Syskon

3 Kommentarer

 

God Jul
 
En text som var menad att postas som inlägg 13, men som av olika anledningar ersattes av något annat. 

I livet med barn med autism kan man inte bara låta bli att göra en sak som man har sagt att man ska göra. Glömmer man bort att man lovat att åka till den där leksaksaffären om barnet bara gör det där som man säger att de ska göra, så får man göra det sen, oavsett om det passar in i schemat eller ej.

Julkalenderns sista inlägg handlar därför om Lucia istället för om julafton.

***

Peter vill så gärna hjälpa Vilda att vara med så han kommer hem till henne dagen innan, trots att förskolechefen gnäller och anser att barnen ska vara på förskolan och inga pedagoger kan gå till barnens hem, och berättar hur de ska göra, vilka sånger de ska sjunga och var barnen ska stå i rummet och sjunga för sina föräldrar. Han har ritat bilder på ett papper så att Vilda ska kunna se framför sig. De hade placerat Vilda på kanten närmast dörren så om hon skulle tycka att det blev för jobbigt skulle hon kunna smita ut. Peter har verkligen tagit till sig vad de har pratat om och det märks att han utgår ifrån Vildas behov. Hon behöver inte anpassa sig på något sätt och en glädje och längtan att faktiskt få delta sprider sig hos Vilda. För att vara helt säker på att hon förstår vad som ska hända ritar Mia till några saker på schemat. Hon berättar att efter tåget ska de gå till Alvars avdelning och lyssna på honom när han sjunger med sina kompisar. 

De kommer till förskolan och slår sig ner i en ring på golvet i ett litet trångt rum där alla barn samlas medan föräldrarna fyller stora rummet med kameror och spänd förväntan. Först nu går det upp för Mia att det är menat att även hon ska vara med i tåget. Hon får en plats bredvid Vilda vid dörren, men då Vilda absolut inte vill stå bredvid pojken på andra sidan står Mia istället på knä mellan Vilda och pojken, mitt i tåget. Det är en märklig känsla att hon som förälder plötsligt hamnade i ett luciatåg tillsammans med ett antal femåringar. Hon ville ju stå och titta och se hur duktig Vilda var som deltog. Känna stoltheten som de andra föräldrarna utstrålar då de ser sina små juveler sjunga de allra mest kända luciasångerna. 

Eftersom Vilda står närmast dörren är hon den som ska gå ut först. Vilda står som förstenad. Mia inser att hon inte berättat och ritat vad som händer när luciatåget är färdigt. Att de ska gå ut samma väg som de går in. Att de ska samlas i det lilla rummet och att det efteråt är fika med saft och pepparkakor tillsammans med alla föräldrar innan de ska gå till småbarnsavdelningen för att se Alvar vara tomte. Det är ett stort glapp i schemat. Som en stor djup avgrund utan svar till Vilda. Hur kunde hon glömma? Vilda vägrar gå ut genom dörren. Hon står som förstenad. Bakom dem flockas de andra barnen, redo att lämna rummet. Mia sträcker sig förbi Vilda och öppnar dörren. Hon tar henne lätt i handen och leder henne ut ur rummet och in i det lilla samlingsrummet. Upprymda över att de sjungit för alla föräldrar skrattar och stojar de andra barnen över att nu är det saft och pepparkaka. Vilda ligger som en våt fläck på golvet och andas tungt. Hon gråter förtvivlat och vill inte alls in i det stora rummet igen. Hon låser sig och Mia får lirka en lång stund innan Peter kommer till undsättning och hjälper dem ut i kapprummet. För att stärka Vilda i att hon faktiskt ändå klarade något hon varit så rädd för ger Mia henne en massa beröm och tar fram en servett för att rita lite på. Hon frågar hur Vilda känt sig innan de började.
”Vet du vad jag gjorde”, säger Vilda utan att svara på frågan.
”Nej det vet jag inte.”
”Först så kände jag mig så här”, säger hon och ritar ett huvud med en mun som är taggig och arg. ”Då tog jag ett djupt andetag och sen kände jag mig så här”, säger hon och ritar den här gången en ledsen mun. 

Värmen sprider sig i Mias kropp och hjärtat slår lite extra av stolthet. Något av allt det hon pratat med Vilda om under åren när hon sett hennes ångest segla upp inom henne har gått in. Den här gången lyckades hon alldeles på egen hand komma på en strategi för att kunna vara med och sjunga. När Vilda berättat klart har hon en servett med fem olika ansiktsuttryck på. Från väldigt dålig till väldigt glad. Mia stoppar den i tryggt förvar och tänker att den här ska hon spara och ta fram och visa någon gång för att berätta hur hon redan som liten var så klok.

Peter kommer till slut och hjälper Mia med alla kläder, overall, stövlar och ryggsäcken med snuttefilten, över till småbarnsavdelningen så att Mia kan bära Vilda över gården. Så snart hans luciatåg är färdigt hjälper Greta till att lirka på barnen ytterkläder för att snabbt komma iväg hem. Krafterna är slut och att stanna kvar är att utmana ödet mer än nödvändigt. Dagen efter blir hon hemma igen, precis som vanligt. 

***

Ovanstående text är ett kort utdrag ur den bok jag skriver på om hur det kan vara att leva med en liten flicka med autism och ADHD.

Det årets Lucia gav mig viktiga lärdomar. Dels såg jag vilken avgörande skillnad det gjorde när min dotter möttes av en pedagog som verkligen ville att hon skulle lyckas. Sen insåg jag hur otroligt viktigt det var med detaljerna när jag ger henne förberedande stöd. Jag får inte missa informationen om vad som händer sen.

Men mest av allt var det lilla dotterns egna ord då hon efter sin låsning förklarade hur hon löst situationen för sig själv som gjorde starkast intryck.

Vill du att någon mer ska läsa så är du naturligtvis välkommen att dela med dig.

En liten osynlig pojke? Ett syskon.
Ett syskon. Eller en osynlig liten pojke?

Vi sitter i bilen på väg hem från ett första gemensamt pizzeriabesök. Med hela familjen that is.

Vi är inte på utflykt alla tillsammans särskilt ofta. Det finns flera skäl till varför det är så, men det hör inte hit. Nu har vi i alla fall varit på dotterns terminsavslutning på Kulturskolan och bestämde att vi skulle köpa pizza på väg hem, för att underlätta lite.

Sexåringen ville sitta på disken, hög som brösthöjd, smet in bakom disken, frågade hur länge mannen bakom disken hade jobbat där och funderade sedan lite efter att han fått höra tretton år.

Det måste vara ganska jobbigt att gå hit varje dag.

Jag skrattade mest till svar när när han som jobbat där i tretton år frågade om vi skulle äta där. Det hade väl varit trevligt om det gått att sitta ner där i lugn och ro och äta. Dottern hade stora prydnadsjultomten med sig och använde den som huvudkudde på bordet medan vi väntade medan sexåringen välte ut sin stickedrickaburk på bordet, två gånger, för att han inte kunde sitta stilla på stolen.

Med varma pizzor i bakluckan vill nu flickan leka en lek. En sånglek. En person ska nynna på en låt. Den som kommer på vilken låt det är ska sjunga den rakt ut och sen är det dens tur att nynna på en annan låt.

Lillebror sjunger inte någongång, oavsett kända jullåtar eller Starkast är vår Bamse. Van vid att han behöver veta väldigt tydligt vad som gäller frågar jag om han verkligen har förstått. Jodå, det har han. Vi lämnar extra utrymme så att också han ska hinna svara så att det också kan bli hans tur någon gång.

Storasyster vill vara hjälpsam och berättar än en gång hur leken går till.

– Nu får du hitta på en låt och sen nynna på den och så får vi gissa.

För att vara hon var det en väldigt tydlig instruktion. Det är som att hon har lättare att förklara begripligt för barn som är yngre än hon själv. Alltid annars blir det väldigt omständligt med många ovidkommande detaljer.

– Men då kommer inte ni kunna den låten, svarar sexåringen.
– Jodå, svarar storasyster hjälpande.
– Nej.

Jag tror inte att varken maken eller storasyster uppfattar vad han egentligen menar. Det är nämligen inte så lätt att tänka vad som händer bakom de där orden. Att det finns dubbla meningar bakom det mesta.

Leken går ut på att man inte ska veta. Att man ska lyssna och sedan gissa. Jag anar att det inte alls är så sexåringen tänker.

– Åh, du tänker förstås att du ska hitta på en egen låt, som ingen har hört förut. Och då kan ju vi förstås inte gissa vad det är. Är det så?
– Ja.
– Jag förstår. Du ska komma en låt som du kan, och sen nynna på den så att vi får gissa. När du nynnar kan du låta på vilket sätt du vill, men du får inte använda orden i låten.
– Jaha.

Sonen har en stor fördel av att ha en storasyster med så stora och specifika behov av tydlighet. Att vi vet att ljud kan vara väldigt utmattande. Att vi redan den hårda vägen lärt oss att det inte fungerar att säga samma sak hundra gånger. Blir det ingen förändring måste vi ändra på vårt sätt att ge information.

Att vi vet att förutsägbarhet och tydlighet bäst ges med hjälp av bilder och visuella tidshjälpmedel. För det är det som fungerar bäst även för honom. Inte för att det är bra för de flesta barn.

För att det är vad han behöver för att de flesta dagarna fungera.

Han stör inte, han får inte stora utbrott och han får inga stora låsningar. Mer än ibland, men långt ifrån i samma utsträckning som sin storasyster. Ändå vet vi att det är något. Något som någon gång i framtiden kommer göra att han behöver mer insatser än han får idag.

Vi har vetat det sedan han var liten. När vi började funderade över storasyster och läste om stereotypa beteenden, var det hos honom vi såg dem. Inte hos henne. När han var tre och ett halvt sa läkaren att det finns saker som behöver tas i beaktande. Saker som man måste ha med sig när han blir äldre, för att han ska få utveckla det han behöver för att kunna hantera skolan även längre fram.

Ligga steget före.

Men, så här långt håller han sig inom ramen tillräckligt mycket för att inte sticka ut. Frågan jag ställer mig är varför det är så. Håller han ihop för att han ändå vet att inte får utrymmet på grund av en storasyster som tar all uppmärksamhet. Eller klarar han sig ännu för att vi så här långt har strategierna och metoderna att hjälpa honom hemma?

Hade vi inte det vi har med storasyster är jag ganska säker på att vi reagerat mer på hur han är och jobbat för att få en ny utredning som tar reda på hans läge idag, så att man inte bar lutar sig tillbaka på det som sas när han var tre och ett halvt. Autistiska drag och en mycket hög begåvning. Men är det funktionshindrande för honom idag? var frågan de ställde sig.

Nej, kanske det inte var det då. Kanske det inte är det idag. Men varför ska han inte få svar på frågorna om sig själv som han har. Varför han fungerar på sitt sätt och andra på ett annat sätt.

Enda svaret jag har idag är att jag inte orkar. Jag har inte varken tiden eller orken att börja driva frågan. För just nu klarar han sig tillräckligt bra för att fungera. Vi måste helt enkelt inte göra något, just nu. Men, hur länge kommer det vara så? När kommer det att brista?

Det är inte alltid bara flickor med npf som är osynliga. Det finns också pojkar.

 

 

En hög med böcker fylla med inspiration, motivation och insikter.

Jag har en hel hög med böcker som jag samlat på mig genom åren. Av naturliga skäl handlar de flesta om autism. Men några handlar också om ADHD.

En del har jag läst en gång. De som är skrivna för barn har vi läst flera gånger. Några väntar fortfarande på att bli lästa och andra använder jag mer eller mindre som uppslagsverk.

Under veckan som kommer ska jag försöka skriva lite om vilka böcker jag gillar mest, vilka som gjort mest nytta för mig och varför jag rekommenderar just dem.

Jag hoppas att det kan komma någon annan till nytta.

2 Kommentarer

 

Barnen såg finalen av Wild Kids ikväll.

Jag har aldrig riktigt förstått varför, men det är Lejonen som varit favoriter i varje säsong.

Dottern har pratat om att hon inte tycker om rött och då blir Lejonen automatiskt bättre eftersom de har gula tröjor. Eller om det är att hon gillar vilda kattdjuren och inte är så intresserad av björnar kanske.

Men nu var det ju inte Lejonen som vann den här säsongen. Det var Björnarna som med sina röda tröjor och glädjetårar på kinderna fick trösta de gultröjade och förtvivlade Lejonen som gick miste om det stora äventyret och resan till Afrika.

Det är då det kommer. Svaret. Svaret på varför det var Lejonen och inte Björnarna som skulle vinna. Det är min kloka sexåring som funderat och dragit en slutsats.

– De kommer nog tycka det är konstigt att komma till Afrika.

– Varför tror du det?

– För att björnar inte hör hemma i Afrika.

2 Kommentarer

 

Det är stunder då det inte är så lätt att vara lillebror till en storasyster med autism och ADHD. Det finns stunder då jag vet att han tycker det är skönt att hon är på kortis och då han njuter av att det är tyst och lugnt och han får ha sina saker i fred.

Men det finns stunder då han också visar sin enorma kärlek till sin syster, med allt vad den innebär. Då när han vill planera sitt kalas så att det också ska bli bra för henne och när han ger henne den hela smörgåsen för att han vet att för henne är det ingenting annat än en hel smörgås som fungerar.

Eller då han sitter på toaletten en av de där sällsynt lugna kvällarna när hon är på kortis och funderar.

Mamma, om jag inte hade haft en sån storasyster som jag har. Om vi inte haft henne, du och jag och pappa, då hade det inte varit lika roligt.

 

 

Jag frågar Lillebror om han vill ha en halv banan. Han svarar ja men när jag lägger fram den avbrutna bananen i skalet skjuter han den smått äcklat ifrån sig.

– Det är ingen som ätit på den. Den är bara avbruten, svarar jag som någonstans vet vad han tänker. Tror jag.
– Smoothie, säger han. Jag vill ha smoothie.

Det var ett tag sedan han åt frukost och det är ännu några timmar kvar till lunch. Jag mixar en banansmoothie med den halva biten banan, en äggula och hans Soygurt vanilj. Han gläds och fascineras åt att sugröret står rakt upp när jag ställer fram den till honom. När smoothien är slut reser han sig hastigt från bordet.

– Fixa en ny smoothie till mig medan jag går på toa.
– Nejmen hörrududu, säger jag med den där tonen jag använder när något nog inte blev riktigt som man tänkt. Nu förstod jag nog inte vad du sa. Vad var det du ville?

Insmickrande kryper han upp i min famn för en kram och ler lite urskuldande.

– Kan du göra meeer smoothie till mig, när jag går och kissar? Snääääälla.
– Jahaaa, var det det du ville, säger jag fast vi båda vet att jag visste redan från början vad det var han ville. Ja, det kan jag väl göra, för att du ber så snällt.

Han krånglar sig ner från mitt knä och springer, såklart, mot toaletten. Mitt i steget vänder han sig om

– Se till så att det inte blir för mycket bara. För jag är ganska så mätt.

***

Ett samtal i all sin enkelhet. När samspelet fungerar och när mottagaren kan läsa av vad som är viktigt i sammanhanget.

Och en lillebror som vet precis vad han vill och hur han ska få det som han vill ha det.

Jag hör dina barfotasteg i hallen. Snabbt pilar du över golvet. Du är som vanligt inte särskilt försiktig och tyst när du kommer. Men du ropar aldrig efter oss från sängen. Du bara vaknar och kliver upp.

Det är på stegen jag hör att det är du. Små och snabba innan du lyfter på pappas täcke och kryper ner intill hans varma kropp. Men inatt slänger du dig ner mellan mig och pappa. Värmen sprider sig i min kropp när jag känner att inatt är det mig du väljer. Det är mig du vill vara nära. Du säger; Lägg på täcket, på det där oundvikliga sättet då det inte går att neka dig något, trots att du aldrig är särskilt vänlig när du beordrar oss.

Halvsovande ligger jag kvar med ryggen mot mitten. Jag lyfter på täcket så det ska täcka även din lilla nätta kropp. Du tystnar och bökar en stund. Verkar inte hitta någon bra ställning. Så känner jag en handflata mot mitt huvud, som att du vill att jag ska flytta på mig. Jag drar mitt långa hår åt sidan då jag tror att det kittlar dig i ansiktet. Det hjälper inte och du fortsätter att trycka bort mitt huvud. Är det min kudde du vill ha nu? Halvsovande säger jag ifrån. Jag har inget emot att du vill ligga nära mig och sova, men min kudde, den vill jag ha i fred. Du svarar mig med; Vill bara krama dig.

Åh, älskade lilla du. Van vid att din storasyster mest vill ta plats utan att mysa fräste jag för att få dig att sluta. Nu släpper jag in din mjuka hand under min nacke. Den andra lägger du över mitt ansikte och så klappar du mig mjukt på kinden. Dina andetag mot min nacke blir tyngre och när du sakta sjunker in i drömmarnas land ligger jag vaken och funderar över hur du kan vara så klok. Du vet så intuitivt vad du behöver och du vet hur du ska uttrycka dig för att få vad du vill. Jag tänker att vi måste ha träffats förut.

Att just du kom till mig den där lördagen en mörk höstnatt för några år sedan kan inte ha varit en slump. Att ha dig lär mig så mycket och jag önskar jag också kunde ge dig mer av allt det du behöver på din resa genom livet.

Du har fått en stor och viktig roll här i livet. Som lillebror till Vilda har du många utmaningar att tampas med. Men det är inte allt. Det är också en stor gåva att ha en storasyster som fungerar lite annorlunda än de flesta andra. Du kommer ha stor nytta av allt du lär dig på vägen. All den kärlek du får och också ger. All den ödmjukhet inför livet du får. Att du får lära dig att inte ta saker för givet. Allt du får lära dig av att vara diplomatisk.

Jag önskar bara att du inte behövt hamna så i skuggan av hennes stora svårigheter. Älskade lillebror. Jag är så glad att det är just dig jag har i mitt liv.

*******

Detta är ett inlägg på temat syskon som är Neurobloggarnas tema för den här och nästkommande vecka. Här kan du läsa fler temainlägg.

Det är också ett utdrag ifrån den bok som jag jobbar med och hoppas kunna färdigställa i alla fall lite mer under sommaren.

1 Kommentar


– Det är fyrtioåtta rosa såna här mamma, sa han efter att ha räknat sig ett varv runt rockringen som ligger oanvänd på golvet.
– Jaså, är det, hur många ploppar är det på varje färg då?
– Det är sex. Det ser jag, för det är tre på varje sida.
– Bra, svarade jag.
Samtidigt som jag vet att det egentligen inte är någon utmaning för honom blir jag nyfiken på att fråga vidare.
– Hur många såna delar är det på hela rockringen då?
– Det är åtta, sa han efter en snabb koll, varefter han blixtsnabbt drog en egen slutsats av uppgiften.
– Nu vet jag. Sex åtta gånger, det är fyrtioåtta!

Och till hösten ska han börja i förskoleklass. Det blir nog en härlig utmaning, för fler än för bara honom själv att få honom intresserad av att fylla i arbetsblad med bokstäver och siffror.