Etikettarkiv: flickor

För några år sedan, när vi funderade mycket och undrade hur vår flicka egentligen mådde, när vi sökte utredning och när vi kämpade med oförstående personal på förskolan, fick vi ofta kommentarer från personer i vår omgivning.

Det vanligaste vi fick höra, och som jag upplever att de flesta föräldrar får stångas med, var att andra i all välmening sa "så gör mina barn med" eller "alla barn är trotsiga och får utbrott över småsaker". Så här i efterhand kan jag förstå att det mest var av välvilja eller för att man inte förstod bättre. Det hjälpte oss dock inte framåt. Det ställde oss bara ännu mer i skuggan av alla "lyckade" föräldrar som inte verkade ha några bekymmer med att vara spontana och flexibla och som inte heller tyckte att det var särskilt jobbigt att ha barn i trotsåldern. Vi som redan hade ifrågasatt oss själva som föräldrar sen hon var liten fick ytterligare skäl att slå ner på oss själva. Kanske var det oss det var fel på i alla fall.

För, hur det än är, lika lite som en annan förälder kan sätta sig in i hur det är att ha ett barn med svårigheter med impulskontroll, hyperaktivitet, omställningar, känsligheten för mat, sömn och kläder mm, kan en förälder till ett sådant barn sätta sig in i hur det är i en familj med barn som fungerar enligt normen (med sina avsteg).

Det går inte att veta hur det är i en "vanlig" familj heller. Det går inte att veta vad andra barn får utbrott över, det går inte att veta hur det kan vara i en familj där en lugn period mellan trotsperioderna kan pågå i flera månader i sträck där barnet mestadels mår bra. Det går inte att veta vad som oroar en normalutvecklad flicka som inte lider av ångest och depressioner. Vad finns i hennes tankar när hon är ledsen?

Kanske är det helt normalt att mitt barn storgråter i över en timme i sin säng och på något sätt mellan tårarna lyckas verbalisera "jag gråter över hela mitt liv, över alla dagar sedan jag föddes, för allt blir bara fel" när det som utlöste affekten var att jag skar en kaka på fel sätt.

Kanske är det sånt alla föräldrar till flickor får ta hand om och kanske är det bara jag som oroar mig mer än nödvändigt.

Att finna gemenskap med familjer i liknande situation ger oss chansen och möjligheten att förstå vad som är normalt och mindre normalt. Det hjälper både oss och flickan att slappna av. Ibland så till den grad att hon får just ett timmeslångt utbrott av en felskuren kaka.

Neurobloggarna har tema Gemenskap den här veckan. Här kan du läsa fler inlägg om det. 

En till synes jämngammal flicka följer Flickan där hon går i affären och undersöker alla leksaker hon ser. Det tillhör en av hennes vanliga rutiner när hon är i en leksaksaffär. Se allt, upptäcka allt.
- Oj, titta där, ser du, med den där kan man göra si och med den där kan man göra så. Hon ser bara precis det hon har för ögonen, en färgglad docka med fina glittriga och rosa kläder, långt svallande hår och stora blåa ögon.
- En sån vill jag ha. Kan jag få det?

Den enda skillnaden idag är att hon blir nyfiket betraktad av en annan flicka. Hon undrar vad Flickan gör och vad det är hon upptäcker. Än en gång pratar Flickan med mig om vad hon ser. Hon vill dela sin upplevelse med mig. Hon ser ett babygym och blir fascinerad av de färgglada nallarna som hänger i bågen över mattan med speglar och prasslande tyger.

En kort sekund tittar den nyfikna flickan upp på mig för att dela min uppmärksamhet av vad Flickan ser och gör. Det är i precis den ögonkontakten som det blir så uppenbart hur barn med autism och barn utan autism skiljer sig åt om man bara ser till ögonkontakten.

Ögonkontakt

När man utreder ett barn med misstänkt autism iakttar man hur barnets ögonkontakten är. Tittar det i ögonen eller inte. Många är de barn som utreds som ser personen de pratar med i ögonen. Gissningsvis för att deras föräldrar och pedagoger omedvetet har tränat dem till det. Med Flickan är det i alla fall så. Jag märkte tidigt att hon inte verkade höra mig om hon inte såg på mig samtidigt. Min lösning blev att be henne titta på mig innan jag sa någonting till henne. I efterhand kan jag förstå att det blev en tillräckligt konkret och tydlig uppmaning som hon kunde förstå. Därför funkade det.

Ett barn som upprepade gånger blir påmind om att titta på den de pratar med lär sig att ta ögonkontakt, i vissa givna situationer. Frågan man kan ställa sig är hur kvaliteten på ögonkontakten är. Möter du verkligen blicken eller verkar hon bara stirra någonstans i ditt ansikte utan att egentligen se dig?

Att se på någon när man pratar är bara en form av ögonkontakt, den ögonkontakt som de med ständiga påminnelser och tillrättavisningar slutligen lär sig är bra att ha, för då blir läraren eller föräldern inte arg på mig.

Den blick som den nyfikna flickan i leksaksaffären gav mig är en helt annan form av ögonkontakt. Den handlar om delad uppmärksamhet. Jag tittar på dig för att se att du ser samma sak som jag.

Jag upplever ofta att barn som rör sig omkring mina barn ser på mig för att stämma av vad mina barn gör. Andra barn söker min ögonkontakt på ett sätt som mina barn aldrig gör, varken med mig eller med någon annan. De ser på mig eller tvingar mig att titta på något de vill visa, men de stämmer aldrig av med mig att jag ser samma som dem. De fortsätter titta åt samma håll och tar för givet att jag ser vad de ser. Det är en avsevärd skillnad.

Om du sett på mig så hade du förstått att jag skojade.

Tips: För någon som inte har förstått meningen med att se på den de pratar med, kan det vara bra att börja i den änden istället för att tvinga till en ögonkontakt som de troligen bara tycker är obehaglig.

Flickan kan inte avläsa på rösten om någon är allvarlig eller skojar. Eftersom hon inte heller såg på den som pratade med henne kunde hon inte utläsa i ansiktet om någon menade allvar eller skojade med henne. I förskolemiljön var detta ett stort problem eftersom personalen ofta skojade på ett sätt som Flickan inte förstod. Genom att vi skojade med henne och samtidigt vänligt upprepade "om du sett på mig så skulle du förstått att jag skojade" så lärde hon sig en mening med att se på oss. Hon fick hjälp med att hitta en strategi för att förstå om någon skojar eller inte. Idag märker vi en stor skillnad i ögonkontakten även vid andra situationer. Och att hon idag hjälpligt klarar av den ögonkontakten betyder inte att hon inte har autism.

Det är nog ofta så med Flickor tror jag. De lär sig strategier för att dölja sina avvikelser. De ser hur andra gör och så gör de likadant, fast de inte förstår varför. Det tar energi från dem, men de slipper visa att vad inte förstår.

cropped-120607-014.jpg

I svåra situationer och jobbiga perioder i livet har de flesta människor ett stort behov av att få prata om det man är med om. Det är en del av bearbetningen att få prata och berätta.

Det är inte alltid man kan/vill/vågar prata med sin närmaste omgivning om att man har ett barn med svårigheter inom det neuropsykiatriska spektrat. Skälen till det är många. Några är alla de  förutfattade meningar som finns om diagnoser, bristen på förståelse för den annorlunda situation man lever i eller att man kanske inte vill att andra ska veta. Man kanske helt enkelt inte vill att omgivningen ska se ens barn som en med autism eller ADHD.

Oavsett om man kan prata med sin närmaste omgivning eller ej så verkar de flesta ha ett stort behov av att få prata eller träffa personer i liknande situation som man själv lever i. Känslan av samhörighet och att veta att man inte är ensam är ett viktigt behov att fylla. Det är egentligen inte alls särskilt konstigt. Vi kan dra parallellen till att prata föräldraskap med någon som inte har egna barn. Det går inte att förstå hur eviga vaknätter med skrikande barn faktiskt är om man inte upplevt det. Samma sak är det om man har en flicka hemma som rasar så fort omgivningens krav och förväntningar kommer utom synhåll. Det går inte att förstå om man själv inte har varit i situationen. Man kan försöka sätta sig in i, men helhetsbilden av hur det är har bara den som har genomgått samma sak.

För mig har behovet att få dela båda bra och jobbiga upplevelser med andra personer i samma situation varit enormt under den tid vi har bakom oss med utredningar och jakten på kunskap och metoder. Det har varit i kontakten med andra föräldrar som jag har fått med mig de allra flesta verktyg, i alla fall hitintills. Jag verkar inte vara ensam om detta behov.

Tack för att ni läser och delar sidan vidare!

Sen jag startade Flickan man inte ser har jag nämligen fått flera meddelanden med önskemål om ett gemensamt forum. Tack för att ni hör av er med förfrågningar och för att berätta er historia. Det hjälper mig att känna att jag inte är ensam och att det driver mig att fortsätta förmedla det jag har lärt mig om de osynliga flickorna.

Jag hoppas att den slutna gruppen med samma namn, Flickan man inte ser, kan hjälpa fler än mig att få tillfredsställa behovet av samhörighet. Tryck på länken så kommer du direkt till sidan. Välj sen Gå med i grupp. Tack för att ni läser och hör gärna av er med frågor eller önskemål. Vi måste våga prata mer om våra flickor.