Det var faktiskt aldrig vår plan att hon skulle ha autism

 

Med några minuter till godo rullar jag in på parkeringen till sonens skola. Trots att jag vet hur glad han blir när jag kommer och att det bara är han och jag idag tar orken slut. Kroppen tar mig inte ur bilen. Jag blir sittande. Vill gråta. Vill åka hem och stänga dörren om mig och bara få vara ifred. En enda kväll i veckan då jag på riktigt får vara ledig. Jag orkar inte täcka upp allt det han går miste om alla andra dagar. Inte just ikväll.

Som vanligt när hon ska till skolan ringde den första klockan halv sex. Jag förhandlar med mina ögonlock om det kanske ändå finns tid att ligga kvar. Det är flera timmar innan skolan börjar. Men, missar jag första anhalten kvart i sex blir det fel hela vägen.

Med bara några få timmars sömn i kroppen, eftersom alla kvällar när barnen somnat går åt till att planera veckan och uppdatera barnens egna schemaappar, masar jag mig ur sängen. Drar på mig morgonrocken, gör i ordning hennes medicin och sätter mig på sängkanten. Senast sex behöver hon ta den för att vi ska lyckas hålla det noggrant utarbetade schemat utan större låsningar och utbrott. Helst ska vi också vara i tid. Det ingår i mitt föräldraansvar att se till att hon är i tid.

När hon och jag pratar om morgonrutinerna innan hon ska somna säger hon alltid att det inte räcker med den tiden hon har. Hon vill ha mer än två timmar på sig.

– Mamma du får väcka mig tidigare. Du får väcka mig klockan fem. Det är så stressigt på morgonen. Det är så mycket som ska göras.

Min smärtgräns går ändå nånstans vid halv sex, men jag vet att jag behövt revidera hennes morgonschema många gånger tidigare för att få det att gå ihop. Förmodligen får jag göra det även i hösten. Men än så länge får det räcka med två och en halv timme för att få henne klar.

Det tar en kvart innan jag lyckats få henne att lyfta på huvudet, ta emot skeden med medicinen som ska hjälpa henne att fokusera - långt ifrån tillräckligt, men i alla fall bättre än om hon vore utan - och ta tuggummit som är belöningen för att hon ska ta den. Utan att öppna ögonen lägger hon ner huvudet igen och somnar om.

Det tog ungefär ett halvår innan jag fick bara den lilla detaljen att fungera.

Beroende på hur ogärna hon vill upp har jag därefter ungefär tjugo minuter på mig att sätta på mig egna kläder och ställa fram hennes frukost innan jag ska gå in till henne igen. Den här gången för att kliva upp och komma till matbordet. Fast matbord är det ju inte när det är frukost, som hon själv säger. Då är det ett frukostbord.

Så, jag lockar och pockar och försöker hela tiden hitta på nya saker varje dag som kan få henne att vilja komma ur sängen just den här gången.

Är det något jag vet att hon tycker om som hon ska göra underlättar det. Eller förresten, är det något sånt som ska hända är hon alltid uppe först av alla. Alla andra dagar, vilket faktiskt är den stora majoriteten dagar, så är hon svårväckt. Hon vill helt enkelt inte. Eller så är hon för trött. Eftersom gårdagen bjöd på, en helt vanlig skoldag.

När vi väl sitter vid köksbordet tar det ungefär fyrtiofem till femtio minuter innan vi är klara. Den första stunden funkar det att jag tar jag fram det jag ska äta. Det är den stunden då jag väntar på att effekten från medicinen ska slå in och hon kan börja äta. Sen behöver jag sitta intill och hjälpa till. Ofta genom att stoppa skeden i munnen eller hålla fram glaset så att hon dricker. Hon gör allting i en viss förutbestämd ordning. Att rucka på den rubbar alla cirklar för vad som är en fungerande morgon.

Det gäller alltså att jag inte gör fel när jag ska få henne att sätta benen över sängkanten och komma till bordet. Går det fel där, blir hela schemat förskjutet.

Efter frukost har hon bestämt att det är en bra ordning att sätta på kläder. Efter ytterligare motivationsarbete från min sida förflyttar vi oss in till hennes rum. Där hjälper jag henne att välja kläder. Ett plagg i taget. Jag håller upp två. Hon väljer. Jag lägger det hon vill ha på elementet så kläderna inte ska vara kalla när hon får dem mot huden.

Sen hjälper jag henne av med nattlinne, sätter på ett plagg i taget, i samma förutbestämda ordning som alltid. Går något fel och jag inte har det där tålamodet som krävs, eller då när Pappan och Lillebror är klara att åka precis när det är dags för oss att få på henne kläder, då havererar det mesta. För då ska de prata med varandra, säga hejdå, berätta allt det där de inte berättar för varandra andra stunder. Och så blir allt försenat. Igen.

För att slippa den krocken har Maken och jag lagt upp våra separata morgonscheman med varsitt barn lite så där lagom växelvis så att han och Lillebror ska bli klara och åka innan jag och dottern ska till sovrummet. Det går alltid lättare att säga hejdå när hon sitter vid matbordet. Förlåt, frukostbordet menar jag förstås.

Efter påklädning är det dags för morgontoaletten. Efter att jag borstat hennes tänder, i sängen, och hon sugit på tandborsten och vi gjort en high-five.

Det är sen, efter allt det andra, som det riktigt trickiga sätter in. Det är då hon slutligen ska bli klar för att gå. Väskan ska packas. Vad ska hon ha med sig idag? Vad kommer de säga om jag har det här djuret med mig idag? Mamma har sagt att jag inte får ha snuttefilten i skolan, men om jag har den på fritids då? Jag måste ha de här pennorna med mig också. Jag hade tio smådjur med mig i förra veckan, då får jag ha det idag med. Måste vi gå till skolan mamma?

Att jag förklarar att väskan är full har ingen betydelse. Att jag säger att hon får bära väskan själv om hon ska ha fler saker med sig vore att säga att det är hennes fel att hon har ångest över att lämnas i skolan utan trygghet och tydlighet.

Tyngden på väskan är en måttstock på den osäkerhet hon känner. Ju fler saker, desto mer osäkerhet.

Jag prisar varje dag det är tillräckligt varmt så vi åtminstone slipper jackor, vinterkläder, kängor eller stövlar. Eftersom alla former av valsituationer och förändringar skapar osäkerhet och ångest.

Till slut kommer vi ut. Jag låser dörren. Hon ser sig oroligt om för att veta att ingen katt är i närheten när vi ska gå. Hon tar mig i handen, rätt hand, efter att hon än en gång sett till att djuren i väskan får ett lufthål i dragkedjan.

Tio över åtta är hon slutligen på plats inne i sitt klassrum. Mitt kaffe har jag med mig i en termosmugg, eftersom det inte finns tid för mig att dricka kaffe i det körschema som måste flyta för att hon ska bli klar. Höjer jag rösten bara en liten aning sänker jag hela skeppet. Hon kan nämligen inte avgöra skillnaden mellan om jag är arg eller om jag bara är bestämd.

Efter sex timmar i skolan är både hon och jag trötta. Då har hon som bara med möda lyckas ta sig mellan matbordet, nej frukostbordet var det, och sovrummet - hennes sovrum - om det är för otydligt vad hon ska göra, tagit sig igenom instruktioner på lektioner, övergångar mellan lektion och rast, ätit en hårdbrödssmörgås till lunch eftersom hon fortfarande inte vill äta den pannkaka hon tröttnade på i våras - mitt i ett skiftbyte mellan de personer som ska finnas som hennes stöd - och haft idrott med ombyte både före och efter.

Idag gick det ändå ganska bra tror jag, men så fanns jag i närheten hela tiden också. Jag är hennes syrgas och förstärkare. Den som säger det hon bara kan säga till mig. Inte för att hon är blyg. För att hon har autism och ibland inte kan prata alls, ens med mig.

En timme efter att skolan slutade har jag haft ett samtal med personalen på kortis om hur detaljerat vi behöver tänka nu för att stötta upp den otrygghet och ångest som skolstarten skapat. Sen vinkar jag av henne i dörren. På samma sätt som alltid.

Kortis lyssnar och tar till sig. Svarar aldrig här går allting bra eller vi får testa och se hur det går först. De frågar hur hon mår och vad som är speciellt just nu. Vill veta hur de kan göra för att hon ska ha det så bra som möjligt. Kortis är en plats där mina erfarenheter och kunskaper om mitt barn räknas.

Dygnet som hon är där varje vecka är de enda timmar jag kan känna mig riktigt ledig. Där vet jag att hon är omhändertagen. Att någon har koll på hur hon mår. Som känner hennes signaler och som vet hur de ska fånga upp henne när hon faller.

När jag kommer till Lillebrors skola har jag några minuter till godo. Jag kollar av mejlen. Det har kommit ett protokoll från senaste mötet på skolan. Pulsen går upp. Jag minns mötet. Det var inget bra möte. Jag blev arg. Arg och så evinnerligt trött på att hela tiden bemötas av att förskolor och skolor ska testa och se. Det fungerar kanske bättre nu. Vi tror det blir bra så här. 

På mötet förklarade jag, att oavsett vilken tid hon kommer behöver hon få samma mottagande varje morgon. Hon behöver det för att det skapar trygghet och kontinuitet och gör det helt enkelt lättare för henne att ta sig dit. Istället för att fråga hur ett sånt mottagande behöver se ut, vilket kanske hade varit på sin plats om man fokuserat på hennes trygghet, svarade rektorn att det skulle underlätta för personalen om hon är där i tid.

Jag önskar jag svarat att det hade underlättat enormt både för mig och min dotter om skolan kunde kompensera för de brister hennes funktionsnedsättning faktiskt innebär, istället för att hon ska underlätta för personalen.

Jag undrade nog mest bara vad rektorn menade.

Ja, hur gör ni för att vara här i tid? Hon ska ju faktiskt vara här tio över åtta.

Ja, vad gör jag för att ta mitt föräldraansvar på allvar och se till att hon kommer i tid? Läs inlägget från början. Gå tillbaka till gå.

Jag hade kunnat förstå om det var Habiliteringen som hade frågat. För de är där för oss. De finns till för att göra det så bra som möjligt för min dotter. De bestämmer inte bara vad som ska gälla för att det ska underlätta för dem. De tar reda på vad min dotter behöver och hjälper henne utifrån det.

Eller om det hade varit kortispersonalen. De hade frågat för att få veta hur de skulle göra för att hjälpa henne tillrätta i sånt som är svårt. Och för att hon ska få det så lika som möjligt i alla miljöer. För att de förstår att oavsett vad de ser hos dem är det viktigt att barnet får det som de mår bra av. De finns till för oss och för vår dotter.

När rektorn frågade var det mer utifrån om jag verkligen ansträngde mig tillräckligt. Fanns det kanske inte något annat jag kunde göra för att vara där i tid?

Tills jag läste protokollet fanns det ändå en möjlighet att jag tolkat allting fel. Det är lätt att göra det i stridens hetta. Rektor kanske ändå bara ville veta hur vi gjorde för att hjälpa. Men så kom protokollet.

"Skolan uppmanar föräldrarna att försöka komma i tid till första lektionen eftersom det underlättar för personalen."

Ingenting om hur skolan ska underlätta för vår dotter. Vi ska underlätta för skolan. Det är som om vi kunde planera hur och när hennes låsningar och ångestattacker ska sätta in. Om det ändå hade varit så enkelt så att det räckte med att vi försökte bara lite till.

Det var faktiskt aldrig vår plan att hon skulle ha autism.

Med stor ansträngning och pulsen bultande öppnar jag bildörren och går upp mot skolgården. Mitt i ett åk i rutschkanan får han syn på mig. Han som värmer mitt hjärta. Som får mig att skratta och som gör att allt det där jobbiga för korta stunder känns lite längre bort.

Han klättrar upp för kanan och ser på mig stolt.
– Titta, jag tränar mina muskler. Jag har stora muskler här.

Tårarna är nära. Jag kramar honom länge. Han undrar var Storasyster är. Jag svarar att hon är på kortis och han pustar lättat ut. Åh all denna lättnad och samtidigt denna skam.

***

Vill du dela till flera går det naturligtvis jättebra.

26 thoughts on “Det var faktiskt aldrig vår plan att hon skulle ha autism

  1. Susanne Johansson

    Jag hoppas du har kraft och ork nog att hålla fast vid tanken att det är du som känner din dotter bäst och vet vad hon behöver. Det är så lätt att känna sig som en värdelös förälder i möten som du beskriver med skola och rektor. Jag har också planerat varje minut och försökt hålla min röst sådär stadigt, lugn och stilla inför min dotter under många år. Nu är hon vuxen, och det fina med barn med autism, det är ju att dom liksom andra utvecklas och mognar. Det tar lite längre tid, men det kommer att bli lättare, jag lovar!
    Framförallt har din dotter de allra bästa förutsättningarna med en mamma som ser henne och hennes behov. Önskar dig all kraft i världen!

    Svar
    1. Päivi Skålberg

      Å, så mycket som jag känner igen i det du beskriver. Tack för att du så tydligt satt ord på bara en sån sak som hurnågot till synes så simpelt som att gå upp, äta frukost och komma iväg om morgnarna kan ta lika mycket ork och kraft som 1/2 arbetsdag för andra..

      Svar
      1. Inläggsförfattare

        Tack.
        Jag vet faktiskt inte om jag ärligt kan säga att det ens räcker med en halv arbetsdag i energiåtgång. Om vi inte hjälper och manar på henne på lediga dagar får hon på sig kläder, i bästa fall före middagen.
        Inte för att hon vill gå omkring i pyjamas, för att hon inte förmår något annat. Och för att hon inte ber oss om hjälp med det som kan tyckas så självklar.

        Svar
    2. Eva Lenander

      Otroligt, vackert, hemskt och ärligt skrivet av Lotten. Texten gav mig en inblick och en liten förståelse för den verklighet Lotten, hennes dotter, son och make lever i. Jag som arbetar i vården vet hur tålamodsprövande olika situationer där kan vara. Hur viktigt det är HUR jag lotsar en patient i omvårdnaden. Den äldre i stunden förvirrade patienten, den unga patienten ovan vid smärta och rädd, den svårt sjuke orkeslöse som ska hushålla med krafterna men ändå känna sig självständig. Här finns paralleller. Att lyssna på den det gäller men att samtidigt få dagen, stunden, insatsen att fungera i samklang med andra. Men jag går från jobbet efter arbetspassets slut, och jag behöver inte mitt tålamod 24/7.
      Tålamod, kunskap och kärlek är en förutsättning för Lotten.
      Fram till jag läste ditt inlägg Susanne kändes en tyngd i hjärtat, en känsla av hopplöshet. Frågan kom - hur orkar hon. Men hon måste ju orka. Efter dina ord Susanne känner jag hopp för Lottens och hennes familjs framtid. Utan skam för de stunder av egen tid och frihet då de kommer innebära bra stunder för dem ALLA.

      Svar
  2. Jag tar verkligen illa vid mig av ditt inlägg. Jag blir ledsen å dina vägnar. Självklart är det ingen som planerar att få barn med särskilda behov. Skolan har helt missuppfattat sitt uppdrag och det gör mig skitarg! Jag personligen arbetar i en särklass där flera av eleverna har autism och jag känner så väl igen mig i rutinerna du beskriver. Det skulle aldrig falla mig in att lägga vikt på klockslag eller tid i huvudtaget i mitt arbete då just tidsuppfattning är ett av de mest konkreta problemen för en person med autism. Det är ju direkt kränkande. Jag vill ändå ta tillfället i akt och tacka för ett mycket ögonöppnande inlägg som jag gärna vill dela med mina kollegor, om att barnens dag inte börjar och slutar i skolan.

    Svar
    1. Inläggsförfattare

      Du får gärna dela det med dina kollegor Madeleine.
      Mitt huvudsyfte med bloggen är just att sprida kunskapen om hur det OCKSÅ kan se ut. Just eftersom dessa barn så många gånger blir missförstådda.

      Det är verkligen inte så att dagen börjar i skolan. För barn som har brister i att automatisera minsta lilla aktivitet, är varje steg i en morgonrutin en utmaning, även om man är åtta år och kan tyckas ha gjort det tusentals gånger tidigare.

      Svar
  3. Malin

    Så underbart att du sätter ord på det som så många av oss föräldrar upplever, där skolan bristet i sin kunskap och ansvar. Tack

    Svar
  4. Anonym

    Tack!

    Tack för att du delat med dig av din berättelse! Jag har samma erfarenheter, har en dotter med AS och ADHD som jag med mycket möda coachat genom det svenska utbildningssystemet och fram till studenten. Nu är det bara resten av livet kvar...jag är tacksam att jag är frisk och stark så jag orkar fortsätta att kämpa för min dotters rätt! Tacksam att jag har ekonomiska resurser för att ge henne specialistläkartid hos en läkare som vet vad han talar om. Tacksam för att jag är välutbildad i svensk sociallagstiftning så jag kan bemöta kommunala tjänstemän som inte tror att jag vet vad som är mitt barns bästa...

    Svar
  5. Christina Huth

    Tack Lotten för din berättelse. Känner så väl igen mig/oss. Susanne J härligt att få höra om ditt äldre barn.

    Svar
  6. Ulli

    Jag blir rörd på djupet. Jag känner starkt med dig. Jag har en svårt förståndshandikappad pojke med andra utmaningar men känner så igen mig i dina mammakänslor. Du behöver mer avlastning för att orka, kanske fler korttidsdygn? Styrkekramar från mig❤️

    Svar
    1. Inläggsförfattare

      Tack Ulli,
      Möjligt att fler kortisdygn skulle vara till hjälp. Men det som tärt mest genom de år vi fått kämpa är otvivelaktigt kampen för att andra ska förstå att hennes behov är så mycket större än vad som syns vid första, andra och tredje anblicken. Att hela tiden behöva förklara och försvara hennes rätt. Det är det jag behöver avlastning från.
      <3

      Svar
  7. Birgitta

    Min dotter är vuxen nu och saker har blivit bättre. Men jag känner igen så väldigt mycket från dotterns skoltid. Trots att hon gick i specialklass med en pedagog och två assistenter på fyra elever (i särskola) så krävde läraren ökad medicinering eller att hon skulle skickas hem eftersom hon "störde undervisningen"! Tala om att anpassa efter personalen... Men vi fick hjälp av dotterns läkare som hörde vår kamp, samlade till ett möte där rektorn äntligen lyssnade. Att lyssna på föräldrarna var ju inte nog. Men en relativt enkel ändring som för oss gjorde enorm skillnad, var att vår flicka fick äta frukost i skolan. Där slapp vi en jättetungt kamp varje morgon. Hon brukade vara, precis som din dotter, långsam och väldigt trött, och i synnerhet under stress gick det bara inte. Ett litet steg i taget, men frukost i skolan eller fritids är mitt bästa råd. Be om hjälp om rektorn inte lyssnar eller förstår. Lycka till. Och skäms inte över kortis. Det gör gott för alla!

    Svar
    1. Inläggsförfattare

      Tack Birgitta. <3
      Det är bedrövligt att det måste till annan profession för at få till det.
      Att det behövs utredningar och utlåtanden är väl en sak, men sen...

      Svar
  8. Pingback:

  9. Pingback:

  10. BirGitta Palmkvist Boström

    Hej Lotten!
    Jag läste ditt inlägg med tårar i ögonen. Fattar inte att vuxna utbildade personer inom skolvärlden inte tänker och har sån "okunskap" eller inte kan ta till sej all den information som faktiskt finns och LYSSNA på barnens föräldrar som bäst känner sitt barn... Skolan ska finnas och anpassa sig till ALLA barn och i allra högsta grad ha förståelse för våra NPF barn med deras unika funktionshinder och inget barn är lik nån annan, varje barn ska mötas efter sina egna förutsättningar och få resurser,förståelse efter behöver. Kram BirGitta

    Svar
  11. Inläggsförfattare

    Hej BirGitta,

    Jag behöver skriva mer om det här med varför skolor inte gör vad vi föräldrar eller anhöriga anser att de borde göra.
    En av de saker jag tog med mig som starkast efter min dotters utredning var just hur svårt det är för andra att förstå, se och upptäcka hur flickor "ser ut" med sina svårigheter. Jag går själv många gånger bet på vad hon klarar och inte, så egentligen är det inte så konstigt, om man inte har tillräcklig kunskap.
    Men, det försvarar förstås inte varför skolor hellre tar till sig professionellas syn på en elev snarare för att lyssna på barnen och föräldrarna.
    Det som händer med barnen under tiden är dessvärre inte till någon fördel för någon. :-(

    Svar
  12. Gunvi

    Tack för att du delar med dig! Jobbar själv med elever med liknande behov och känner ibland/ofta att vissa kollegor tycker jag är tjatig då det gäller rutiner, bemötande och föräldrakontakt. Jag delar med mig och hoppas att det bidrar till "allmänbildningen" som behövs. All lycka till dig och familjen!

    Svar
  13. Agnes

    Hej!

    Såg dig på tv nyss. Jag blir så ledsen av att höra om skolans brister. Önskar er allt stöd/normalt bemötande!

    Hälsningar Agnes, lärare, arbetat tidigare på korttidsboende för barn o ungdomar.

    Svar
    1. Inläggsförfattare

      Hej Agnes,
      Tack för ditt meddelande.
      Ja, åren bakåt har inte direkt lämnat positiva spår. Det förändras, vi lär och och söker tills vi hittar så bra kontakter som vi kan. Men ett visst mått av att inte bli förstådda kommer vi nog få leva med hela skolgången. Det ligger ju i det osynligas natur.
      Tack / Lotten

      Svar

Lämna ett svar till Lotten Grape Avbryt svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *