Samtal med en flicka

 

Jag älskar dig.

Innan hon ska sova tar hon alltid med sig något som hon lägger på mitt nattduksbord.

Ja, på mitt. Hon somnar nämligen i min säng sen knappt ett år tillbaka. Det var inte längre värt att "tvinga" henne sova i eget rum. Vi blev ändå väckta varje natt och förmodligen behövde hon närheten när omvärlden var stor och otrygg.

Hon somnar i min säng, sen flyttar vi henne till en extrasäng som vi har ställt in så länge, vilket nu verkar vara just länge.

Hur som helst. Hon vill ha saker med sig in i rummet. Jag har fått jobba mycket med mig själv här. Jag har nämligen medvetet valt att nästan inte ha några saker alls i vårt sovrum. Gardiner och en bänk med lock att lägga överkast i fick räcka utöver säng, sängbord och en stor tavla med lugnande motiv. Jag ville ha ett sovrum utan prylar och saker som stör.

Att hon sover i vårt rum ska inte behöva innebära att också alla hennes saker bor i vårt rum, tänkte jag. Hon har några stycken nämligen.

Utöver alla fjorton, arton eller tjugofyra djur, filtar och kuddar hon har när hon somnar har vi till slut nått en överenskommelse, eller hon har kanske till slut snarare funnit sig i att det är en regel att hon som mest får ha leksaker som  ryms i en liten låda intill sängen. Inga stora saker och det bör vara samlat i lådan som får stå intill, eller på golvet nedanför sängen.

Förr pillade hon på allt när hon skulle sova. Hela tiden. Eller stod på huvudet. Det har hon förresten börjat med igen. Vid frukostbordet eller i soffan när det är dags att påbörja kvällsrutinerna. Så fort det är något hon helst vill slippa så är huvudstående en väldigt viktig sak att träna på har jag märkt.

Sisådär tre och ett halvt år efter att insikten om autism slog oss och vi förstod att det aldrig skulle räcka med att bara berätta vad hon skulle göra nådde vi fram till ett relativt lugn kring kvällsrutiner.

Många scheman, olika rutiner och många härdsmältor och bråk har det tagit innan vi slutligen hittat fram till vad som fungerar i alla fall ganska bra för oss.

Eftersom hon alltså liksom jag har svårt att motstå saker som ger henne impulser har jag inte velat att hon skulle ha något intill sängen på kvällen. På senare tid har hon däremot lyckats förmedla att hon vill ha något där för att veta vad hon ska drömma om på natten. Hon tänker att det hon ser innan hon somnar kommer hon ta med sig in i drömmen.

Först tyckte jag det mest lät som ett konstigt påhitt för att få ha småfigurer, pyssel eller legobyggen att leka med innan hon somnar. Men hon återkom till samma sak och nu förstår jag att förmodligen är det så hon tänker. Förmodligen tänker hon att om hon tittar på saker hon tycker om precis innan hon somnar så kommer hon drömma bra drömmar.

Om det handlar om brist på föreställningsförmåga, att hon vill tränga bort jobbiga drömmar eller att hon helt enkelt inte förstår hur man kan drömma och detta blir hennes lösning för att åtgärda ett problem, det vet jag inte.

Oftast finner jag mig i alla fall i att hon har de där små sakerna på mitt sängbord, trots att jag vill ha avskalat omkring mig någonstans i hemmet. Mår hon bra av det, så får det väl vara så just nu. Ibland blir jag ändå irriterad över att det tar sån tid innan hon blir klar.

Tills jag inser att hon skriver kärleksförklaringar.

Not: Nu var nog hälsningen till mig den här gången, hon saknade nämligen bokstäverna till mamma sa hon. Men visst vore det fantastiskt att ge sig själv ett sånt budskap in i drömmen?

 

Rätt att leka av Maggie Dillner och Anna Löfgren

Egentligen hade jag inte tänkt skriva om den här boken alls i kalendern. Jag hade tänkt smyga undan det och låtsats som om jag inte hade den. Inte för att jag fortfarande inte har läst den, åtminstone inte mer än korta utdrag. Inte heller för att jag inte tror att den är läsvärd. Tvärtom tror jag det är en mycket bra bok att läsa om man är förälder till barn med autism eller om man jobbar med barn med autism.

Anledningen var enbart för att den mest påminner mig om saker som jag borde göra. Jag borde ha läst den boken för länge sen men framför allt så borde jag leka mer med mina barn. Framför allt med min dotter. Jag borde leka mer. Jag borde. Borde.

Jag vet inte hur det är med er, men jag är i alla fall inte så bekväm med att basunera ut det där som ligger som tung matta av dåligt samvete över mig. Särskilt inte när det dåliga samvetet också råkar handla om det som vi föräldrar så ofta numera blir kritiserade för.

Föräldrar, spendera mer tid tillsammans med era barn. Lägg undan era smarta telefoner och skärmar och spendera tiden med era barn istället så kommer allt där som du oroar dig för att räta ut sig och försvinna.

Vill jag verkligen berätta offentligt att min dotter härom kvällen sa att hon tycker att vi aldrig vill leka med henne? Vill jag verkligen låta omvärlden förstå att jag genom att inte leka med henne så mycket som jag borde, inte låter henne utveckla det som är så viktigt och som förmodligen också skulle hjälpa henne att ta steg i sin utveckling som hon annars inte skulle göra? Åtminstone inte i samma takt.

Nej, det kändes betydligt tryggare att låta bli att skriva om mitt förhållande till boken Rätt att leka! Hur barn med autism kan erövra leken hemma, i förskolan och skolan av Maggie Dillner och Anna Löfgren.

Men så ramlade jag in på ännu en i raden av alla de där artiklarna som talar om för oss föräldrar att om vi bara ger våra barn med autism och ADHD bra mat, sömn och minskar deras stress så kommer de må bättre och orka mer. Ibland står det till och med att de inte längre skulle ha npf om man gjorde allt det där. Ungefär så.

I den här artikeln läste jag också om anknytning och vad långvarig stress gör för minnet och kände, än en gång, hur snaran drogs åt kring halsen. Jag gör för lite. Jag borde göra mer. Jag borde. Borde.

Den där jäkla snaran som alltid får mig att inte kunna andas för att tiden i mitt liv som funkisförälder inte räcker till. Den räcker inte till att jobba. Den räcker inte till att ta hand om mig själv. Och den räcker definitivt inte till att sova. Åtminstone inte så mycket som jag borde.

När dottern somnat på kvällarna har vi ungefär två timmar kvar till midnatt. Det är då vi ska hinna avhandla allt det där som är viktigt just nu kring dottern, och sonen, om det finns tid och ork kvar till det. Med nästan sjutton timmar i knoppen är ingen av oss särskilt pigga. Ändå är det den enda tid vi har för att svara på mejl, skriva ansökningar, göra scheman, planera, informera skolan om sånt som är viktigt just nu, stödmaterial, strategier samt avhandla om något särskilt har hänt så att vi kan lära oss och göra bättre nästa gång, förhoppningsvis.

Eller ja, en del av det där gör ju jag på dagarna förstås, de där få timmarna som hon är i skolan, nu när jag inte är där med henne längre, då när de flesta andra föräldrar, till barn utan npf, är på sina arbeten.

Mina dagar är alltså fyllda med rutiner, förberedelser, planering, genomgångar, möten och mat. Ändå känner jag att jag borde göra mer. Jag borde. Borde.

Jag borde minska hennes stress. Jag borde få henne att äta något annat än den där filen som är vad hon livnärt sig på i ett halvår, typ. Jag borde läsa Rätt att leka så att vi bättre kan hjälpa henne att växa genom lek. Jag vet ju hur viktigt det är. Varför gör jag inte mer?

Kvällen efter att hon sa det där med att vi aldrig vill leka med henne ringde telefonen från kortis. Jag trodde hon ville ringa hem för att säga godnatt. Istället fick jag prata med en ur personalen. Fast hen hade lite konstig röst tyckte jag. Sen fick jag prata med tomten också. Tomten berättade för mig att han bodde på Nordpolen. Eller Sydpolen. Det var nog inte så viktigt tydligen. Det var i alla fall kallt där han bodde. Tomten berättade också för mig vad min dotter önskade sig i julklapp. Och det var ju väldigt bra att jag fick veta.

Hihi, det var bara jag. Visste du att det var jag mamma?

Det är en alldeles ny lek det här att hon låtsas vara någon annan. Det är bara några veckor sen hon började med det. Såklart att hon lekt ibland men då alltid med förhandsinformationen så att vi inte skulle råka tro att hon faktiskt är en katt, om det nu skulle vara katt hon skulle leka.

Varje gång hon ringer mig och låtsas vara någon annan så spelar jag med. Jag pratar med henne som om jag pratar med den hon utger sig för att vara. Det är aldrig några långa samtal och det är inte precis någon regelrätt dialog där vi frågar och svarar varandra saker. För så långt har hon inte kommit. Varken i lek eller verklighet.

