Skola

En sexårings tankar en bit in på sin allra första skoltermin.
Två och en halv vecka i förskoleklass hade hon gått när vi hade detta samtal. (se länk)
Det var fyra år sedan.

Mina tankar en bit in på det fjärde skolåret. 
Två och en halv vecka in i årskurs fyra.
Två dagar har vi varit där i två timmar åt gången.
En tredje dag var vi där en dryg timme. Då utan att träffa klassen.
Efter det har hon varit hemma och vilat i fem dagar.

Dagens verklighet.

 

Ett sätt att fira. Champagne.
Idag hade barnen julavslutning.

Jullov.

Barnen har lov från sina skolor, lektioner och scheman. De tidiga morgnar som troligen ändå blir styrs åtminstone inte av att vi föräldrar ställer klockan på okristliga tider för att dra upp dem ur sängen. De får följa sin egen tid på morgnarna och vi hoppas det innebär sovmorgon i alla fall ibland. 

Maken har lov från sitt jobb och jag har lov från alla möten och hålla-koll-på-att-andra-gör-vad-som-är-sagt-samtal-och-mejl. Naturligtvis finns det undantag, men över lag är detta genomgående i alla led och kontakter jag har för att få livet för min dotter och oss som familj att tuffa på utan större urspårningar.

Även om det på flera sätt är påfrestande att barnen har sammanhängande ledigt i över två veckor är det alltid jullov, sommarlov och sportlov som varit de lugnaste perioderna i vårt liv. Då får hon möjlighet att följa sin egen dygnsrytm både med att vakna, somna och att äta. Hon blir inte tvingad in i tider och rutiner som aldrig har fungerat särskilt bra för henne.

När hon gick på jullov som fyraåring hade vi precis börjat föra samtal med hennes förskolepersonal om att vi misstänkte autism och att vi sökte utredning. Det var så nytt allting så vi hade ingen aning om vad som väntade. Tur var väl det. Det var ett jullov som kantades av att rita scheman och fundera över hur vi behövde skapa våra traditioner och rutiner för att det skulle fungera för oss alla.

Ett år senare hade hon nyligen fått diagnoserna autism och ADHD. Hon hade också varit hemma från förskolan i tre eller fyra veckor för att hon helt enkelt inte orkade längre. Fem år och utmattad. Vi anmälde förskolan och fick till slut beskedet att hon skulle få en egen, personlig, resurs på heltid från vårterminen.

En timme i taget startade vi efter julen. Först hemma för att lära känna resursen på trygg mark. Sen på förskolan. I maj nådde vi maxgränsen att vara där mellan nio och två. Det var vad hon orkade. 

Året efter det började hon förskoleklass. Utan personlig resurs. Till julen firade vi att vi lyckats ta oss igenom en termin utan större härdsmältor. Det hade varit en jobbig termin, men vi hade klarat av det och vi hoppades, trots en inte så bra magkänsla, att det ändå skulle kunna bli bra.

Det blev inte bra. Inte bra alls.

Till julen i ettan var hon väldigt slutkörd. Vi såg varningstecknen redan vid mitten av terminen. Stödet i skolan höll en alldeles för låg nivå och den julen fick vi backa på många plan som en konsekvens av bristande anpassningar. Även om det är hon själv som backar och förlorar i sin egen utveckling så blir det naturligt att också vi som familj backar.

Ett uteblivet eller otillräckligt stöd för en elev i förskolan eller skolan påverkar inte bara eleven. Det påverkar också föräldrar och syskon. Mår ett barn dåligt så anpassar sig hela familjen efter det. Åtminstone har det för oss inte funnits något annat alternativ.

Nu har det gått ytterligare ett år och hon har precis påbörjat sitt andra riktiga jullov.

Även om känslan idag är mer positiv än den varit inför julloven de senaste fyra åren lever vi fortfarande i sviterna av anpassningar vi behövde göra förra julen, tyvärr också utan en utsikt för när det kan vara dags att ta det där steget framåt igen. 

Det är lätt att säga att man ska vara positiv och låta saker få ske, för att alla måste ha en chans att lära sig, men när man som förälder vet vilka konsekvenser vissa felsteg skapar så är det inte så lätt att vara förstående och förlåtande. Man vill bara att sitt barn ska må bra.

