Samarbete

 

Ett sätt att fira. Champagne.
Idag hade barnen julavslutning.

Jullov.

Barnen har lov från sina skolor, lektioner och scheman. De tidiga morgnar som troligen ändå blir styrs åtminstone inte av att vi föräldrar ställer klockan på okristliga tider för att dra upp dem ur sängen. De får följa sin egen tid på morgnarna och vi hoppas det innebär sovmorgon i alla fall ibland. 

Maken har lov från sitt jobb och jag har lov från alla möten och hålla-koll-på-att-andra-gör-vad-som-är-sagt-samtal-och-mejl. Naturligtvis finns det undantag, men över lag är detta genomgående i alla led och kontakter jag har för att få livet för min dotter och oss som familj att tuffa på utan större urspårningar.

Även om det på flera sätt är påfrestande att barnen har sammanhängande ledigt i över två veckor är det alltid jullov, sommarlov och sportlov som varit de lugnaste perioderna i vårt liv. Då får hon möjlighet att följa sin egen dygnsrytm både med att vakna, somna och att äta. Hon blir inte tvingad in i tider och rutiner som aldrig har fungerat särskilt bra för henne.

När hon gick på jullov som fyraåring hade vi precis börjat föra samtal med hennes förskolepersonal om att vi misstänkte autism och att vi sökte utredning. Det var så nytt allting så vi hade ingen aning om vad som väntade. Tur var väl det. Det var ett jullov som kantades av att rita scheman och fundera över hur vi behövde skapa våra traditioner och rutiner för att det skulle fungera för oss alla.

Ett år senare hade hon nyligen fått diagnoserna autism och ADHD. Hon hade också varit hemma från förskolan i tre eller fyra veckor för att hon helt enkelt inte orkade längre. Fem år och utmattad. Vi anmälde förskolan och fick till slut beskedet att hon skulle få en egen, personlig, resurs på heltid från vårterminen.

En timme i taget startade vi efter julen. Först hemma för att lära känna resursen på trygg mark. Sen på förskolan. I maj nådde vi maxgränsen att vara där mellan nio och två. Det var vad hon orkade. 

Året efter det började hon förskoleklass. Utan personlig resurs. Till julen firade vi att vi lyckats ta oss igenom en termin utan större härdsmältor. Det hade varit en jobbig termin, men vi hade klarat av det och vi hoppades, trots en inte så bra magkänsla, att det ändå skulle kunna bli bra.

Det blev inte bra. Inte bra alls.

Till julen i ettan var hon väldigt slutkörd. Vi såg varningstecknen redan vid mitten av terminen. Stödet i skolan höll en alldeles för låg nivå och den julen fick vi backa på många plan som en konsekvens av bristande anpassningar. Även om det är hon själv som backar och förlorar i sin egen utveckling så blir det naturligt att också vi som familj backar.

Ett uteblivet eller otillräckligt stöd för en elev i förskolan eller skolan påverkar inte bara eleven. Det påverkar också föräldrar och syskon. Mår ett barn dåligt så anpassar sig hela familjen efter det. Åtminstone har det för oss inte funnits något annat alternativ.

Nu har det gått ytterligare ett år och hon har precis påbörjat sitt andra riktiga jullov.

Även om känslan idag är mer positiv än den varit inför julloven de senaste fyra åren lever vi fortfarande i sviterna av anpassningar vi behövde göra förra julen, tyvärr också utan en utsikt för när det kan vara dags att ta det där steget framåt igen. 

Det är lätt att säga att man ska vara positiv och låta saker få ske, för att alla måste ha en chans att lära sig, men när man som förälder vet vilka konsekvenser vissa felsteg skapar så är det inte så lätt att vara förstående och förlåtande. Man vill bara att sitt barn ska må bra.

Om vad den här hösten har inneburit på olika plan i vårt och dotterns liv vill jag inte gå in på här i dagsläget. Jag nöjer mig med att skriva att läget idag är ett helt annat än det var i början av terminen. Nu har hon en egen resurs, på heltid. Inskolningen gick till på ungefär samma sätt som året då hon varit hemma. 

Ett steg i taget.

Det här jullovet går vi inte med en gnagande oro på det sätt vi gjort tidigare. Vi har nått en nivå i samarbete och dialogen med personalen närmast henne på skolan där vi upplever att vi är i samförstånd. Vi behöver inte bestrida och bevisa hennes svårigheter hela tiden. 

Antingen så ser de med egna ögon eller så lyssnar de och tar till sig. Vi för en dialog, tillsammans. Även om vi inte är i hamn ännu så börjar vi i alla fall hitta en grund att stå på.

Idag firar vi, med en annan känsla än tidigare, att det är jullov.

God jul

 

3 Kommentarer

MineCraft

Vi satt på ett möte för några år sen. Med en för oss, ännu en gång, ny person som i beslutsfattande position skulle avgöra saker som rörde vår dotter.

Precis som det varit varje gång en ny person kommit in i processen har vi ombetts att berätta. Berätta om vår dotter, vad som är svårt, vad hon behöver och vad hon är duktig på. Det sistnämnda har visserligen sällan haft någon stor plats på sådana möten. Framför allt med tanke på att vi från början redan vetat att deras bild av henne redan är att hon är duktig.

Det är inte den sidan vi haft behov av att förmedla till personer som ska hjälpa henne i olika situationer. Vi har behövt förmedla hur det blir när hon inte får det hon behöver. Hur vi märker att hon inte får rätt stöd och hur det påverkar både henne och oss som familj i ett större perspektiv.

Att dygnet och veckan har så många fler timmar än de timmar som dessa flickor kämpar för att hålla ihop och hålla ut i förskolans eller skolans miljö.

Här är liksom kärnan i problematiken för många av flickorna tror jag. Man missar att det finns fler sidor. Man missar att även om man har en funktionsnedsättning så kan man lära sig att hålla ihop så länge man är i en miljö där man måste.

Jag brukar jämföra det med hur vuxna ofta gör när de ska gå på en större tillställning som de kanske egentligen varken vill eller orkar med. En firmafest kanske. Man behöver mingla, umgås med personer som man egentligen inte är så sugen på att prata med. Eftersom man inte har något val så biter man ihop, går dit och gör sitt bästa. Sen när man kommer hem, eller dagen efter, så är man oftast helt slut.

Eller om man mår dåligt eller har en jobbig period på sitt jobb. Man kanske känner sig utfryst, orättvist behandlad av chefen eller helt enkelt bara inte trivs med sina arbetsuppgifter. Även om man mår dåligt av att vara på jobbet, oavsett skäl, så tar man sällan ut sin frustration och ilska på jobbet. Det kommer när man kommer hem. Då är orken slut. Kanske blir man mer arg än man borde på sin partner, ställer högre krav än rimligt på sina barn. Eller också blir man så trött så man bara vill sova.

När det gäller vuxna tycker vi inte att det är så konstigt. Vi har lärt, mer eller mindre, att det är så vi fungerar. Men så fort det kommer till barn som av olika skäl inte orkar med sin skolsituation, då kan vi inte förstå att de, precis som oss vuxna, klarar att hålla ihop i en miljö där det förväntas att de ska hålla ihop och uppvisa ett visst beteende.

Den där rektorn vi satt i mötet med för några år sen, vi trodde att hen skulle ha en viss förståelse för situationen. Vi hade nämligen fått berättat för oss att hen hade privata erfarenheter av npf.

Ni får kanske låta bli att ha så mycket aktiviteter under veckan. Det kanske räcker med någon aktivitet.

Allt vi gjort i flera år under vardagarna var att få henne till förskolan och skolan och sen hem igen några timmar senare. Allt vi gjort på helgerna var att vila. Hon orkade ingenting annat. Vi orkade ingenting annat.

Vår vardag var redan väldigt minimerad för att vi skulle mäkta med. För att vår dotter skulle mäkta med. För att hennes lillebror skulle mäkta med.

När att byta om från pyjamas till vanliga kläder på helgen blir för jobbigt, då är det inte aktuellt att gå på simskola, åka med till affären för att handla, leka med en kompis eller att ha middagsgäster på besök till helgen.

Rektorn hade förstås en välmening i sin rekommendation. Hen saknade dessvärre grund för hur vår vardag, på riktigt, såg ut för att ge oss ett sådant råd. Det är möjligt att det fungerat för dem i deras familj. Hos oss fanns ingenting att välja bort.

Vi bad om att skolan skulle anpassa sig mer så att vår dotter skulle orka mer, både i och utanför skolan. Vi behövde lägga till saker, inte ta bort.

Nu har det gått några år och den här familjens flicka har blivit några år äldre. Vissa bitar är på samma nivå som den alltid har varit. Annat har blivit bättre och lättare.

Framför allt har vi blivit duktigare på att avgöra när det är läge att låta pyjamasen sitta på och låta henne sjunka in i det hon behöver en hel dag.

Återhämtning kan få handla om att sitta i pyjamas och spela Minecraft en hel dag.

6 Kommentarer

Flicka

I våras fick jag ett mejl från en journalist på SVT. Hon jobbade med ett projekt som handlade om BUP, Barn och Ungdompsykiatrin, och deras sätt att se på barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning bland annat.

Hon beskrev kort vad det innebar och undrade sen om jag kunde känna igen mig. Om jag kände igen mig?

Efter att ha sett det färdiga reportaget och också läst kommentarer från väldigt många föräldrar kan jag konstatera att jag är långt ifrån ensam om att känna igen mig i den bild som hon beskrev för mig då.

Ett par dagar senare pratade jag med journalisten, Evin Rubar, i telefon och hon kom sen hit tillsammans med en fotograf i början på sommaren för att spela in en intervju.

Vem kan hjälpa mitt barn sändes på SVT och Dokument Inifrån den 12 november. Den ligger öppen på SVT Play fram till 10 maj 2016.

Det är tydligt att programmet väckt mycket känslor. Jag har läst väldigt många kommentarer på inlägg i sociala medier men också fått mejl från personer som kontaktat mig för att de upplevt samma sak som jag. De är glada och tacksamma för att jag vågade berätta öppet om våra erfarenheter av kontakterna med BUP.

Nog tänkte jag både en och tio gånger innan jag bestämde mig, och nog  har vi diskuterat hemma huruvida det var lämpligt att ha med bilder på dottern på tv. Det är inte så att hon själv fått välja om hon ville vara med.

Så här har vi resonerat; det gjorde vi förresten redan när hon var fyra och innan vi fick till den utredning som till slut gav henne diagnoserna autism-högfungerande, ADHD-kombinerad typ samt motorisk koordinationsstörning.

Eftersom hon är en flicka som tidigt lärde sig vad andra vill se och därmed, utan att förstå, förmådde härma andras beteenden, insåg vi snabbt att vi måste prata öppet om hennes svårigheter. Naturligtvis också om hennes styrkor, men det är sällan de får komma i fokus förrän man hittat personer i omgivningen som förstår. Innan dess är styrkorna snarare snubbeltrådar som får omgivningen att tänka att de inte behöver hjälpa upp svårigheterna.

Hon är så kompetent, så vi ser inte att hon behöver någon diagnos i dagsläget.

Reportaget berör en period i mitt liv med min dotter som, så här i efterhand, långt ifrån är det tuffaste jag behövt gå igenom. Kanske var det därför det inte var så svårt att prata om den här perioden.

Det låter i programmet som att efter diagnosen blev allting bra och då fick både vi och den andra familjen hjälp.

Jag tror inte att det är avsikten med reportaget. Jag tror journalisten är väl medveten om att det inte är alls så det ser ut i verkligheten. Men programmet skulle spegla hur svårt det är att få hjälp på BUP samt skillnaden det är när man som förälder får ett namn på de svårigheter man upplevt att ens barn har.

I den kontexten är det precis så som jag säger i programmet.

Det var som att bli mamma till rätt barn.

I alla andra avseenden var det efter den period som programmet skildrar som det riktiga helvetet började.

Ja, jag skriver helvete, för det motstånd som vi under tre till fyra års tid mött från förskola och skola, och en period även från Habiliteringen innan vi hamnade där vi är nu, är mer än man ska behöva orka med som förälder.

Det finns en studie som pågick under tolv år som jämför stressen som mammor till barn med autism upplever med en krigssoldats. Jag har inte varit närheten av att vara soldat, men efter några år i den här vardagen är jag inte förvånad över att man gjort jämförelsen.

Man ska kunna bli lyssnad på och tagen på allvar. Man ska inte behöva ha profession som ska förklara det som man som förälder vet bäst om sitt barn. Man ska inte behöva bli ifrågasatt på det sätt som vi och oändligt många andra föräldrar blir när vi förklarar vad våra barn behöver och vad de enligt skollagen har rätt till.

Man ska kunna känna sig trygg när man lämnar sitt barn till förskolan eller skolan och man ska kunna lita på att barnet har det bra och får vad det behöver.

Man ska inte behöva stresspåslag varje dag man kommer till förskolan eller skolan för att man inte vet i vilket skick ens barn befinner sig i. Och man ska inte behöva anpassa hela sin livssituation och tillvaro för att ens barn utsätts för mer än det borde under sina dagar på förskolor och skolor.

Och man ska inte behöva sitta ensam på möten med flera personal från skolor och förskolor och vara orolig för vad man den här gången ska behöva försvara.

Vi kommer bara se till det som din dotter är bra på. Här är det inga problem.

Den bild reportaget speglar gör mig bekymrad. Inte bara för att föräldrar och barn så ofta far illa när de söker hjälp för sitt barn från Barn och Ungdomspsykiatrin. Den bekymrar mig lika mycket för att jag tror att samma inställning ofta råder inom skolan.

Det är vi föräldrar som är problemen och det är vi föräldrar som bli anmälda när våra barn inte kommer till den skola som inte lyckas täcka upp för vad våra barn och ungdomar behöver för att orka vara där.

Det ska inte behöva vara så här.

Det borde vara så att man samarbetar och lyssnar på varandra. Lägger ner prestigen och ser vad den ena har som den andra ännu inte kan. Ser vad man kan lära av varandra istället för att stänga dörrarna emellan.

Barn som är och tänker annorlunda kräver annorlunda lösningar.

***

Dela gärna om ni finner det intressant för andra att läsa.

 

Jag har precis haft ett långt samtal med en person som i vår kommun har som uppgift att samordna olika instanser. Vi som föräldrar kan inte be om den tjänsten utan det måste komma från en annan part. I vårt fall är det LSS (där man kan söka om insatser som avlösarservice och kortidsverksamhet som avlastning) som initierat till mötet, även om det var vi som tog upp behovet av att alla ska få en samlad bild.

Läs hela inlägget här [....]

 

För någon vecka sen pratade jag med en journalist på en ny tidning som kommer ut i september, Special Nest. Hon var nyfiken på min erfarenhet av flickor med neuropsykiatriska diagnoser och varför de mer sällan får den hjälp de behöver än vad pojkar får.

När vi pratat ett tag frågade hon hur jag gjort för att beskriva min dotters behov för hennes skola. Hon var så förtjust i Kaostekniks sätt att beskriva behoven och undrade hur jag hade gjort. Jag berättade om Boken om Flickan som jag skrev inför att hon skulle börja i förskoleklass.

"Boken om Flickan är till för dig som på något sätt arbetar med eller tar hand om Flickan. Genom att läsa och använda dig av bokens innehåll hoppas vi kunna underlätta samarbetet mellan dig och henne samt öka förståelsen för hennes sätt att fungera."

Så skrev jag i inledningen.

Rådet fick jag av en arbetsterapeut jag träffade för egen del. Hon hade arbetat på ett korttidsboende och berättade att där var det vanligt att personalen arbetade fram en "handledningsbok" för att all personal skulle veta vad som var speciellt med just det barnet, eftersom barn med autism så ofta har väldigt specifika behov och som inte kan jämföras med andras.

Vi hade själva inget korttidsboende då men eftersom vi skulle flytta ett par månader senare och därmed träffa många nya personer, kunde vi genom att själva ta fram en guide underlätta både för oss själva och alla de nya kontakter både vi och dottern skulle behöva lära känna.

Hon tänkte att Boken skulle ge oss en chans att styra vilken information verksamheter fick om vår dotter. Även om vi på möten muntligt skulle berätta om henne är det så lätt att vissa saker inte får utrymme. På skolmöten blir det också oftast fokus på barnets svårigheter och man hinner sällan få förklara vad som faktiskt fungerar. Sånt som framgångsfaktorer och vad man kan använda sig av för att slippa uppfinna hjulet på nytt. Och med det också slippa utsätta barnet för mer stress än nödvändigt eftersom barnet under tiden man testar sig fram faktiskt blir hängande utan det stöd som det behöver.

Utöver att hon i höst går på samma skola som förra året är det inte så mycket annat än byggnaden och klasskompisarna som är som innan. Nytt klassrum, nya lärare, ny ingång, ny krok, ny bänk, nytt schema, nya böcker, nya skärmar i matsalen, ny dag för idrott. Ja, ni fattar. Nya saker och förändringar är inte hennes grej helt enkelt.

Hennes egen syn i våras på vad som väntade till hösten kan du läsa om här. 

Det var alltså dags för oss att förbereda ännu ett arbetslag. Mycket av informationen borde ju redan finnas på skolan eftersom hon gått där ett år, men de tre som fanns nära henne i våras är inte kvar. En är föräldraledig, en var vikarie och en var resurs som inte fick förlängning.

I somras borde jag alltså ha uppdaterat Boken om Flickan så att den skulle bli aktuell för den åttaåring hon är nu. Men, det är inte precis gjort i en handvändning att få ner alla detaljer som är specifikt för just henne. Plus att vi i sommar behövde lägga alla våra krafter till återhämtning.

Jag bestämde mig därför för att skolan skulle få den första upplagan till att börja med. Den som nu är två år gammal. Jag läste igenom den tillsammans med min man och vi båda slogs framför allt av två saker:

1. Shit! Vilket jobb jag la ner på att sammanställa diagnoser, kriterier, hur diagnoserna såg, hur vi jobbade med visuellt stöd, hur matsituationer fungerade, intressen samt utmaningar och utvecklingsområden.

2. Det var påfallande lite som faktiskt har förändrats. Visst är det saker som har utvecklats – framför allt har vi förfinat sättet vi jobbar med bl.a mat och bildstöd på – men hur hon fungerar, vem hon är och hur man specifikt behöver hjälpa henne med vissa saker, där är det inte så mycket som hänt.

Den fick därför gå iväg som den var och så får jag ta mig tid framöver till att uppdatera allt eftersom jag har tid.

För hur det än är, det är som med en synnedsättning, den försvinner inte. Symptomen kanske förändras och man kanske behöver nya glasögon, men försvinner, det gör den inte.

3 Kommentarer

Igår fick jag idén att jag skulle skriva om energiförlusterna som att det vore appar som drar batteri i bakgrunden på en iPad. Idag är det allergier och förebyggande behandling som surrar.

Vissa personer behöver äta medicin. Alltid. Hela livet. Året runt. I perioder kan man klara sig med en lägre dos och i andra perioder kan man behöva ligga på en konstant hög dos, tex under pollensäsongen. Konstigare än så är det inte. När det gäller personer med vissa allergier.

I terminsstartstider, jag ser det överallt när jag läser i sociala medier, får föräldrar till svar att skolan inte är klar, att eleven behöver mogna och klara sig från taxin själv, att man vill vänta och se hur det går, att man får låta det ta tid innan allting är klart. När dottern var fyra möttes vi av kommentarer som "men hon kan ju inte ha schema hela livet. Hon måste vänja sig att vara utan".

Vi gör inte så med barn som sitter i rullstol, är blinda, döva eller har allergier. Vi säger inte till dem att de måste vänja sig att vara utan sin rullstol. Vi ger dem en ledarhund, som vi tränar för att kunna hjälpa just den specifika personen. Vi säger inte, du måste klara dig utan dina glasögon, hur skulle det se ut om alla hade glasögon? Och vi säger inte till den som råkat ut för en olycka att den får vänta på rätt vård. Vi ger dem vad de behöver.

Ändå är det likadant varje år. Varje år i augusti svämmar sociala medier över av desperata föräldrar vars barn inte blir beviljade glasögon, som blir av med sin rullstol eller som får höra att de måste lära sig att leva utan sin allergimedicin.

Skolstartstider och förändringar är för personer med autism som pollensäsongen för en pollenallergiker. Rätt dos allergimedicin kan vara livsavgörande.

 

 

Det var den där regniga höstkvällen då jag stod i en bar och pratade med en vän. Blixten hade precis slagit ner om att det såklart var autism hon hade, min dotter. Med ens skingrades molnen och jag fick en kompass att navigera efter. Tänk att jag inte tidigare förstått att det var det allting handlade om.

Rent teoretiskt visste jag förstås att jag inte kunde ha vetat, för jag visste i stort sett ingenting om några neuropsykiatriska funktionsnedsättningar innan den där kvällen. För mig var ADHD ett gäng stökiga killar och om någon hade frågat mig vad autism var hade jag förmodligen givit den där stereotypa bilden som många har. Ett barn som sitter för sig själv och gungar fram och tillbaka, eller kanske hade jag pratat om bilden jag hade efter att ha sett Rainman.

Vad det praktiskt innebar att ha autism – oavsett det var Asperger, högfungerande autism eller inte – det var jag fullständigt novis om.

Innan jag tog bussen hem den där kvällen hade jag stoppat ner två verktyg i min väska som skulle visa sig göra underverk för att lösa härdsmältor och ständiga konflikter och tjat.

1. Backa undan istället för att närma mig eller stanna kvar när hon får ett utbrott och kanske slår omkring sig. Det är förmodligen hotande för henne och att backa undan kan lindra den stressen.

2. Rita bilder på vad hon ska göra istället för att upprepande gånger säga det till henne. Tex. Lägg en bild på ett glas mjölk bredvid henne och peka på bilden istället för att tala om för henne att dricka upp mjölken.

Det är så lätt att tänka att ett barn som är verbalt och vältaligt förstår allt man säger. När det gäller barn med autism, där svårigheter med kommunikation är en av grundpelarna, behöver det inte alls innebära att barnet förstår innebörden av alla ord det vant svänger sig med. De lär sig genom att höra hur andra använder orden och gör på samma sätt. Men när det kommer i ett annat sammanhang än de är vana vid kanske de inte alls förstår vad det också innebär.

Så var det för oss. När vi började med bilder var det som att vi började prata samma språk. En morgon stod hon färdig i dörren för att gå till förskolan. I handen höll hon den lilla remsan jag ritat till henne över vad som skulle hända under dagen. Så vände hon sig om och såg på mig.

– Mamma, vi slutar aldrig med bilder va?

Att bilder var det språk hon behärskade var alldeles uppenbart och jag letade och printade bilder för glatta livet för att göra det så bra och överskådligt för henne som möjligt.

Men det var en sak som min vän sa den där kvällen som jag inte tog fasta på. Hon berättade att många barn med autism har som stationer på olika platser i hemmet där de "checkar in" och bockar av vad de ska göra när de är där. Jag skrattade lättat.

– Så detaljerat kommer vi i alla fall inte behöva göra det. För sånt klarar hon.

Skrattar bäst som skrattar sist.

I höst har det gått fyra år och jag letar fortfarande efter att lära mig grammatiken i hennes visuella språk. Många gånger har jag trott mig ha hittat rätt. Otaliga är de spaltmeter, blogginlägg och trådar i grupper på Facebook jag läst om hur andra använder bildstöd för deras barn npf. Otaliga är de bilder jag printat och laminerat i tron om att det skulle fungera. Otaliga är de metoder jag utarbetat som i slutändan blivit liggande för att det kostat mer än det givit att använda dem.

Inte för att det på något sätt varit dåliga metoder. Inte alls. Tvärtom har det nog varit ganska bra system, för rätt barn och för rätt förälder.

Kruxet är bara att mitt barn inte följer den där mallen för hur bildstödet ska se ut. Som så få barn med autism faktiskt gör. Det gäller att hitta de rätta förutsättningarna för varje barn.

Att plan A inte fungerade för oss innebär inte att den är dålig för någon annan. Och ifall plan C fungerade för oss är det ingen självklarhet att det också kommer fungera för alla andra, bara för att de har samma diagnos. Man måste hitta rätt nivå och förutsättningar för varje unikt barn.

Jag har säkert många fler pusselbitar att finna innan jag lyckats lägga vårt pussel, men nu börjar jag i alla fall skymta motivet. För mig har det tagit otroligt mycket tid, energi och tårar, för att inte tala om stolthet de där stunderna jag upplevt att allt bara fallit på plats.

I några kommande inlägg ska jag beskriva min väg för att nå dagens nivå av visuellt stöd. Vad har varit viktiga parametrar för oss? Vad fungerar och vad fungerar inte? Kanske är jag trögare än de flesta som behövt så mycket tid för att få till det, men förmodligen är jag inte ensam om att treva i mörkret.

På återhörande i ämnet.

 

1 Kommentar

– Det borde finnas lärare som kommer hem och lär barnen saker. Så att barnen slipper vara i skolan.

Under vintern när dottern gick i förskoleklass var hon för trött för att egentligen orka vara i skolan. Vi skjutsade förstås dit henne ändå varje dag. För att det är viktigt att vara i skolan för att lära och för att när årskurs ett skulle börja skulle den tvingande skolplikten också sätta hård press. Vi såg det som träning. En träning också i det sociala. Hon hade nämligen förlorat ganska stora delar av den träningen under det sista förskoleåret på grund av bristande stöd och blev därav hemmasittare under en period.

Då den ändå ganska anpassade situationen i förskoleklassen var för ansträngande tog vi del av många bakslag på hemmaplan. När hon samlat sig efter ännu ett utbrott en helg kom hon upp med det som för henne verkade vara en bra lösning. Med min tröja blöt av hennes tårar sa hon; "Det borde finnas lärare som kommer hem och lär barnen saker. Så att barnen slipper vara i skolan."

Efter flera års trial-and-error har jag lärt mig att det inte är någon särskilt framgångsrik strategi att i möten med skolpersonal ge exempel på situationer, händelser eller utbrott, eftersom den utomstående nästan alltid kan ha en i deras tycke bra förklaring till den just nämnda situationen. Förklaringar som inte passar ens lite ihop med de pusselbitar man som föräldrar sitter med efter år av erfarenheter och utmaningar.

Innan jag lärde mig det, eller i alla fall innan jag kommit så långt som att jag fått den insikten, trodde jag ofta att exemplen jag gav var det som skulle hjälpa personalen att förstå. Om vi bara berättade vad hon själv sa till oss föräldrar, så skulle de lättare förstå vilken hjälp hon behövde. Vi hade förstått att vi satt på olika ändar av en balansbräda. Vi vägde inte jämnt.

Så på ett möte strax efter sagda utbrott berättade vi. Vi gjorde det som en förklaring till hur hon själv såg på hur det var att gå i skolan. Vi ville föra personalen närmare insikten om att vår dotter redan som sexåring låg på randen för vad hon orkade med.

Hon hade redan som femåring varit hemma med en förmodad utmattning. Det hade tagit flera månader att återinskola henne för att orka med några timmar i en då mycket anpassad förskolemiljö. Väl insatta i att för varje gång det sker blir fallet djupare och trösklarna lägre var vi, och är fortfarande, måna om att inte utmana henne så mycket så att vi hamnar där igen. För varje gång hon faller blir varje länk i kedjan som håller henne uppe svagare.

Jag minns inte längre vad vi egentligen hade förväntat oss för svar. Kanske var det att de skulle lyssna och säga något i stil med "Oj, är det så illa. Det måste vi ta till oss."

Så blev det nu alltså inte. Istället lät man oss utan eftertanke veta hur avgörande vårt svar på hennes uttalande var.

– Här blir det väldigt viktigt hur ni svarar henne. Så att hon inte tror att det är okej att inte gå till skolan.

Om man nu inte var av åsikten att det var vi föräldrar som givit henne idén om hemskolning, var det i alla fall av högsta vikt att vi genast slog bort de tankarna. Viktigare än att lyssna på vad det var hon faktiskt berättade för oss.

Jag vill lära, men jag orkar inte göra det i skolan. Det är för jobbigt att vara där.

Trots att man varken kände barnet eller hade autism som kunskap i en liten ask i sin bakficka, hade man tidigare hänsynslöst låtit oss veta att vi letade problem där inga fanns. För hos dem fungerade allt bara bra.

Att skolplikten inte är något man bara kan välja bort eller vägra sig ur var en av de första saker vi lärde oss när vi förstod hennes svårigheter med att fungera i en oförutsägbar förskolemiljö. Att inte gå till skolan skapar svidande konsekvenser. Mer än något annat jobbar vi för att hon ska klara av att gå i skolan. Helst också undvika utmattning redan i de tidiga årskurserna.

Varför skulle vi säga till henne att hon kan slippa gå till skolan bara för att hon inte vill?

Varför skulle vi ta av vår arbetstid och sitta på möten och prata om svårigheter om vi inte på riktigt visste att de fanns?

Vad skulle vi vinna på det?

Just nu är det sommarlov. Jag och maken har varit väldigt återhållsamma med att prata skola hemma. Även vi har behövt stänga av alla tankar på hur nästa läsår kommer bli. Vi har ställt våra krav på information i god tid och väntar, inte särskilt tålmodigt, på svar. Om det kommer innan skolstart återstår att se.

Med våra samlade erfarenheter av att hennes svårigheter inte tas på allvar är jag inte längre så säker på att det ens är någon idé att berätta för skolan att det tog fyra veckor av sommarlovet innan vi såg att hon var ens någorlunda avkopplad och att hon nu med tre veckor kvar till skolstart får ångest när hon tänker på att det snart är dags att gå tillbaka till det som tär på alla hennes resurser.

Förmodligen är det också fruktlöst att berätta att hon nu önskar få lära av sin mamma och pappa istället för av skolan.

Man borde inte tvinga barn att gå till skolan. Mammor och pappor borde få lära sina barn istället, så att de slapp gå dit.

Om det är vi som önskar att det vore så?

Varför skulle vi vilja det?