Julkalender – Inlägg 12, En osynlig liten pojke?

En liten osynlig pojke? Ett syskon.
Ett syskon. Eller en osynlig liten pojke?

Vi sitter i bilen på väg hem från ett första gemensamt pizzeriabesök. Med hela familjen that is.

Vi är inte på utflykt alla tillsammans särskilt ofta. Det finns flera skäl till varför det är så, men det hör inte hit. Nu har vi i alla fall varit på dotterns terminsavslutning på Kulturskolan och bestämde att vi skulle köpa pizza på väg hem, för att underlätta lite.

Sexåringen ville sitta på disken, hög som brösthöjd, smet in bakom disken, frågade hur länge mannen bakom disken hade jobbat där och funderade sedan lite efter att han fått höra tretton år.

Det måste vara ganska jobbigt att gå hit varje dag.

Jag skrattade mest till svar när när han som jobbat där i tretton år frågade om vi skulle äta där. Det hade väl varit trevligt om det gått att sitta ner där i lugn och ro och äta. Dottern hade stora prydnadsjultomten med sig och använde den som huvudkudde på bordet medan vi väntade medan sexåringen välte ut sin stickedrickaburk på bordet, två gånger, för att han inte kunde sitta stilla på stolen.

Med varma pizzor i bakluckan vill nu flickan leka en lek. En sånglek. En person ska nynna på en låt. Den som kommer på vilken låt det är ska sjunga den rakt ut och sen är det dens tur att nynna på en annan låt.

Lillebror sjunger inte någongång, oavsett kända jullåtar eller Starkast är vår Bamse. Van vid att han behöver veta väldigt tydligt vad som gäller frågar jag om han verkligen har förstått. Jodå, det har han. Vi lämnar extra utrymme så att också han ska hinna svara så att det också kan bli hans tur någon gång.

Storasyster vill vara hjälpsam och berättar än en gång hur leken går till.

– Nu får du hitta på en låt och sen nynna på den och så får vi gissa.

För att vara hon var det en väldigt tydlig instruktion. Det är som att hon har lättare att förklara begripligt för barn som är yngre än hon själv. Alltid annars blir det väldigt omständligt med många ovidkommande detaljer.

– Men då kommer inte ni kunna den låten, svarar sexåringen.
– Jodå, svarar storasyster hjälpande.
– Nej.

Jag tror inte att varken maken eller storasyster uppfattar vad han egentligen menar. Det är nämligen inte så lätt att tänka vad som händer bakom de där orden. Att det finns dubbla meningar bakom det mesta.

Leken går ut på att man inte ska veta. Att man ska lyssna och sedan gissa. Jag anar att det inte alls är så sexåringen tänker.

– Åh, du tänker förstås att du ska hitta på en egen låt, som ingen har hört förut. Och då kan ju vi förstås inte gissa vad det är. Är det så?
– Ja.
– Jag förstår. Du ska komma en låt som du kan, och sen nynna på den så att vi får gissa. När du nynnar kan du låta på vilket sätt du vill, men du får inte använda orden i låten.
– Jaha.

Sonen har en stor fördel av att ha en storasyster med så stora och specifika behov av tydlighet. Att vi vet att ljud kan vara väldigt utmattande. Att vi redan den hårda vägen lärt oss att det inte fungerar att säga samma sak hundra gånger. Blir det ingen förändring måste vi ändra på vårt sätt att ge information.

Att vi vet att förutsägbarhet och tydlighet bäst ges med hjälp av bilder och visuella tidshjälpmedel. För det är det som fungerar bäst även för honom. Inte för att det är bra för de flesta barn.

För att det är vad han behöver för att de flesta dagarna fungera.

Han stör inte, han får inte stora utbrott och han får inga stora låsningar. Mer än ibland, men långt ifrån i samma utsträckning som sin storasyster. Ändå vet vi att det är något. Något som någon gång i framtiden kommer göra att han behöver mer insatser än han får idag.

Vi har vetat det sedan han var liten. När vi började funderade över storasyster och läste om stereotypa beteenden, var det hos honom vi såg dem. Inte hos henne. När han var tre och ett halvt sa läkaren att det finns saker som behöver tas i beaktande. Saker som man måste ha med sig när han blir äldre, för att han ska få utveckla det han behöver för att kunna hantera skolan även längre fram.

Ligga steget före.

Men, så här långt håller han sig inom ramen tillräckligt mycket för att inte sticka ut. Frågan jag ställer mig är varför det är så. Håller han ihop för att han ändå vet att inte får utrymmet på grund av en storasyster som tar all uppmärksamhet. Eller klarar han sig ännu för att vi så här långt har strategierna och metoderna att hjälpa honom hemma?

Hade vi inte det vi har med storasyster är jag ganska säker på att vi reagerat mer på hur han är och jobbat för att få en ny utredning som tar reda på hans läge idag, så att man inte bar lutar sig tillbaka på det som sas när han var tre och ett halvt. Autistiska drag och en mycket hög begåvning. Men är det funktionshindrande för honom idag? var frågan de ställde sig.

Nej, kanske det inte var det då. Kanske det inte är det idag. Men varför ska han inte få svar på frågorna om sig själv som han har. Varför han fungerar på sitt sätt och andra på ett annat sätt.

Enda svaret jag har idag är att jag inte orkar. Jag har inte varken tiden eller orken att börja driva frågan. För just nu klarar han sig tillräckligt bra för att fungera. Vi måste helt enkelt inte göra något, just nu. Men, hur länge kommer det vara så? När kommer det att brista?

Det är inte alltid bara flickor med npf som är osynliga. Det finns också pojkar.

 

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *