Etikettarkiv: skola

En sexårings tankar en bit in på sin allra första skoltermin.
Två och en halv vecka i förskoleklass hade hon gått när vi hade detta samtal. (se länk)
Det var fyra år sedan.

Mina tankar en bit in på det fjärde skolåret. 
Två och en halv vecka in i årskurs fyra.
Två dagar har vi varit där i två timmar åt gången.
En tredje dag var vi där en dryg timme. Då utan att träffa klassen.
Efter det har hon varit hemma och vilat i fem dagar.

Dagens verklighet.

 

Ett sätt att fira. Champagne.
Idag hade barnen julavslutning.

Jullov.

Barnen har lov från sina skolor, lektioner och scheman. De tidiga morgnar som troligen ändå blir styrs åtminstone inte av att vi föräldrar ställer klockan på okristliga tider för att dra upp dem ur sängen. De får följa sin egen tid på morgnarna och vi hoppas det innebär sovmorgon i alla fall ibland. 

Maken har lov från sitt jobb och jag har lov från alla möten och hålla-koll-på-att-andra-gör-vad-som-är-sagt-samtal-och-mejl. Naturligtvis finns det undantag, men över lag är detta genomgående i alla led och kontakter jag har för att få livet för min dotter och oss som familj att tuffa på utan större urspårningar.

Även om det på flera sätt är påfrestande att barnen har sammanhängande ledigt i över två veckor är det alltid jullov, sommarlov och sportlov som varit de lugnaste perioderna i vårt liv. Då får hon möjlighet att följa sin egen dygnsrytm både med att vakna, somna och att äta. Hon blir inte tvingad in i tider och rutiner som aldrig har fungerat särskilt bra för henne.

När hon gick på jullov som fyraåring hade vi precis börjat föra samtal med hennes förskolepersonal om att vi misstänkte autism och att vi sökte utredning. Det var så nytt allting så vi hade ingen aning om vad som väntade. Tur var väl det. Det var ett jullov som kantades av att rita scheman och fundera över hur vi behövde skapa våra traditioner och rutiner för att det skulle fungera för oss alla.

Ett år senare hade hon nyligen fått diagnoserna autism och ADHD. Hon hade också varit hemma från förskolan i tre eller fyra veckor för att hon helt enkelt inte orkade längre. Fem år och utmattad. Vi anmälde förskolan och fick till slut beskedet att hon skulle få en egen, personlig, resurs på heltid från vårterminen.

En timme i taget startade vi efter julen. Först hemma för att lära känna resursen på trygg mark. Sen på förskolan. I maj nådde vi maxgränsen att vara där mellan nio och två. Det var vad hon orkade. 

Året efter det började hon förskoleklass. Utan personlig resurs. Till julen firade vi att vi lyckats ta oss igenom en termin utan större härdsmältor. Det hade varit en jobbig termin, men vi hade klarat av det och vi hoppades, trots en inte så bra magkänsla, att det ändå skulle kunna bli bra.

Det blev inte bra. Inte bra alls.

Till julen i ettan var hon väldigt slutkörd. Vi såg varningstecknen redan vid mitten av terminen. Stödet i skolan höll en alldeles för låg nivå och den julen fick vi backa på många plan som en konsekvens av bristande anpassningar. Även om det är hon själv som backar och förlorar i sin egen utveckling så blir det naturligt att också vi som familj backar.

Ett uteblivet eller otillräckligt stöd för en elev i förskolan eller skolan påverkar inte bara eleven. Det påverkar också föräldrar och syskon. Mår ett barn dåligt så anpassar sig hela familjen efter det. Åtminstone har det för oss inte funnits något annat alternativ.

Nu har det gått ytterligare ett år och hon har precis påbörjat sitt andra riktiga jullov.

Även om känslan idag är mer positiv än den varit inför julloven de senaste fyra åren lever vi fortfarande i sviterna av anpassningar vi behövde göra förra julen, tyvärr också utan en utsikt för när det kan vara dags att ta det där steget framåt igen. 