Om vad den här hösten har inneburit på olika plan i vårt och dotterns liv vill jag inte gå in på här i dagsläget. Jag nöjer mig med att skriva att läget idag är ett helt annat än det var i början av terminen. Nu har hon en egen resurs, på heltid. Inskolningen gick till på ungefär samma sätt som året då hon varit hemma. 

Ett steg i taget.

Det här jullovet går vi inte med en gnagande oro på det sätt vi gjort tidigare. Vi har nått en nivå i samarbete och dialogen med personalen närmast henne på skolan där vi upplever att vi är i samförstånd. Vi behöver inte bestrida och bevisa hennes svårigheter hela tiden. 

Antingen så ser de med egna ögon eller så lyssnar de och tar till sig. Vi för en dialog, tillsammans. Även om vi inte är i hamn ännu så börjar vi i alla fall hitta en grund att stå på.

Idag firar vi, med en annan känsla än tidigare, att det är jullov.

God jul

 

Krönika: Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn.

I november var jag med i dokumentären Vem kan hjälpa mitt barn? på SVT´s Dokument Inifrån och nu har jag skrivit en krönika med rubriken Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn.

Även om jag själv inte såg kopplingen mellan SVT-programmet och rubriken till min krönika förrän idag är det kanske inte alldeles långsökt att de båda tangerar samma sak, även om det naturligtvis inte är jag som är rubriksättare på Dokument Inifrån.

Vad jag nästan alltid utgår ifrån här är att jag vill sprida kunskap och öka insikt om flickor med autism och ADHD. Inte bara min utan allas små och stora flickor med autism, högfungerande autism, Aspergers och ADHD.

Men det är inte bara flickor det handlar om. Det handlar om både pojkar och flickor som inte blir sedda och förstådda, som blir bedömda utifrån andra parametrar än vad de borde och där en ofta oförstående omgivning säger att de kan om de bara vill.

När jag fick frågan om jag ville skriva en lista med punkter man aldrig ska eller bör säga till en förälder till ett barn med npf var det inte svårt alls att tacka ja. Hur många punkter skulle den innehålla sa du? Tio. Va? Men tio räcker inte. Kan jag skriva en lista på femtio?

Skämt åsido. Riktigt så gick det inte till. Däremot hade jag ett bestyr med att få ner allt det jag ville säga till bara tio punkter. Det är så mycket som både jag och föräldrar jag har kontakt med möts utav dagligen som skapar så oerhört mycket stress och ångest. Det borde inte behöva vara så.

Jag har läst några såna där listor med punkter tidigare där det står vad man inte ska säga eller göra. Många, tycker jag, har syrliga kommentarer som mer eller mindre slår mottagaren på fingrarna snarare än ger dem lösningen på vad man hellre skulle vilja höra.

Jag tror inte att det är lösningen. Jag tror inte att någon klarar att lyssna och ta till sig vad man ska göra annorlunda om man blir bemött med att man gör fel, att man borde ha fattat bättre. Det gäller vuxna såväl som barn. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar såväl som utan.

I min krönika på Special Nest var därför mitt fokus att skapa medvetenhet. Jag valde att vända mig mot skolpersonal i alla led eftersom det är där vi oftast håller till. Det är där vi oftast råkar illa ut och det är där våra barn spenderar sina dagar.

Jag hoppas att min krönika kan vara ett bidrag till att öka medvetenheten hos de som möter föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som autism och ADHD så att vi i en förhoppningsvis snar framtid kan samarbeta istället för att bråka. För det gynnar ingen av oss.

Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn.

"Även om vi föräldrar ofta, nästan alltid faktiskt, känner en mycket stark oro och stress inför att sitta i möten där vi ständigt blir ifrågasatta och motarbetade, där vi inte vet hur länge det stöd vårt barn kanske ändå har blir kvar och där ni säger att vi måste ju förstå att det är olika arenor, har jag fortfarande en tro på att de flesta av er ändå vill hjälpa oss och våra barn. Vågar jag ens tänka på hur alternativet skulle se ut?"

 

Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn går att läsa som prenumerant på webb-tidningen Special Nest. De första 31 dagarna är gratis och du kan när som helst avbryta din prenumeration.

 

En lugn och avslappnad Lucia

I år är första Lucia på sex år där vi har sluppit stressen. Sluppit ångest inför vad som skulle hända. Ingen oro för mörker, tända ljus, ljud, katter eller mycket människor på samma gång.

