Utredning

4 Kommentarer

 

Flickor med AD/HD av Kathleen G. Nadeau, Ellen B. Littman, Patricia O. Quinn

Jag hade egentligen en helt annan tanke för idag. Jag skulle skriva om ett par böcker som är skrivna till barn. Någon om ADHD och någon om Asperger. Det får bli en annan dag.

Jag läste nämligen flera separata inlägg på Facebook som fick mig att tänka om. Flickorna. Det är flickorna som måste få mitt fokus idag. De hamnar så ofta i skymundan och värderas utifrån något vi bara ser på ytan.

Flickorna som anstränger sig så hårt. Som inte förstår hur de ska reglera sina energinivåer, som kämpar för att vara som alla andra, men som inte varken förstår eller orkar hålla samma nivå. På insidan.

Flickorna som så gärna vill vara alla andra till lags, som är supersensitiva för intryck och som så ofta, på något outgrundligt sätt, lyckas känna av vad vuxna, och jämnåriga kompisar, förväntar sig av dem och som i skolan gör allt för att visa att allt är under kontroll. Tills de kommer hem.

Flickorna utan någon som helst koll på ordning, struktur och planering men som tack vare en hög begåvning ändå tar sig igenom skolan utan att egentligen alls behöva plugga. Som faller igenom totalt när de blir äldre och kraven ökar.

Kort sagt, flickorna med ADHD. Flickorna som inte ser ut som pojkarna med ADHD. Flickorna som hamnar i kölvattnet av pojkarna. Som kan ha precis lika stora svårigheter av sin ADHD som pojkarna har, men som tar ut det på ett annat sätt och som därför inte heller blir sedda för att ha några svårigheter att oroas över.

Flickorna som vänder sina svårigheter inåt. Flickorna som när de kommer upp i pubertet och tonår oftare än andra hamnar i depressioner, ångest, tvång och självskadebeteenden och ätstörningar.

Flickorna som är för duktiga för att få en diagnos.

För duktiga för att få en diagnos undrar du kanske nu. Man ska väl inte sätta diagnos bara för att sätta diagnos? Självklart ska man inte sätta diagnos om det inte finns några svårigheter. Eller om svårigheterna inte uppfyller kriterierna som krävs för att det ska vara en diagnos. Då kan man såklart ha svårigheter av andra skäl.

Eller också har de som utreder ett filter som är inställt på något annat än just en flicka.

Hon är för kompetent för att få en diagnos.

Så sa läkaren som utredde min dotter första gången. Och så sa en läkare om en väns dotter bara för någon dag sedan. Jag köpte det inte då. Och jag köper det inte nu, inte ens tre och ett halvt år senare.

Var i kriterierna står det att man inte får vara duktig när man har ADHD? Och vad är egentligen motsatsen till att vara duktig, om nu duktig inte ingår i kriterierna för att ha ADHD? Är det dålig man ska vara då? Dålig på vaddå?

Jag trodde att ADHD handlade om bristande uppmärksamhet, hyperaktivitet och bristande impulskontroll. Inte om att vara dålig eller duktig.

När vi utredde min dotter en andra gång, på en annan mottagning, några månader senare så uppfyllde hon plötsligt alla kriterier för ADHD (autism också visserligen, men här handlar det om ADHD). Trots att det gått flera månader sedan den första gången hade hon inte blivit varken mindre duktig eller mindre kompetent och hon var inte ens särskilt dålig när vi var där.

Tvärtom var hon väldigt duktig på att köra en kula fram och tillbaka i en kulbana i kanske femton minuter. Hon var också väldigt duktig på att ignorera de andra barnen i väntrummet, hon var nämligen intresserad av det hon höll på med.

Trots att hon alltså var så där väldigt duktig på att röra på sig hela tiden, uppmärksamma varje liten detalj i mötesrummet och ta över alla samtal, hela tiden, så att vi vuxna knappt fick en syl i vädret, så fick hon alltså sina diagnoser ställda.

Skillnaden från den första utredningen var att utredarna hade ett annat filter inställt på sin kamera. I det filtret fanns kunskap för att flickor med ADHD är och agerar på ett annat sätt än pojkar.

Ibland tänker jag att duktigheten faktiskt till och med är en del av svårigheten för min flicka. Det är nämligen duktigheten som gör att det är så få som på allvar förstår de stora svårigheter som hon har. På insidan.

Angående själva boken Flickor med AD/HD, eftersom det ju ändå ät tänkt att vara ett boktips här, tänker jag fatta mig väldigt kort.

Läs boken.

Har du flickor i din närhet, vare sig de är stora eller små, i ditt arbete på en förskola eller skola, i din familj eller på ditt arbete och det finns någon form av fundering över någon av dem. Läs boken. Eller förresten, läs den ändå. Det är inget som säger att du måste ha funderingar över en flicka för att hon faktiskt skulle kunna ha betydligt större svårigheter än du tror. 

Boken beskriver mycket tydligt hur det ofta är för just flickor med ADHD. Författarna har delat upp både i stadier rent åldersmässigt, eftersom det kan te sig på lite olika sätt beroende på var i livet man befinner sig, samt hur det kan te sig beroende på om man har svårast med impulsivitet, uppmärksamhet eller hyperaktivitet.

Läs boken.

Här kan du beställa ditt eget exemplar av Flickor med AD/HD av Kathleen G. Nadeau, Ellen B. Littman, Patricia O. Quinn. 

*

Som med alla andra av mina inlägg är det fritt fram att dela om du tror att det jag skriver kan vara till nytta för någon annan. 

6 Kommentarer

Flicka

I våras fick jag ett mejl från en journalist på SVT. Hon jobbade med ett projekt som handlade om BUP, Barn och Ungdompsykiatrin, och deras sätt att se på barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning bland annat.

Hon beskrev kort vad det innebar och undrade sen om jag kunde känna igen mig. Om jag kände igen mig?

Efter att ha sett det färdiga reportaget och också läst kommentarer från väldigt många föräldrar kan jag konstatera att jag är långt ifrån ensam om att känna igen mig i den bild som hon beskrev för mig då.

Ett par dagar senare pratade jag med journalisten, Evin Rubar, i telefon och hon kom sen hit tillsammans med en fotograf i början på sommaren för att spela in en intervju.

Vem kan hjälpa mitt barn sändes på SVT och Dokument Inifrån den 12 november. Den ligger öppen på SVT Play fram till 10 maj 2016.

Det är tydligt att programmet väckt mycket känslor. Jag har läst väldigt många kommentarer på inlägg i sociala medier men också fått mejl från personer som kontaktat mig för att de upplevt samma sak som jag. De är glada och tacksamma för att jag vågade berätta öppet om våra erfarenheter av kontakterna med BUP.

Nog tänkte jag både en och tio gånger innan jag bestämde mig, och nog  har vi diskuterat hemma huruvida det var lämpligt att ha med bilder på dottern på tv. Det är inte så att hon själv fått välja om hon ville vara med.

Så här har vi resonerat; det gjorde vi förresten redan när hon var fyra och innan vi fick till den utredning som till slut gav henne diagnoserna autism-högfungerande, ADHD-kombinerad typ samt motorisk koordinationsstörning.

Eftersom hon är en flicka som tidigt lärde sig vad andra vill se och därmed, utan att förstå, förmådde härma andras beteenden, insåg vi snabbt att vi måste prata öppet om hennes svårigheter. Naturligtvis också om hennes styrkor, men det är sällan de får komma i fokus förrän man hittat personer i omgivningen som förstår. Innan dess är styrkorna snarare snubbeltrådar som får omgivningen att tänka att de inte behöver hjälpa upp svårigheterna.

Hon är så kompetent, så vi ser inte att hon behöver någon diagnos i dagsläget.

Reportaget berör en period i mitt liv med min dotter som, så här i efterhand, långt ifrån är det tuffaste jag behövt gå igenom. Kanske var det därför det inte var så svårt att prata om den här perioden.

Det låter i programmet som att efter diagnosen blev allting bra och då fick både vi och den andra familjen hjälp.

Jag tror inte att det är avsikten med reportaget. Jag tror journalisten är väl medveten om att det inte är alls så det ser ut i verkligheten. Men programmet skulle spegla hur svårt det är att få hjälp på BUP samt skillnaden det är när man som förälder får ett namn på de svårigheter man upplevt att ens barn har.

I den kontexten är det precis så som jag säger i programmet.

Det var som att bli mamma till rätt barn.

I alla andra avseenden var det efter den period som programmet skildrar som det riktiga helvetet började.

Ja, jag skriver helvete, för det motstånd som vi under tre till fyra års tid mött från förskola och skola, och en period även från Habiliteringen innan vi hamnade där vi är nu, är mer än man ska behöva orka med som förälder.

Det finns en studie som pågick under tolv år som jämför stressen som mammor till barn med autism upplever med en krigssoldats. Jag har inte varit närheten av att vara soldat, men efter några år i den här vardagen är jag inte förvånad över att man gjort jämförelsen.

Man ska kunna bli lyssnad på och tagen på allvar. Man ska inte behöva ha profession som ska förklara det som man som förälder vet bäst om sitt barn. Man ska inte behöva bli ifrågasatt på det sätt som vi och oändligt många andra föräldrar blir när vi förklarar vad våra barn behöver och vad de enligt skollagen har rätt till.

Man ska kunna känna sig trygg när man lämnar sitt barn till förskolan eller skolan och man ska kunna lita på att barnet har det bra och får vad det behöver.

Man ska inte behöva stresspåslag varje dag man kommer till förskolan eller skolan för att man inte vet i vilket skick ens barn befinner sig i. Och man ska inte behöva anpassa hela sin livssituation och tillvaro för att ens barn utsätts för mer än det borde under sina dagar på förskolor och skolor.

Och man ska inte behöva sitta ensam på möten med flera personal från skolor och förskolor och vara orolig för vad man den här gången ska behöva försvara.

Vi kommer bara se till det som din dotter är bra på. Här är det inga problem.

Den bild reportaget speglar gör mig bekymrad. Inte bara för att föräldrar och barn så ofta far illa när de söker hjälp för sitt barn från Barn och Ungdomspsykiatrin. Den bekymrar mig lika mycket för att jag tror att samma inställning ofta råder inom skolan.

Det är vi föräldrar som är problemen och det är vi föräldrar som bli anmälda när våra barn inte kommer till den skola som inte lyckas täcka upp för vad våra barn och ungdomar behöver för att orka vara där.

Det ska inte behöva vara så här.

Det borde vara så att man samarbetar och lyssnar på varandra. Lägger ner prestigen och ser vad den ena har som den andra ännu inte kan. Ser vad man kan lära av varandra istället för att stänga dörrarna emellan.

Barn som är och tänker annorlunda kräver annorlunda lösningar.

***

Dela gärna om ni finner det intressant för andra att läsa.

2 Kommentarer

För två år sen utreddes flickan för autismspektrumtillstånd och ADHD. Då den rätta kompetensen för hennes svårigheter uppenbarligen inte fanns i vår hemstad, då hon blivit utredd utan satt diagnos, men med tydliga svårigheter, valde vi att åka till Göteborg för att utreda henne på BNK som hade stor vana just från flickors problematik.

Flickan var då drygt fem år. Vi hade vagn till henne som hon satt i på tunnelbanan på väg till stationen där vi tog X2000 till Göteborg. Många gånger efter det har hon påmint oss om att hon aldrig vill åka ett sånt där snabbt tåg igen. Hon blev åksjuk. Väl framme i Göteborg fick vi snabbt styra om tanken på att vi skulle ta spårvagnen till hotellet. Flickan hade fullständig panik över att befinna sig på en ny plats med väldigt mycket folk i rörelse omkring henne. Vi hoppade istället in i en taxi som körde oss dit vi skulle. Maken satte sig fram och jag spände fast henne i baksätet varpå jag satte mig på andra passagerarsätet i baksätet. Men se det gick inte. Det var alldeles för långt ifrån henne. Hon var i stort sett redo att slänga sig ut genom dörren för att slippa sitta i denna okända taxi om jag inte satt alldeles intill henne.

Det har runnit mycket vatten under broarna under dessa två år. Hennes svårigheter kvarstår utan tvekan och merarbetet är konstant. Möjligen har karaktären av merarbetet förändrats under tiden. Nu har vi fått ett stöd omkring henne och oss som börjar fungera. Bland annat har hon möjlighet att vara på ett kortis en kväll i veckan samt en helg då och då. Att vara på kortis medför allt som oftast att man också åker skolskjuts mellan skola och kortis istället för att föräldrarna hämtar och lämnar.

Då de flesta saker i flickans liv tar lång tid att vänja sig vid har jag själv kört henne den första tiden. Visserligen har vi inte haft skolskjutsen beviljad förrän nu men jag hade antagligen kört henne ändå, bara för att veta att själva kortiset faktiskt fungerade bra innan vi utsatte henne för ytterligare en utmanande aktivitet, att åka taxi ensam med en person hon inte känner.

Nu var det i alla fall dags. Jag lämnade henne på skolan på morgonen, med omsorgsfullt packad väska, stolsits för bilen och instruktion till läraren om tid och plats där taxin skulle hämta upp henne. Sen gick jag som en osalig ande och väntade på att få besked om hur det hade gått. Tio minuter efter avlämning till taxi på eftermiddagen ringde läraren och sa att allt gått bra. Fyrtio minuter senare skickade kortis ett sms och talade om att hon kommit dit och att allt gått bra i taxin.

Medveten om att flickan inte alltid säger allt som det är och hon mycket väl skulle kunna gå med en känsla av att det inte alls gått bra, men att hon inte vågade säga det till personalen, föreslog jag att hon fick ringa hem om hon ville berätta hur det hade gått. Hon ringde och så sa hon.

– Taxin hade en sån där dörr som man skjuter åt sida. Inte alls en sån som det var förra gången jag åkte taxi.
Utan att vänta på svar fortsatte hon.
– Hur många gånger har jag åkt taxi mamma?
– Du har åkt taxi en gång förut.
– Nej, jag har åkt taxi två gånger.
– Ja, först åkte vi från tåget till hotellet och sen åkte vi tillbaka till tåget när vi skulle hem igen.
Hon vände sig till personalen och berättade att hon åkt taxi två gånger förut. Jag hörde på henne att det verkar ha gått bra, och eftersom jag också fått rapporten från läraren att hon inte verkat nervös alls innan och direkt hade tagit kontakt och börjat prata med den manliga taxichauffören kunde jag börja slappna av. Det verkade faktiskt som det gått bra, på riktigt.
– Och nu åkte du i taxin alldeles ensam.
– Meh! svarade hon med styrka i rösten. Inte alldeles ensam.
Jag tillät mig att skratta. Jag förstod precis vad hon menade.
– Taxichauffören var ju i bilen. Alldeles ensam var jag ju inte i bilen mamma.
– Nej älskling. Du har så rätt hjärtat. Inte alldeles ensam, såklart.

My mistake. Att jag inte lär mig. Det går helt enkelt inte att generalisera uttryck med flickan. Sen att hon inte känner sig ensam, trots att det var en person som var alldeles ny för henne, är förstås väldigt glädjande, i det här fallet.

Nu ska vi andra försöka slappna av i den bitterljuva känslan av att hon är iväg och har det roligt på något som hon behöver för att vi andra ska orka.

För att kunna dela med mig av våra utmaningar och erfarenheter kring förskolor och utredningar går jag just nu igenom journalanteckningar från de olika mottagningar vi varit på. Just nu är det BUP, Barn och ungdomspsykiatrin i Nacka som är under luppen.

När första utredningen inte gav Flickan en diagnos, men väl ordentliga observandum om att allt inte stod rätt till, rekommenderade utredande läkare att BUP skulle ta över och hjälpa oss utifrån Flickans svårigheter. Det skulle skickas en remiss till dem för övertagande. Detta fick vi veta i början på maj året det begav sig. I slutet på juni avslutas vårdåtagandet på BUP med förklaringen till att Flickan inte fick någon diagnos.

Detta trots att vi hade flertalet samtal med utredande läkare om behovet av stöd samt alla samtal med BUP innan utredning att de inget kunde göra innan utredningen var klar. När den sen var klar gjorde de ändå ingenting, med förklaringen att vi inte var nöjda med resultatet och ville utreda henne på nytt.

Det är märkligt hur saker kan falla mellan stolarna så mycket. Och att barnen och familjerna är de som får ta smällen när de andra går hem från sina arbeten.

Långt innan vi fick träffa den person som såg vår dotter för den hon verkligen är och som gav oss svaren på vad vår dotters svårigheter egentligen handlade om, berättade en vän för mig att man kan behöva ha stationer med visuellt stöd i olika rum och på olika platser i hemmet. Bildsekvenser som visar vad man gör i de olika rummen. Jag skrattade lättat över att så svårt hade i alla fall inte vår dotter att förstå, så det skulle inte behövas. Vi behövde säkert lägga till att ha schema för dagen, men bilder för vad man gör i badrummet, i vilken ordning man klär på sig och för andra olika rutiner, det skulle vi i alla fall inte behöva.

20140125-122240.jpg

Hon var redan då fyra år och en mycket kompetent liten flicka. En flicka som inte heller vi såg för den hon verkligen var har vi med tiden fått erfara.

Vid den här tidpunkten styrde vi om livet med våra nya insikter kring ett neuropsykiatriskt perspektiv och vips fick vi en drägligare tillvaro hemma. Vi släppte alla oskrivna och skrivna uppfostringsregler som finns för föräldrar och började respektera och läsa av vår dotter där hon var istället för att göra som man "skulle" göra. Vi fick respekt tillbaka och kunde börja bygga upp den självkänsla vi tillsammans med den lika oförstående omgivningen under ett par års tid lyckats köra i botten. För det var faktiskt när hon fyra år ung efter ännu ett stort bråk och utbrott en dag mycket tydligt deklarerade:

Men jag tycker inte om mig själv!

som jag och min man på allvar började leta efter svar på de frågor som vi gått med redan sen hon var ett och ett halvt år gammal. Varför kan hon inte slappna av på kvällarna? Varför gör hon aldrig som vi säger? Varför är det alltid vi som får bära henne in när det är dags att gå in och äta? De andra barnen springer ju in när deras föräldrar säger till. Varför skriker hon sig till sömns varje kväll bara för att hon ska få som hon vill? Varför lär hon sig inte av det vi säger och gör? Vi gör ju som som man ska göra, ändå så funkar det inte. Frågor som andra slagit bort med "nej, hon har inte adhd, för hon kan koncentrera sig. När hon får stå själv vid staffliet så är hon jättefokuserad på att måla. Och hon sitter länge vid matbordet när hon äter. Det gör inte barn med ADHD.

20140125-122501.jpg

Allt eftersom vi använde visuellt stöd för dagarnas upplägg och struktur, desto mer detaljerat upptäckte vi att vi måste göra det. Idag ger vi inte schema för varje enskild dag, så länge det ser ut som det brukar. Vi kan sätta in en bild för en sak som händer en särskild dag, men behöver inte ge detaljerade dagscheman, just nu. Däremot ser vi ett stort behov av att förtydliga sekvenser av olika slag, i de olika rummen och på olika platser i hemmet.vad gör man i badrummet, hur beter man sig vid matbordet, vart lägger man undan olika saker i sitt eget rum, vad behöver man komma ihåg för att bli klar och komma iväg till skolan eller andra utflykter. Precis de där frågorna och stationerna som min vän så välvilligt gav tips om för flera år sen. Det där som jag då skrattade åt.

20140125-122343.jpg

Skrattar bäst som skrattar sist...