Etikettarkiv: habilitering

1 Kommentar

Jag har precis haft ett långt samtal med en person som i vår kommun har som uppgift att samordna olika instanser. Vi som föräldrar kan inte be om den tjänsten utan det måste komma från en annan part. I vårt fall är det LSS (där man kan söka om insatser som avlösarservice och kortidsverksamhet som avlastning) som initierat till mötet, även om det var vi som tog upp behovet av att alla ska få en samlad bild.

Att ha barn med svårigheter som inbegriper behov av stöd på olika sätt innebär att man har en mängd, alltså otalig mängd, olika vård- och skolkontakter. Det är Försäkringskassan för att söka Vårdbidrag (eftersom merarbetet ofta kräver minskad arbetstid och extra kostnader), Habilitering, läkarkontakt, dietistkontakt, LSS, utredningsteam  samt kontakter med lärare, specialpedagog och ofta även rektor på skolan. Om man som i vårt fall har mer än ett barn som har någon form av extra behov så kan man duplicera antalet kontakter. Med tanke på hur hög ärftlighetsfaktorn är när det gäller neuropsykiatriska diagnoser, är det inte ovanligt att också en eller kanske båda föräldrarna har någon form av svårighet som också kräver vårdkontakter.

För något år sen läste jag att det fanns någon siffra för hur många vårdkontakter en familj med barn med npf har. Jag har glömt hur hög den siffran var. Däremot minns jag att jag förra läsårets vårtermin hade i snitt 2,5 möte per vecka, utöver de vanliga utvecklingssamtalen, bvc-besöken och föräldrarmötena. När jag räknade ut det hade jag alltså haft närmare 60 möten gällande mina barn, inom loppet av en termin. Utöver alla möten så tillkommer en hel del telefonsamtal av olika slag. I år har jag jobbat på att minska antalet möten, därav ett samverkande möte för att alla ska få samma information vid samma tillfälle.

Alla möten vi har med människor innebär att vi får någon form av bemötande av den vi möter. Som förälder till ett barn med det osynliga handikapp som autism och adhd faktiskt är finns det några bemötanden som de flesta av oss är väldigt vana med. Och urbota trötta på att få.

  • Men, det fungerar jättebra här, det är väl ändå bra?
  • Så gör mina barn också.
  • Alla barn i den åldern får utbrott.
  • Tror du inte det bara är uppfostran det handlar om?

Nej, det har inte med uppfostran att göra, dessa barn fostras mer än lovligt innan man märker att det faktiskt inte fungerar. Det är därför de till slut får en diagnos (läs Hejlskovs bok Problemskapande beteende eller hans blogg).  Och nej, jag blir inte glad när du säger att det fungerar jättebra hos er. Jag vill bara att du ska lyssna och höra på vad det är vi berättar. Alla barn får utbrott. Det är hur ofta och av vilka anledningar som skiljer dem åt. Aspergermamman har skrivit ett utmärkt inlägg om just detta. Jag ska inte lägga tid på att skriva det som hon redan har skrivit så bra.

Det jag ville skriva om var den där känslan som uppstår då jag får ett bemötande som lugnar mig och som gör att jag får respekt och tilltro till personen jag möter. Vad är det som gör skillnaden?

För mig handlar det om en respekt och om ett lyssnande. Att man släpper prestigen och låter föräldern få beskriva sitt barn så som de verkligen ser barnet. Vi vet att alla barn är unika. Vi vet att alla barn följer någon form av jämn utveckling. Vi behöver inte  få höra hur andra barn gör. Vi behöver få fokus på vårt barn. Bara vårt barn och hur vårt barn ter sig tillsammans med andra barn eller vuxna. Inga jämförelser. Inga förminskningar av problem.

De problem vi föräldrar ser, de ser vi för att vi redan har erfarit hur det blir när barnet inte får den respekt eller det bemötandet som det behöver för att hantera sin vardag tillsammans med kompisar eller personal. Det kan se bra ut i den miljön, men det är för att våra barn många gånger har blivit experter på att dölja det som sker inom dem. Se det som en överlevnadsinstinkt.

"Om ingen ser mig på riktigt, kan ingen heller plocka upp mig om jag faller."

Att möta en person som lyssnar, som bekräftar det vi berättar och som svarar "ja, det där är ju jätteviktigt att ta till sig, vad bra att du berättar det" gör en enorm skillnad för att jag som förälder ska känna att mina synpunkter, erfarenheter och kunskaper om mitt barn är viktiga även för den jag pratar med. Vi föräldrar vet att de som jobbar med våra barn ofta har stor erfarenhet av att jobba antingen med barn i vanliga skolan, eller med barn inom habilitering eller specialskola. Vi har stor respekt för den kunskapen och erfarenheten. Men, den som känner vårt barn så mycket som det nu går att känna någon som inte delar med sig av allt, är bara vi, och vi behöver få vara experter på vårt barn. Vi behöver få känna att all den erfarenhet och kompetens som vi genom utbrott, sammanbrott, härdsmältor, framgångar och tillbakagångar har skapat oss genom åren också har ett värde för den som professionellt ska jobba med våra barn.

Det spelar egentligen ingen roll hur många möten vi har med professionella kring våra barn så länge vi får försvara och förklara oss. Det är först när vi får ett bemötande fyllt av respekt och tilltro till vår kunskap som vi också kan börja mötas.

Mötas för att göra skillnad.