Etikettarkiv: Neurobloggarna

1 Kommentar

Än en gång sitter jag här på ett möte och får höra kommentarer om hur duktig min dotter är. De säger det på ett sätt som att de inte tror att vi föräldrar vet eller tycker att hon är duktig. De säger det på ett sätt som att vi föräldrar bara tycker att det är fel på vårt barn, som att vi skulle tycka att hon bara har svårigheter och inga förmågor.

Jag önskar inget hellre än att vi hade kunnat sitta på möten med skolan och habilitering och allt vad det är och prata om hur vi kan använda oss av hennes styrkor och förmågor för att stärka henne i det som hon faktiskt också har väldigt svårt för. För så länge man bara vill se på det som hon är duktig på så glömmer man bort att jobba med de områden där hon faktiskt också har väldigt stora brister. Man invaggas i en falsk föreställning att hon bara är det duktiga som hon visar i miljöer där hon inte är fullständigt trygg.

För min dotter, likt många andra flickor med hennes diagnoser, har en stor förmåga att härma och imitera. Att härma och imitera är absolut en av hennes styrkor. Samtidigt är det också en av hennes största svagheter eftersom det gör att hon inte visar sitt rätta jag. Det gör att hon inte lär sig att det är okej att inte kunna och veta allt, och att hon inte lär sig att det är okej att be om hjälp när hon inte förstår. Att det är okej att vara svag och liten och hjälplös ibland.

För är det något som min dotter kan vara så är det svag och liten och hjälplös, bakom masken och när allt har varit för mycket under för lång tid. Då finns inga krafter kvar. Då faller hon ihop. Samtidigt är hon en av de starkaste och klokaste personerna jag känner. Hon har en sådan styrka och vishet så jag många gånger blir alldeles stum. Jag sörjer att så många möten måste handla om att vi får försvara hennes svårigheter istället för att få berätta om hela den fantastiska person som hon faktiskt också är.

Neurobloggarna har tema missförstånd den här veckan. Här kan du läsa fler inlägg på det temat. 

Neurobloggarna har tema Framgångsstrategier. Vill du dela med dig av dina/era framgångsstrategier, skicka länk till ditt inlägg i ett meddelande på Neurobloggarnas fb-sida.

*******

Skärmavbild 2014-03-10 kl. 11.29.12  Skärmavbild 2014-03-10 kl. 11.29.24

"Det kan vara så att hon faktiskt inte kan göra det ni ber henne om, att hon inte har någon erfarenhet av att lyckas. Då är det bättre att misslyckas. För det är det enda hon vet."

Detta var ett av de första tips jag fick när insikten slagit mig att Flickan hade autism. Detta var långt innan utredningar och diagnoser och innan någon i vår omgivning förstått eller tagit notis om Flickans annorlundahet. Vi hade undrat länge och plötsligt en dag i samtal med en vän som har en egen flicka med autism gick det upp för mig. Min dotter hade autism. Allting stämde plötsligt in.

Tipsen jag fick var som att få på mig ett par nya glasögon. Istället för att bli arg och tjata på henne då hon kröp allt längre in i hörnet av sängen när jag bad henne komma, kunde jag möta henne där hon var. Om jag såg livet från där hon satt, kunde jag gissa mig till att hon inte visste hur hon skulle göra. Varför skulle hon annars panikslaget vägra. Att jag visste att hon kunde gå, prata, klä på sig, äta sin mat själv var till föga hjälp så länge hon själv inte kände att hon kunde. Jag fick börja fundera på vad som var viktigast i sammanhanget. Var det verkligen att hon gjorde det själv eller var det att hon hade kläder på sig när hon gick ut, fick mat i magen så hon orkade några timmar till eller att hon faktiskt kom till dagis på morgonen. Skit samma om hon gick eller åkte vagn.

Att inse att det enda min flicka visste var att misslyckas och göra tvärtom mot vad vi sa var fruktansvärt smärtsamt. Hade vi inte hjälpt henne rätt, hade vi inte peppat och pushat och lekt oss fram tillräckligt mycket för att hon skulle klara av saker?

Svaret på den frågan är minst lika smärtsamt som insikten att hon inte visste hur hon skulle lyckas. Vi hade gjort allt vi läst och hört att man skulle göra med barn som är trotsiga - " Ge dig inte, håll ut, låt henne skrika, hon behöver förstå att det är ni som bestämmer " - är bara några av alla råd som haglade de första åren.

Vi gjorde förstås det vi trodde var det rätta. Vi följde det som alla uppfostringsböcker och radiotips på Knattetimmen sa att man skulle göra. Man skulle vara konsekvent, visa vad det är som gäller "vid matbordet sitter vi stilla när vi äter" och lära barnet att det blir konsekvenser av att det inte kommer till bordet (om det nu var matsituationen det handlade om). Tips och strategier som fungerar på barn som är normalutvecklade, sk neurotypiska. Barn som har förmågan till ett konsekvenstänkande, som inte bara kan orden det uttalar, men som också förstår dess innebörd.

Det är som att göra allting tvärtom. Vi är hårda där andra kan vara flexibla och flexibla där andra behöver vara hårda."

När vi använt våra nya glasögon ett tag kunde vi se att om vi gjorde om och gjorde rätt, tillsammans med henne, så kunde hon börja våga lyckas igen. Hon började våga prova saker hon var rädd för och tillsammans kunde hon börja lära sig att lyckas. Blev det en låsning över något så fick vi backa några steg, fundera över vad det var som hände och när hon lugnat sig erbjuda hjälpen att göra om från början.

Att backa när andra går framåt och härda ut där andra ger med sig har varit en av våra framgångsstrategier.

I samvaro med familjer som har normalutvecklade barn underlättar det ofta att förklara sitt förhållningssätt. Jag brukar förklara det ungefär så här: "Det är som att göra allting lite tvärtom. Vi är hårda där andra kan vara flexibla och flexibla där andra behöver vara hårda."

***

Om du gillar det du läser är du välkommen att dela inlägget med flera. Du får också gärna hjälpa mig få veta lite mer om er som läser genom att klicka i läsarundersökningen till höger. Och vill du följa Flickan man inte ser på Facebook så går du in på sidan och trycker Gilla. Välkommen.

Neurobloggarnas tema Samarbete har fått mig att tänka en del den här veckan. Vad innebär egentligen samarbete i livet med en flicka med npf? Egentligen går väl hela livet ut på att man ska samarbeta med andra i olika situationer. Visst kan man köra sitt eget race till och från, men från tid till annan behöver man kunna samarbeta med sin omgivning. Det blir liksom smidigast så.

En flicka med autism och adhd som också har ett stort kontrollbehov har inte så lätt att samarbeta med andra. Den flickan vill ha det på sitt sätt, för det är det enda hennes förmåga räcker till. Då är det upp till omgivningen att vara flexibel och töja på sina gränser och vanliga föreställningar för att samarbetet med flickan ska fungera. När man klarat av att göra detta länge nog så har man öppnat möjligheterna för flickan att kunna töja på sina regler och gränser.

En familj som hela tiden får anpassa sina regler och gränser för att deras flicka inte förmår att töja på sina, har ett lika stort behov av ett fungerande samarbete med pedagoger i förskola och skola som flickans behov av sina föräldrars flexibilitet. Ett bra samarbete skapar trygghet och när trygghet infunnit sig kan familjen släppa på sina behov av regler och förhållningsorder, precis som flickan när hon känner trygghet med sina föräldrar.