Hudlös står hon inför omvärldens åsyn och värderingar

Sen hon var fyra år har jag fört min dotters talan. Det gjorde jag förstås även innan, men då mer utifrån att hon var en bestämd och enveten flicka på två, tre och fyra år. I tre år har jag försökt få ett skolväsende att förstå att när hon visar att det fungerar i deras verksamheter innebär inte det att hon fungerar på insidan.

Hennes första år i förskolan gav vi dem förtroendet att hantera hennes viljestyrka i situationer när hon inte ville följa gruppen. Vi gjorde det utifrån ett traditionellt sätt att se på barn och barns utveckling. Vi trodde att hon, precis som de flesta andra barn, skulle forma sig. Vi hade ju trots allt en väldigt positiv och klok liten flicka hemma.

Men hon formade sig inte.

Istället för att lära sig förstå sociala koder och sträva efter att göra fler saker på egen hand, låste hon sig och backade i sin utveckling. De första tecknen var att hon blev extremt ritualbunden och tvångsmässig i sitt beteende. Hon kontrollerade saker in i minsta detalj och fick hon inte tillrättalägga det hon föresatt sig fick hon enorma utbrott och låsningar. Vi hade att välja på att tillmötesgå hennes ritualmässiga behov eller att ha ett barn i ständig affekt.

Det andra regressionen slog på var maten. Hon slutade äta själv och urvalet maträtter hon kunde tolerera minskade markant. Tesen att barn äter när de blir hungriga hade vi utforskat tillräckligt när hon var tre år. Det gällde inte henne. Även här fick vi göra ett val. Antingen servera det hon åt och hjälpa henne få i sig maten eller att stå fast vid att vi bestämde menyn och hon aldrig åt.

Det tredje området som påverkades var sömnen. Det tog många timmar att komma ner i varv och när hon väl somnat vaknade hon ett par timmar senare med nattskräck. Vi omprioriterade behoven och lät henne somna och sova i vår säng, trots att hon aldrig tidigare varit intresserad av vår närhet på natten. Vi delade upp barnen och nattade dem aldrig längre tillsammans eftersom det alltid slutade i bråk och skrik. Varje kväll.

Vi sökte svar på vad som inte stämde. Varför fungerade hon inte som andra barn? På egen hand klurade vi till slut ut att hon troligen hade autism. Vi hade tidigare misstänkt ADHD men i det här läget var det högfungerande autism som stämde bäst överens med hennes sätt att fungera.

Vi kontaktade läkare som träffade henne. Hon ställdes i kö för en neuropsykiatrisk utredning och vi påbörjade vår ändlöst långa resa med möten med förskole- och skolpersonal.

Vi förklarade vad vi såg som hennes svårigheter och vad vi såg att hon hade behov av, även i förskolan, och fick till svar; vi måste vänta på att utredningen blir klar.

Utredningarna blev klara och resulterade i Autistiskt syndrom-högfungerande, ADHD-kombinerad typ och motorisk koordinationsstörning.

Vi förklarade hennes behov av mat utan blandningar och såser och fick svaren; sådär är alla barn och vi ska nog få henne att lära sig äta köttfärssås.
Vi förklarade hennes behov av förförståelse och bilder på veckans aktiviteter och platser och fick svaret; hon måste lära sig att klara sig utan schema. Hon kan ju inte ha det hela livet.
Vi förklarade hennes svårigheter att skärma av intryck och att gå till fots på utflykter med många andra barn var plågsamt för henne och fick svaret; hon kan ju inte sitta i vagn när hon går i fyran.
Vi förklarade att hon i skolan och andra otrygga miljöer inte ber om hjälp, visar att hon är ledsen, att hon imiterar utan att förstå varför och fick svaret; men här fungerar allt bra.

Snart fyller hon åtta och jag har fört hennes talan i drygt tre år. Jag har försökt få skolvärlden att förstå att min dotters relativt välfungerande beteende i deras regi inte per automatik fungerar för henne, oavsett vad de anser sig kunna se.

Jag har förklarat att hon vänder det inåt och får ångest och dålig självkänsla över att inte förstå och kunna göra sig förstådd så som andra gör.

Hennes tydligaste symptom när stressen och kraven blir för höga är att hon slutar äta, får svårt att somna och att hon ritual- och tvångsmässigt kontrollerar allt som går, in i minsta detalj, och att hennes arbetsminne minskar från kort till minimalt.