Eller jo lite oro var det nog, men det handlade främst om att hon inte ville promenera till platsen där hon skulle titta på de äldre elevernas luciatåg. Det löstes till slut med en reflexväst.

Vi hade det alltså lugnt i år. Kanske för att hon blivit äldre. Förmodligen mest för att hon inte gick i något tåg själv. Tidigare lucior har främst präglats av ångest och stress. Jag har skrivit om det lite i tidigare inlägg.

Förra året skrev jag inlägget Lucia och traditioner - Temainlägg som sammanfattar årens luciaupplevelser.

På min förra blogg Rosa Prinsessan kan du också läsa inlägget Luciafirande som jag skrev på morgonen inför luciafirandet då hon var fyra och ett halvt och vi ganska precis insett att hon förmodligen hade autism.

När spänningen släpper skrev jag sen lite senare samma dag, där visar jag med en bild hur jag förberett henne inför dagen, och vad jag missade att förbereda.

Det finns ett år som jag inser att jag inte har skrivit om. Året då hon var hemma från förskolan för att hon var för slut för att gå kvar. Året då en av pedagogerna bestämde sig för att ändå ge henne chansen att vara med, eftersom hen märkt att det var något hon tyckte om. Året då jag stod på knä intill, i en inte vit tröja, för att hjälpa henne medverka. Året då hon visade mig några av de otroliga förmågor hon har att ta sig igenom det som är svårt. Året då hon precis fått sina diagnoser.

Annorlunda sinnesupplevelser kräver anpassade luciaupplevelser.

4 Kommentarer

 

Flickor med AD/HD av Kathleen G. Nadeau, Ellen B. Littman, Patricia O. Quinn

Jag hade egentligen en helt annan tanke för idag. Jag skulle skriva om ett par böcker som är skrivna till barn. Någon om ADHD och någon om Asperger. Det får bli en annan dag.

Jag läste nämligen flera separata inlägg på Facebook som fick mig att tänka om. Flickorna. Det är flickorna som måste få mitt fokus idag. De hamnar så ofta i skymundan och värderas utifrån något vi bara ser på ytan.

Flickorna som anstränger sig så hårt. Som inte förstår hur de ska reglera sina energinivåer, som kämpar för att vara som alla andra, men som inte varken förstår eller orkar hålla samma nivå. På insidan.

Flickorna som så gärna vill vara alla andra till lags, som är supersensitiva för intryck och som så ofta, på något outgrundligt sätt, lyckas känna av vad vuxna, och jämnåriga kompisar, förväntar sig av dem och som i skolan gör allt för att visa att allt är under kontroll. Tills de kommer hem.

Flickorna utan någon som helst koll på ordning, struktur och planering men som tack vare en hög begåvning ändå tar sig igenom skolan utan att egentligen alls behöva plugga. Som faller igenom totalt när de blir äldre och kraven ökar.

Kort sagt, flickorna med ADHD. Flickorna som inte ser ut som pojkarna med ADHD. Flickorna som hamnar i kölvattnet av pojkarna. Som kan ha precis lika stora svårigheter av sin ADHD som pojkarna har, men som tar ut det på ett annat sätt och som därför inte heller blir sedda för att ha några svårigheter att oroas över.

Flickorna som vänder sina svårigheter inåt. Flickorna som när de kommer upp i pubertet och tonår oftare än andra hamnar i depressioner, ångest, tvång och självskadebeteenden och ätstörningar.

Flickorna som är för duktiga för att få en diagnos.

För duktiga för att få en diagnos undrar du kanske nu. Man ska väl inte sätta diagnos bara för att sätta diagnos? Självklart ska man inte sätta diagnos om det inte finns några svårigheter. Eller om svårigheterna inte uppfyller kriterierna som krävs för att det ska vara en diagnos. Då kan man såklart ha svårigheter av andra skäl.

Eller också har de som utreder ett filter som är inställt på något annat än just en flicka.

Hon är för kompetent för att få en diagnos.

Så sa läkaren som utredde min dotter första gången. Och så sa en läkare om en väns dotter bara för någon dag sedan. Jag köpte det inte då. Och jag köper det inte nu, inte ens tre och ett halvt år senare.

Var i kriterierna står det att man inte får vara duktig när man har ADHD? Och vad är egentligen motsatsen till att vara duktig, om nu duktig inte ingår i kriterierna för att ha ADHD? Är det dålig man ska vara då? Dålig på vaddå?

Jag trodde att ADHD handlade om bristande uppmärksamhet, hyperaktivitet och bristande impulskontroll. Inte om att vara dålig eller duktig.

När vi utredde min dotter en andra gång, på en annan mottagning, några månader senare så uppfyllde hon plötsligt alla kriterier för ADHD (autism också visserligen, men här handlar det om ADHD). Trots att det gått flera månader sedan den första gången hade hon inte blivit varken mindre duktig eller mindre kompetent och hon var inte ens särskilt dålig när vi var där.

Tvärtom var hon väldigt duktig på att köra en kula fram och tillbaka i en kulbana i kanske femton minuter. Hon var också väldigt duktig på att ignorera de andra barnen i väntrummet, hon var nämligen intresserad av det hon höll på med.

Trots att hon alltså var så där väldigt duktig på att röra på sig hela tiden, uppmärksamma varje liten detalj i mötesrummet och ta över alla samtal, hela tiden, så att vi vuxna knappt fick en syl i vädret, så fick hon alltså sina diagnoser ställda.

Skillnaden från den första utredningen var att utredarna hade ett annat filter inställt på sin kamera. I det filtret fanns kunskap för att flickor med ADHD är och agerar på ett annat sätt än pojkar.

Ibland tänker jag att duktigheten faktiskt till och med är en del av svårigheten för min flicka. Det är nämligen duktigheten som gör att det är så få som på allvar förstår de stora svårigheter som hon har. På insidan.

Angående själva boken Flickor med AD/HD, eftersom det ju ändå ät tänkt att vara ett boktips här, tänker jag fatta mig väldigt kort.

Läs boken.

Har du flickor i din närhet, vare sig de är stora eller små, i ditt arbete på en förskola eller skola, i din familj eller på ditt arbete och det finns någon form av fundering över någon av dem. Läs boken. Eller förresten, läs den ändå. Det är inget som säger att du måste ha funderingar över en flicka för att hon faktiskt skulle kunna ha betydligt större svårigheter än du tror. 

Boken beskriver mycket tydligt hur det ofta är för just flickor med ADHD. Författarna har delat upp både i stadier rent åldersmässigt, eftersom det kan te sig på lite olika sätt beroende på var i livet man befinner sig, samt hur det kan te sig beroende på om man har svårast med impulsivitet, uppmärksamhet eller hyperaktivitet.

Läs boken.

Här kan du beställa ditt eget exemplar av Flickor med AD/HD av Kathleen G. Nadeau, Ellen B. Littman, Patricia O. Quinn. 

*

Som med alla andra av mina inlägg är det fritt fram att dela om du tror att det jag skriver kan vara till nytta för någon annan. 

 

Barn som väcker funderingar av Gunilla Gerland och Ulrika Aspeflo

Det här var nog en av de första böcker jag läste på min resa i att förstå mer om autism och om min dotter. Först läste jag den rakt igenom. Sen läste jag den igen. Sen slog jag upp avsnitten som gav mig extra mycket och läste dem igen. Sen funderade jag över vad jag kunde använda i just min situation med min dotter.

Efter en flytt och Lillebrors start på en ny förskola noterade jag snabbt att personalen där var mycket intresserade av tydliggörande pedagogik. De gillade att använda saker som förenklade och förtydligade för barnen, oavsett svårigheter inom npf eller inte.

På ett föräldramöte, tror jag det var, pratades det om att det var hög ljudnivå när de var inne på förskolan. Det var inte så lätt för barnen att hålla nere ljudnivån inomhus. Jag tipsade om den här boken och bara några dagar senare satt det uppe flera skalor som blev till visuella verktyg för barnen att förstå vilken ljudvolym som var acceptabel vid olika tillfällen.

Skala som hjälp för att prata om ljudnivå

Jag önskar att fler förskolor och skolor hade den inställning som vi upplevde där.

Det som är nödvändigt för några få är också bra för de flesta andra.

Boken ger inte bara en tydlig bild av vad autism och ADHD är. Den beskriver också olika barns olika beteenden. Vad det kan bero på att ett barn inte klarar att sitta stilla på samlingen och vad man kan göra för att underlätta för barnet.

Den ger tydliga och lättförståeliga beskrivningar av barn som inom förskolan ofta väcker funderingar. Barn med utåtagerande beteende, barn med motoriksvårigheter, svårigheter att kommunicera och barn som har svårt att vara stilla.

Den tar upp att samma beteende hos olika barn kan ha olika orsaker. Att man behöver titta under ytan för att förstå ett barns beteende. Mot slutet av boken är det också ett kapitel med handfasta och praktiska tips.

För egen del var det väldigt mycket som blev tydligt kring min dotters beteenden när jag läste boken, trots att hon ännu inte blivit utredd och jag visste att hon skulle få både diagnosen autistiskt syndrom och ADHD.

Boken gav mig en fantastisk ingång till varför det blev som det blev och hur jag kunde göra för att hjälpa henne. Trots att jag bara var förälder och inte såg mitt barn i förskolemiljön.

Även om boken främst är skriven till pedagoger inom förskolan tänker jag att en hel del pedagoger i de yngre årskurserna i skolan samt föräldrar och anhöriga kan ha nytta av boken.

Förskolan min dotter gick på den här tiden var av den sorten som tyckte att de visste bäst själva. Vi skulle låta dem sköta sitt jobb. Vi fick höra att de aldrig tidigare varit med om att föräldrar påtalat oro om sitt barn.

Det brukar alltid vara vi som får påtala oro till föräldrar.

Det var tydligen skäl nog, som jag och min man uppfattade det, att anse att vår dotter inte alls hade de svårigheter vi försökte förmedla. För de såg inte det vi försökte förklara. Och vad de inte såg, det kunde inte finnas.

Trots vanmakten vi upplevde av att inte bli lyssnade på försökte vi ändå någonstans tro att det handlade om att de inte visste det vi visste. För det var väl klart att de ville hjälpa? Vi insåg att de hade en annan bild av henne än vi och det var ju faktiskt inte så länge sen som vi själva faktiskt tänkt precis så som de gjorde.

Att hon mest bara var viljestark och envis. Om hon bara lär sig att....

I ännu ett försök att nå fram för att vi skulle kunna samarbeta för att hon skulle börja vilja gå till förskolan igen, gjorde jag en ansats på ett möte för att rekommendera personalen att läsa den bok som hjälpt oss så mycket.

Tyvärr var rektorn inte mottaglig på den punkten alls. Jag hann inte ens säga boktiteln till slut innan hon högg av.

Hon väcker inga funderingar.

End of discussion. Hon var rektor och visste hur det låg till och det fick vi bara finna oss i.

Jag hade förståelse för att personalen inte såg de tecken, signaler och symptom på autism som vi föräldrar såg. Jag kunde också förstå att min dotters beteende i förskolemiljön på den tiden antagligen inte skapade så mycket funderingar hos personalen. Vi såg ju själva hur hon förändrades när vi kom innanför grindarna. Hur hon drog på sig en mask för att visa en annan, förväntad, sida av sig själv.

Det som var så mycket svårare att förstå, och som jag forfarande inte har lyckats förlika mig med, var hur hon kunde vara så snabb att avfärda oss. Hur kunde hon vara så säker på att hon hade rätt?

Det faktum att vi var så oense, var det inte skäl nog till att väcka funderingar?

*

Med tanke på att rektorns kommentar "hon väcker inga funderingar" var upprinnelsen till att jag sedan började skriva på boken med samma arbetsnamn, så funderar jag ibland på att hur jag ska återkoppla. Vi var inte kvar där när diagnoserna till slut ställdes och på något sätt skulle det kännas bra att få förklara hur det verkligen låg till med diagnoser, svårigheter och behov.

Kanske skickar jag en bok när den är klar. Kanske låter jag bli.

*

Här kan du köpa ditt eget exemplar av Barn som väcker funderingar. Se, förstå och hjälpa förskolebarn med en annorlunda utveckling. Det är en ny uppdaterad utgåva som kom ut 2015. Jag är sugen på att köpa den, bara för att få de nya avsnitten.

 

En hög med böcker fylla med inspiration, motivation och insikter.

Jag har en hel hög med böcker som jag samlat på mig genom åren. Av naturliga skäl handlar de flesta om autism. Men några handlar också om ADHD.

En del har jag läst en gång. De som är skrivna för barn har vi läst flera gånger. Några väntar fortfarande på att bli lästa och andra använder jag mer eller mindre som uppslagsverk.

Under veckan som kommer ska jag försöka skriva lite om vilka böcker jag gillar mest, vilka som gjort mest nytta för mig och varför jag rekommenderar just dem.

Jag hoppas att det kan komma någon annan till nytta.

3 Kommentarer

MineCraft

Vi satt på ett möte för några år sen. Med en för oss, ännu en gång, ny person som i beslutsfattande position skulle avgöra saker som rörde vår dotter.

Precis som det varit varje gång en ny person kommit in i processen har vi ombetts att berätta. Berätta om vår dotter, vad som är svårt, vad hon behöver och vad hon är duktig på. Det sistnämnda har visserligen sällan haft någon stor plats på sådana möten. Framför allt med tanke på att vi från början redan vetat att deras bild av henne redan är att hon är duktig.

Det är inte den sidan vi haft behov av att förmedla till personer som ska hjälpa henne i olika situationer. Vi har behövt förmedla hur det blir när hon inte får det hon behöver. Hur vi märker att hon inte får rätt stöd och hur det påverkar både henne och oss som familj i ett större perspektiv.

Att dygnet och veckan har så många fler timmar än de timmar som dessa flickor kämpar för att hålla ihop och hålla ut i förskolans eller skolans miljö.

Här är liksom kärnan i problematiken för många av flickorna tror jag. Man missar att det finns fler sidor. Man missar att även om man har en funktionsnedsättning så kan man lära sig att hålla ihop så länge man är i en miljö där man måste.

Jag brukar jämföra det med hur vuxna ofta gör när de ska gå på en större tillställning som de kanske egentligen varken vill eller orkar med. En firmafest kanske. Man behöver mingla, umgås med personer som man egentligen inte är så sugen på att prata med. Eftersom man inte har något val så biter man ihop, går dit och gör sitt bästa. Sen när man kommer hem, eller dagen efter, så är man oftast helt slut.

Eller om man mår dåligt eller har en jobbig period på sitt jobb. Man kanske känner sig utfryst, orättvist behandlad av chefen eller helt enkelt bara inte trivs med sina arbetsuppgifter. Även om man mår dåligt av att vara på jobbet, oavsett skäl, så tar man sällan ut sin frustration och ilska på jobbet. Det kommer när man kommer hem. Då är orken slut. Kanske blir man mer arg än man borde på sin partner, ställer högre krav än rimligt på sina barn. Eller också blir man så trött så man bara vill sova.

När det gäller vuxna tycker vi inte att det är så konstigt. Vi har lärt, mer eller mindre, att det är så vi fungerar. Men så fort det kommer till barn som av olika skäl inte orkar med sin skolsituation, då kan vi inte förstå att de, precis som oss vuxna, klarar att hålla ihop i en miljö där det förväntas att de ska hålla ihop och uppvisa ett visst beteende.

Den där rektorn vi satt i mötet med för några år sen, vi trodde att hen skulle ha en viss förståelse för situationen. Vi hade nämligen fått berättat för oss att hen hade privata erfarenheter av npf.

Ni får kanske låta bli att ha så mycket aktiviteter under veckan. Det kanske räcker med någon aktivitet.

Allt vi gjort i flera år under vardagarna var att få henne till förskolan och skolan och sen hem igen några timmar senare. Allt vi gjort på helgerna var att vila. Hon orkade ingenting annat. Vi orkade ingenting annat.

Vår vardag var redan väldigt minimerad för att vi skulle mäkta med. För att vår dotter skulle mäkta med. För att hennes lillebror skulle mäkta med.

När att byta om från pyjamas till vanliga kläder på helgen blir för jobbigt, då är det inte aktuellt att gå på simskola, åka med till affären för att handla, leka med en kompis eller att ha middagsgäster på besök till helgen.

Rektorn hade förstås en välmening i sin rekommendation. Hen saknade dessvärre grund för hur vår vardag, på riktigt, såg ut för att ge oss ett sådant råd. Det är möjligt att det fungerat för dem i deras familj. Hos oss fanns ingenting att välja bort.

Vi bad om att skolan skulle anpassa sig mer så att vår dotter skulle orka mer, både i och utanför skolan. Vi behövde lägga till saker, inte ta bort.

Nu har det gått några år och den här familjens flicka har blivit några år äldre. Vissa bitar är på samma nivå som den alltid har varit. Annat har blivit bättre och lättare.

Framför allt har vi blivit duktigare på att avgöra när det är läge att låta pyjamasen sitta på och låta henne sjunka in i det hon behöver en hel dag.

Återhämtning kan få handla om att sitta i pyjamas och spela Minecraft en hel dag.