Det är lätt att säga att man ska vara positiv och låta saker få ske, för att alla måste ha en chans att lära sig, men när man som förälder vet vilka konsekvenser vissa felsteg skapar så är det inte så lätt att vara förstående och förlåtande. Man vill bara att sitt barn ska må bra.

Om vad den här hösten har inneburit på olika plan i vårt och dotterns liv vill jag inte gå in på här i dagsläget. Jag nöjer mig med att skriva att läget idag är ett helt annat än det var i början av terminen. Nu har hon en egen resurs, på heltid. Inskolningen gick till på ungefär samma sätt som året då hon varit hemma. 

Ett steg i taget.

Det här jullovet går vi inte med en gnagande oro på det sätt vi gjort tidigare. Vi har nått en nivå i samarbete och dialogen med personalen närmast henne på skolan där vi upplever att vi är i samförstånd. Vi behöver inte bestrida och bevisa hennes svårigheter hela tiden. 

Antingen så ser de med egna ögon eller så lyssnar de och tar till sig. Vi för en dialog, tillsammans. Även om vi inte är i hamn ännu så börjar vi i alla fall hitta en grund att stå på.

Idag firar vi, med en annan känsla än tidigare, att det är jullov.

God jul

 

 

Barn som väcker funderingar av Gunilla Gerland och Ulrika Aspeflo

Det här var nog en av de första böcker jag läste på min resa i att förstå mer om autism och om min dotter. Först läste jag den rakt igenom. Sen läste jag den igen. Sen slog jag upp avsnitten som gav mig extra mycket och läste dem igen. Sen funderade jag över vad jag kunde använda i just min situation med min dotter.

Efter en flytt och Lillebrors start på en ny förskola noterade jag snabbt att personalen där var mycket intresserade av tydliggörande pedagogik. De gillade att använda saker som förenklade och förtydligade för barnen, oavsett svårigheter inom npf eller inte.

På ett föräldramöte, tror jag det var, pratades det om att det var hög ljudnivå när de var inne på förskolan. Det var inte så lätt för barnen att hålla nere ljudnivån inomhus. Jag tipsade om den här boken och bara några dagar senare satt det uppe flera skalor som blev till visuella verktyg för barnen att förstå vilken ljudvolym som var acceptabel vid olika tillfällen.

Skala som hjälp för att prata om ljudnivå

Jag önskar att fler förskolor och skolor hade den inställning som vi upplevde där.

Det som är nödvändigt för några få är också bra för de flesta andra.

Boken ger inte bara en tydlig bild av vad autism och ADHD är. Den beskriver också olika barns olika beteenden. Vad det kan bero på att ett barn inte klarar att sitta stilla på samlingen och vad man kan göra för att underlätta för barnet.

Den ger tydliga och lättförståeliga beskrivningar av barn som inom förskolan ofta väcker funderingar. Barn med utåtagerande beteende, barn med motoriksvårigheter, svårigheter att kommunicera och barn som har svårt att vara stilla.

Den tar upp att samma beteende hos olika barn kan ha olika orsaker. Att man behöver titta under ytan för att förstå ett barns beteende. Mot slutet av boken är det också ett kapitel med handfasta och praktiska tips.

För egen del var det väldigt mycket som blev tydligt kring min dotters beteenden när jag läste boken, trots att hon ännu inte blivit utredd och jag visste att hon skulle få både diagnosen autistiskt syndrom och ADHD.

Boken gav mig en fantastisk ingång till varför det blev som det blev och hur jag kunde göra för att hjälpa henne. Trots att jag bara var förälder och inte såg mitt barn i förskolemiljön.

Även om boken främst är skriven till pedagoger inom förskolan tänker jag att en hel del pedagoger i de yngre årskurserna i skolan samt föräldrar och anhöriga kan ha nytta av boken.

Förskolan min dotter gick på den här tiden var av den sorten som tyckte att de visste bäst själva. Vi skulle låta dem sköta sitt jobb. Vi fick höra att de aldrig tidigare varit med om att föräldrar påtalat oro om sitt barn.

