Etikettarkiv: samarbete

Jag har tänkt länge på hur jag ska ta mig tillbaka och skriva här lite oftare. Jag vill skriva och jag har saker att skriva om, men det är som att något ligger i vägen. Kanske behöver jag skriva av mig kring varför jag plötsligt slutade skriva.

Du känner säkert igen det där när man tänker att man ska ringa en vän man inte pratat med på väldigt länge. Det var så länge sen man pratade så man tycker inte att man har tid att ringa. Man har inte tid att avhandla allting just då. Och så skjuter man på det lite till. Det är som att allting man inte har pratat om ligger i vägen för att ens leta fram numret och ringa.

När saker ligger i vägen för mig så blir ingenting gjort. Jag måste rensa ut det som ligger i vägen först. Det tog några år, men äntligen har jag börjat lära mig att det är så jag funkar. Så, därför skriver jag ett inlägg om de senaste två årens innehåll. Delar av dem åtminstone.

På nyåret -16 körde jag huvudet rakt in i väggen efter en höst med full närvaro på dotterns skola. Skolan hade vid läsårsstart inte anpassat efter de behov man under åk 1 hade konstaterat fanns och att lämna henne där själv hade inte fungerat. Hon fick till slut en heltids resurs, men det tog en termin innan vi hittade en grund vi vågade lita på ett tag. Efter jullovet skulle jag åka iväg till distansutbildningen jag påbörjat under hösten och jag kunde bara inte förmå mig själv att boka tågbiljett. Jag insåg att tre dagar i en lektionssal med mycket liten tid för mig själv inte skulle fungera. Jag kunde inte heller förmå mig att stanna hemma för allt jag ville göra var att få sova. Så jag tog bilen tidigt en morgon och åkte till en närliggande stad och checkade in på ett litet hotell redan före lunchtid. La mig och sov och där blev jag kvar i två nätter.

Det var bara början på den återhämtning jag ännu inte är fullt återhämtad ifrån, även om jag får vardagen att gå ihop betydligt bättre nu än jag gjorde det första och andra året. För mig har vägen upp till ytan gått i perioder om mellan tre till sex månader då jag stått kvar på en och samma nivå innan jag tagit ett nytt steg uppåt i ork. Den första perioden sov jag bara. Så snart barn var lämnade på skolan la jag mig i soffan där jag låg tills barn skulle hämtas igen. Efter den perioden byggde jag pussel, på pussel, på pussel. En perfekt sysselsättning för att sortera intryck och få ordning på tankar. Systematiskt sorterande av bitar som hörde ihop för att sen bygga en liten bit i taget.

Pusselperioden tog slut till sommaren då jag övergick till att rensa ogräs på tomten. Det var också då jag orkade bli lite mer fysiskt aktiv. Det var inte nödvändigtvis det viktigaste ogräset som rensades utan även här blev det ett systematiskt rensande, bara för att få göra något där jag inte behövde tänka så mycket på vad jag skulle göra. Parallellt med pusslandet hade jag börjat sträcktitta på Netflixserier. Detta fortsatte under hösten då jag fortfarande levde i tron på att dottern hade en fungerande situation i skolan med sin resurs.

På senhösten började jag pärla pärlplattor. Först några små som används som glasunderlägg. Kreativiteten smög sig sakta på och jag övergick till större plattor som blev till tavlor. Det gav mig en tillfredsställelse att se motiven växa fram, att sortera pärlor i ordning. En sak i taget, ett steg i taget.

Det gemensamma för alla mina "återgångsaktiviteter" var att de alla var väldigt konkreta. Jag såg en början, ett mitten och ett slut. Och det krävdes ingen större tankeverksamhet. Allt eftersom jag började klara av att tänka igen ökade min förmåga att åta mig andra delar.

Att jag hade ett helt år av återhämtning i sådan lugn takt var till stor del tack vare att dottern hade sin resurs på skolan som såg till att hon hade det bra där. Dottern tog stora kliv framåt och jag behövde inte längre lägga kraft på att få omgivningen att förstå vilket stöd hon behövde, trots att hennes svårigheter precis som innan inte var särskilt synliga utanför hemmet.

En fungerande skolgång för "våra" barn beror ofta på personen eller personerna som finns allra närmast våra barn. Den som skapar en relation, ger barnet uppmärksamhet på "rätt" sätt och en respekt helt utifrån barnet, får barnets tillgivenhet och förtroende. För mig som förälder är det bara så länge hon har dessa personer närs, de som tydligt ser hennes svårigheter och behov, som jag kan slappna av och veta att hon är i trygga händer. När något förändras i personalsammansättning så förändras också hela barnets tillvaro i skolan. Så även tillvaron för mig som förälder.

När vår trygga resurs skulle gå på föräldraledighet ställdes allt på sin spets igen. Det som hade fungerat för dottern, hade gjort det just för att resursen skapat en god relation till dottern. Hon behövde inte finnas lika nära som de första månaderna. Detta gjorde att skolan som organisation, lurades att tro att dottern nu var tillräckligt trygg i skolan med klassen och klasslärare så att man inte behövde vara lika noggrann i tillsättningen av ny resurs. Trots påtryckningar och tydlighet från vår sida att det var minst lika viktigt då som det varit ett och ett halvt år tidigare. Övergången blev inte tillräckligt förberedd och vi gavs inte samma möjlighet till deltagande i den processen som vi var gången innan. Varken dottern eller nya resursen fick tid och förutsättningar för att skapa en god start tillsammans.

En månad efter skiftet mellan resurser körde så även dottern huvudet rakt in i väggen. Ett och ett halvt år in på min återhämtning. En lång tids överkrav, trots fungerande resurs i drygt ett år, blev till slut för mycket och hon visade samma symtom på utmattning hon gjorde som både treåring och som femåring.

Tre års möten i olika former och sammansättningar med skolan, då det gång på gång påtalats vikten av att ligga steget före, så hon inte skulle hamna i utmattning och hemmasittande, just för att vi redan hade varit där innan skolstart i åk 1, hade inte hjälpt. Vi hamnade där redan i slutet på åk 3 ändå.

Det senaste läsåret har vi nu stångats både med hennes återhämtning, byte av adhd-medicinering samt med att få till rätt form av personligt stöd i skolan, undervisning anpassat till hennes intressen och kunskapsnivå, men vi kommer inte framåt. Eller jo, lite, men det går långsamt. Väldigt långsamt. Det som hade kunnat fungera om man anpassat och bemött henne rätt under hösten, är dessvärre inte längre tillräckligt. Ju fler gånger hon upplever ett misslyckande desto längre ner kommer hon och vi. Desto mer behövs för att komma upp till ytan igen.

Vi och skolan pratar olika språk och hur vi än försöker vara tydliga med vad vi ser att hon behöver samt varför, når vi inte fram.

När jag började blogga om min rosa prinsessa i december -11 kunde jag skriva fritt både om situationer på förskolor samt situationer och samtal jag haft med dottern. Idag är dottern ingen liten prinsessa längre utan i starten av sin pubertet med allt vad det innebär av identitet och integritet. Därför behöver jag ibland låta saker ligga till sig ett tag innan jag kan skriva om det.

Med detta skrivet har jag förhoppningen att jag lyckas bryta min egen tystnad så jag får lättare att återkomma lite oftare med inlägg. Både kortare och längre.

På återhörande snart, hoppas jag.

För att kunna dela med mig av våra utmaningar och erfarenheter kring förskolor och utredningar går jag just nu igenom journalanteckningar från de olika mottagningar vi varit på. Just nu är det BUP, Barn och ungdomspsykiatrin i Nacka som är under luppen.

När första utredningen inte gav Flickan en diagnos, men väl ordentliga observandum om att allt inte stod rätt till, rekommenderade utredande läkare att BUP skulle ta över och hjälpa oss utifrån Flickans svårigheter. Det skulle skickas en remiss till dem för övertagande. Detta fick vi veta i början på maj året det begav sig. I slutet på juni avslutas vårdåtagandet på BUP med förklaringen till att Flickan inte fick någon diagnos.

Detta trots att vi hade flertalet samtal med utredande läkare om behovet av stöd samt alla samtal med BUP innan utredning att de inget kunde göra innan utredningen var klar. När den sen var klar gjorde de ändå ingenting, med förklaringen att vi inte var nöjda med resultatet och ville utreda henne på nytt.

Det är märkligt hur saker kan falla mellan stolarna så mycket. Och att barnen och familjerna är de som får ta smällen när de andra går hem från sina arbeten.

1 Kommentar

Jag har precis haft ett långt samtal med en person som i vår kommun har som uppgift att samordna olika instanser. Vi som föräldrar kan inte be om den tjänsten utan det måste komma från en annan part. I vårt fall är det LSS (där man kan söka om insatser som avlösarservice och kortidsverksamhet som avlastning) som initierat till mötet, även om det var vi som tog upp behovet av att alla ska få en samlad bild.

Att ha barn med svårigheter som inbegriper behov av stöd på olika sätt innebär att man har en mängd, alltså otalig mängd, olika vård- och skolkontakter. Det är Försäkringskassan för att söka Vårdbidrag (eftersom merarbetet ofta kräver minskad arbetstid och extra kostnader), Habilitering, läkarkontakt, dietistkontakt, LSS, utredningsteam  samt kontakter med lärare, specialpedagog och ofta även rektor på skolan. Om man som i vårt fall har mer än ett barn som har någon form av extra behov så kan man duplicera antalet kontakter. Med tanke på hur hög ärftlighetsfaktorn är när det gäller neuropsykiatriska diagnoser, är det inte ovanligt att också en eller kanske båda föräldrarna har någon form av svårighet som också kräver vårdkontakter.

För något år sen läste jag att det fanns någon siffra för hur många vårdkontakter en familj med barn med npf har. Jag har glömt hur hög den siffran var. Däremot minns jag att jag förra läsårets vårtermin hade i snitt 2,5 möte per vecka, utöver de vanliga utvecklingssamtalen, bvc-besöken och föräldrarmötena. När jag räknade ut det hade jag alltså haft närmare 60 möten gällande mina barn, inom loppet av en termin. Utöver alla möten så tillkommer en hel del telefonsamtal av olika slag. I år har jag jobbat på att minska antalet möten, därav ett samverkande möte för att alla ska få samma information vid samma tillfälle.

Alla möten vi har med människor innebär att vi får någon form av bemötande av den vi möter. Som förälder till ett barn med det osynliga handikapp som autism och adhd faktiskt är finns det några bemötanden som de flesta av oss är väldigt vana med. Och urbota trötta på att få.

  • Men, det fungerar jättebra här, det är väl ändå bra?
  • Så gör mina barn också.
  • Alla barn i den åldern får utbrott.
  • Tror du inte det bara är uppfostran det handlar om?

Nej, det har inte med uppfostran att göra, dessa barn fostras mer än lovligt innan man märker att det faktiskt inte fungerar. Det är därför de till slut får en diagnos (läs Hejlskovs bok Problemskapande beteende eller hans blogg).  Och nej, jag blir inte glad när du säger att det fungerar jättebra hos er. Jag vill bara att du ska lyssna och höra på vad det är vi berättar. Alla barn får utbrott. Det är hur ofta och av vilka anledningar som skiljer dem åt. Aspergermamman har skrivit ett utmärkt inlägg om just detta. Jag ska inte lägga tid på att skriva det som hon redan har skrivit så bra.

Det jag ville skriva om var den där känslan som uppstår då jag får ett bemötande som lugnar mig och som gör att jag får respekt och tilltro till personen jag möter. Vad är det som gör skillnaden?

För mig handlar det om en respekt och om ett lyssnande. Att man släpper prestigen och låter föräldern få beskriva sitt barn så som de verkligen ser barnet. Vi vet att alla barn är unika. Vi vet att alla barn följer någon form av jämn utveckling. Vi behöver inte  få höra hur andra barn gör. Vi behöver få fokus på vårt barn. Bara vårt barn och hur vårt barn ter sig tillsammans med andra barn eller vuxna. Inga jämförelser. Inga förminskningar av problem.

De problem vi föräldrar ser, de ser vi för att vi redan har erfarit hur det blir när barnet inte får den respekt eller det bemötandet som det behöver för att hantera sin vardag tillsammans med kompisar eller personal. Det kan se bra ut i den miljön, men det är för att våra barn många gånger har blivit experter på att dölja det som sker inom dem. Se det som en överlevnadsinstinkt.

"Om ingen ser mig på riktigt, kan ingen heller plocka upp mig om jag faller."

Att möta en person som lyssnar, som bekräftar det vi berättar och som svarar "ja, det där är ju jätteviktigt att ta till sig, vad bra att du berättar det" gör en enorm skillnad för att jag som förälder ska känna att mina synpunkter, erfarenheter och kunskaper om mitt barn är viktiga även för den jag pratar med. Vi föräldrar vet att de som jobbar med våra barn ofta har stor erfarenhet av att jobba antingen med barn i vanliga skolan, eller med barn inom habilitering eller specialskola. Vi har stor respekt för den kunskapen och erfarenheten. Men, den som känner vårt barn så mycket som det nu går att känna någon som inte delar med sig av allt, är bara vi, och vi behöver få vara experter på vårt barn. Vi behöver få känna att all den erfarenhet och kompetens som vi genom utbrott, sammanbrott, härdsmältor, framgångar och tillbakagångar har skapat oss genom åren också har ett värde för den som professionellt ska jobba med våra barn.

Det spelar egentligen ingen roll hur många möten vi har med professionella kring våra barn så länge vi får försvara och förklara oss. Det är först när vi får ett bemötande fyllt av respekt och tilltro till vår kunskap som vi också kan börja mötas.

Mötas för att göra skillnad.

 

Neurobloggarnas tema Samarbete har fått mig att tänka en del den här veckan. Vad innebär egentligen samarbete i livet med en flicka med npf? Egentligen går väl hela livet ut på att man ska samarbeta med andra i olika situationer. Visst kan man köra sitt eget race till och från, men från tid till annan behöver man kunna samarbeta med sin omgivning. Det blir liksom smidigast så.

En flicka med autism och adhd som också har ett stort kontrollbehov har inte så lätt att samarbeta med andra. Den flickan vill ha det på sitt sätt, för det är det enda hennes förmåga räcker till. Då är det upp till omgivningen att vara flexibel och töja på sina gränser och vanliga föreställningar för att samarbetet med flickan ska fungera. När man klarat av att göra detta länge nog så har man öppnat möjligheterna för flickan att kunna töja på sina regler och gränser.

En familj som hela tiden får anpassa sina regler och gränser för att deras flicka inte förmår att töja på sina, har ett lika stort behov av ett fungerande samarbete med pedagoger i förskola och skola som flickans behov av sina föräldrars flexibilitet. Ett bra samarbete skapar trygghet och när trygghet infunnit sig kan familjen släppa på sina behov av regler och förhållningsorder, precis som flickan när hon känner trygghet med sina föräldrar.

Samarbetet med både pedagoger och rektor skar sig rejält redan i början när vi tog upp vår oro för vår dotters mående. Att vi misstänkte autism eller ADHD och att vi sökte utredning för detta var något som de inte alls stöttade oss i. De delade inte vår oro alls. Om hon bara lärde sig att leda sina kompisar bättre så skulle hon klara sig fint, för i konflikter hamnade hon ofta, både med personal och med kompisar.

Vid ett av mötena med förskolerektor, specialpedagog och personal hade vi därför förberett oss både med ett utdrag om hur det kan se ut för Flickor med Aspergers syndrom, men också med en bok vi ville tipsa om. I all välmening naturligtvis. Vi hade ju själva inte förstått förrän ganska nyligen så det var inte så konstigt om de inte heller visste riktigt vad som var vad. Men att de skulle vilja förstå och att vi skulle samarbeta med vår dotters bästa i fokus var för oss en självklarhet.

Jag hade boken med mig och redan innan jag hade hunnit förklara hur mycket insikt och förståelse boken givit oss som föräldrar kring vår dotters många gånger avvikande beteenden och hur vi kunde hjälpa henne bättre avbröt rektorn mig med att säga:

Men hon väcker inga funderingar!

2fe12000-027b-436c-96bd-709e21043b92_lBoken var Barn som väcker funderingar - Se, förstå och hjälpa förskolebarn med en annorlunda utveckling av Gunilla Gerland och Ulrika Aspeflo.

Om vår dotter nu inte väckte några funderingar kring hur hon var på förskolan om dagarna, kan jag tycka att det faktum att vi satt där på ännu ett möte för att prata om vår dotters mående borde ha väckt nyfikenhet och en och annan fundering. Varför ser vi så olika sidor? Vad är det som gör att de är så påstridiga? Kan det vara något som vi inte ser eller förstår?

Neurobloggarna har tema Samarbete den här veckan. Här kan du läsa fler inlägg om samarbete.