Lita aldrig på att det som fungerar få vara kvar

När jag gjorde den här intervjun för SpecialNest hösten 2015 var skolan på väg att rekrytera en assistent, en personlig resurs, till min dotter. En person som skulle följa henne hela dagarna. Allting lät väldigt positivt och vi fick ett hopp om att skolgången ändå skulle kunna fungera också för henne. Medvetenheten om risken att hon när som helst skulle kunna bli av med stödet hängde dock hela tiden över oss. 

En fantastisk resurs anställdes som alltid haft vår dotter som främsta fokus. När skolan velat annorlunda har hon alltid försvarat vad hennes främsta uppdrag varit. Att vara ett personligt stöd till just min flicka. 

Under våren -16, eller möjligen var det i början på höstterminen, satt vi på ett SIP-möte och konstaterade vilka fantastiska framsteg hon gjort. Vilken otrolig utveckling vi sett under våren. Vi hade framgångsrikt kunnat arbeta med hennes fobi för katter och rent allmänt var hon ganska välmående. Jag minns att någon sa att det nu gällde att inte plocka bort det som gjort att det fungerade så bra. Att det var just på grund av de insatser som gjorts som vi kunde sitta där med en positiv och optimistisk syn på framtiden. 

Då jag hade rammat rakt in i väggen vid årskiftet efter den där hösten då jag varit heltid på skolan och samtidigt mer än heltidsförälder och pedagog på hemmaplan, för att hålla oss vid liv, orkade vi däremot inte ligga på för att se till att stödet inte förändrades till nästa läsår. Naturligtvis förändrades det. Det klassiska hände. Det som de flesta elever med osynliga funktionsnedsättningar som autism och adhd råkar ut för. Skolan tyckte att det fungerade så bra. Hon var lugn i skolan, hängde med på lektioner och klarade kunskapskraven (åk 2). Och kanske hade kommentaren på SIP-mötet om att hålla fast vid det som fungerat inte satt sig ordentligt hos beslutsfattarna, för man minskade resurserna i klassen. Inte direkt resursen för min dotter, , men indirekt fick de minskade resurserna i klassen konsekvensen att min dotter inte fck vad hon behövde. 

Det dröjde några månader innan det blev tydligt. Hon började klaga och önskade att jag skulle vara med henne i skolan igen. Ett tecken på att det var något som inte stämde, men som hon inte kunde förklara. Sen gick det snabbt utför. Under vårterminen i åk 3 ökade frånvaron, tröttheten blev uppenbar och viljan att vara social och leka med kompisar minskade. Resursen fick barn och rekryteringen och överinskolningen till ny resurs följde inte den modell vi framgångsrikt jobbat med under hösten -15. 

I maj blev hon sjuk. Hon kom upp på morgonen, åt sin frukost och somnade sedan om igen istället för att klä på sig och komma iväg. Samma symptom hon hade redan som treåring. Det räckte för oss för att sätta stopp fram till sommarlovet. Tack och lov hade vi en läkare som tyckte som vi och skolan fick ett intyg på att dottern pga trötthet behövde vara hemma och vila upp sig. 

Under sommaren levde vi i tron att hon skulle komma iväg till skolan efter sommarlovet. Trots att måendet var allt annat än bra trodde vi att lugnet under sommaren skulle hjälpa henne att vila upp sig. Vi ville väl tro att det var så kanske. Vi ville tro att skolan den här gången skulle stå för sin del och förbereda. Dessvärre gick det inte så bra. Första veckan blev hon hemma helt. Andra veckan var vi där två dagar ett par timmar vardera. Efter det blev hon liggande utslagen i flera dagar. 

Även om vi någonstans förstått det hela tiden var det kanske först då det stod helt klart för oss att hon inte hara varit lite trött och behövt vila. Som så många begåvade flickor med autism och adhd hade hon ansträngt sig så länge för att fungera i skolan och vara alla andra till lags, så att hon till slut inte orkade mer. 

Nu tar vi det extremt lugnt för att komma tillbaka igen. En sak i taget. Och mycket vila däremellan. Något som är en svår balansgång när man som hon gillar när det händer saker och samtidigt har svårt att avgöra när det är för mycket. För just i stunden känns det ju bra och roligt. Det är efteråt som smällen kommer. 

