3 Kommentarer

 

Ett ritprat med hjälp av appen Ritprata
 
En sak som är vanligt vid framför allt autism är att man kan ha känsligare sinnen än andra. Man hör mer, känner mer, smakar mer, luktar mer och man ser fler detaljer. Perceptionskänsligheter brukar det kallas. 

Det är enormt påfrestande att hela tiden utsättas för intryck som man måste förhålla sig till. På vilket sätt och hur mycket energi det faktiskt tar för en person som är extra känslig att utsätta sig för mycket intryck är inte helt lätt att förstå. Det är inte heller helt enkelt för barnet, eller den vuxne, att beskriva hur det är.  

Om en form av upplevelse är den enda man känner till vet man inte heller hur det är för andra och vad man kan behöva förklara för omgivningen. Om man ens är medveten om hur intrycken påverkar en. Det är långt ifrån självklart att man förstår det. Kanske vet man bara att vissa miljöer bara inte funkat. End of discussion.

En vän till mig på Facebook, jag kallar henne Clara, har gjort ett sk ritprat i appen Ritprata där hon förklarar, med hjälp av bilder, hur det är för henne att processa mängden intryck under en fikadate på stan. 

Tack Clara för att du vill dela med dig av ditt ritprat så att andra lättare kan förstå.

 

 


 


 


 

 
 

Krönika: Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn.

I november var jag med i dokumentären Vem kan hjälpa mitt barn? på SVT´s Dokument Inifrån och nu har jag skrivit en krönika med rubriken Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn.

Även om jag själv inte såg kopplingen mellan SVT-programmet och rubriken till min krönika förrän idag är det kanske inte alldeles långsökt att de båda tangerar samma sak, även om det naturligtvis inte är jag som är rubriksättare på Dokument Inifrån.

Vad jag nästan alltid utgår ifrån här är att jag vill sprida kunskap och öka insikt om flickor med autism och ADHD. Inte bara min utan allas små och stora flickor med autism, högfungerande autism, Aspergers och ADHD.

Men det är inte bara flickor det handlar om. Det handlar om både pojkar och flickor som inte blir sedda och förstådda, som blir bedömda utifrån andra parametrar än vad de borde och där en ofta oförstående omgivning säger att de kan om de bara vill.

När jag fick frågan om jag ville skriva en lista med punkter man aldrig ska eller bör säga till en förälder till ett barn med npf var det inte svårt alls att tacka ja. Hur många punkter skulle den innehålla sa du? Tio. Va? Men tio räcker inte. Kan jag skriva en lista på femtio?

Skämt åsido. Riktigt så gick det inte till. Däremot hade jag ett bestyr med att få ner allt det jag ville säga till bara tio punkter. Det är så mycket som både jag och föräldrar jag har kontakt med möts utav dagligen som skapar så oerhört mycket stress och ångest. Det borde inte behöva vara så.

Jag har läst några såna där listor med punkter tidigare där det står vad man inte ska säga eller göra. Många, tycker jag, har syrliga kommentarer som mer eller mindre slår mottagaren på fingrarna snarare än ger dem lösningen på vad man hellre skulle vilja höra.

Jag tror inte att det är lösningen. Jag tror inte att någon klarar att lyssna och ta till sig vad man ska göra annorlunda om man blir bemött med att man gör fel, att man borde ha fattat bättre. Det gäller vuxna såväl som barn. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar såväl som utan.

I min krönika på Special Nest var därför mitt fokus att skapa medvetenhet. Jag valde att vända mig mot skolpersonal i alla led eftersom det är där vi oftast håller till. Det är där vi oftast råkar illa ut och det är där våra barn spenderar sina dagar.

Jag hoppas att min krönika kan vara ett bidrag till att öka medvetenheten hos de som möter föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som autism och ADHD så att vi i en förhoppningsvis snar framtid kan samarbeta istället för att bråka. För det gynnar ingen av oss.

Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn.

"Även om vi föräldrar ofta, nästan alltid faktiskt, känner en mycket stark oro och stress inför att sitta i möten där vi ständigt blir ifrågasatta och motarbetade, där vi inte vet hur länge det stöd vårt barn kanske ändå har blir kvar och där ni säger att vi måste ju förstå att det är olika arenor, har jag fortfarande en tro på att de flesta av er ändå vill hjälpa oss och våra barn. Vågar jag ens tänka på hur alternativet skulle se ut?"

 

Snälla, hjälp oss att hjälpa våra barn går att läsa som prenumerant på webb-tidningen Special Nest. De första 31 dagarna är gratis och du kan när som helst avbryta din prenumeration.

 

OriginalPhoto-471015976.132377.jpg

KAT-kittet var det första material jag köpte efter att jag trätt in i autismvärlden. Faktum är att den var en av anledningarna till att insikten faktiskt kom den där mörka novemberkvällen för fyra år sen.

Jag var i en bar för att träffa kompisar jag inte träffat på länge och en vän som nyligen varit på kurs angående KAT-kittet hade med sig pärmen. Det var mycket som hände den där kvällen, men en sak som bidrog till insikten om autism var när vännen drog upp den ur påsen och sa "Jag bara måste få visa dig den här pärmen."

Åh min dotter skulle älska den här pärmen.

Det tog en stund innan jag insåg varför, men intuitivt visste jag redan. Några månader senare köpte jag en egen.

Vi har inte jobbat i den alls så mycket som jag hade tänkt mig och trott från början. Vissa delar har vi använt ibland. Andra inte alls. Det går lite i vågor. Ibland hämtar hon fram den själv för att titta och ibland tar vi fram någon av mallarna som vi pratar runt.

En stor del i KAT-kittet är nog termometern där man kan sätta upp hur man känner sig. Om känslan är stark, på en tia, eller om den är svag, på en etta, eller något däremellan. Ett sätt att börja lära sig att reflektera över sina känslor. Här har vi dock inte kommit särskilt långt alls.

Det är allt eller inget som gäller för henne fortfarande. Bra eller dåligt. Svart eller vitt. Glad 10. Ledsen 10. Alla andra känslor är svåra att ta på så det jobbar vi vidare med.

Jag har läst att KAT-kittet ska komma med en app. Det ser jag fram emot.

 

OriginalPhoto-471016012.292183.jpg

 

Hjälpmedelsboken – från grundskolan till gymnasiet och Hjälpmedelsboken – psykiska funktionsnedsättningar av Gunilla Gerland innehåller ett antal korta berättelser och konkreta beskrivningar hur man kan hjälpa personer med autism, ADHD, Aspergers syndrom tex.

Jag använder dem och slår i när jag letar efter något speciellt eller så läser jag för att förstå hur andra har gjort för att lättare kunna avgöra hur vi kan göra.

Trots att jag skriver minst om dem, så är det nog ändå dessa böcker jag oftast plockar fram när jag är ute efter något specifikt. De täcker in så mycket och med många bilder på exempel gör att det är lätt att ta till sig.

 

OriginalPhoto-471099961.407927.jpg

 

Vad betyder det? av är ett tjockt häfte med ett mycket konkret och bra material för att prata med barn och ungdomar med autism eller Aspergers.

Jag var eld och lågor över att jag hittat ett så tydligt och bra material som kunde förklara mycket av allt det som vi pratade om och återkommande körde huvudet i väggen kring.

Äntligen skulle vi komma nån vart. Äntligen hade något att jobba med.

Boken är uppdelad i ett antal kapitel där varje kapitel vänder sig först till barnet eller ungdomen och i slutet till föräldrar, vårdnadshavare eller skolpersonal där författaren beskriver hur man kan tänka och jobba för att hjälpa barnet inom just det området.

Dessvärre körde jag huvudet i väggen igen. Minst lika hårt som alla gånger tidigare.

Den här gången hade jag åtminstone vett nog att ge upp och inse att just detta material var inte rätt för min dotter. I alla fall inte just då. Hon behöver mer grundläggande förståelse om sig själv innan det ska vara möjligt att börja arbeta med den.

 

Övriga böcker

Det finns förstås en uppsjö med andra böcker som också handlar om autism och ADHD mm men som jag inte skriver om. Jag återkommer säkert med reflektioner om andra böcker längre fram, men för nu lämnar jag det ämnet.

Här har Autism- & Aspergerförbundet en uppdaterad lista med böcker som på något sätt anknyter till autism. De har sorterat upp den i olika kategorier så det är lätt att hitta beroende på vilken typ av bok man är ute efter.

Har du några tips som du vill dela med dig av är du mer än välkommen att göra det, antingen som en kommentar här i inlägget, eller i ett mejl till mig. Mejladress finns intill.

 

Böcker om autism, Asperger och ADHD skrivna för barn.

Två inlägg till med boktips. Nu med en lite mer sammanfattande karaktär.

För oss var det självklart att redan tidigt prata med både flickan själv men senare också med hennes lillebror om att hon har autism och ADHD. Vi ville sätta ord på det där som så tydligt var annorlunda än för andra så att hon själv skulle få en förståelse. Vi visste ju redan att hon noterat att andra klarade saker som hon inte gjorde. För oss var det viktigt att hon skulle förstå att det fanns ett skäl till att det var så, att det inte bara handlade om att hon var dum, vilket hon ju verkligen inte var.

Lillebror var bara tre när diagnoserna ställdes så med honom tog det lite längre tid innan vi satte ord på det, men så fort vi märkte att frågorna började komma hos honom om varför hon fick och inte han, varför det hela tiden blev bråk, varför hon aldrig gav sig, varför det alltid var hennes vilja som kom först, så började vi prata om att det är autismen som gör si och det är ADHD:n som går så.

Inte för att använda diagnoser som en ursäkt för att få bete sig hur som helst utan för att ge honom begripliga förklaringar till varför hon inte kunnat bättre i vissa lägen.

Vi har hela tiden lagt det på en nivå som de har klarat av, vilket förstås inte är helt lätt att få till.

En stor källa till att förklara för barnen, både om vad autism och ADHD är samt att hon inte är ensam om att ha det, har varit att läsa böcker. Jag har valt ut två som jag tycker har fungerat bäst för oss. Det finns fler. Sök på nätet eller fråga på biblioteket.

Abbe 8 år och 43 dagar, en bok om Aspergers syndrom av Kicki Polleryd tycker jag ger en mycket positiv och bra beskrivning av vad Aspergers kan vara. Den vänder på svårigheterna så man får förstå hur de gjort för att hjälpa Abbe istället för att det är han som inte kan.

Vi har läst den flera gånger och flickan själv har också tillåtit mig att låta vissa hjälppersoner läsa den som en ingång till att förstå lite om vem hon är.

En gång vid en rejäl låsning med en kompis som hälsade på minns jag att jag fick tillåtelse att läsa den högt för kompisen medan hon fortsatt satt låst i sitt rum för att något inte var som hon sett framför sig. Jag behövde en nyckel som kunde öppna upp situationen. Efter en liten stund kom hon, satte sig hos oss i soffan och en liten bit in i boken lekte dem för fullt, med en ny förståelse för varandra. Eller mest kompisen för henne antagligen.

Coolt med ADHD av Malin Rocca Ahlgren är en annan som varit bra. Den handlar om en flicka som fortfarande är lite äldre än vad min dotter är, så hon har nog ännu lite svårt att relatera till Alice. Det är en kapitelbok som jag tror passar bra från det att de är kanske nio tio år och uppåt, men allt är förstås beroende på barn.

Det kommer fler böcker för barn hela tiden vilket är mycket positivt tycker jag. Barn behöver karaktärer att känna igen sig i, men ibland kan det också vara det bästa sättet att beskriva ett barn inför sina kompisar på förskolan eller skolan.

Det jag saknar är en bok som beskriver dualiteten det innebär att ha både autism och ADHD. Hur svårigheter och förmågor i de olika funktionsnedsättningarna ofta krockar med varandra.

Eftersom det de facto är mer vanligt än man tror med överlappande diagnoser – det finns en bok om det här – vore det nog välkommet.

I morgon kommer ett inlägg där jag samlar några av hjälpmedelsböckerna som syns på bilden i det första inlägget.

 

Jag älskar dig.

Innan hon ska sova tar hon alltid med sig något som hon lägger på mitt nattduksbord.

Ja, på mitt. Hon somnar nämligen i min säng sen knappt ett år tillbaka. Det var inte längre värt att "tvinga" henne sova i eget rum. Vi blev ändå väckta varje natt och förmodligen behövde hon närheten när omvärlden var stor och otrygg.

Hon somnar i min säng, sen flyttar vi henne till en extrasäng som vi har ställt in så länge, vilket nu verkar vara just länge.

Hur som helst. Hon vill ha saker med sig in i rummet. Jag har fått jobba mycket med mig själv här. Jag har nämligen medvetet valt att nästan inte ha några saker alls i vårt sovrum. Gardiner och en bänk med lock att lägga överkast i fick räcka utöver säng, sängbord och en stor tavla med lugnande motiv. Jag ville ha ett sovrum utan prylar och saker som stör.

Att hon sover i vårt rum ska inte behöva innebära att också alla hennes saker bor i vårt rum, tänkte jag. Hon har några stycken nämligen.

Utöver alla fjorton, arton eller tjugofyra djur, filtar och kuddar hon har när hon somnar har vi till slut nått en överenskommelse, eller hon har kanske till slut snarare funnit sig i att det är en regel att hon som mest får ha leksaker som  ryms i en liten låda intill sängen. Inga stora saker och det bör vara samlat i lådan som får stå intill, eller på golvet nedanför sängen.

Förr pillade hon på allt när hon skulle sova. Hela tiden. Eller stod på huvudet. Det har hon förresten börjat med igen. Vid frukostbordet eller i soffan när det är dags att påbörja kvällsrutinerna. Så fort det är något hon helst vill slippa så är huvudstående en väldigt viktig sak att träna på har jag märkt.

Sisådär tre och ett halvt år efter att insikten om autism slog oss och vi förstod att det aldrig skulle räcka med att bara berätta vad hon skulle göra nådde vi fram till ett relativt lugn kring kvällsrutiner.

Många scheman, olika rutiner och många härdsmältor och bråk har det tagit innan vi slutligen hittat fram till vad som fungerar i alla fall ganska bra för oss.

Eftersom hon alltså liksom jag har svårt att motstå saker som ger henne impulser har jag inte velat att hon skulle ha något intill sängen på kvällen. På senare tid har hon däremot lyckats förmedla att hon vill ha något där för att veta vad hon ska drömma om på natten. Hon tänker att det hon ser innan hon somnar kommer hon ta med sig in i drömmen.

Först tyckte jag det mest lät som ett konstigt påhitt för att få ha småfigurer, pyssel eller legobyggen att leka med innan hon somnar. Men hon återkom till samma sak och nu förstår jag att förmodligen är det så hon tänker. Förmodligen tänker hon att om hon tittar på saker hon tycker om precis innan hon somnar så kommer hon drömma bra drömmar.

Om det handlar om brist på föreställningsförmåga, att hon vill tränga bort jobbiga drömmar eller att hon helt enkelt inte förstår hur man kan drömma och detta blir hennes lösning för att åtgärda ett problem, det vet jag inte.

Oftast finner jag mig i alla fall i att hon har de där små sakerna på mitt sängbord, trots att jag vill ha avskalat omkring mig någonstans i hemmet. Mår hon bra av det, så får det väl vara så just nu. Ibland blir jag ändå irriterad över att det tar sån tid innan hon blir klar.

Tills jag inser att hon skriver kärleksförklaringar.

Not: Nu var nog hälsningen till mig den här gången, hon saknade nämligen bokstäverna till mamma sa hon. Men visst vore det fantastiskt att ge sig själv ett sånt budskap in i drömmen?

 

En lugn och avslappnad Lucia

I år är första Lucia på sex år där vi har sluppit stressen. Sluppit ångest inför vad som skulle hända. Ingen oro för mörker, tända ljus, ljud, katter eller mycket människor på samma gång.

Eller jo lite oro var det nog, men det handlade främst om att hon inte ville promenera till platsen där hon skulle titta på de äldre elevernas luciatåg. Det löstes till slut med en reflexväst.

Vi hade det alltså lugnt i år. Kanske för att hon blivit äldre. Förmodligen mest för att hon inte gick i något tåg själv. Tidigare lucior har främst präglats av ångest och stress. Jag har skrivit om det lite i tidigare inlägg.

Förra året skrev jag inlägget Lucia och traditioner - Temainlägg som sammanfattar årens luciaupplevelser.

På min förra blogg Rosa Prinsessan kan du också läsa inlägget Luciafirande som jag skrev på morgonen inför luciafirandet då hon var fyra och ett halvt och vi ganska precis insett att hon förmodligen hade autism.

När spänningen släpper skrev jag sen lite senare samma dag, där visar jag med en bild hur jag förberett henne inför dagen, och vad jag missade att förbereda.

Det finns ett år som jag inser att jag inte har skrivit om. Året då hon var hemma från förskolan för att hon var för slut för att gå kvar. Året då en av pedagogerna bestämde sig för att ändå ge henne chansen att vara med, eftersom hen märkt att det var något hon tyckte om. Året då jag stod på knä intill, i en inte vit tröja, för att hjälpa henne medverka. Året då hon visade mig några av de otroliga förmågor hon har att ta sig igenom det som är svårt. Året då hon precis fått sina diagnoser.

Annorlunda sinnesupplevelser kräver anpassade luciaupplevelser.