Varje gång hon "avslöjar" sig så jag ska få veta att det faktiskt inte var tomten som ringde, blir jag lika förvånad. Och varje gång hon frågar om jag visste att det var hon svarar jag samma sak.

Ja älskling, jag visste att det var du.

Min dotter är åtta år och har precis börjat erövra en förmåga som barn utan autism börjar utveckla när de är ungefär runt tre, fyra, fem år. Hon tränar på att låtsas vara någon annan och på att förstå om jag kan veta att det är hon eller inte. För det är inte självklart för henne.

I hennes utveckling är det här ett jättestort kliv.

När jag började analysera hennes uttryck för att vi aldrig vill leka med henne insåg jag plötsligt det självklara. Det där som är som ett signum för min dotter. Som jag borde ha insett och frågat om på en gång. Pratar vi förresten om samma sak?

Min dotter har ett väldigt utpräglat autistiskt tänkande. För henne innebär det att hon är väldigt, väldigt, typ extremt alltså, detaljerad. Ett begrepp som för andra kan innefatta flera olika saker, kan inte det för henne. Om man inte, på ett logiskt plan, har vidgat begreppet för henne redan. Det går inte på automatik.

Hon ser helt enkelt inte samtalen till mig då hon låtsas vara någon annan som en lek. Hon ser inte gångerna som vi springer ikapp eller hoppar i vattenpölar som lek. Hon ser inte gångerna som vi leker tittut, kurragömma, kittlas eller hänger gubbe som att vi leker.

När man leker så leker man med dockor, barbies, gosedjur eller hästar. My little ponys alltså. Figurerna – eller gubbarna, fast det är förstås inga gubbar - prinsessorna, legofigurerns, djuren eller hästarna måste ha en förutbestämd roll. Finnas som en karaktär på en rollista till en film eller serie som hon har sett. Då vet hon hur "figurerna" förväntas agera i leken. Helt enkelt för att hon ännu inte har erövrat förmågan att själv föreställa sig eller att fantisera ihop vad de ska göra.

Det är nog här vi oftast krockar. Jag känner inte alla "hennes" karaktärer som hon vill att jag ska vara och det är inte tillräckligt för henne att jag bara är en rollfigur i taget. Jag ska helst vara tre eller fyra på samma gång. Jag är själv ingen superlekare inom rollekar, och det underlättar inte att jag inte får hitta på. Det flyter inte direkt på om jag uttrycker mig så.

När jag tänker efter så har vi ju faktiskt rätt bra med lekstunder ihop, bra sådana också, trots att det inte ser ut så som BUP, Habilitering eller Autismcenter brukar rekommendera, att man ska ha "barnets stund" tjugo minuter per dag. Vi utgår ifrån där vi är för stunden och skulle vi inte leka hund genom att lägga ut små saker på golvet som hon ska följa ibland, så skulle vi inte komma till sovrummet vissa kvällar.

Vi behöver såklart träna på den lek som hon ger uttryck för att sakna också, hur svårt det än kan kännas. Men, är det inte där själva kärnan är egentligen?

Vi måste träna på att leka.

Träna på att leka? Var är det lustfyllda, spontana och avslappnade i det liksom? Det förväntas vara roligt. Skratt och bus. Istället blir det konstlat, svårt och konfliktfyllt. Framför allt när vi "låser in" oss i att lek bara kan vara en speciell sak. Då blir det sällan varken spontant, lustfyllt eller avslappnat.

Fångar vi stunden och leker där vi är, på den nivån där hon är just nu, så har vi roligt. Då blir det spontant, lustfyllt och avslappnat. Tids nog kommer vi kanske fram till att det släpper med de där andra låtsasleken också.

En sak i taget. Som så mycket annat i mitt liv som förälder till ett barn med autism.

Först ska jag bara börja vidga begreppet lek i hennes värld. Prata om att lek kan innebära olika saker. Så att vi kan vara överens när vi pratar om att leka vad det är vi menar. Det blir nog mindre missförstånd då. Hoppas jag.

Sen ska jag nog ta och läsa den där boken också. För att bättre förstå hur leken påverkar utvecklingen för barn med autism. Hur de genom leken kan få hjälp att utveckla förmågor som de har nytta av också när de inte leker.

.

Här kan du läsa mer om lek och om Maggie och Anna på Speciella som engagerat och lekfullt jobbar för att hjälpa barn med autism erövra leken.

 

 

En stund av lugn och ro och gemenskap.

Mina älskade ungar sitter i en fåtölj tillsammans och spelar Minecraft. Ett av de där ögonblicken då samspelet fungerar och de nästan har riktiga samtal med varandra.

– Storasyster, om vi spelar för mycket så kan vi få fyrkantiga ögon.
– Det där är faktiskt inte sant.
– Va? Är det inte?

Han litar blint på sin storasyster som i sin tur håller sig strikt till verkligheten.

– Nej, det är inte sant. Man kan inte få fyrkantiga ögon.
– Åh, svarar han och tystnar.

Så kommer han på det självklara.

Aah, för då blir man ju tecknad.

Jag är inte alltid helt säker på var i sin verklighetsuppfattning han befinner sig. När är det fantasi och när är det verklighet? När är han i sin egen värld och när är han i vår?

 

Ett sätt att kommunicera
Ett sätt att kommunicera

Min dotter lärde sig tidigt att prata och alltid har varit väldigt verbal. Vi luras ofta att tro att hon förstår vad vi säger och vad vi vill.

En fingervisning om att hon inte har förstått vad som gäller är att hon inte gör det vi ber henne om. Ibland mindre pedagogiskt och utan det där stödet som vi vet är det som fungerar bäst för henne.

Dagar när livet flyter på, inom våra ramar, utan större låsningar och härdsmältor kan vi få för oss att det fungerar att vara flexibla och använda ett annat sätt att förbereda henne på än vad vi gör när det fungerar som bäst.

Med några års träning har vi några misstag på nacken så numera tycker jag att vi återhämtar oss ganska snabbt ändå när vi märker att vi kört fast. Men ojojoj som vi hållit på för att motivera, lirka, trixa, huta och mota för att försöka komma till matbordet, från matbordet, till sängen, ut genom dörren, in genom dörren.

Alla former av övergångar skapar någon form av konflikt. Ibland stora. Ibland små.

Det grundläggande är alltid att hon måste förstå. Hon måste vilja. Motivation är hennes grundpelare.

Ska jag få henne att göra något som jag vet att hon behöver göra, oavsett om hon vill det eller inte, så måste jag jobba med att skapa en mening för henne. Hon måste förstå varför det är intressant för henne att göra det som jag säger.

Jag måste ge henne förutsättningarna till att förstå vad hon ska göra, när det ska göras, vad hon får ut av att göra det, vad som kan hända när hon är där, vad som inte kommer hända (beroende av aktivitet), och hur vi ska ta oss dit.

Det är bara själva motivationen för att komma iväg. Ska hon sen till exempel till en djurpark så behöver hon veta att det börjar med att stå i kö, förmodligen, vad vi ska göra när vi är där samt att vi ska äta och vad. Inte minst viktigt är att hon får veta vad som är den sista aktiviteten innan det är dags att gå till bilen. Detta gäller även vid besök i köpcentrum.

Det går alltid att hitta en ny aktivitet att göra för att slippa avsluta nämligen. Och om jag hjälper henne att avsluta med en motiverande och avgränsad aktivitet blir övergången lättare. Förutsatt att hon vet om den i förväg.

Det som händer annars är att det tar en väldig massa tid. Hon blir stressad för att hon tycker att vi tjatar, vilket vi gör eftersom vi talat om att det är dags att avsluta och gå och då tar allting ännu längre tid.

Att ligga steget före och förbereda henne på vad som ska hända är alltså en framgångsfaktor.

Ibland glömmer jag bort det. Och ibland behöver jag prata och motivera henne utan att jag är så förberedd med bilder och scheman. Jag tränar och jag blir bättre. Men det tar tid. I min dotters liv behöver allt också vara väldigt väldigt extremt detaljerat för att hon inte ska haka upp sig, plus att det ibland går väldigt snabbt i svängarna så det är inte alltid jag hänger med.

För inte så länge sedan behövde vi prata om skolan och varför det var svårt att komma iväg just den morgonen. Precis som hon brukar när det blir för svårt så blev hon tyst. Istället för att svara hämtade hon sina bokstavsmallar och började fylla i någonting där istället.

Samtidigt som jag vet att det inte är någon idé att stressa på henne, det tar bara längre tid, så kröp sig stressen närmare. Jag ville vara i tid och hur svårt kan det vara? Det är väl bara att svara. Hon kan ju prata. 

Till slut blev hon klar med sitt ritande och sina bokstavsmallar. Stolt såg hon på mig och pekade med pennan på sitt svar.

Grönt för JA. Rött för NEJ.

Dagen efter tog jag fram bilderna istället. Det gick bättre så.

Nej, i vissa lägen kan de faktiskt inte prata. Det är viktigt att komma ihåg det.

 

 

Jag trillade rakt in i frågespelet När & fjärran till lunchen. Inte så att spelplan och alla spelpjäser var uppställda utan det gick till som så att hon läste frågorna och vi skulle svara. Mormor, jag och Pappan. Lillebror var försjunken i sitt med hörlurar på, så som han gör eftersom han tycker det är jobbigt med störande ljud.

Det var noga att vi inte svarade rakt ut. Vi skulle räcka upp handen och vänta på att få svara. Glömde vi fick vi börja om.

Pappan och jag var lite granna uppe i annan planering när vi satte oss vid bordet, eftersom det är ett hårt eftersatt arbete här hemma och vi försöker få mycket gjort när mormor är på plats, så emellanåt glömde vi bort oss och var inte riktigt uppmärksamma. 

Då fick vi bannor för att vi inte lyssnade.

Hon hade förstås alldeles rätt. Spelar vi tillsammans så ska vi naturligtvis lyssna och vara uppmärksamma. Det var bara det att vi aldrig hade överenskommit att vi skulle spela spel eller svara på frågespelsfrågor, just den här lunchen – ofta gör vi det då det är ett bra tillfälle till samspel hemma hos oss – så jag hade lite svårt att hålla fokus på spel just idag.

För henne är det hennes aktivitet och tankar som kommer först. Alla gånger. Det är hon som är i centrum. Inte för att hon inte bryr sig om andra, för det gör hon absolut, utan för att hon inte förstår eller kan sätta sig in i andras tankar, känslor och intentioner. 

Inte ens om jag berättar att jag är upptagen med  annat har hon lätt att förstå varför jag inte kan göra det som hon vill, på en gång.

Det är den ena delen. Den andra är att förstå att andra inte förstår vad hon har tänkt. Att förstå att hon behöver berätta vad hon tänker eller känner. 

Det hon vet tror hon att alla andra också vet.

– Jag var inte med på att vi skulle spela idag så jag har lite svårt att fokusera på spelet just nu, sa jag efter en stund.
– Men jag tycker faktiskt inte det är roligt att bara ställa fråga till mormor. 

Det kan förstås stå för flera saker. Men det är såna tillfällen jag måste lära mig att inte skratta åt vad hon säger. För, att jag skrattar för att hon alltid i efterhand är så tydlig som bara hon kan vara med vad som är viktigt för henne och för att jag älskar henne för att hon är precis så där exakt och tydligt, det förstår ju inte hon.

Så såg jag att hennes blick riktad mot mig inte alls såg mig och att tårarna var nära. Då reste jag mig, gick till hennes plats och kramade om henne.

– Förlåt att jag skrattar hjärtat. Jag skrattar för att du är så underbar, för att du lär mig så mycket och för att du berättar för mig vad som är viktigt för dig. Jag älskar dig!

Då tog hon ett djupt andetag och kröp lite närmare. Sen kunde vi gå vidare. Tills hon efter en minut kom på något nytt att göra och lämnade bordet. Utan att säga vad hon skulle göra, eller att hon var klar.

Kärlek.

 

Nej, nu ger jag upp med att försöka skriva något längre inlägg. Idag också.

Min hjärnas behov av att få tänka klart sina egna tankar fungerar helt enkelt väldigt dåligt ihop med att först vara med dottern på skolan hela dagen, för att sen få svara, kommentera, lyssna, titta, bekräfta, svara, bekräfta, titta, lyssna, bekräfta, kommentera, titta, lyssna i flera timmar när vi kommer hem.

Allt det där som hon kämpar med i skolan för att inte låta komma ut, eftersom reglerna är att man ska vara tyst, stilla och inte prata rätt ut. Allt det måste liksom ut när hon kommer hem. 

Det är ju himla bra att hon pratar, för tänk om hon alltid skulle stänga in alla sina tankar. Och det är himla bra att hon klarar att vara på lektioner utan att krevera, även om det inte är helt lätt att följa instruktioner och arbeta med saker man tycker är tråkigt och meningslöst.

Men, ibland behöver mamman bara få lite tyst omkring sig för att hinna tänka färdigt sitt eget...

 

Bokhylla

Jag har märkt den senaste tiden att hon har lyft blicken lite och börjat se saker som händer omkring henne på ett sätt jag inte noterat tidigare.

Som att fundera över vad stökigt innebär. Bara en sån sak. Ett steg i rätt riktning.

Hallå där, ni har faktiskt både böcker, skivor och andra saker i bokhyllan. Det skulle jag kalla ganska stökigt.