Julkalender – Inlägg 2, Om återhämtning

MineCraft

Vi satt på ett möte för några år sen. Med en för oss, ännu en gång, ny person som i beslutsfattande position skulle avgöra saker som rörde vår dotter.

Precis som det varit varje gång en ny person kommit in i processen har vi ombetts att berätta. Berätta om vår dotter, vad som är svårt, vad hon behöver och vad hon är duktig på. Det sistnämnda har visserligen sällan haft någon stor plats på sådana möten. Framför allt med tanke på att vi från början redan vetat att deras bild av henne redan är att hon är duktig.

Det är inte den sidan vi haft behov av att förmedla till personer som ska hjälpa henne i olika situationer. Vi har behövt förmedla hur det blir när hon inte får det hon behöver. Hur vi märker att hon inte får rätt stöd och hur det påverkar både henne och oss som familj i ett större perspektiv.

Att dygnet och veckan har så många fler timmar än de timmar som dessa flickor kämpar för att hålla ihop och hålla ut i förskolans eller skolans miljö.

Här är liksom kärnan i problematiken för många av flickorna tror jag. Man missar att det finns fler sidor. Man missar att även om man har en funktionsnedsättning så kan man lära sig att hålla ihop så länge man är i en miljö där man måste.

Jag brukar jämföra det med hur vuxna ofta gör när de ska gå på en större tillställning som de kanske egentligen varken vill eller orkar med. En firmafest kanske. Man behöver mingla, umgås med personer som man egentligen inte är så sugen på att prata med. Eftersom man inte har något val så biter man ihop, går dit och gör sitt bästa. Sen när man kommer hem, eller dagen efter, så är man oftast helt slut.

Eller om man mår dåligt eller har en jobbig period på sitt jobb. Man kanske känner sig utfryst, orättvist behandlad av chefen eller helt enkelt bara inte trivs med sina arbetsuppgifter. Även om man mår dåligt av att vara på jobbet, oavsett skäl, så tar man sällan ut sin frustration och ilska på jobbet. Det kommer när man kommer hem. Då är orken slut. Kanske blir man mer arg än man borde på sin partner, ställer högre krav än rimligt på sina barn. Eller också blir man så trött så man bara vill sova.

När det gäller vuxna tycker vi inte att det är så konstigt. Vi har lärt, mer eller mindre, att det är så vi fungerar. Men så fort det kommer till barn som av olika skäl inte orkar med sin skolsituation, då kan vi inte förstå att de, precis som oss vuxna, klarar att hålla ihop i en miljö där det förväntas att de ska hålla ihop och uppvisa ett visst beteende.

Den där rektorn vi satt i mötet med för några år sen, vi trodde att hen skulle ha en viss förståelse för situationen. Vi hade nämligen fått berättat för oss att hen hade privata erfarenheter av npf.

Ni får kanske låta bli att ha så mycket aktiviteter under veckan. Det kanske räcker med någon aktivitet.

Allt vi gjort i flera år under vardagarna var att få henne till förskolan och skolan och sen hem igen några timmar senare. Allt vi gjort på helgerna var att vila. Hon orkade ingenting annat. Vi orkade ingenting annat.

Vår vardag var redan väldigt minimerad för att vi skulle mäkta med. För att vår dotter skulle mäkta med. För att hennes lillebror skulle mäkta med.

När att byta om från pyjamas till vanliga kläder på helgen blir för jobbigt, då är det inte aktuellt att gå på simskola, åka med till affären för att handla, leka med en kompis eller att ha middagsgäster på besök till helgen.

Rektorn hade förstås en välmening i sin rekommendation. Hen saknade dessvärre grund för hur vår vardag, på riktigt, såg ut för att ge oss ett sådant råd. Det är möjligt att det fungerat för dem i deras familj. Hos oss fanns ingenting att välja bort.

Vi bad om att skolan skulle anpassa sig mer så att vår dotter skulle orka mer, både i och utanför skolan. Vi behövde lägga till saker, inte ta bort.

Nu har det gått några år och den här familjens flicka har blivit några år äldre. Vissa bitar är på samma nivå som den alltid har varit. Annat har blivit bättre och lättare.

Framför allt har vi blivit duktigare på att avgöra när det är läge att låta pyjamasen sitta på och låta henne sjunka in i det hon behöver en hel dag.

Återhämtning kan få handla om att sitta i pyjamas och spela Minecraft en hel dag.

3 thoughts on “Julkalender – Inlägg 2, Om återhämtning

  1. Det är så märkligt att det är så här. Mitt barn (och jag själv) klarar också av att hålla ihop sig och rasar sedan något fruktansvärt. Hur mycket vi än berättar det så går det liksom inte in. Det är anhöriga och förskolepersonal som inte förstår att dagens aktivitet såg ut att gå bra under tiden i deras ögon men att vi fick ett tre dygn långt kaos med väldigt dålig sömn, utbrott och svårt för allting efteråt. Vad är det som gör det så svårt att ta in att effekten och konsekvensen av en aktivitet ofta är fördröjd? Jag vet verkligen inte men det är tydligt att oförståelsen för hur mycket vi behöver skala i livet för att förskolan ska orkas med är en oförståelse som nog påverkar det bristande stödet i förskola och skola.

    Svar
  2. Mia Broström

    Hej

    Såg att flera på Facebook rekommenderade din sida.

    Ligger just nu i en säng. Jag jobbar inatt som personlig assistent åt min 12årige son. Tårarna rinner. I åtta år fick vi höra att sonen på tolv år inte kan ha adhd för han slåss ju aldrig. Han är ju bara glad och full av energi. Sen fick vi diagnosen adhd på honom.

    Lillebror som är sju samlar ihop sej inför skolan. Innanför skolans dörrar, efter att vi återigen har gått förbi matsalen innan skolan börjar, för att se matsedeln igen. Att han innan skolan startar Har haft jordens raseriutbrott, slagit oss föräldrar, sej själv, kastar saker och har ångest... Det kan inte skolan förstå. Att vi efter skoldagen tar hem honom och han somnar av utmattning beror mer på att vi har många barn... Inte pga utmattning av skolan. Att han kan bli hemma mer än en vecka förstår de inte heller. Bara vi får dit honom så löser sej problemet. Vi borde sänka kraven hemma, inte låta honom göra roliga saker när han är hemma. Vi borde skapa rutiner så han kommer till skolan. Anser de.

    Hemma finns inga krav för han orkar inte. Behöver han ladda energi så är det med hörlurar, pyjamas och minecraft.. Gärna i flera dagar / veckor.

    Högfungerande autism är den preliminära diagnosen från bup.

    Tack för dina kalenderinlägg. Jag behövde få läsa om vår situation, fast i en annan familj. Jag trodde vi var ensamma om att barnen inte visar ngt i skolan... Tack för din blogg.

    Svar
    1. Inläggsförfattare

      Tack för din kommentar Mia. Du är verkligen inte ensam. Långt ifrån ensam. Man skulle ju kunna önska att du var det, inte för att det skulle vara bra det heller förstås, utan för att det då vore färre barn som for illa för det finns en omgivning som inte vill? förstå.
      Hoppas ni får rätsida på situationen för lillebror också. //Lotten

      Svar

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *