Temainlägg

1 Kommentar

Det är mycket tankar och känslor i omlopp här.

Sommarlovet är igång sen en knapp vecka. När skolan slutade fick hon vara kvar några dagar på fritids bara men nu blir det ledigt fram till skolstart i augusti. 

Efter sista dagen på sommarfritids såg vi hur hon på riktigt andades ut av lättnad samtidigt som hon sa "nu är det verkligen sommarlov på riktigt."

På flera sätt kan jag se hur hon börjar slappna av. Hon äter mer, om än fortfarande väldigt selektivt, men vi upplever att hon får i sig mer när hon äter och att hon är inte heller är svårtrugad på samma sätt som hon varit sen i höstas. 

Jag hoppas att det är en återhämtning av hennes utmattning som vi kan se med den ökade aptiten. 

Dessvärre ser jag också andra saker som gör väldigt ont att behöva se sitt barn gå igenom. Ser jag tillbaka på somrarna sen hon började gå på dagis nitton månader gammal är det alltid på sommaren saker fungerat bäst med henne, inom ramarna för hennes behov så klart. Då har hon oftast bara varit go och glad och harmonisk, på ett sätt vi inte upplever lika mycket under skolåret. 

Även om aptiten och koncentrationen på att äta är något bättre just nu, så är ångesten högre och låsningarna djupare än jag upplevt det på länge. 

Skälet till varför funderar jag på, jag kan tänka mig att det kan vara flera anledningar. Men det får jag återkomma med i ett nytt inlägg om någon dag. 

Idag är jag upptagen med att blicka tillbaka till hur det var när vi först förstod hennes svårigheter och sökte  utredning och hjälp på BUP.

******

I sommar har Neurobloggarna "öppet tema" om Npf. På deras Facebooksida kan du läsa mer. 

Jag hör dina barfotasteg i hallen. Snabbt pilar du över golvet. Du är som vanligt inte särskilt försiktig och tyst när du kommer. Men du ropar aldrig efter oss från sängen. Du bara vaknar och kliver upp.

Det är på stegen jag hör att det är du. Små och snabba innan du lyfter på pappas täcke och kryper ner intill hans varma kropp. Men inatt slänger du dig ner mellan mig och pappa. Värmen sprider sig i min kropp när jag känner att inatt är det mig du väljer. Det är mig du vill vara nära. Du säger; Lägg på täcket, på det där oundvikliga sättet då det inte går att neka dig något, trots att du aldrig är särskilt vänlig när du beordrar oss.

Halvsovande ligger jag kvar med ryggen mot mitten. Jag lyfter på täcket så det ska täcka även din lilla nätta kropp. Du tystnar och bökar en stund. Verkar inte hitta någon bra ställning. Så känner jag en handflata mot mitt huvud, som att du vill att jag ska flytta på mig. Jag drar mitt långa hår åt sidan då jag tror att det kittlar dig i ansiktet. Det hjälper inte och du fortsätter att trycka bort mitt huvud. Är det min kudde du vill ha nu? Halvsovande säger jag ifrån. Jag har inget emot att du vill ligga nära mig och sova, men min kudde, den vill jag ha i fred. Du svarar mig med; Vill bara krama dig.

Åh, älskade lilla du. Van vid att din storasyster mest vill ta plats utan att mysa fräste jag för att få dig att sluta. Nu släpper jag in din mjuka hand under min nacke. Den andra lägger du över mitt ansikte och så klappar du mig mjukt på kinden. Dina andetag mot min nacke blir tyngre och när du sakta sjunker in i drömmarnas land ligger jag vaken och funderar över hur du kan vara så klok. Du vet så intuitivt vad du behöver och du vet hur du ska uttrycka dig för att få vad du vill. Jag tänker att vi måste ha träffats förut.

Att just du kom till mig den där lördagen en mörk höstnatt för några år sedan kan inte ha varit en slump. Att ha dig lär mig så mycket och jag önskar jag också kunde ge dig mer av allt det du behöver på din resa genom livet.

Du har fått en stor och viktig roll här i livet. Som lillebror till Vilda har du många utmaningar att tampas med. Men det är inte allt. Det är också en stor gåva att ha en storasyster som fungerar lite annorlunda än de flesta andra. Du kommer ha stor nytta av allt du lär dig på vägen. All den kärlek du får och också ger. All den ödmjukhet inför livet du får. Att du får lära dig att inte ta saker för givet. Allt du får lära dig av att vara diplomatisk.

Jag önskar bara att du inte behövt hamna så i skuggan av hennes stora svårigheter. Älskade lillebror. Jag är så glad att det är just dig jag har i mitt liv.

*******

Detta är ett inlägg på temat syskon som är Neurobloggarnas tema för den här och nästkommande vecka. Här kan du läsa fler temainlägg.

Det är också ett utdrag ifrån den bok som jag jobbar med och hoppas kunna färdigställa i alla fall lite mer under sommaren.

1 Kommentar

Du är bara människa. Vad betyder det att vara människa egentligen? Vad innebär det att vara förälder och rusta sitt barn för framtiden?

Jag vet inte. Jag har tappat bort mig själv i vad som är vad. Det är som att inget av det jag gör egentligen spelar någon roll när det väl kommer till att barnet inte mår bra och jag inte längre orkar hålla uppe fasaden av att allt är okej och går att ordna.

Hur mycket jag än gör, alla oändliga timmar jag sitter på möten för att förklara, försvara och förbereda, faller platt när mottagaren inte sitter på den kunskap jag har.

När mottagaren inte har några egna erfarenheter att hänga upp informationen om mitt barns detaljerade tänkande på.

När ingen på riktigt förstår vidden av vad det skapar i form av ångest och tvångsbeteende när hon ges anpassningar endast utifrån den ram som skolan kan tänka sig att erbjuda.

När jag efter ett par veckor ska svara på vad den extra insats med personligt stöd har givit, utan att jag egentligen vet hur dagarna är upplagda, står jag som ett frågetecken. Ett utmattat och stressat barn med en funktionsnedsättning som kräver månader av inkörning med nya saker. Hur ska jag efter ett par veckor kunna säga om det är tillräckligt eller inte? De gör ju bara hälften av vad vi säger att hon behöver.

När omgivningens krav på henne ställer så höga krav att hon inte längre orkar mer, orkar inte jag heller. För kraven ställs inte bara på henne. Kraven finns också på mig.

Det är jag som mamma som ska ha alla svaren. Det är jag som ska säga vad hon behöver. Mår hon bra eller dåligt? Vad behöver hon? Tror du det här blir bra?

"Så här långt kan vi sträcka oss. Anmäla till Skolinspektionen? Det vore intressant, då skulle vi kanske få svar på vad som är rimligt i en sån här situation", svarar skolan.

På vilket sätt kan det vara mitt ansvar som förälder att se till så att skolan får svar på vad som är rimligt? Skollagen är solklar. Alla barn har rätt att nå så långt de kan, både vad gäller kunskap och personlig utveckling.

Ändå får jag varje dag, månad efter månad, skicka mitt otrygga barn till en skola där hon förväntas klara saker en person med tränat öga efter bara ett par träffar ser att hon inte klarar utan stora ansträngningar. Också där vilar det på mitt ansvar att översätta och tolka.

Själv sitter jag på möten, som ska handla om mig. Inte heller där finns det någon annan som tar ansvar. Jag ska förklara, försvara och motivera till varför det är tufft och varför jag behöver någon som kan lyssna på mig och vad jag behöver. År ut och år in. Utan att komma någon vart.

När barnet inte orkar och faller ska jag likväl stå där med oförtrutet mod och ork och vara en förstående mamma och förälder. Jag ska hjälpa, stötta och ge henne strategier. Strategier ingen någonstans lyssnar på att jag inte själv har och ber om hjälp med att få. Allt för att jag ska kunna hjälpa mitt barn må bra och växa.

Inte bara för mitt barn blir omvärldens krav ibland övermäktiga och jag brister. Jag brister så att jag inte för stunden klarar att vara låg-affektiv och accepterande i det som är hennes uttryck av omvärldens alltför höga krav. Och så krockar vi.

Medveten om att varje krock raserar stora delar av det arbete jag under månader lagt ner för att arbeta in, för trygghet, tillit och välmående, klarar jag ändå för stunden inte av att vara den förälder som krävs till ett barn med mitt barns svårigheter.

Men hej, "Du är bara människa. Ingen orkar allting hela tiden", säger omgivningen medan jag ställer mig själv frågan;

Var går gränsen för när man inte längre är bara människa?

Nästan lite tvångsmässigt sådär bara måste dela en annan sida av julen. Som motvikt mot alla fina och vackra julgranar och juligt dekorerade pepparkakor som florerar i det aldrig sinande flödet i sociala medier kommer den osminkade sanningen. Nåväl, nästan i alla fall.

  • Julklapparna inköpta nästan i tid i år. Det sista inköpet gjordes runt kl 18 den 22 dec. Bara för att logistiken inte möjliggjorde några senare avvikelser.
  • Julklapparna inslagna, enligt tradition, tillsammans med maken över en öl vid köksbordet den 22 dec, en kväll tidigare än vanligt. Bara för att vi visste att hon inte skulle somna i tid för att vi ens skulle hinna sova om det inte var klart i förväg.
  • Julklapparnas innehåll detaljerat informerade till dottern, som starkt ogillar överraskningar. Förväntningarna inför jul är stora nog och väntan alldeles på tok för omöjlig, för alla parter, om hon inte vet vad som komma skall. Hon vet vad hon får och hon vet vad hon inte får, av det hon önskar sig. Hon vet dock inte vad lillebror får, även om hon gärna skulle vilja.

Dan före dan

Dan före dan har spenderats med nogsam planering under eftermiddagen, medelst bilder på Memo Day Planner-tavlan. Jag gav direktiven på de fasta hållpunkterna. "Middag/Gröt kl 18. Hårtvätt ska göras före det. Nu eller kl 5?" Svar: "Kl. 5." Sen välja ordningen för pepparkaksbaket och marsipanfigurerna. Lagom lång stund att baka pepparkakor visade sig i år vara cirka tio minuter. Tror hon ändå lyckades få till två eller tre egna. Lättare var det med marsipanbollarna som doppades i choklad. Jag la upp lika många bitar på varsin tallrik, allt för att minimera att någon riskerade att få fler än någon annan.

marsipangodis

Efter maten en stunds tv efter att hon planerat julklappsjakt med gåtor till lillebror. Även här anpassat för att det skulle fungera för henne, med en lillebror som för länge sen har förstått spelreglerna...

Innan läggdags hängde vi en julklappssäck på dörren, ställde ut en lykta och en tallrik gröt ifall tomten skulle vara hungrig när han kommer. Det där med att han kommer på natten är också en väldigt känslig avvägning här hemma. Risken är stor att hon då inte sover alls, för att hon bestämmer sig för att vara uppe och se när han kommer. Till oss kommer han därför aldrig före klockan 06 och för att säkerställa att hon inte ska gå upp bara för att se på tavlan vad klockan är, har jag ställt en timer på en julstjärna i sovrummet. Om den är släckt när hon vaknar, kan hon ligga kvar, och kanske somna om. Hur vi nu inbillar oss att det ska vara möjligt. Om den däremot lyser, är det helt okej att gå upp och se om det ligger något i strumpan.

När vi alla sen har kommit upp, vilket lär vara som längst fem minuter efter att första barnet har vaknat, öppnar vi alla julklappar. Ja, lite kläder ser vi väl till att få på oss innan. Förmågan att vänta är som sagt inget våra barn blivit begåvade med. Vi har därför gjort avvägningen att julafton, och hela upplevelsen av julen, blir så mycket bättre om barnen är glada och nöjda, istället för stressade och rastlösa över att få vänta.

Resten av dagen spenderar vi så lugnt det går tillsammans med vissa fasta hållpunkter. Vi pysslar med julklappar och spelar kanske något spel, om vi får den samvaron att fungera.

Julafton, memo day planner

I en förhoppning om att införa traditionen att se Kalle Ankas Jul har jag i år skrivit ut bilder på några av de olika inslagen och satt upp på tavlan. Jag vet att lillebror tex gillar Piff och Puff, och tomteparaden pratade jag med dottern om förra veckan och då var hon i alla fall nyfiken. Så nu återkopplar jag till det och ser om det kan fungera.

Som en sista åtgärd innan hon somnade, för att få julafton att flyta så smärtfritt som möjligt, ritpratade vi lite i sängen om julklappar och att låna ut/inte låna ut. Mer om det en annan dag. Nu är det dags för mig att önska en God Jul! Oavsett hur anpassad, annorlunda eller alldeles alldeles vanlig julafton du har med tomtebesök efter Kalle Anka, hoppas jag att du får en bra dag. Snart är det januari och det mesta återgår till det normala igen.

1 Kommentar

Lucia 2014

I helgen har det varit Lucia. För åttonde gången i Flickans liv. De första två gångerna minns jag nog inte så mycket av, mer än att vi från november till februari det första året ägnade tiden med provtagningar och oro kring ryckningar hon hade i ansiktet. De läkte till slut ut av sig själv, men innan vi visste vad det var, var naturligtvis oron stor.

Tredje gången gick hon på dagis, två och ett halvt år gammal. Förskolans personal hörde av sig några dagar innan och föreslog att hon nog inte alls skulle vara med i luciatåget. Hon verkade bli alltför stressad, bara då de tränat tillsammans på gården. De firade utomhus i mörkret med de andra cirka hundra barnen på förskolan och säkert mer än dubbelt så många vuxna som skulle titta på. Vi kom till slut överens om att hon skulle vara ombytt och gå med de andra barnen in på gården. Vi skulle stå i närheten ifall hon hellre ville stå med oss. Hon som annars aldrig, ja aldrig, har gillat att bli buren satt klistrad i min famn hela ceremonin. I efterhand undrade jag för vems skull vi över huvud taget stannade kvar. På vägen hem fick vi bära lillebror som då bara var några månader gammal och överlåta vagnen till Flickan. Hela kvällen efteråt var totalt kaos.

När hon var tre år var hon med och tränade på förskolan och sjöng glatt alla luciasångerna hemma. På förskolan verkade hon bara se fram emot Lucia. Hemma såg vi en annan bild. När det väl var dags kräktes hon och kunde förstås inte vara med. Magsjuk eller inte, jag minns att jag tänkte att det var hennes oro och minnet från året innan som gjorde henne illamående. Hon själv sa inget om att det var tråkigt att hon missade Lucia på förskolan.

När hon var fyra år gammal hade vi föräldrar starka misstankar kring hennes svårigheter. Vi hade försökt öppna ögonen på personalen om autism och kanske även ADHD, men allt det som tidigare varit fundersamt kring Flickan var inte längre något anmärkningsvärt i deras ögon. Hon var orolig inför luciafirandet, men det gick ändå över förväntan. Den här gången var det på morgonen och då även lillebror var med detta år, var det hans tur att bli ledsen. Det gjorde mig en aning splittrad varpå Flickan storgrät över att hon trodde att jag gått utan att säga hejdå. Vilket jag naturligtvis också var på väg att göra mitt i min egen stress.

Nästa år var året hon genomgick två utredningar varpå den andra gav henne autism, högfungerande och ADHD, samt en koordinationsstörning. När vi nått fram till Lucia hade Flickan varit hemma från förskolan i två veckor. Hon orkade inte längre och vi orkade inte heller stånga huvudet blodigt i våra försök att få förskolechefen att ta till sig Flickans behov av anpassningar och stöd. En underbar pedagog kom till slut hem till oss och förklarade och hjälpte Flickan att ändå kunna vara med på Lucia. Det var en liten grupp, de firade inomhus och hon fick själv välja om hon ville vara med eller inte. Jag gjorde en noggrann planering för vad som hände innan och under tiden. Jag stod på knä intill henne under hela luciatåget, allt för att möjliggöra hennes deltagande. Jag såg hur hon kämpade med ångesten och allteftersom sångerna fortlöpte slappnade av och njöt av att få sjunga. Dessvärre hade jag totalt missat att förbereda vad som skulle hända efteråt, vilket naturligtvis skapade en både utbrott och låsningar.

Förra året, när hon var sex år och gick i förskoleklass på en ganska stor skola, hade rektorn ordnat plats till mig längst fram i publiken så hon hade en reträttväg om det skulle behövas. Inomhus. Stolt stod hon med sin klass och parallellklassen och sjöng, med illrosa hörselkåpor istället för luciakrona, och en resurs tryggt intill sig. Lillebror krälade på golvet under stolarna för att komma undan folkhavet. Efteråt var det gemensamt fika i en stor, stökig och nersläckt matsal med mängder av föräldrar och barn. Perfekt för barn med autism och perceptionskänsligheter... Hon vann inte det hon hade tänkt sig i lotteriet med mängder av vinster, stora som små. I desperation köpte jag fler än planerat i ren desperation för att stävja ett annalkande utbrott. Krafterna var slut och jag fick bära henne ut till bilen.

I morgon är det dags igen. Dags för Flickan att fira midvinterns högtid lucia. Tillsammans med sina klasskompisar och andra barn i de yngre åldrarna på skolan ska hon sjunga för föräldrar och kanske även för syskon och morföräldrar. Utomhus igen. Tidigt på morgonen eftersom man vill att det ska vara mörkt, förstås. På skolan har hon visat upp en glad och positiv sida, som vanligt. Hemma framkommer en helt annan bild.

Jag har med mina skygglappar på gått och tänkt att i år, i år, kommer det att fungera. I år är året då saker faller på plats och jag inte behöver vara med och rodda och styra och ställa omkring henne hela tiden. Eller, så är jag bara så trött och utmattad av de senaste tre årens slit att jag helt enkelt inte har orkat göra mer än jag har gjort. Ack så fel jag hade. Den här gången också.

Lucia är minsann en vacker och stämningsfull tradition. Eller inte.

Vill du läsa fler inlägg om traditioner? Gå in på Neurobloggarnas facebooksida.

Ibland är ett hjälpmedel en timstock eller något annat som visar hur tiden går. Ibland är det ett schema, bilder eller text, med en övergripande struktur. Ibland behöver man göra ett schema för separata rutinsituationer som saker som ska göras på morgonen eller kvällen, eller vilka saker man behöver komma ihåg att göra när man går på toaletten. Kan man inte automatisera, dvs att det går automatiskt att man drar upp byxorna när man är klar, att man torkar händerna efter man tvättat dem och att man spolar efter sig när man är färdig, så kan man må bra av att få bilder som stöd för de olika stegen. Att barn inte tvättar händerna eller tar tvål, kan förstås också vara för att de helt enkelt inte förstår vitsen, men ibland tror jag det också handlar om att inte komma ihåg vad man förväntas göra.

Ibland är ett hjälpmedel en bok som beskriver en annan person som har samma svårigheter som barnet själv, eller en vuxen med för den delen.

coolt_med_adhd_framsida

Jag har just läst boken Coolt med ADHD tillsammans med båda mina barn. Flickan sju och Pojken fem. Flickan går just nu omkring med en massa frågor och funderingar, att hon inte vill ha ADHD, utan vill vara som sina kompisar i klassen som inte har det, och att det är orättvist mm. Det är en utmaning att beskriva de positiva delarna för henne, för att inte tala om hur knepigt det är att beskriva vad det är hos Flickan som är just ADHD eller autism. Det går inte alltid att helt och hållet särskilja vad som är vad. Ibland kan det också vara ganska utpekande att säga just vad hos barnet det är som är svårt. Då tror jag på att genom bok förklara hur det kan vara för andra. På så vis blir det också mindre ensamt. Boken beskriver tydligt de saker som Alice i boken kämpar med. Men också hur bra och lite spännande det sen kan kännas när fröken hjälper till att lyfta fördelarna med att ha just ADHD. Alice har gått några år i skolan redan, vilket Flickan inte har. Hon har också svårt att sätta boken i samband med sig själv och att känna igen vad som händer mellan Alice och hennes mamma. Som förälder kan jag däremot känna igen många situationer och den gav mig en större insikt, även om jag själv kanske borde veta det, i hur Flickan kanske också tänker i situationer när det blir bråk och tjafs och istället bara en massa tillsägelser.

Ett bok som hjälpmedel kan också med fördel användas genom att skolans personal också läser de böcker som barnen själva uppskattar om sina funktionsskillnader.

Neurobloggarnas sida på Facebook kan du läsa fler inlägg om Hjälpmedel. Bland annat skriver Unik Familj om hur olika bildstöd och scheman måste göras för att det ska bli rätt för det individuella barnet. Det inlägget kan du läsa om här.

1 Kommentar

Det var dags för semester igen. Semester för vem? Och från vad? Sofia har inte haft ett normalt jobb på över två års tid. Vad har hon att ta semester ifrån? Bara för att Martin är ledig i många veckor under sommaren betyder inte det att Sofia plötsligt också blir ledig. Sommaren ställer bara en massa konstiga krav. Krav på att man ska åka bort. Man ska ge barnen upplevelser som de kan komma tillbaka till förskola och skola och berätta om sen. Det ena mer storslaget än det andra. Men om varken barn eller föräldrar orkar med att ha det på det sättet då? Om fyra nätter borta är allt vad Vilda klarar och det slutar med skrik och gråt och inställningsfas när man har kommit hem igen, är det värt det då?

Den här sommaren tänker Sofia att det ska bli annorlunda. Hon har varit noga med att planera in tid för sig själv. Den tid hon ändå får när barnen är i skola och förskola är nödvändig för att hon ska orka med vardagen. Det är den tiden hon ägnar åt att komma tillbaka igen, för att med tiden kanske kunna arbeta i alla fall några timmar om dagen. Inte som nu då hon arbetar några timmar i veckan. Plus allt arbete runt omkring Vilda och Hugo förstås. Är det något hon faktiskt har semester ifrån förresten så är det från möten, kurser, förberedelser, ansökningar och planering för att få Vilda att få den skolgång och utveckling som hon behöver, för att hon ska må bra. För att familjen ska må bra.

Ja, om du har möjlighet till det så, svarar läraren när Sofia frågar om det är okej om hon är med en del vid skolstarten till hösten.

Om hon har möjlighet? tänker Sofia tyst för sig själv. Det är den enda möjlighet hon har. Fungerar inte skolan, så fungerar ändå ingenting. Men allt det där slipper hon just nu. Just nu är det sommar och semester och barnen är lediga och springer ut och in hos kompisar och Sofia och Martin förbereder som bäst en härlig semester till.............. Nej vänta lite nu, vad är egentligen semester förresten?

Sofia och Martin har delat upp veckorna och dagarna, så att det ska bli tydligt för barnen och mindre slitningar mellan sig själva. Allt för att slippa skavet när man har olika förväntningar på sommaren och när varken barnen eller Sofia klarar av när allt är flytande och inget är förbestämt.

  • Sofia har fem förmiddagar i veckan som hon får ägna sig åt det som är viktigt för henne.
  • Då är det okej för barnen att skrota omkring i pyjamas om de vill. Och de får se på teve eller film om de önskar.
  • Innan lunch ska de ha fått av sig pyjamasen. För Hugo är det sällan något problem, han springer oftast bara i kalsongerna i alla fall. För Vilda däremot, brukar det innebära att Sofia krånglar av henne nattlinnet och trär på en klänning över huvudet samtidigt som hon lotsar Vilda till matbordet, varpå Vilda börjar springa omkring och dröjer ytterligare en halvtimme innan hon kommer.
  • Eftermiddagarna ser lite olika ut, men tanken är att de ska göra något tillsammans då. Komma ut genom dörren, antingen alla fyra tillsammans, eller två och två. Om det så är för att köpa en dricka på ett café eller för att gå till en närbelägen lekplats så är det ett framsteg bara det.

Vilda är rädd att en gädda ska bita henne i tårna om hon inte ser i vattnet, så att åka till en sjö och bada är något de ska träna på i sommar, har Sofia tänkt. Och att hänga på offentliga utomhusbad med hundratals människor skulle antagligen kosta mer än det smakar, i alla fall för Sofia och Martin. Så för att hjälpa barnen att bli vattenvana har Sofia köpt en pool, där hela familjen får plats men som ändå inte är större än att båda barnen bottnar. Där kan de bada tillsammans och låtsas att de är på semester. Gärna utomlands någonstans där det är all-inclusive och de slipper planera och fixa med mat varje dag också.

Fast, så var det det där med skräcken för katter som Vilda har. Utomlands stryker det ofta omkring katter lite varstans, precis som det gör där Vilda, Sofia, Hugo och Martin bor. Sofia får planera in lite träning på det också under sommaren. Semester kan de ha ett annat år. Kanske.

 

På Neurobloggarnas facebooksida kan du läsa fler inlägg som handlar om semester.