I eftermiddag är det dags för nästa SIP-möte. Jag tvingar fram en tro på att det här mötet kommer leda fram till något bra. Men jag är tveksam. Har man suttit på minst ett SIP-möte varje termin sen våren i förskoleklass (nu åk 4) och ingenting egentligen i grunden har blivit annorlunda rent skolmässigt, så blir man lätt skeptisk till vad ännu ett möte egentligen kommer göra för skillnad. 

Tack och lov för att vi har en Habilitering som står på vår sida i vått och torrt. 

4 thoughts on “Lita aldrig på att det som fungerar få vara kvar

  1. Monica E Breitholtz

    Hej Lotten (och familjen)
    Åter igen; vilken kamp ni ständigt utkämpar! "Bara " för att kunna bara vara i de självklaraste och naturligaste saker i vardagen.... inte för några extra utsvävningar eller stordåd eller ens guldkanter i livet...
    Jag vet att ni inte är ensamma om den kampen. Många är de som måste möta varje dag med nya krafter som tog slut igår. Jag har också varit tvungen att bestiga berg för mitt barns rätt till ett glatt och meningsrikt liv.
    Men jag vill omfamna er för er kamp som jag följt länge nu på avstånd och som jag känner både sorg , ilska,och stor beundran inför. Samt glädje att ni orkat som ni gjort!❤️ Du är så klok i dina tankar och ord.

    Svar
  2. Malin

    Vill bara skriva någon rad till dig, läste en artikel om dig och din dotter..
    Min son är 7.5år och ska utredas för autism i vår. Han är precis så som du beskriver flickor med autism. Det märks INTE i skolan, ej heller i förskolan (eller ja förskolan sa bara att det var för tidigt för att se när han var 4,5år...)
    Han fick OFTA massiva utbrott vid lämning på förskolan, andra ggr ville han vara ensam i kapprummet en stund innan han gick in.. Hade inga kompisar heller...
    NU går han i 1a klass och det enda de observerat där är att han inte har några kompisar att leka med.. och att han tycker det är svårt att måla fritt.. Det är det ENDA.. Här hemma är han som besatt av demoner stor del av tiden..
    Det gapas och skriks, han slåss, kastar saker, säger så fula ord att hans tunga borde vara svart vid detta laget ;)

    Så det är inte bara flickor där det inte märks på i sociala sammanhang.
    Läste något om problemundvikande beteende..
    Hur som haver så håller han ihop sig tills vi kommer utanför eller hem sen bryter helvetet lös.. Är vi iväg på lördagen så kan vi kallt räkna med en söndag full av hemska aggressiva våldsamma utbrott..... :/

    /Malin

    Svar
    1. Inläggsförfattare

      Tack för din kommentar.

      Jag vet att det förekommer även hos pojkar. Som med allt finns undantag.

      Jag har själv en son (lillebror) som i skolan håller ihop rätt bra och inte visar hela registret. Hans lite större bristande förmåga att smälta in (än vad som är vanligt för flickor) gör nog ändå att hans svårigheter blir tydligare. Så trots att hans svårigheter inte är i närheten av storleken på dotterns omfattande behov för att få ihop sin tillvaro är det honom vi lättast fått gehör för. Både när det gäller hans förmodade (troliga?) npf och födoämneskänsligheter.

      Om det är för att den skolan/personalen ser bättre, eller om det är för att man traditionellt ser pojkars beteende mer som något man behöver stötta upp, det vet jag inte. Men när han var 4-5 kom en pedagog på hans förskola till mig och sa att han hade svårt att koncentrera sig när de skulle klä på sig och gå ut (nähä, det menar du inte ) och frågade om det var okej att de gjorde ett schema till honom för det, för att se om det kunde bli lättare med det. Trots flera års tjat och genomgångar med flera pedagoger på flera förskolor/skolor som arbetat med dottern hade hon aldrig (och har fortfarande inte) fått något liknande, trots att hennes koncentration på att klä på sig varit som bortblåst, för att inte säga obefintligt, även där.

      Men, det är ju såklart ingen skillnad på hur jobbigt det är att vara förälder till ett barn som har svårt med mycket och inte få gehör för det hos omgivningen, oavsett om det är en flicka eller pojke man har.

      Det där ”broblemdöljande” beteendet ja, det uttrycket dök upp i nån grupp på facebook för ett tag sen. Ett mycket talande uttryck.
      Jag är lockad till att skriva mer om det. Har dock ett par andra projekt som behöver mitt fokus först.

      Svar

Lämna ett svar till Monica E Breitholtz Avbryt svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *