas mer insatser just nu. Om det skulle visa sig längre fram så får vi ta ställning till det då."

Det värsta med att inte bli trodd och lyssnad på när man velat ligga steget före är att när bricka efter bricka i dominot slutligen faller, är det fortfarande ingen som lyssnar eller tar det föräldrarna förmedlar på allvar.

Då låter det istället så här; "hen säger inte här att hen är trött, har ont i magen eller ont i huvudet" eller "hen behöver komma hit för att vi ska kunna göra något" eller "kan ni göra mer av X eller Y för att hjälpa hen att komma iväg?" Eller så skjuter man helt och hållet ifrån sig ansvaret och meddelar omvärlden att "familjen har en komplex situation och behöver stöd."

Fortfarande är det ingen som ser helheten. Ingen som, så vitt vi vet, reflekterar över att det som sker är just precis det föräldrarna i flera års tid har velat påtala att det finns risk för. Föräldrar som velat förhindra att barnen skulle bli utbrända i skolan och därefter hamna i konflikt med barns skola för att hen inte längre orkar och därför vägrar gå dit.

Tydligen ska man inte veta eller förstå för mycket om sina barn innan någon med "rätt" profession kan intyga hur det ligger till med barnens förmågor och funktioner. Förresten har inte heller det hjälpt för den ene av dem när jag tänker efter.

Det kanske rent av är så att det är föräldrarna som har skapat situationen i nån sorts bakvänd variant av självuppfyllande profetia?

Det värsta med att be om hjälp till sitt barn är att det sällan är särskilt välkommet att ha önskningar och åsikter om vad barnet behöver i skolan - för så länge skolan inte ser eller tycker annorlunda, så behövs det inte - sen när barnet inte längre orkar vara där, pga man inte tog föräldrarnas oro på allvar, så är det helt i sin ordning att ifrågasätta föräldrarnas förmåga att få barnet till skolan.

 

Ett sätt att fira. Champagne.
Idag hade barnen julavslutning.

Jullov.

Barnen har lov från sina skolor, lektioner och scheman. De tidiga morgnar som troligen ändå blir styrs åtminstone inte av att vi föräldrar ställer klockan på okristliga tider för att dra upp dem ur sängen. De får följa sin egen tid på morgnarna och vi hoppas det innebär sovmorgon i alla fall ibland. 

Maken har lov från sitt jobb och jag har lov från alla möten och hålla-koll-på-att-andra-gör-vad-som-är-sagt-samtal-och-mejl. Naturligtvis finns det undantag, men över lag är detta genomgående i alla led och kontakter jag har för att få livet för min dotter och oss som familj att tuffa på utan större urspårningar.

Även om det på flera sätt är påfrestande att barnen har sammanhängande ledigt i över två veckor är det alltid jullov, sommarlov och sportlov som varit de lugnaste perioderna i vårt liv. Då får hon möjlighet att följa sin egen dygnsrytm både med att vakna, somna och att äta. Hon blir inte tvingad in i tider och rutiner som aldrig har fungerat särskilt bra för henne.

När hon gick på jullov som fyraåring hade vi precis börjat föra samtal med hennes förskolepersonal om att vi misstänkte autism och att vi sökte utredning. Det var så nytt allting så vi hade ingen aning om vad som väntade. Tur var väl det. Det var ett jullov som kantades av att rita scheman och fundera över hur vi behövde skapa våra traditioner och rutiner för att det skulle fungera för oss alla.

Ett år senare hade hon nyligen fått diagnoserna autism och ADHD. Hon hade också varit hemma från förskolan i tre eller fyra veckor för att hon helt enkelt inte orkade längre. Fem år och utmattad. Vi anmälde förskolan och fick till slut beskedet att hon skulle få en egen, personlig, resurs på heltid från vårterminen.

En timme i taget startade vi efter julen. Först hemma för att lära känna resursen på trygg mark. Sen på förskolan. I maj nådde vi maxgränsen att vara där mellan nio och två. Det var vad hon orkade. 

Året efter det började hon förskoleklass. Utan personlig resurs. Till julen firade vi att vi lyckats ta oss igenom en termin utan större härdsmältor. Det hade varit en jobbig termin, men vi hade klarat av det och vi hoppades, trots en inte så bra magkänsla, att det ändå skulle kunna bli bra.

Det blev inte bra. Inte bra alls.

Till julen i ettan var hon väldigt slutkörd. Vi såg varningstecknen redan vid mitten av terminen. Stödet i skolan höll en alldeles för låg nivå och den julen fick vi backa på många plan som en konsekvens av bristande anpassningar. Även om det är hon själv som backar och förlorar i sin egen utveckling så blir det naturligt att också vi som familj backar.

Ett uteblivet eller otillräckligt stöd för en elev i förskolan eller skolan påverkar inte bara eleven. Det påverkar också föräldrar och syskon. Mår ett barn dåligt så anpassar sig hela familjen efter det. Åtminstone har det för oss inte funnits något annat alternativ.

Nu har det gått ytterligare ett år och hon har precis påbörjat sitt andra riktiga jullov.

Även om känslan idag är mer positiv än den varit inför julloven de senaste fyra åren lever vi fortfarande i sviterna av anpassningar vi behövde göra förra julen, tyvärr också utan en utsikt för när det kan vara dags att ta det där steget framåt igen. 

Det är lätt att säga att man ska vara positiv och låta saker få ske, för att alla måste ha en chans att lära sig, men när man som förälder vet vilka konsekvenser vissa felsteg skapar så är det inte så lätt att vara förstående och förlåtande. Man vill bara att sitt barn ska må bra.

Om vad den här hösten har inneburit på olika plan i vårt och dotterns liv vill jag inte gå in på här i dagsläget. Jag nöjer mig med att skriva att läget idag är ett helt annat än det var i början av terminen. Nu har hon en egen resurs, på heltid. Inskolningen gick till på ungefär samma sätt som året då hon varit hemma. 

Ett steg i taget.

Det här jullovet går vi inte med en gnagande oro på det sätt vi gjort tidigare. Vi har nått en nivå i samarbete och dialogen med personalen närmast henne på skolan där vi upplever att vi är i samförstånd. Vi behöver inte bestrida och bevisa hennes svårigheter hela tiden. 

Antingen så ser de med egna ögon eller så lyssnar de och tar till sig. Vi för en dialog, tillsammans. Även om vi inte är i hamn ännu så börjar vi i alla fall hitta en grund att stå på.

Idag firar vi, med en annan känsla än tidigare, att det är jullov.

God jul

 

3 Kommentarer

MineCraft

Vi satt på ett möte för några år sen. Med en för oss, ännu en gång, ny person som i beslutsfattande position skulle avgöra saker som rörde vår dotter.

Precis som det varit varje gång en ny person kommit in i processen har vi ombetts att berätta. Berätta om vår dotter, vad som är svårt, vad hon behöver och vad hon är duktig på. Det sistnämnda har visserligen sällan haft någon stor plats på sådana möten. Framför allt med tanke på att vi från början redan vetat att deras bild av henne redan är att hon är duktig.

Det är inte den sidan vi haft behov av att förmedla till personer som ska hjälpa henne i olika situationer. Vi har behövt förmedla hur det blir när hon inte får det hon behöver. Hur vi märker att hon inte får rätt stöd och hur det påverkar både henne och oss som familj i ett större perspektiv.

Att dygnet och veckan har så många fler timmar än de timmar som dessa flickor kämpar för att hålla ihop och hålla ut i förskolans eller skolans miljö.

Här är liksom kärnan i problematiken för många av flickorna tror jag. Man missar att det finns fler sidor. Man missar att även om man har en funktionsnedsättning så kan man lära sig att hålla ihop så länge man är i en miljö där man måste.

Jag brukar jämföra det med hur vuxna ofta gör när de ska gå på en större tillställning som de kanske egentligen varken vill eller orkar med. En firmafest kanske. Man behöver mingla, umgås med personer som man egentligen inte är så sugen på att prata med. Eftersom man inte har något val så biter man ihop, går dit och gör sitt bästa. Sen när man kommer hem, eller dagen efter, så är man oftast helt slut.

Eller om man mår dåligt eller har en jobbig period på sitt jobb. Man kanske känner sig utfryst, orättvist behandlad av chefen eller helt enkelt bara inte trivs med sina arbetsuppgifter. Även om man mår dåligt av att vara på jobbet, oavsett skäl, så tar man sällan ut sin frustration och ilska på jobbet. Det kommer när man kommer hem. Då är orken slut. Kanske blir man mer arg än man borde på sin partner, ställer högre krav än rimligt på sina barn. Eller också blir man så trött så man bara vill sova.

När det gäller vuxna tycker vi inte att det är så konstigt. Vi har lärt, mer eller mindre, att det är så vi fungerar. Men så fort det kommer till barn som av olika skäl inte orkar med sin skolsituation, då kan vi inte förstå att de, precis som oss vuxna, klarar att hålla ihop i en miljö där det förväntas att de ska hålla ihop och uppvisa ett visst beteende.

Den där rektorn vi satt i mötet med för några år sen, vi trodde att hen skulle ha en viss förståelse för situationen. Vi hade nämligen fått berättat för oss att hen hade privata erfarenheter av npf.

Ni får kanske låta bli att ha så mycket aktiviteter under veckan. Det kanske räcker med någon aktivitet.

Allt vi gjort i flera år under vardagarna var att få henne till förskolan och skolan och sen hem igen några timmar senare. Allt vi gjort på helgerna var att vila. Hon orkade ingenting annat. Vi orkade ingenting annat.

Vår vardag var redan väldigt minimerad för att vi skulle mäkta med. För att vår dotter skulle mäkta med. För att hennes lillebror skulle mäkta med.

När att byta om från pyjamas till vanliga kläder på helgen blir för jobbigt, då är det inte aktuellt att gå på simskola, åka med till affären för att handla, leka med en kompis eller att ha middagsgäster på besök till helgen.

Rektorn hade förstås en välmening i sin rekommendation. Hen saknade dessvärre grund för hur vår vardag, på riktigt, såg ut för att ge oss ett sådant råd. Det är möjligt att det fungerat för dem i deras familj. Hos oss fanns ingenting att välja bort.

Vi bad om att skolan skulle anpassa sig mer så att vår dotter skulle orka mer, både i och utanför skolan. Vi behövde lägga till saker, inte ta bort.

Nu har det gått några år och den här familjens flicka har blivit några år äldre. Vissa bitar är på samma nivå som den alltid har varit. Annat har blivit bättre och lättare.

Framför allt har vi blivit duktigare på att avgöra när det är läge att låta pyjamasen sitta på och låta henne sjunka in i det hon behöver en hel dag.

Återhämtning kan få handla om att sitta i pyjamas och spela Minecraft en hel dag.

6 Kommentarer

Flicka

I våras fick jag ett mejl från en journalist på SVT. Hon jobbade med ett projekt som handlade om BUP, Barn och Ungdompsykiatrin, och deras sätt att se på barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning bland annat.

Hon beskrev kort vad det innebar och undrade sen om jag kunde känna igen mig. Om jag kände igen mig?

Efter att ha sett det färdiga reportaget och också läst kommentarer från väldigt många föräldrar kan jag konstatera att jag är långt ifrån ensam om att känna igen mig i den bild som hon beskrev för mig då.

Ett par dagar senare pratade jag med journalisten, Evin Rubar, i telefon och hon kom sen hit tillsammans med en fotograf i början på sommaren för att spela in en intervju.

Vem kan hjälpa mitt barn sändes på SVT och Dokument Inifrån den 12 november. Den ligger öppen på SVT Play fram till 10 maj 2016.

Det är tydligt att programmet väckt mycket känslor. Jag har läst väldigt många kommentarer på inlägg i sociala medier men också fått mejl från personer som kontaktat mig för att de upplevt samma sak som jag. De är glada och tacksamma för att jag vågade berätta öppet om våra erfarenheter av kontakterna med BUP.

Nog tänkte jag både en och tio gånger innan jag bestämde mig, och nog  har vi diskuterat hemma huruvida det var lämpligt att ha med bilder på dottern på tv. Det är inte så att hon själv fått välja om hon ville vara med.

Så här har vi resonerat; det gjorde vi förresten redan när hon var fyra och innan vi fick till den utredning som till slut gav henne diagnoserna autism-högfungerande, ADHD-kombinerad typ samt motorisk koordinationsstörning.

Eftersom hon är en flicka som tidigt lärde sig vad andra vill se och därmed, utan att förstå, förmådde härma andras beteenden, insåg vi snabbt att vi måste prata öppet om hennes svårigheter. Naturligtvis också om hennes styrkor, men det är sällan de får komma i fokus förrän man hittat personer i omgivningen som förstår. Innan dess är styrkorna snarare snubbeltrådar som får omgivningen att tänka att de inte behöver hjälpa upp svårigheterna.

Hon är så kompetent, så vi ser inte att hon behöver någon diagnos i dagsläget.

Reportaget berör en period i mitt liv med min dotter som, så här i efterhand, långt ifrån är det tuffaste jag behövt gå igenom. Kanske var det därför det inte var så svårt att prata om den här perioden.

Det låter i programmet som att efter diagnosen blev allting bra och då fick både vi och den andra familjen hjälp.

Jag tror inte att det är avsikten med reportaget. Jag tror journalisten är väl medveten om att det inte är alls så det ser ut i verkligheten. Men programmet skulle spegla hur svårt det är att få hjälp på BUP samt skillnaden det är när man som förälder får ett namn på de svårigheter man upplevt att ens barn har.

I den kontexten är det precis så som jag säger i programmet.

Det var som att bli mamma till rätt barn.

I alla andra avseenden var det efter den period som programmet skildrar som det riktiga helvetet började.

Ja, jag skriver helvete, för det motstånd som vi under tre till fyra års tid mött från förskola och skola, och en period även från Habiliteringen innan vi hamnade där vi är nu, är mer än man ska behöva orka med som förälder.

Det finns en studie som pågick under tolv år som jämför stressen som mammor till barn med autism upplever med en krigssoldats. Jag har inte varit närheten av att vara soldat, men efter några år i den här vardagen är jag inte förvånad över att man gjort jämförelsen.

Man ska kunna bli lyssnad på och tagen på allvar. Man ska inte behöva ha profession som ska förklara det som man som förälder vet bäst om sitt barn. Man ska inte behöva bli ifrågasatt på det sätt som vi och oändligt många andra föräldrar blir när vi förklarar vad våra barn behöver och vad de enligt skollagen har rätt till.

Man ska kunna känna sig trygg när man lämnar sitt barn till förskolan eller skolan och man ska kunna lita på att barnet har det bra och får vad det behöver.

Man ska inte behöva stresspåslag varje dag man kommer till förskolan eller skolan för att man inte vet i vilket skick ens barn befinner sig i. Och man ska inte behöva anpassa hela sin livssituation och tillvaro för att ens barn utsätts för mer än det borde under sina dagar på förskolor och skolor.

Och man ska inte behöva sitta ensam på möten med flera personal från skolor och förskolor och vara orolig för vad man den här gången ska behöva försvara.

Vi kommer bara se till det som din dotter är bra på. Här är det inga problem.

Den bild reportaget speglar gör mig bekymrad. Inte bara för att föräldrar och barn så ofta far illa när de söker hjälp för sitt barn från Barn och Ungdomspsykiatrin. Den bekymrar mig lika mycket för att jag tror att samma inställning ofta råder inom skolan.

Det är vi föräldrar som är problemen och det är vi föräldrar som bli anmälda när våra barn inte kommer till den skola som inte lyckas täcka upp för vad våra barn och ungdomar behöver för att orka vara där.

Det ska inte behöva vara så här.

Det borde vara så att man samarbetar och lyssnar på varandra. Lägger ner prestigen och ser vad den ena har som den andra ännu inte kan. Ser vad man kan lära av varandra istället för att stänga dörrarna emellan.

Barn som är och tänker annorlunda kräver annorlunda lösningar.

***

Dela gärna om ni finner det intressant för andra att läsa.

 

Jag har precis haft ett långt samtal med en person som i vår kommun har som uppgift att samordna olika instanser. Vi som föräldrar kan inte be om den tjänsten utan det måste komma från en annan part. I vårt fall är det LSS (där man kan söka om insatser som avlösarservice och kortidsverksamhet som avlastning) som initierat till mötet, även om det var vi som tog upp behovet av att alla ska få en samlad bild.

Läs hela inlägget här [....]

 

För någon vecka sen pratade jag med en journalist på en ny tidning som kommer ut i september, Special Nest. Hon var nyfiken på min erfarenhet av flickor med neuropsykiatriska diagnoser och varför de mer sällan får den hjälp de behöver än vad pojkar får.

När vi pratat ett tag frågade hon hur jag gjort för att beskriva min dotters behov för hennes skola. Hon var så förtjust i Kaostekniks sätt att beskriva behoven och undrade hur jag hade gjort. Jag berättade om Boken om Flickan som jag skrev inför att hon skulle börja i förskoleklass.

"Boken om Flickan är till för dig som på något sätt arbetar med eller tar hand om Flickan. Genom att läsa och använda dig av bokens innehåll hoppas vi kunna underlätta samarbetet mellan dig och henne samt öka förståelsen för hennes sätt att fungera."

Så skrev jag i inledningen.

Rådet fick jag av en arbetsterapeut jag träffade för egen del. Hon hade arbetat på ett korttidsboende och berättade att där var det vanligt att personalen arbetade fram en "handledningsbok" för att all personal skulle veta vad som var speciellt med just det barnet, eftersom barn med autism så ofta har väldigt specifika behov och som inte kan jämföras med andras.

Vi hade själva inget korttidsboende då men eftersom vi skulle flytta ett par månader senare och därmed träffa många nya personer, kunde vi genom att själva ta fram en guide underlätta både för oss själva och alla de nya kontakter både vi och dottern skulle behöva lära känna.

Hon tänkte att Boken skulle ge oss en chans att styra vilken information verksamheter fick om vår dotter. Även om vi på möten muntligt skulle berätta om henne är det så lätt att vissa saker inte får utrymme. På skolmöten blir det också oftast fokus på barnets svårigheter och man hinner sällan få förklara vad som faktiskt fungerar. Sånt som framgångsfaktorer och vad man kan använda sig av för att slippa uppfinna hjulet på nytt. Och med det också slippa utsätta barnet för mer stress än nödvändigt eftersom barnet under tiden man testar sig fram faktiskt blir hängande utan det stöd som det behöver.

Utöver att hon i höst går på samma skola som förra året är det inte så mycket annat än byggnaden och klasskompisarna som är som innan. Nytt klassrum, nya lärare, ny ingång, ny krok, ny bänk, nytt schema, nya böcker, nya skärmar i matsalen, ny dag för idrott. Ja, ni fattar. Nya saker och förändringar är inte hennes grej helt enkelt.

Hennes egen syn i våras på vad som väntade till hösten kan du läsa om här. 

Det var alltså dags för oss att förbereda ännu ett arbetslag. Mycket av informationen borde ju redan finnas på skolan eftersom hon gått där ett år, men de tre som fanns nära henne i våras är inte kvar. En är föräldraledig, en var vikarie och en var resurs som inte fick förlängning.

I somras borde jag alltså ha uppdaterat Boken om Flickan så att den skulle bli aktuell för den åttaåring hon är nu. Men, det är inte precis gjort i en handvändning att få ner alla detaljer som är specifikt för just henne. Plus att vi i sommar behövde lägga alla våra krafter till återhämtning.

Jag bestämde mig därför för att skolan skulle få den första upplagan till att börja med. Den som nu är två år gammal. Jag läste igenom den tillsammans med min man och vi båda slogs framför allt av två saker:

1. Shit! Vilket jobb jag la ner på att sammanställa diagnoser, kriterier, hur diagnoserna såg, hur vi jobbade med visuellt stöd, hur matsituationer fungerade, intressen samt utmaningar och utvecklingsområden.

2. Det var påfallande lite som faktiskt har förändrats. Visst är det saker som har utvecklats – framför allt har vi förfinat sättet vi jobbar med bl.a mat och bildstöd på – men hur hon fungerar, vem hon är och hur man specifikt behöver hjälpa henne med vissa saker, där är det inte så mycket som hänt.

Den fick därför gå iväg som den var och så får jag ta mig tid framöver till att uppdatera allt eftersom jag har tid.

För hur det än är, det är som med en synnedsättning, den försvinner inte. Symptomen kanske förändras och man kanske behöver nya glasögon, men försvinner, det gör den inte.

3 Kommentarer

Igår fick jag idén att jag skulle skriva om energiförlusterna som att det vore appar som drar batteri i bakgrunden på en iPad. Idag är det allergier och förebyggande behandling som surrar.

Vissa personer behöver äta medicin. Alltid. Hela livet. Året runt. I perioder kan man klara sig med en lägre dos och i andra perioder kan man behöva ligga på en konstant hög dos, tex under pollensäsongen. Konstigare än så är det inte. När det gäller personer med vissa allergier.

I terminsstartstider, jag ser det överallt när jag läser i sociala medier, får föräldrar till svar att skolan inte är klar, att eleven behöver mogna och klara sig från taxin själv, att man vill vänta och se hur det går, att man får låta det ta tid innan allting är klart. När dottern var fyra möttes vi av kommentarer som "men hon kan ju inte ha schema hela livet. Hon måste vänja sig att vara utan".

Vi gör inte så med barn som sitter i rullstol, är blinda, döva eller har allergier. Vi säger inte till dem att de måste vänja sig att vara utan sin rullstol. Vi ger dem en ledarhund, som vi tränar för att kunna hjälpa just den specifika personen. Vi säger inte, du måste klara dig utan dina glasögon, hur skulle det se ut om alla hade glasögon? Och vi säger inte till den som råkat ut för en olycka att den får vänta på rätt vård. Vi ger dem vad de behöver.

Ändå är det likadant varje år. Varje år i augusti svämmar sociala medier över av desperata föräldrar vars barn inte blir beviljade glasögon, som blir av med sin rullstol eller som får höra att de måste lära sig att leva utan sin allergimedicin.

Skolstartstider och förändringar är för personer med autism som pollensäsongen för en pollenallergiker. Rätt dos allergimedicin kan vara livsavgörande.