Det brukar alltid vara vi som får påtala oro till föräldrar.

Det var tydligen skäl nog, som jag och min man uppfattade det, att anse att vår dotter inte alls hade de svårigheter vi försökte förmedla. För de såg inte det vi försökte förklara. Och vad de inte såg, det kunde inte finnas.

Trots vanmakten vi upplevde av att inte bli lyssnade på försökte vi ändå någonstans tro att det handlade om att de inte visste det vi visste. För det var väl klart att de ville hjälpa? Vi insåg att de hade en annan bild av henne än vi och det var ju faktiskt inte så länge sen som vi själva faktiskt tänkt precis så som de gjorde.

Att hon mest bara var viljestark och envis. Om hon bara lär sig att....

I ännu ett försök att nå fram för att vi skulle kunna samarbeta för att hon skulle börja vilja gå till förskolan igen, gjorde jag en ansats på ett möte för att rekommendera personalen att läsa den bok som hjälpt oss så mycket.

Tyvärr var rektorn inte mottaglig på den punkten alls. Jag hann inte ens säga boktiteln till slut innan hon högg av.

Hon väcker inga funderingar.

End of discussion. Hon var rektor och visste hur det låg till och det fick vi bara finna oss i.

Jag hade förståelse för att personalen inte såg de tecken, signaler och symptom på autism som vi föräldrar såg. Jag kunde också förstå att min dotters beteende i förskolemiljön på den tiden antagligen inte skapade så mycket funderingar hos personalen. Vi såg ju själva hur hon förändrades när vi kom innanför grindarna. Hur hon drog på sig en mask för att visa en annan, förväntad, sida av sig själv.

Det som var så mycket svårare att förstå, och som jag forfarande inte har lyckats förlika mig med, var hur hon kunde vara så snabb att avfärda oss. Hur kunde hon vara så säker på att hon hade rätt?

Det faktum att vi var så oense, var det inte skäl nog till att väcka funderingar?

*

Med tanke på att rektorns kommentar "hon väcker inga funderingar" var upprinnelsen till att jag sedan började skriva på boken med samma arbetsnamn, så funderar jag ibland på att hur jag ska återkoppla. Vi var inte kvar där när diagnoserna till slut ställdes och på något sätt skulle det kännas bra att få förklara hur det verkligen låg till med diagnoser, svårigheter och behov.

Kanske skickar jag en bok när den är klar. Kanske låter jag bli.

*

Här kan du köpa ditt eget exemplar av Barn som väcker funderingar. Se, förstå och hjälpa förskolebarn med en annorlunda utveckling. Det är en ny uppdaterad utgåva som kom ut 2015. Jag är sugen på att köpa den, bara för att få de nya avsnitten.

1 Kommentar

Jag har precis haft ett långt samtal med en person som i vår kommun har som uppgift att samordna olika instanser. Vi som föräldrar kan inte be om den tjänsten utan det måste komma från en annan part. I vårt fall är det LSS (där man kan söka om insatser som avlösarservice och kortidsverksamhet som avlastning) som initierat till mötet, även om det var vi som tog upp behovet av att alla ska få en samlad bild.

Att ha barn med svårigheter som inbegriper behov av stöd på olika sätt innebär att man har en mängd, alltså otalig mängd, olika vård- och skolkontakter. Det är Försäkringskassan för att söka Vårdbidrag (eftersom merarbetet ofta kräver minskad arbetstid och extra kostnader), Habilitering, läkarkontakt, dietistkontakt, LSS, utredningsteam  samt kontakter med lärare, specialpedagog och ofta även rektor på skolan. Om man som i vårt fall har mer än ett barn som har någon form av extra behov så kan man duplicera antalet kontakter. Med tanke på hur hög ärftlighetsfaktorn är när det gäller neuropsykiatriska diagnoser, är det inte ovanligt att också en eller kanske båda föräldrarna har någon form av svårighet som också kräver vårdkontakter.

För något år sen läste jag att det fanns någon siffra för hur många vårdkontakter en familj med barn med npf har. Jag har glömt hur hög den siffran var. Däremot minns jag att jag förra läsårets vårtermin hade i snitt 2,5 möte per vecka, utöver de vanliga utvecklingssamtalen, bvc-besöken och föräldrarmötena. När jag räknade ut det hade jag alltså haft närmare 60 möten gällande mina barn, inom loppet av en termin. Utöver alla möten så tillkommer en hel del telefonsamtal av olika slag. I år har jag jobbat på att minska antalet möten, därav ett samverkande möte för att alla ska få samma information vid samma tillfälle.

Alla möten vi har med människor innebär att vi får någon form av bemötande av den vi möter. Som förälder till ett barn med det osynliga handikapp som autism och adhd faktiskt är finns det några bemötanden som de flesta av oss är väldigt vana med. Och urbota trötta på att få.

  • Men, det fungerar jättebra här, det är väl ändå bra?
  • Så gör mina barn också.
  • Alla barn i den åldern får utbrott.
  • Tror du inte det bara är uppfostran det handlar om?

Nej, det har inte med uppfostran att göra, dessa barn fostras mer än lovligt innan man märker att det faktiskt inte fungerar. Det är därför de till slut får en diagnos (läs Hejlskovs bok Problemskapande beteende eller hans blogg).  Och nej, jag blir inte glad när du säger att det fungerar jättebra hos er. Jag vill bara att du ska lyssna och höra på vad det är vi berättar. Alla barn får utbrott. Det är hur ofta och av vilka anledningar som skiljer dem åt. Aspergermamman har skrivit ett utmärkt inlägg om just detta. Jag ska inte lägga tid på att skriva det som hon redan har skrivit så bra.

Det jag ville skriva om var den där känslan som uppstår då jag får ett bemötande som lugnar mig och som gör att jag får respekt och tilltro till personen jag möter. Vad är det som gör skillnaden?

För mig handlar det om en respekt och om ett lyssnande. Att man släpper prestigen och låter föräldern få beskriva sitt barn så som de verkligen ser barnet. Vi vet att alla barn är unika. Vi vet att alla barn följer någon form av jämn utveckling. Vi behöver inte  få höra hur andra barn gör. Vi behöver få fokus på vårt barn. Bara vårt barn och hur vårt barn ter sig tillsammans med andra barn eller vuxna. Inga jämförelser. Inga förminskningar av problem.

De problem vi föräldrar ser, de ser vi för att vi redan har erfarit hur det blir när barnet inte får den respekt eller det bemötandet som det behöver för att hantera sin vardag tillsammans med kompisar eller personal. Det kan se bra ut i den miljön, men det är för att våra barn många gånger har blivit experter på att dölja det som sker inom dem. Se det som en överlevnadsinstinkt.

"Om ingen ser mig på riktigt, kan ingen heller plocka upp mig om jag faller."

Att möta en person som lyssnar, som bekräftar det vi berättar och som svarar "ja, det där är ju jätteviktigt att ta till sig, vad bra att du berättar det" gör en enorm skillnad för att jag som förälder ska känna att mina synpunkter, erfarenheter och kunskaper om mitt barn är viktiga även för den jag pratar med. Vi föräldrar vet att de som jobbar med våra barn ofta har stor erfarenhet av att jobba antingen med barn i vanliga skolan, eller med barn inom habilitering eller specialskola. Vi har stor respekt för den kunskapen och erfarenheten. Men, den som känner vårt barn så mycket som det nu går att känna någon som inte delar med sig av allt, är bara vi, och vi behöver få vara experter på vårt barn. Vi behöver få känna att all den erfarenhet och kompetens som vi genom utbrott, sammanbrott, härdsmältor, framgångar och tillbakagångar har skapat oss genom åren också har ett värde för den som professionellt ska jobba med våra barn.

Det spelar egentligen ingen roll hur många möten vi har med professionella kring våra barn så länge vi får försvara och förklara oss. Det är först när vi får ett bemötande fyllt av respekt och tilltro till vår kunskap som vi också kan börja mötas.

Mötas för att göra skillnad.