Vi har förklarat för skolor och förskolor att vi inte vill ha några utvecklingsmål gällande hennes matsituation, eftersom just maten är en av de svåraste och mest komplicerade sakerna för henne att hantera. Vi har förklarat hur otroligt specifika hennes behov kring maten är och att hon behöver få hjälp med det som just hon har förmåga att ta till sig. Svaret vi möts av är; vi ser en utvecklingspotential och vi tror att det i skolan kan fungera på ett annat sätt än hemma. 

Om och om och om igen.

Vad ska behöva hända för att andra ska förstå att vad vi föräldrar förklarar inte är upp till dem att värdera allvaret i?

****

Tillägg: Vi förklarade att hon berättade hemma att hon skulle vilja sitta i ett eget rum med en vuxen och äta och fick svaret; det säger hon inte här.

11 thoughts on “Hudlös står hon inför omvärldens åsyn och värderingar

  1. Monica E. Breitholtz

    Hej,
    Jag har följt dina tankar och ord som du delat här lite då och då under några år. Känner att jag vill tacka dig från mitt hjärta för att du delar med dig av erfarenheter, glädje och ibland sånt jag vill gråta över. Såå mycket jag lär mig av dina kloka reflektioner! Både i mitt arbete (specialpedagog inom förskolan), som mamma ( min nu vuxne son har AST/ ADD/ generell social fobi) och i många olika möten med olika människor i olika sammanhang.
    Allt gott önskar jag dig och din familj!❤️

    Svar
    1. Inläggsförfattare

      Tack för dina fina ord Monica.
      Jag tänker ofta på hur mycket jag egentligen borde skriva och lägga ut för allmänheten. Men så tänker jag på det stora glapp som existerar mellan behov och kunskap/förståelse och då blir det självklart igen. Om det jag berättar och reflekterar över kan hjälpa andra små och stora flickor att få den förståelse de är i sånt skriande behov utav, så är det värt det.
      Och när jag dessutom når in i skolans värld (som du som är specialpedagog tex) så känns det extra viktigt.
      Tack!!

      Svar
  2. Linda

    HEJ
    Tyvärr så känner jag igen nästan allt som du skriver. Att bli ifrågasatt angående ALLT. Att skolpersonal ifrågassätter specialistteamet från Akademiska och tom socialtjänsten som jag tar hjälp av för att dom ska stötta mig i möten med skolan och höra vad som sägs. Tyvärr alldeles för ofta ganska okunnigt och kränkande.
    Kämpa på.

    Svar
  3. Laila Persson

    Hej, tack för din fina, utlämnande och ärliga text. Jag får gåshud av att läsa den. I min värld finns inte mycket tid att reflektera, men dina ord träffar så rätt i hjärtat. Jag känner igen så mycket, och tillåter mig att fundera över, om folk begriper vilket ansvar det är att föra någons talan. Ibland vacklar man under tyngden. Vad skönt det är att du kan sätta ord, på det som många föräldrar känner. Tack.

    Svar
    1. Inläggsförfattare

      Tack för dina fina ord. <3
      Det är väl just det att det är många som berättar att de känner igen sig i det jag skriver som driver mig att fortsätta. Och att många inom skolan också är glada för att få större insikt.
      Om det jag berättar om det vi mötts av genom åren, kan hjälpa någon annan, är det absolut värt det.

      Svar
  4. Ja jag känner också så väl igen dina tankar och ert liv. Att skolvärlden ska vara så himla jobbig är helt absurt egentligen. Jag fattar inte...
    Min dotter är nu 25 och hennes skolväg var ett helvete många många år. Nu är det över och för min tjej så är det faktiskt så skönt.
    Så är det ju inte för alla, men jag hoppas innerligt att ni får uppleva det också.
    Kram!
    Och så bra du beskriver alltihopa förresten!
    // Marielle

    Svar
    1. Inläggsförfattare

      Tack Marielle!
      Så skönt att ni har kommit förbi de tuffa skolåren och att hon tycker det är skönt.
      I flera avseenden önskar jag att vi kunde vrida fram klockan i några år.
      Kram

      Svar
  5. Åh vilket bra inlägg!
    känner igen mig starkt!

    Har en liten fråga också, kan jag få använda en mening av det du skrev här i detta inlägget i min blogg? Jag länkar naturligtvis till din blogg.

    Svar
    1. Inläggsförfattare

      Hej,
      Självklart får du låna, eftersom du också länkar tillbaka hit.

      Vad värdefullt att få läsa hur du från din insida kan förstå vad jag menar med min text.
      Det ger mig en extra bekräftelse på att jag nog faktiskt har förstått lite av hur min dotter tänker/fungerar.
      Tack!

      Svar
  6. Pingback:

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *